Tuore diagnoosi: syvä kehitysvamma

Laitoin alussa hieman epäselvästi, olimme siis 20 ja 21, kun saimme poikamme. Nyt olen 24 ja mieheni on 25. Poika on siis 4-vuotias. Kiitos kaikille vastauksista!

t. ap

Hei! Mitä lapsenne osaa nyt? Syvä kehitysvamma voi tarkoittaa käytännössä hyvin erilaisia asioita. Rakkaus ja läheisyys sekä hyvä kasvatus ovat avainasemassa tämänkin lapsen kohdalla. Elämänlaatu ei ole äo:sta kiinni. Kaikkea hyvää koko perheelle.

[quote author="Vierailija" time="28.06.2014 klo 20:21"]

Kaikella kunnioituksella etsikää joku muu kanava hakeaksenne tietoa.Täällä vain pahoitatte mielenne ja saatte lukeaksenne täyttä paskaa.

[/quote] Täällä on paljon tunnevammaisia, mutta on myös ihmisiä, joita kiinnostaa ja joiden ymmärrys avartuu kun he saavat lukea erilaisisten ihmisten erilaisista elämistä ja näkevät toisten viisaista neuvoja. Hyvä neuvo tämäkin ehkä silti :( ainakin tässä herkässä vaiheessa.

Osaa kuolata

hän osaa: tuoda tavaroita/käden suun lähelle.

Kääntää päätä

nielaista ruokaa (todella sotkuista puuhaa tämä syöminen) 

Hymyillä

äännelehtiä

hän ei osaa: syödä/juoda omatoimisesti

hallita rakkoa ja suolea

kontata

istua

kävellä

puhua

kävelemisestä puheen ollen ennen diagnoosin saamista, lääkäri totesi että poika ei tule todn. koskaan kävelemään. Jalat eivät nimittäin liiku mitenkään (eivätkä ole koskaan liikkuneet) tuntoa kyllä on, mutta ei liikettä...

ap

Paras neuvo:

Lisäksi sure suru lapsen vammasta rauhassa pois, arki, onni ja ilo tulee kyllä takaisin

[quote author="Vierailija" time="28.06.2014 klo 20:21"]

Kaikella kunnioituksella etsikää joku muu kanava hakeaksenne tietoa.Täällä vain pahoitatte mielenne ja saatte lukeaksenne täyttä paskaa.

[/quote]

Niinpä. Tällä palstalla on tunnepuolella syvä kehitysvamma.

[quote author="Vierailija" time="30.06.2014 klo 00:50"]

Laitoin alussa hieman epäselvästi, olimme siis 20 ja 21, kun saimme poikamme. Nyt olen 24 ja mieheni on 25. Poika on siis 4-vuotias. Kiitos kaikille vastauksista!

t. ap

[/quote]

Miten sattuikaan...

Tietoa??
25.6.2014 02:03
0

Heips! Olen itse 20 ja miesystäväni on 21, mutta mennän asiaan. Voisiko joku kertoa kehitysvamman asteesta F73.1 ? Emme vielä tiedä paljoakaan tästä tietystä kehitysvammasta... Tiesimme että joku kehitysvamma on kyseessä, mutta saimme tietää vähän aikaa sitten että "tämä se on" Lääkärin kanssa sovittu keskustelu on myöhemmin, mutta haluan hieman "etukäteistietoa" en käytä paljon nettiä, joten olisi helpointa saada tänne tietoa kyseisestä vammasta (onko kyseessä lievä, keskivaikea ymsyms., Miten tulee pärjäämään elämässä, miten suurella viiveellä oppii esim. Uimaan, ajamaan pyörällä, lukemaan, kirjoittamaan?) Kiitän jo etukäteen :)
Jotenkin liian samanlainen tarina ja nyt muuttui vanhempien iät? Ihan sama mulle, mutta miksi ihmeessä? Mitä väliä?
 
http://keskustelu.suomi24.fi/node/12328353

[quote author="Vierailija" time="01.07.2014 klo 01:38"]hän osaa: tuoda tavaroita/käden suun lähelle.

Kääntää päätä

nielaista ruokaa (todella sotkuista puuhaa tämä syöminen) 

Hymyillä

äännelehtiä

hän ei osaa: syödä/juoda omatoimisesti

hallita rakkoa ja suolea

kontata

istua

kävellä

puhua

kävelemisestä puheen ollen ennen diagnoosin saamista, lääkäri totesi että poika ei tule todn. koskaan kävelemään. Jalat eivät nimittäin liiku mitenkään (eivätkä ole koskaan liikkuneet) tuntoa kyllä on, mutta ei liikettä...

ap

[/quote]

Anteeksi, mutta pakko sanoa.. Kamala elämä tuollainen :/ En itseasiassa edes kutsuisi elämäksi vaan olemiseksi. Anteeksi sanani, ymmärrän että lapsi on varmasti teille rakas, mutta näin ulkopuolisen silmin tuon kaltainen oleminen vaan kuulostaa kamalalta sekä teille että lapsellenne.

