Erityislapsi /pitkäaikaisesti sairas lapsi ja työt

Olen tehnyt osa-aikatyötä sen jälkeen kun olin kotona kunnes lapsi täytti 3-vuotta. Teen 5 tuntia päivässä. Ei olla haettu mitään tukia, sillä lapsella ei ole diagnosia. Nyt lapsi 12 vuotias. Voisin jo tehdä kokopäivätyötä,,mutta en ole hakenut. Ja tuskin alaltani löytyisikään. Pärjätään hyvin omaisuuden ja miehen hyvien tulojen.

Kiitos vastauksesta! Saanko kysyä, millaisia oireita lapsellanne on ja miksi ei ole saanut vuosien varrella diagnoosia. Ymmärrän hyvin, että ensimmäisinä vuosina ei vielä anneta diagnoosia vaan sitten myöhemmin, mutta teillä on kuitenkin jo 12 -vuotias lapsi! Ihana kuulla kuitenkin, että pärjäätte ilman tukia.

-AP

Poissaoloja on töistä tullut lapsen tutkimuksien takia. Esim. 4 päivän tutkimusjakso sairaalassa jolloin pidin tasausvapaita. Mieheni haki kelasta erityishoitorahaa. Lapsi on päiväkodissa ja siellä oma hoitaja.  Taas loppuvuodesta on uudet tutkimukset. Ne tehdäänki 150 km päässä joten otan vapaata töistä. Lapseni on somaattisesti terve. Ongelmat kielenkehityksessä ja neurologisella  puolella. Kun lapsi aloittaa koulun olen suunnitellut siirtyväni lyhyempään työaikaan.

Lapsella on vaikeuksia toiminnanohjauksessa ja lieviä aspergerpiirteitä. Koulu on mennyt loistavasti, mutta sosiaalisissa suhteissa on huono. Kävi toimintaterapiassa 5-6 vuotiaana. Ja arviointijaksolla sairaalassa, mutta ei saanut selkeää diagnosia. Luokittelen hänet kuitenkin erityislapseksi, sillä arkielämä on hänelle huomattavasti haastavampaa kuin ikätovereilleen. Murrosikä tuleekin tuomaan varmasti omat haasteensa ja mikäli jossain vaiheessa itse tahtoo, voi mennä uudelleen testattavaksi. Itse en pitänyt diagnosia tärkeänä, sillä emme ole mitään tukea tarvinneet.

Lapsen erityisyys ei normaalisti aiheuta suuria ongelmia. Ei saada säännööllisesti mitään tukia, erityishoitorahaa on joksus saatu sairaalapäivien ajalta. Periaatteessa työ on sellaista jossa voin paljon vaikuttaa siihen kuinka paljon pystyn kulloinkin töitä tekemään. Työnantaja on suhtautunut asiaan varsin myönteisesti.

Lapsi ollut normaalisti päiväkodissa ja sitten koulussa+päivätoiminnassa. Sairaalapäiviä, tutkimuksia ja terapiota on ollut, työnantaja on ollut todella ymmärtäväinen vaikka poissaoloja jossain vaiheessa paljonkin. Olen melko vaativassa asiantuntijatyössä, joten tilalleni on hankala saada ketään toista.

Lapseni on vaikeasti sairas ja sairauden johdosta myös pysyvästi vammautunut. Hän ei pärjää yksin kotona, joten niinäkin aikoina kun on sen verran hyvässä kunnossa että käy koulua on oltava järjestelyitä iltapäivissä ja aamuissa. Tähän päälle tietenkin sairaala-ajat ja ne jaksot kun on niin huonossa kunnossa että ei ole koulukuntoinen.

Teen lyhennettyä työaikaa ja lisäksi vielä etäpäiviä siinä määrin kuin se on työn puolesta mahdollista (omassa työssäni on ja työnantaja on ollut hyvin joustava myös). Mies on myös saanut muokattua omia työaikojaan, mutta hänellä ei tuota etätyön mahdollisuutta ole. Olen lapseni omaishoitaja josta maksetaan pieni korvaus ja lisäksi lapseni on oikeutettu vammaistukeen. Sairaalajaksoilta olen saanut erityishoitorahaa, mutta silloin olen tietenkin palkattomalla omasta työstäni.

Yleisesti voisi sanoa, että oman ja perheen jaksamisen kannalta on tärkeää että ei vedä itseään liian piippuun. Ei saa olla koko ajan semmoinen olo että korttitalo on jatkuvasti romahtamassa jostain kulmasta. Minuuttiaikataulut ja tiukille vedetyt hoitovuorot eivät toimisi ainakaan meidän tilanteessamme. Emme ole vain lapsemme hoitajia vaan vanhempia, joille väkisinkin tulee väsymystä ja epätoivoa ja niillekin tunteille on annettava tilaa. On oltava myös aikaa jollain tasolla normaaliin perhe-elämään, ja meidän tapauksessa myös perheen toiselle lapselle. Työ on tärkeä voimavara tiettyyn rajaan asti, mutta tässä meidänkin tilanteessa se ei saa ajaa näiden muiden asioiden edelle.

Voimia!

Itse olin lasten kanssa kotona kunnes hoitovapaa loppui. Onneksi samaan aikaan entinen työpaikkani meni konkurssiin. Ja jäin työttömäksi hoitamaan lapsia. Kun sairain lapsista oli jo 2 luokalla olin vuoden töissä mutta tein lyhyttä päivää ja pääosin kotoa käsin etätyönä. Nyt taas työttömänä tosin nyt lapset jo varmaan pärjäisivät normaalisti kuten muutkin koska sairaudet lieventyneet.

Pitkään saatiin korotettua vammaistukea. Taittiin saada vielä kun lapsi oli ekalla luokalla. Ei muita tukia. Onneksi miehellä hyvät tulot ja kummallakin säästöjä.

Tsemppiä!

Tiedättekö turvaako laki sen, että voi tarvittaessa (1-2 kertaa kuussa) hoitaa palkattomasti lapsen poliklinikka, terapia, sairaalakäynnit ja labrat. Tämä useasti tarkoittaa sitä, että joutuisi olemaan koko päivän poissa töistä. Kyse ei olisi siis äkillisestä sairastumisesta. Eli voiko työnantaja kieltää poissaolon, vaikka olisikin palkaton? Kehen ottaa yhteyttä näissä asioissa luottamuksellisesti ja kysyä miten homma menee jos ei vielä esimiehen kanssa halua näistä jutella? KELA kun ei ole oikea paikka. Ehkäpä luottamusmies tai HR?

Meillä tulee lapsen sairaudesta muutenkin sen verran kuluja (erityisruuat, terapiavälineet, matkakulut sairaalaan /lääkäriin jne), että joudutaan tosiaan katsomaan tukivaihtoehdot (tällä hetkellä haen omaishoitajuutta ja lapsi saa jo vammaistukea).