Saimme tietää yhden lapsistamme olevan vaikeasti kehitysvammainen, miten tästä eteenpäin?

vaikka asian kohdalle osuessa ei se kehitysvammainen lapsi yhtään vähemmän rakkaaksi jää. Sitä rakkautta tulee varmasti koko lopun ikäsi sävyttämään ihan erilainen huoli ja murhe kuin muiden lasten kohdalla, mutta melkein voin vannoa, että sydäntä ilolla sykähdyttäviäkin hetkiä tulee olemaan reilummasti kuin nyt uskallat ja osaat toivoa ja kuvitella. Ja vaikeaksi asian tekee se, että tuokin poikanen on pukittava jossain vaiheessa ulos pesästä ja "omilleen". Tämän päivän kehitysvammahuolto on onneksi ihan toista kuin pari vuosikymmentä (tai enemmän!) sitten. Olen kehitysvamma-alalla töissä ja tiedän, että jopa vaikeasti kehitysvammaiset elää ihan onnellista, tyytyväistä ja monipuolista elämää. Erityislapsen äitinä tiedän myös sen huolen ja murheen, kun haluaisi tarjota lapselleen kaiken, mitä sisaruksilleenkin ja toivoisi vain kaikkea hyvää niin, että sydäntä kivistää. En osaa sanoa mitään, mikä "auttaisi", mutta toivon, että uskot, kun sanon, että elämä kantaa. :)

Kaikkea hyvää, voimia, onnea, iloa!

Haluan kuitenkin sanoa, että voimia vaikeaan tilanteeseen koko perheelle! Ette ole yksin, on monia perheitä jotka ovat/ovat olleet samankaltaisessa tilanteessa, joten vertaistukea voitte varmasti saada halutessanne.

Uusi tilanne vaatii sopeutumista ja asian käsittelemistä, mutta voisin veikata ettei rakkaus lastanne kohtaan häviä mihinkään, päinvastoin! Etenette vain päivän kerrallaan, ja muista että kaikki ennusteet ovat vain ennusteita. Mikään ei ole poissuljettua lapseltanne, iloitkaa myös pienistä edistysaskelista ja kannustakaa lastanne kuten muitakin hänen sisaruksiaan.



Kaikkea hyvää perheellenne!

Sinun lapsesi tulee elämään hänelle normaalin elämän.Kyllä sinä sen asian vielä pystyt hyväksymään. Ota rauhallisesti ja ole luottavainen.

meillä on kaksi autistista lasta. Heidän kanssaan lapsuus oli normaali, mutta molemmat olivat jo 2-vuotiaina selvästi erilaisia kuin muut, molemmilta katosi kontakti ulkomaailmaan. Menetin tavallaan kaksi tervettä lasta "autismipommille". Suositan lämpimästi hakeutumaan kahitysvammaisten tukijärjestöjen vanhempien- ja sopeutumisvalmennuskursseille. Kun tieto tulee, kestää aikansa että saa itsensä takaisin pystyyn. Myös vammisilla lapsilla kuntoutus tekee ihmeitä vaikka kehitysarvio olisi pienenä miten huono. Ihmiskeho on uskomaton sopeutumaan. Samoin vanhempien mieli: oppii näkemään vajavaisessakin lapsessa valtavasti kauneutta, voimaa ja kykyjä, joita muut eivät ehkä huomaa. Sukulaisten möläytykset ja hyväntahtoiset tokaisut pitää vaan päästää ohi. Ihan mielelläni kirjoittelen sähköpostia kanssasi, jos sinusta tuntuu siltä.

Suosittelen minäkin sopeutumisvalmennuskursseja ja tukiperhettäkin. Niistä on saatu huimasti meidän perheelle. Kaikki tämä kun koskettaa Teitä vanhempia, sisaruksia, isovanhempia ja tietysti itse lastakin.

Vaatia vaan pitää nykypäivänä hurjasti. Jaksamista tähän.

