Tuore diagnoosi: syvä kehitysvamma

No, minä olen hoitanut työkseni syvästi kehitysvammaisia aikuisia ja siitä nuo luonnehdintani. Ainakin heille on aikoinaan kyseinen diagnoosi asetettu, en sitten tiedä olisivatko nykyaikana diagnosoituna vain keskivaikeasti kehitysvammaisia. Niin, ja monet heistä olivat myös kuivia päivin öin. Ihan kaikin puolin kelpoja ihmisiä :) Kaikkea hyvää, ap !

t. nro 5

[quote author="Vierailija" time="28.06.2014 klo 20:11"]

Tuo on muuten jännä juttu, omalla jo täysi-ikäisellä lapsellani on diagnoosina syvä kehitysvammaisuus ja tautiluokituksen kuvaus sopii häneen (hän ymmärtää jonkin verran ja tuottaa myös itse jonkin verran puhetta, on osittain omatoiminen liikkumisessa, tarvitsee kuitenkin hoitoa ja valvontaa jatkuvasti) mutta yhdessäkään lausunnossa ei ole milloinkaan arvioitu hänen älykkyysosamääräänsä. Keskustelupalstoilla näkee usein että vanhemmat mainitsevat kehitysvammaisen lapsensa ÄO:n. Ehkä he ovat sitten kysyneet sitä, itse en ole tullut kysyneeksi koska sillä ei ole mitään käytännön merkitystä.

[/quote]

Se kuuluu ihan vaan noihin määritelmiin. Eihän niitä testata...mutta johonkin ne rajat on vedettävä.

Ei ne mitään älykkyystestejä yleensä tee niissä tutkimuksissa.

Kaikella kunnioituksella etsikää joku muu kanava hakeaksenne tietoa.Täällä vain pahoitatte mielenne ja saatte lukeaksenne täyttä paskaa.

Itselläni kehitysvammainen lapsi. Ensimmäisenä neuvona sanoisin pysymään pois yleisiltä keskustelupalstoilta ja etsimään aitoa vertaistukea esim. Liittojen tai fb-ryhmien kautta. Täältä saat vain helposti pahan mielen ja turhaa huolta.

Toiseksi pyydä ja ota vastaan kaikki apu, tuki ja terapia mitä suinkin. Pyydä apua arjen pyörittämiseen neuvolasta, vammaispalveluista, perhetyöstä ja lähipiiriltä. Etsi tietoa lapsesi vammasta ja hyödynnä asiantuntijoiden osaamista.

Lisäksi sure suru lapsen vammasta rauhassa pois, arki, onni ja ilo tulee kyllä takaisin. Ja suunnaton riemu jokaisesta lapsen oppimasta asiasta. Ja muista lääketiede lähestyy lapsesi vammaa useimmiten pahimman mahdollisen skenaarion kautta ja ongelmiin keskittyen, keskity sinä vahvuuksiin ja luota siihen että lapset yllättävät yleensä aina kehityksellään ja taidoillaan. Sama ihana lapsi teillä on edelleen, keva-diagbånoosin jälkeen moni apu on vaan helpommin ulottuvilla.

[quote author="Vierailija" time="28.06.2014 klo 20:03"]

[quote author="Vierailija" time="28.06.2014 klo 20:02"]Ei opi mitään. Vihannes

[/quote]

Mistä näitä idiootteja tulee..

[/quote]

Tunnepuolen vamma... 

Kyllä niissä kykytestaus tehdään erityisesti diagnoosivaiheessa, mutta tuloksia ei anneta ÄO-muodossa, vaan verrataan normaaliin ikätasoon ja puhutaan toiminnallisista taidoista, siitä mitä lapsi osaa. Aloittajat ovat kovin nuoria, joten oletan, ettei heidän lapsensakaan ole kovin vanha - usein nämä diagnoosit vahvistuvat vasta hiukan vanhemmalla lapsella, ei vielä parivuotiaalla.

Minun kehitysvammaiselle lapselleni tehtiin aikanaan alakouluiästä lähtien Pikku portaat ja Portaat-nimisiä testejä, jotain muutakin mitä en muista.

<3 osatkaa vaatia lapsellenne fysioterapiaa, toimintaterapiaa, puheterapiaa. Monissa päiväkodeissa on integroituja erityisryhmiä, joihin vaikea päästä. Kannattaa olla itse aktiivinen ja soitella suoraan alueenne päivähoitotoimistoon ja päiväkoteihin joissa on integroituja erityisryhmiä. Kannattaa pyytää päästä tutustumaan, vaikka hoitoa ei ihan vielä tarvitsisikaan. Tsemppiä!!!!

On ihan selvää ettei älykkyysosamäärää voi mitata, jos henkilö ei puhu eikä ota kontaktia ympäristöön. Nuo osamäärät ovat arvioita. Joskus tuntuu, että moni syvästi kehitysvammainen ymmärtää paljon enemmän kuin luullaan. Kvh

[quote author="Vierailija" time="28.06.2014 klo 20:30"]

Minä antaisin vammaisen lapsen pois. Ei elämää kannata sellaisen kanssa pilata.

