Semanttis-pragmaattinen dysfasia

15 jatkaa. :)

Keskusteluyhteyden saaminen poikaan on meillä kotiväellä aina ollut helppoa, mutta ennen viime kesää vastaukset eivät useinkaan olleet ihan kohdillaan. ;) Tuli ties mitä höpinää tai fraasia, monesti kysymyksiin vastaukseksi sama kysymys jne. Nyt tosiaan tuo "normipuhe" alkanut petrata ja syrjäyttää aiemmin käytössä ollutta fraasipuhetta (jonka rinnalla pojalla oli myös omaa höpökieltään). Vieraampien ihmisten keskusteluyrityksiin sitten ei aina vastaa, jotenkin arastelee käyttää kieltää vieraampien seurassa, toki vieraat ihmiset on helpompi myös ymmärtää väärin. Kertova puhe on ollut tosi vaikeaa ja sitä on nyt puheterapiassa paljon harjoiteltu.

Minulla myös ollut jo pitkään mielessä, että poika näyttäisi oppivan puhumaan ikäänkuin "poikkeavaa reittiä", kun esimerkiksi äännevirheitä ei juuri ole ollut ja sanoja ja lauseita napannut käyttöönsä vaikka mistä, mutta samanlaista jutustelua ei ole oikein ollut kuin ystävien lapsilla.

Tällä hetkellä siis juttelee kyllä muutakin kuin niitä fraaseja ja koko ajan ymmärrys ja puheentuotto paranee. Kesän jälkeen tapahtunut hirveästi petraamista. Huomaan silti, että välillä käyttää ja juuri hassusti soveltaa ja muunteleekin noita satujen/telkkariohjelmien fraaseja "normikieleensä" ja puhe on jotenkin kuitenkin ihan erilaista kuin muilla lapsilla. Kankeampaa.

Puheterapeuttimme sanoi, että poika hoksaa aina hirveän hyvin kaikki harjoitukset, tekee ne hyvin ja keskittyy, mutta jostain syystä joku "klikkaa" että ei osaa niin hyvin soveltaa niitä käytännön puheeseen. Ja sanoi, että pojalla on mielestään selkeästi joku "oma tapansa" oppia kieltä. Mä olen myös pitkään googletellut ja lueskellut ja kyllähän tuo semanttis-pragmaattinen tulee aina vastaan ja kuulostaa sopivimmalta.

9, jos vielä lueskelet tätä, niin kiinnostaisi tietää miten kaverikuviot pojallasi ovat sujuneet. Sama kysymys toki myös muille isompien dysfaatikkojen vanhemmille. Minua jotenkin erityisen paljon mietityttänyt mahdolliset vaikeudet sosiaalisessa kanssakäymisessä. Tällä hetkellä oma lapseni on vielä sen ikäinen, että muutkin kaverit tykkäävät leikkiä paljon fyysisiä juttuja, mutta mitäpä sitten kun puhe käy aina vain tärkeämmäksi...

hei!

Minä diagnosoin lapseni itse puolentoistavuoden iässä -- puheterapeutille sain taistelemalla lähetteen kun lapsi oli 2 ja puoli. Puhui pitkiä lauseita ja äänsi täydellisesti mutta kommunikoinnissa oli hankaluuksia. Ei ollut kiinnostunut juttelemisesta eikä ymmärtänyt kovin hyvin puhetta. Kaikua oli paljon. Saattoi siis jorista pitkät tovit sähkögeneraattoreista 2-vuotiaana muttei osannut vastat kysymykseen mehua vai maitoa. 

Pääsi puheterapiaan 3-vuotiaana ja diagnoosi vahvistui. Viikottainen puheterapia ja testit auttoivat ymmärtämään, että vaiva kapeahko -- äly terävä vaikka puheen ymmärtämisessä häikkää. nelivuotiaana kielioppi ja sanavarasto koululaisen luokkaa mutta tarinankertomisen kyvyt vuoden jäljessä. osasi siis kertoa vain tuttuja tarinoita ja versioita niistä, ei omia juttujaan eikä keskustella vieläkään kovin hyvin.  Terapiaa jatkettiin ja kohdistettiin nimenomaan semanttisiin asioihin, asioiden kontekstuaaliseen ja kirjaimelliseen ymmärrykseen ja niin edelleen. 