Rakkautta Teille kaikille.

että miten nyt tästä eteenpäin? Mitkä luulet olevasi vaihtoehdot?? Sopeutua tai antaa lapsi laitokseen tms? En todellakaan halua kuulostaa tylyltä, mutta meillä erityislasten vanhemmilla ei mielestäni ole juuri vaihtoehtoja, jos lapsen haluat kotona pitää. Sopeudu, hanki vertaistukea, puhu, puhu ja puhu ja hanki lisää vertaistukea. Tsemppiä ja jaksamista.



T Samassa veneessä kelluva

Lapsellani todettiin alle 2 vuotiaana lievä cp vamma, joka vaikuttaa motoriseen kehitykseen. Eli liikunnalliset taidot tulevat viiveellä esim. kävelemään oppi vasta 2 vuotiaana. Lapsellani on myös ongelmia puhumisen kanssa, epäillään dysfasiaa.



Muistan vieläkin sen tilanteen kun lääkäri kertoi cp-vammasta, silloin tuntui että koko maailma romahti. Pitkän aikaan diagnoosista elämä meni ihan sumussa, sitä vain teki päivittäiset askareet sen kummemmin ajattelematta. Jotenkin järki tiedosti lapsen vamman, mutta mieli ei halunut sitä uskoa todeksi. Ehkä minä halusin vain suojella itseäni kieltämällä asian...



Jossain vaiheessa asia oli kuitenkin pakko "kohdata" ja opetella elämään sen kanssa. Ja kyllä sitä oppi. Monet kyyneleet olen lapseni vamman vuoksi itkenyt ja varmasti tulen vielä monesti itkemäänkin asian vuoksi. Mutta vaikka lapsellani on cp vamma, niin hän on siitä huolimatta minun ihana lapseni, minun täydellenin lapseni. Vamma on osa häntä ja tulee aina olemaan.



Olen myös paljon miettinyt sitä hetkeä kun lapsi itse huomaa olevansa erilainen kuin muut, mistä löydän silloin voimaa kertoa lapselleni vammasta ja kuinka voin sanoa hänelle että hän ei koskaan tule olemaan täysin terve? Lapseni ymmärryksessä ei siis ole mitään vikaa, hänen cp vamma vaikuttaa vain motoriseen kehitykseen. Yksinäni näitä ajatuksia päässä pyöriteltyäni olen tullut siihen tulokseen, että minä menetän itse järkeni jos ajattelen vuosien päähän.



Elämä antaa mutta elämä myös ottaa, minulle se antoi ihanan lapsen, mutta se otti minulta pois kuvitelman terveistä lapsista. Mutta minulla on lapsi, joka hengittää, häntä minulta ei ole viety, joiltakin äideiltä on. Minä haluan elää hetkessä, iloita ja nauttia lapsestani, ennenkaikkea minä haluan elää, niin ettei minun tarvitse murehtia seuraavasta vuodesta tai sitä seuraavasta. Uskon että lapseni pärjää ja minäkin pärjään vaikka joinakin hetkinä äidin tuskalla ei olekaan rajoja.



Minua on kantanut tämän kaiken ajan ajatus siitä että ihmiselle ei anneta enempää taakkaa, kuin se jaksaa kantaa. Tämän minä jaksan kantaa, koska se minulle annettiin. Uskon että sinäkin opit ajan myötä elämään asian kanssa ja sopeudut tilanteeseen. Vaikka lapsesi sai diagnoosin, niin hän on edelleen se sama lapsi, joka kerran ilahdutti sinut ensi potkuilla mahassasi. :)

Meillä todettiin neidillä 5-vuotiaana kehitysvamma (nyt 7-vuotias), kromsomideleetio. Siihen asti oli ollut lääkärien mukaan terve, äidillä päässä vikaa kun muuta epäili.

Kun tämä tieto sitten tuli, shokki oli järkyttävä. Voin sanoa, että minulla meni vuosi asiaa käsitellessä. Hae HETI vertaistukea! Itse hain vertaistukea Leijonaemoista, löydät netistä yhdistyksen sivut ja ota sinne yhteyttä.