[/quote]

Näinkö sinulle tehtiin?

[quote author="Vierailija" time="28.06.2014 klo 20:30"]

Minä antaisin vammaisen lapsen pois. Ei elämää kannata sellaisen kanssa pilata.

[/quote]

Siinä kai maailman erikoisuus onkin että jokainen elää ja kokee maailman tavallaan. Ja vastauksen tähän kysymykseen tietää todella vasta kun on siihen tosielämässä joutunut vastaamaan.

Onni ja onnellinen elämäkin tarkoittaa onneksi eri ihmisille eri asioita. Toiselle onnellisen elämän edellytys on vaivattomuus, sitoutumattomuus ja helppous, toiselle taas onni tulee tekemisen, elämisen, ponnistusten ja kokemisen kautta.

Itse en luopuisi kehitysvammaisesta tai vammattomistakaan lapsistani sillä he ovat ehdottomasti parasta mitä minulle on ikinä tapahtunut. Suurin onni on elämässäni tullut perheen ja läheisten kautta. Elämä ei ole kurjaa, ankeaa, kestämätöntä tai musertavaa, vaan iloista ja onnellista.

Kehitysvammaisuus on kuitenkin vain yksi olemisen ja elämisen muoto, ihan luonnon monimuotoisuutta siinä kuin vammattomuuskin.

Eivät opi edes kikkeliään pesemään ja pahimmassa tapauksessa heidän pesut hoitaa joku hyväksikäyttävä pervo.

Vierailija kirjoitti:

Voi oppia kaikenlaista

- kävelemään

- puhumaan

- leikkimään

- tekemään isompana pieniä töitä

- laittamaan ruokaa

- ystävystymään

- rakastumaan

jne jne. monenlaista!

 

-mammapalstailemaan muutaman vuoden päästä?

Vierailija kirjoitti:

[quote author="Vierailija" time="28.06.2014 klo 20:02"]Ei opi mitään. Vihannes

Mistä näitä idiootteja tulee..

Onhan se karu fakta, ettei syvästi kehitysvammainen kykene edes joten kuten itsenäiseen elämään. Olisi kamala ajatus, jos oma lapsi olisi syvästi kehitysvammainen. Sellaisen hengissä pitäminen on minusta karmeaa rääkkäämistä ja ihmisarvoa loukkaavaa.

Itselläni on lievä kehitysvamma enkä tiedä mitään vastenmielisempää kuin syvästi kehitysvammaisen kuolaavat pellet

Suosittelen fb vertaistukiryhmiä. Tämä palsta on kerännyt suuren määrän hyvin sairaita ihmisiä, joiden ainut tavoite on pahoittaa muiden mielet.

Fb löytyy paljon erityislapsiperheiden vertaisryhmiä, joissa usein syntyy pitkäaikaisiakin, jopa elinikäisiä ystävyyssuhteita. Sinne vaan heti mukaan ja pois tältä palstalta. <3

Vierailija kirjoitti:

On ihan selvää ettei älykkyysosamäärää voi mitata, jos henkilö ei puhu eikä ota kontaktia ympäristöön. Nuo osamäärät ovat arvioita. Joskus tuntuu, että moni syvästi kehitysvammainen ymmärtää paljon enemmän kuin luullaan. Kvh

Syvästi kehitysvammaiset on älyllisesti kastemadon tasolla ja ymmärtää tasan saman verran kun kastemoto

Minun veljeni on syvästi kehitysvammainen. Hän ei osaa käytännössä mitään, vaikka onkin jo aikuinen. Hän esim. ei osaa tehdä tarpeitaan vessaan vaan tekee ne aina housuun, niin että pyykkiä tulee monta koneellista päivässä, ei osaa kävellä, osaa sanoa vain muutaman sanan ja syljin vain ottamalla ruokaa käteen ja vie sen suuhun. Hän syntyi vuonna 2000 ja tietenkään hän ei koskaan mennyt kouluun, vaan on ollut 5-vuotiaasta suljettuna laitokseen, jossa häntä vain säilytetään muiden katseita piilossa, kun kuka muka haluaa, että sellainen sieluton lihasäkki on muiden nähtävänä.

Sairaalasta voi kysyä onko heillä vertaistukea tarjolla. Myös kelasta saa sopeutumisvalmennus kursseja.

Facebookissa on paljon vertaistukiryhmiä.

Sairaalan sosiaalityöntekijä on yks sellainen kelle voi soittaa ja kysyä neuvoa lähes mihin tahansa uuteen diagnoosiin liittyen. Hän myös voi auttaa kelan hakemusten kanssa. Kelan kanssa tuo alku nyt ainakin on yhtä rumbaa, kun lapselle pitäisi hakea vammaistukea ja sitten vielä kuntoutusta ois varmasti syytä hakea esimerkiksi fysioterapia. Omalta kunnalta haetaan omaishoitajuutta.