Poika oppi itse lukemaan 5 täytettyään ja kehittyi kovaa vauhtia muutenkin. Eskarivuonna terapiat lopetettiin ja todettiin, että diagnoosi on dysfasian jälkitila, ymmärtäminen on ja tulee aina olemaan hiukan kankeaa nopeissa sosiaalisissa tilanteissa, mutta terapia ei enää korjaa.

Nyt on reipas koululainen ja pärjää hyvin ja kavereitakin on. Välillä yhä ilmaisu kankeaa ja poika pyrkii päsmäröimään. Ihana, sosiaalinen,  luova ja älykäs tyyppi on  ja kovin rakas vaikka välillä vähän konkea kommunikoinnissa olisikin. Ei enää huolehdita tulevaisuudesta. Kovaa työtä kuntoutus on kuitenkin ollut meille kaikille. 

15, kuvauksesi lapsestasi vastaa hyvin myös omaani, joten en olisi yllättynyt jos lapsillamme olisi sama dysfasian muoto (tai mikä se nyt sitten nykynimeltään onkaan). Vastaavat kiinnostuksen kohteet ja ongelmat. Siitä et mainitse mitään, millaista on saada keskusteluyhteys omaan lapseesi? Meillä lapsi usein välttää keskustelua. Saatan kysyä häneltä saman kysymyksen kymmenen kertaa, ja hän vain katsoo minua, kunnes lopulta vastaa oikein. Eli vaikuttaa, että on koko ajan tiennyt vastauksen ja ymmärtänyt kysymyksen, mutta jostain syystä ei vain halua vastata.

Miten huomasin oman lapseni erilaisuuden? Ihan jo yksivuotiaasta alkaen kuulin muiden äitien usein sanovan, miten heidän lapsensa selvästi "ymmärtävät aivan kaiken", vaikka eivät vielä puhukaan. Minä en vain vastaavaa omassa lapsessani nähnyt. Lapsi alkoi sitten kuitenkin puhua ajallaan, puheen kehitys oli jopa edellä monia muita tuntemiani lapsia, joten siirsin huoleni syrjään. Nämä toiset lapset sitten vain yksitellen alkoivatkin jutella normaalisti, vain minun lapseni kanssa keskustelu oli edelleen hankalaa. Dysfasiaa ja aspergeria pyörittelin mielessäni, mutta kumpaankaan profiiliin lapseni ei sopinut. Selvitin aihetta yhä enemmän ja löysin semanttis-pragmaattisen dysfasian, joka on vähän niin kuin näiden kahden välimuoto. Sen kuvauksesta löytyi jopa asioita, jotka tunnistin lapsessani, mutta joista en ollut tullut ajatelleeksi, että ne liittyvät tähän mitenkään.

ap

Semanttis-pragmaattisen häiriön ja aspergerin syndrooman raja on käsittääkseni monessa tapauksessa häilyvä. Mainittakoon vielä, että aspergerin syndrooma siis luetaan autismin kirjoon kuuluvaksi, kun taas semanttis-pragmaattista häiriötä (SLI) puhtaimmillaan ei.

Tässä vähän erottelua:

Bishop (2000) kuvaa autistisen oiretriadin – kielellisten häiriöiden (verbaalisen ja nonverbaalisen), poikkeavan sosiaalisen käyttäytymisen ja kuvitteellisen toiminnan heikkouden – olevan poikkeavia riippumatta siitä, minkä ikäisen lapsen käyttäytymiseen niitä verrataan. Autistinen käytös ei siis vastaa ikätasoa nuoremman lapsen toimintaa, vaan on laadullisesti poikkeavaa. SLI:n aiheuttamat sosiaalispragmaattiset puutteet taas rajoittuvat tavallisesti yksittäiselle kielelliselle osa-alueelle, joka ilmenee enemmän viiveisen kehityksen kaltaisena tai tiettyjen taitojen täydellisenä puuttumisena, kuin laadullisesti epänormaalina toimintana (Bishop 2000, 105).

Tässä vielä edellisen lähde kokonaisuudessaan:

Bishop, D. & Leonard, L. (toim). (2000). Speech and language impairments in children: causes, characteristics, intervention and outcome

Miten oelt päätynyt tällaiseen "diagnoosiin"? Onko ilmiö sinulle tuttu jostakin? En ole kuullut tuollaista määritelmää ennen, mutta oli ihan mielenkiintoista lukea määritelmä Wikipedista.