Tsemppiä ja jaksamista, kyllä se elämä vielä aurinkoa näyttää, vaikka nyt ei siltä tunnu!

mutta tämä "Minua on kantanut tämän kaiken ajan ajatus siitä että ihmiselle ei anneta enempää taakkaa, kuin se jaksaa kantaa" on täyttä potaskaa. Anteeksi vaan. Monien lapsi kuolee ja he eivät sitä jaksa kantaa.

Saatte kokea myös elämää terveiden lastenne kanssa -ajattelisin tilanteen vaikeammaksi jos lapsi olisi ainokainen. Nyt vaan hankitte vertaistukea ja sen jälkeen teette lapselle kunnassanne palvelusuunnitelman ja vaaditte kaiken mahdollisen tuen ja avun että jaksatte.



Ja pian siitä tulee arkea ja tavallista. Erityislapsi voi olla myös rikkaus perheessä.



T. Äiti ja yksi terve ja yksi vähän erityinen kovin, kovin rakas lapsi.

se etu kehitysvammaisilla on, että heillä on lakisääteiset edut. Monen erityislapsen perhe jää kaiken tuen ulkopuolelle. Siinäkin on etunsa että lapsi on tarpeeksi vammainen.

Ja minua on auttanut usko siitä että taakkaa ei anneta enempää kuin ihminen jaksaa kantaa. Kaikki ei näin usko, mutta minä uskon. Jokainen meistä vastoinkäymisen edessä takertuu johonkin mistä uskoo itse olevan apua, toiset hukuttavat surun viinaan, toiset menävät kirkkoon, jokainen valitsee oman tapansa selvitä. Minä valitsin oman tapani ja sain voimaa ajatuksista joihon uskon.

T. 8

olenkin jonkinasteisessa shokissa eikä tätä toisaalta halua uskoa todeksi, vaikka jotain tällaista olemme pystyneet jo ennen tuota diagnoosia pelkäämään.



Rakkauteni lastamme kohtaan ei ole hävinnyt minnekään, hän on yhä pikkuiseni, toivoisin vaan, että hänkin olisi saanut normaalin elämän. Mutta näillä mennään eteenpäin.



Meidän vaikeasti kehitysvammainen lapsemme on kohta 3v, mutta kehityksessä on tällä hetkellä alle 1v tasolla, ei puhu eikä kävele tai yleensäkään liiku vielä mitenkään. Jokeltelee, hymyilee ja nauraa ja on siis kyllä todella iloinen ja saa kyllä monesti päivän aikana hymyn huulille. Myös kooltaan tyttö on paljon ikäisiään pienempi. Meillä on kohta 3v eletty vauva-arkea enkä tiedä miten pitkään tämä kestää. Välillä on todella rankkaa mm. yöherätysten takia, mutta ehkä tämä tästä pikkuhiljaa helpottaa.



Vertaistuki voisi olla kyllä paikallaan, meillä ei lähipiirissä ole ketään vastaavan kokenutta eivätkä siis osaa kuvitella mitä käymme läpi.



ap

ihan varmasti selviätte. Pitäkää toisistanne huolta ja muistakaa myös elää omaa elämäänne, älkää liikaa zoomailko niihin asioihin joille ei voi mitään.

ja toivottavasti olet lukenut jokunen vuosi sitten ilmestyneen leijonaemojen tarinat? Siinä sinulle vertaistukipläjäystä kerrakseen ja nämä äidit tapaavat säännöllisesti! Kaikkea löytyy moni allergisista autistisiin, sydönvikaisiin, kromosomipoikkeaviin... iso hali ja tsempit. Antaisin yhteystieton, jos palsta olisi toinen...

Olen kokenut saman, nyt 9-vuotias esikoisemme sai kehitysvammadiagnoosin viisivuotiaana. Olimme tietenkin tietoisia, että jotain "häikkää" on, mutta lopullinen tieto oli shokki. Aluksi mielessä risteili epämääräistä pelkoa lapsen leimautumisesta ja surua siitä mitä hän elämässään menettää eikä koskaan "kasva aikuiseksi". Syytin myös itseäni, kävin mielessäni läpi raskausaikaa, mitä olin syönyt tai tehnyt ollen varma että olin itse aiheuttanut vammaisuuden.