Toivon teille kuitenkin kaikkea hyvää ja antoisaa aikaa lapsenne kanssa.

[quote author="Vierailija" time="28.06.2014 klo 20:02"]Ei opi mitään. Vihannes

[/quote]

Mistä näitä idiootteja tulee..

Minkä ikäinen poikanne on? Miten vammaisuus nyt näkyy?

Voi oppia kaikenlaista

- kävelemään

- puhumaan

- leikkimään

- tekemään isompana pieniä töitä

- laittamaan ruokaa

- ystävystymään

- rakastumaan

jne jne. monenlaista!

[quote author="Vierailija" time="28.06.2014 klo 20:02"]Ei opi mitään. Vihannes

Miksköhän säkin elät...

vihanneshan tarkoittaakäsittääkseni sitä, että ihminen makaa koomassa, tiedottomassa tilassa. tässä ei nyt kyse taida siitä olla? kakkoselta todella törkeää tuommoinen, toisilla on oikeasti huoli ja kova suru lapsensa puolesta.

Mahdoton sanoa. Jokainen on yksilö ja diagnoosi on niin monimuotoinen.

http://mielenterveys.info/tautiluokitus2.html

F73.1 Syvä älyllinen kehitysvammaisuus merkittävä, huomiota tai hoitoa vaativa sopeutumiskäyttäytymisen häiriö

syvä älyllinen kehitysvammaisuus (ÄO alle 20–25).

Syvästi kehitysvammaisten henkilöiden käsityskyky ja kielelliset valmiudet ovat parhaimmillaan rajoittuneet peruskäskyjen ymmärtämiseen ja yksinkertaisten pyyntöjen esittämiseen[26]. He tarvitsevat jatkuvaa hoivaa, koska heillä on vakavia puutteita liikunnassa sekä kyvyssä huolehtia henkilökohtaisista toimista ja hallita suolen ja rakon toimintaa. Heidän opettamisessaan tähdätään päivittäisiin elämäntilanteisiin liittyvien asioiden oppimiseen sekä mm. liikunnallisten ja kommunikaatioon liittyvien perusvalmiuksien kehittymiseen. Syvästi kehitysvammaiset voivat tulla omatoimiseksi joissakin päivittäisen elämän toiminnoissa, kuten syömisessä, ja oppia yksinkertaisia työtehtäviä. Asumisessaan he tarvitsevat kuitenkin ympärivuorokautista valvontaa. [9] Alle 20:n älykkyysosamäärä viittaa syvään kehitysvammaisuuteen[27]

[quote author="Vierailija" time="28.06.2014 klo 20:03"]

Voi oppia kaikenlaista

- kävelemään

- puhumaan

- leikkimään

- tekemään isompana pieniä töitä

- laittamaan ruokaa

- ystävystymään

- rakastumaan

jne jne. monenlaista!

[/quote]

Aika yläkanttiin on nää arviot.

KVO

Diagnoosi ei aina osu ihan oikeaan. Olen nähnyt ihmisiä, joilla on diagnoosi syvä kehitysvamma, mutta toimivat ihan eri vamma-asteen mukaan. Kvh

Tuo on muuten jännä juttu, omalla jo täysi-ikäisellä lapsellani on diagnoosina syvä kehitysvammaisuus ja tautiluokituksen kuvaus sopii häneen (hän ymmärtää jonkin verran ja tuottaa myös itse jonkin verran puhetta, on osittain omatoiminen liikkumisessa, tarvitsee kuitenkin hoitoa ja valvontaa jatkuvasti) mutta yhdessäkään lausunnossa ei ole milloinkaan arvioitu hänen älykkyysosamääräänsä. Keskustelupalstoilla näkee usein että vanhemmat mainitsevat kehitysvammaisen lapsensa ÄO:n. Ehkä he ovat sitten kysyneet sitä, itse en ole tullut kysyneeksi koska sillä ei ole mitään käytännön merkitystä.

[quote author="Vierailija" time="28.06.2014 klo 20:05"]

vihanneshan tarkoittaakäsittääkseni sitä, että ihminen makaa koomassa, tiedottomassa tilassa. tässä ei nyt kyse taida siitä olla? kakkoselta todella törkeää tuommoinen, toisilla on oikeasti huoli ja kova suru lapsensa puolesta.

[/quote]

Ei tarkoita vaan vihannes tarkoittaa vegetatiivista tilaa. Tosin ei hän tiedosta mitään millään tavalla eikä aivotoimintaa ole, mutta on hereillä ei koomassa.