MInuala on dysfaatikkolapsi, mutta hänen ongelmaansa ei määritelty tarkemmin ianakaan silloin 90-luvulla, kun diagnoosia haettiin. Jäin vain ymmärrykseen, että vaikeuksia on sekä ymmärtämisessä että tuottamisesssa. Kieltämättä hänellä on myös tuota ominaisuutta, että laukoo ihan mitä sattuu :D

Kuvailu ei kyllä muuten osu kuin joiltakin osin häneen. http://fi.wikipedia.org/wiki/Semanttis-pragmaattinen_dysfasia

Olen lukenut paljon netistä ja kirjoista ja tuo kuvaus on hyvin osuva. Puheterapiakin on varattu, mutta varmaan tuossa ainakin vuosi vierähtää että mitään virallista diagnoosia on mahdollista saada, joten kaikki lisätieto kiinnostaa. Noissa virallisissa kuvauksissa ei oikein sitä sanota, että minkä ikäisestä lapsesta puhutaan. Jotkut piirteet ovat varmasti vähemmän huolestuttavia kolmevuotiaalla kuin viisivuotiaalla jne.

Äh siis kolmonen on ap.

up

Palaan vastaamaan vielä; kirjoitin omasta lapsestani, jolla on dysfasiadiagnoosi muun kehityksen poikkeavuuden ohella. Hänen kielenkehityksensä lähti hidastumaan ja ottamaan takapakkia 2-vuotiaana. Huomasin asian itse, koska lapsi alkoi unohdella jo oppimiaan sanoja. Hän ei ruvennut muodostamaan sanapareja, vaan osoitteli asioita, käytti äännähdyksiä, puhui yksisanaisesti.

Otin asian puheeksi neuvolassa, mutta huoltani ei otettu todesta. Kielen poikkeavuus ilmeni sitten niin, että hoksasin hänellä olevan vaikeuksia ihan yksinkertaisissa abstrakteissä käsitteissä kuten takana/ alla/ piilossa/ huomenna. Mukaan tuli myös motoriikan poikkeavuutta. Hän ei hahmottanut etäisyyksiä ja korvasi laadun vauhdilla.

Pääsimme kunnon tutkimuksiin kun hän oli 3,5-vuotias. Lapsella oli tuossa vaiheessa jo oma kieli, joka ei ollut "suomea". Sanat muistuttivat eestiä ja siinä oli oma looginen kielioppinsa.:)Hän puhui omaa kieltään 6-vuotiaaksi, mutta vaihtoi yhtäkkiä suomeksi.

Häneltä puuttuu edelleen joitakin kirjaimia, monet äänneyhdistelmät ovat vaikeita. Puhuu huoellisesti, käyttää kirjakieltä. Äänessä on kyllä nuottivaihtelua ja ymmärtää huumoria, myös ironiaa. Osaa kertoa humoristisia asioita itsekin. Ironia tai sarkasmi kyllä suututtaa helposti... Ei musta ihmisten nimiä, unohtaa helposti esineiden nimiä. Saattaa olla ymmällään vaikka siitä, että pyyydän hakemaan rikkalapion. Sana aukeaa, kun kuvailen: se sininen , johon lakaistaan roskia harjalla.

Olet tullut oikeaan paikkaan. Suurimmalla osalla palstalaisia on toi...

up

Oma poikani sai dysfasia-diagnoosin 4-vuotiaana - kyseessä oli juuri tuo semanttis-pragmaattinen dysfasia (keskivaikea, puheentuoton puolella). Pojan puheenymmärrys on aina ollut hyvää ja monissa mm. matemaattisissa ja muistia mittaavissa taidoissa oli ikätasoaan edellä. Hänet todettiin testeissä erittäin älykkääksi.

Pojan puheessa oli paljon ekolaliaa = kaikupuhetta eli hän toisteli ulkoa oppimiaan pitkiä ja monimutkaisia lauseita (siksipä harva sukulainen / ystäväni uskoi, että hänen puheessaan on mitään vikaa). Jos häneltä kysyi "mikä sinun nimesi on", hän vastasi toistamalla kysymyksen.

Sensorisen integraation (SI) -häiriöitä havaittiin myös. Puheterapia aloitettiin 3-vuotiaana ja sitä jatkui koulun aloitukseen saakka, samoin SI-toimintaterapiaa. Lapsen käytös oli kaikissa ikävaiheissa todella kaunista, hän on hyvä keskittyjä, innokas oppija ja terapiat tuottivatkin nopeasti tulosta.

