Erityislasten äidit, missä keskustelette?

Up?

Kerta yritys vielä

En tiedä lasketaanko mun lapseni erityislapseksi. Hänellä on vakava suhteellisen harvinainen pitkäaikaissairaus. Emme ole tätä sairautta tai diagnoosia peitelleet emmekä salanneet, tietävät koulussa ja kaveripiireissä, eikä mitään ongelmia sen suhteen ole ollut. 

Kuulun fb-ryhmään, jossa on samasta sairaudesta kärsivien lasten vanhempia. Ei minua haittaa jos joku näkee että siihen ryhmään kuulun. Itse ryhmä on kuitenkin suljettu. Kyllä tuo netti vain on ainoa aktiivinen kanava nykypäivänä, ja aktiivisimmat yleensä juurikin fb-ryhmiä. 

Jos lapsesi sairaus on sinulle häpeäpaalu, voithan toki perustaa toisen fb-profiilin ja keskustella sillä ryhmässä.

Leijonaemot

Harvemmin osallistun keskusteluun, mutta kuulun fb- ja yahoo-ryhmään ja kerran vuodessa tai parissa osallistun vertaistuki tapaamisiin.

Itsekin liityin vertaistuen toivossa Leijonaemoihin, keskustelupalstalle ei pääse ollenkaan siis jos ei ole jäsen. Jäsenmaksun maksettua piti kirjoittaa esittely itsestä ja kun se sitten oli hyväksytty (muutamia päiviä kesti) pääsi keskustelupalstalle. Eikä siellä ollut sitten YHTÄÄN MITÄÄN!!! Tuli kyllä niin kusetusolo, olisivat voineet sanoa että ai niin, siellä joku lähettää ehkä yhden viestin kerran kuukaudessa jonka ehkä pari muuta lukee. En halua Fb-tyhmän koska en halua yhden tutun tuttuni tietävän meidän elämästä tarkemmin, pikkupaikkakunnalta kun molemmat ollaan ja hän näkyy siellä fb-ryhmässä olevan. Lapsellaan refluksi, pidentynyt, meillä kehityshäiriö jonka koen olevan täysin eri asia.
Tämä tiedoksi sitten muillekin jotka ajattelee liittyä Leijonaemoihin vertaistuen takia: Jos ei kiinnosta fb-ryhmä niin keskustelua ei siellä synny.

Up??