Mieheni kielsi ja vähätteli asiaa, tekee sitä tavallaan vieläkin... Siksi kehottaisinkin teitä vanhempia keskustelemaan asiasta keskenänne alusta lähtien paljon jotta tiedätte, missä vaiheessa ja millä keinoin toinen etenee prosessissa hyväksyä asia! Te olette toistenne tärkeimmät tukipilarit, vertaistuki tulee vasta sen jälkeen. Sekin on tärkeää, samoin ensitieto ja sopeutumisvalmennus. Onko kuntanne vammaispalvelussa kotihoidonohjaajaa tai muuta yhdyshenkilöä, joka auttaisi alkuun aivan käytännön asioissa? Asian sulattelussa on aivan tarpeeksi ilman lakisääteisistä palveluista tappelemista tai loputonta paperien pyörittelyä! Niin, sitähän se tulee olemaan jatkossa, mitään ei saa ilmaiseksi vaan pitää osata vaatia ja vedota...



Niin kliseiseltä kuin tämä kuulostaakin, tässäkin auttaa vain aika, joka laittaa ihmisen sopeutumaan. Hyväksyä ei välttämättä voi koskaan, eikä tarvitsekaan, riittää että asian kanssa oppii elämään. Eihän lapsi lakkaa olemasta diagnoosin jälkeenkään, hän on edelleen se sama hurmaava persoona ja kiinteä osa perhettä. Itse en vaihtaisi päivääkään pois, enkä lastani osaisi toisenlaisena kuvitella, vammaisuus vain kuuluu pakettiin. Olen silti kiitollinen perheemme normaalisti kehittyneistä lapsista, jos heitä ei olisi, saattaisin olla katkera. Nyt en ole.



Sukulaisetkin sopeutuvat tilanteeseen tahoillaan, kukin omalla tavallaan, yritä ymmärtää heitäkin. Minäkin loukkaannuin aikoinaan sammakoista, mutta olen jälkeenpäin ymmärtänyt, että tilanne on ollut heillekin aivan yhtä hämmentävä.



Tsemppiä!

Kyselin täällä aiemmin miten hyväksyä lapsen kehitysvammaisuus ja eräs vastasi todella hienosti. Kehitysvammaisuutta ei tarvitse hyväksyä, mutta sen kanssa on opittava elämään.

Meillä on viisi lasta, joista nuorin on vaikeasti kehitysvammainen. Joka päivä tunnen riittämättömyyttä, koska en voi antaa muille lapsille niin paljon huomiota kun haluaisin ja toisaalta juuri tuo meidän pieni ja erittäin rakas erityislapsemme on välillä niin ihana ja välillä olen aivan puhki hänen kanssaan.

Vertaistuki on meillä auttanut ja lisäksi mieheni kanssa keskustelemme tästä aika ajoin paljonkin.

Sinun lapsesi tulee elämään hänelle normaalin elämän.Kyllä sinä sen asian vielä pystyt hyväksymään. Ota rauhallisesti ja ole luottavainen.

voin sen suoraan sanoa, että moni näistä vastanneista ei ymmärrä mitä on vaikea vammaisuus.

Turha luoda toivoa, kun sitä ei ole.

Hyvin onnellinen lapsi voi olla, mutta todellakin täysin hoidettava ja valvottava.

Ottakaa kaikki apu vastaan ja hakekaa omaishoidonpalkkiota ja käyttäkää ne omaishoidon vapaat.

Kehitys vaikeavammaisella on minimaalista.

Lupa surra on ja vain aika parantaa haavat.

Vamman hyväksyminen vie aikanansa ja voi kestää montakin vuotta.

Tässä alla vielä linkki aloittamaani keskusteluun. Jos sinua ap kiinnostaa niin olisi kiva vaihtaa ajatuksia vaikka mailitse.



http://www.vauva.fi/keskustelut/alue/2/viestiketju/1126984/miten_hyvaks…

lapsi elää sen "tyytyväisenä". ja huomaat että ilon hetkiä on vanhemmillekkin silti.