Hänen ei pitänyt pystyä normaaliin kouluun, mutta kokeilimme silti. Ekaluokka oli vaikeahko, mutta sen jälkeen hän on pärjännyt koulussa huippuhyvin. Nyt poika on 9. luokalla normaalissa yläkoulussa, keskiarvo 9,6 ja hän jatkaa vuoden kuluttua kaupungin parhaaseen lukioon.

Kiitos kaikille terapioille! Niistä todella oli apua, ainakin meidän tapauksessa!

9 lisää: ongelmia oli vain puheentuoton puolella, tosin kysymyksiä poika ei ymmärtänyt kysymyksiksiksi eli hän ei ymmärtänyt, että hänen tulisi vastata kysymykseen.

Olen kuuden laudaturin ylioppilas ja väitellyt tohtoriksi, ehkä siksi suomen kielini on suht' kohdallaan. Lapsen isä on myös akateeminen ....

9 lisää vielä: puheenymmärrys oli yli ikätason, samoin esim. matemaattiset valmiudet kolme vuotta ikätasoa edellä!

Olipa mukava lukea kokemuksistasi 9! Lapsesi kuulostaa aika samanlaiselta kuin omani, toivottavasti meillä menee myös yhtä hyvin tulevaisuudessa.

ap

9 jatkaa: Mikä hassuinta, diagnosoin lapseni itse, nimenomaan sen, että kyseessä on semanttis-pragmaattinen dysfasia - jokaikinen oire täsmäsi. Alussa edes neuvolalääkäri ei uskonut minua eikä olisi suostunut kirjoittamaan lähetettä lasten neurologian poliklinikalle, ellen olisi istunut lattialla hänen vastaanotollaan ja sanonut, etten lähde ilman lähetettä.

Lähete saatiin, neuvolan terkkarikin tuli puolustamaan minua ja heti neurolle päästyämme selvisi, ettei todellakaan olla tultu turhaan. Lapsi oli kahtena eri vuonna viikon tutkimusjaksolla lasten neurologian poliklinikalla ja sieltä saimme tuon diagnoosin ja kaikki terapiat pyörimään. Olisin kyllä halunnut nähdä neuvolalääkärin naaman, kun kuuli, että olin ollut oikeassa! 

Paljon on tehtävissä, hae reippaasti apua ja ihmeitä tosiaan voi tapahtua! Elä päivä kerrallaan: mekin totuimme jo ajatukseen, ettei poikamme pysty normaaliin kouluun, mutta toisin kävi. Ihailin aina lapseni sinnikkyyttä, valoista luonnetta ja halua oppia! Tsemppiä!

9

Lapseni sai kyseisen diagnoosin ennen koulun alkua, n. viisi vuotiaana. Hän alkoi puhua kahden sanan lauseita vasta neljä vuotiaana (ja nekin hyvin epäselvästi). Puheen ymmärtämisessäkin oli suuria vaikeuksia eli oli erittäin omaehtoinen. Siirtymätilanteet tosi hankalia. Lukemaan ja kirjoittamaan sitten oppikin aikaisin, kun puheentuotto oli mitä oli... ennen eskarin alkua hämmästytti meidät kaikki! 

Koulussa ensimmäiset vuodet ihan kamalia, kokoajan ongelmia käytöksen suhteen. On käynyt pienluokkaa normaalilla oppimäärällä ja joka vuosi on helpottanut. Lukuaineet ovat sujuneet hyvin, mutta käytännön aineet ovat edelleen haastavia. Kuudennella luokalla diagnoosi muuttui aspergeriksi.

Anteeksi viisasteluni, mutta ei pitäisi enää käyttää tuota Rapinin ja Allenin luokitusta. Dysfasia katosi maan päältä 2010. Nykyisin sen korvaa SLI -diagnoosi eli specific language impairment, kielellinen erityisvaikeus. Mutta eivät kaikki lääkäritkään ole tähän vielä heränneet. SLI:stä löytyy myös käypähoitosuositus, joss kiinnostaa.

Jotenkin hassua panna merkille, että puheongelmaisten lasten vanhemmat kirjoittavat näin hyvää kieltä :D Erottuu edukseen AV-tyyleistä.