Onko Päivi Räsäsnen todella sanonut näin?

Onko vammaisella oikeutta elämään?



Sifra ja Pua, kaksi rohkeaa israelilaista naista, harjoittivat kätilön tointa Mooseksen syntymän aikoihin Egyptissä. Egyptin kuningas yritti valjastaa heidät toteuttamaan suunnitelmaansa surmauttaa kaikki israelilaiset poikalapset. Kätilöt kuitenkin pelkäsivät Jumalaa ja jättivät pojatkin eloon. Miten Sifra ja Pua toimisivat tämän päivän terveydenhoidon ammattilaisina? Mitä merkitsee Jumalan pelkääminen lääkärille, jonka tehtävänä on kertoa mahdollisuudesta välttää Down-vauvan syntymä sikiödiagnostiikan ja aborttien avulla?



Äitiysneuvolan seurantaan on maassamme liitetty viime vuosina kattava seulontajärjestelmä, jolla pyritään löytämään kehitysvammaisia, etenkin Downin syndroomaa sairastavia sikiöitä. Seulontamenetelminä käytetään ultraäänessä todettua niskapoimulöydöstä, seerumiseulaa sekä lapsivesipunktioita. Ongelmana löytyneiden kehityshäiriöiden kohdalla on, että tarjolla ei ole parantavaa hoitoa vaan ainoastaan mahdollinen raskaudenkeskeytys.



Ultraääniseulonta on lapselle ja äidille vaaraton ja kivuton tutkimus. Sillä on myös hyödyltään vaikeasti mitattavaa emotionaalista arvoa. On hellyttävää nähdä lapsensa monitorissa peuhaamassa ja saada ensikuva albumiin. Suomalaisessa selvityksessä ultraääniseulonnalla ei ole todettu olevan tilastollisesti merkittävää vaikutusta syntyvän lapsen terveydentilaan, ei syntymäpainoon, sairaalahoidon tarpeeseen tai vastasyntyneen Apgar-pisteisiin, ei myöskään käynnistysten määrään tai kaksosten ennusteeseen. Ultraääniseulonnan ainoa selkeä tulos perustuu syntymäkauden lapsikuolleisuuden laskuun, mikä saavutetaan lähinnä abortoimalla tutkimuksessa havaitut epämuodostumat. Lasten terveyttä ei tutkimuksella siis pystytä lisäämään, sen sijaan lapsikuolleisuutta siirretään jonkin verran sikiöiden aborttikuolleisuuteen.



Käytännössä seulonta on jo niin systemaattista, että se vähentää merkittävästi syntyneiden Down-lasten määrää. Vuonna 2002 keskeytettiin 66 raskautta, joissa lapsella oli Downin syndrooma ja saman vuonna syntyi 75 Down-vauvaa elävänä. Seulontajärjestelmän seurauksena lähes puolet syntyvistä Down-lapsista abortoidaan. Vammaisuuden ennalta ehkäisyn sijaan on ajauduttu vammaisten eliminointiin.



Vaikka sikiödiagnostiikan yhteydessä korostetaan perheen omaa valintaa, tosiasiassa jo pelkästään kattavan seulontaohjelman järjestäminen merkitsee vahvaa yhteiskunnallista viestiä suhteessa vammaisten ihmisarvoon. Onko Downin syndrooma sellainen onnettomuus, että yhteiskunnan taholta täytyy tarjota mahdollisuutta tällaisen elämän lopettamiseen?



Tutkimukset osoittavat, että kehitysvammaisen lapsen syntyminen perheeseen ei ole katastrofi, vaan perheet sopeutuvat paljon luultua paremmin elämään vammaisen lapsen kanssa. Down-lapset eivät kärsi poikkeavuudestaan, jos ympäristö ottaa heidät vastaan kuten muutkin lapset. Downin oireyhtymä aiheuttaa henkisen kehityksen taantuman, mutta tyypillisesti Down-lapset ovat iloisia ja elämästään nauttivia ihmisiä eivätkä yleensä vaadi kalliita erityishoitoja.



Sikiöseulontoja koskevassa keskustelussa nousee usein esiin väite, jonka mukaan jokaisella on oikeus syntyä terveenä. Perusteluna keskeytyksiin johtaville seulonnoille se on kuitenkin yhtä tyhjä kuin ajatus, jonka mukaan jokaisella olisi oikeus elää terveenä. Terveys on tärkeä arvo, jota koko terveydenhuolto on valjastettu tavoittelemaan. Mutta sairaus tai vammaisuus ei vähennä kenenkään ihmisarvoa tai oikeutta elämään. Jokaisen odottavan äidin toive terveestä lapsesta ei saisi merkitä sitä, että vammaisella sikiöllä ei olisi oikeutta syntyä lainkaan.



Sikiöseulonnat myös maksavat. Jos Down-seulontaan käytetty raha kohdistettaisiin alkoholistiäitien hoitamiseen, voitaisiin ehkäistä vielä yleisempää kehitysvammaisuutta. Vuosittain maassamme jopa noin tuhat lasta vammautuu pysyvästi kohdussa äidin alkoholin käytön vuoksi. Jokainen raskaana olevan äidin päihteetön päivä parantaa FAS-lapsen ennustetta ja tulevaisuutta. Päihdehoidon ja äitiyshuollon resurssit ja säädökset eivät tällä hetkellä ole riittävät ehkäisemään lasten vammautumista.



Sikiön vammaisuuden perusteella tehtävien aborttien korkeampi ikäraja on ongelma näiden lasten perusoikeuksien kannalta. Raskauden keskeytys voidaan tehdä laillisesti raskauden puoliväliin saakka. Yli 20 raskausviikon ikäinen terveeksi todettu syntymätön lapsi nauttii täysiä ihmisoikeuksia, kun vuonna 1986 aborttilakiin tehdyn lisäyksen nojalla kehityshäiriöisiä sikiöitä voidaan abortoida aina 24. raskausviikkoon asti.



Lain muutosta koskeneen hallituksen silloisen esityksen (HE 26/1985 vp) perusteluissa vedottiin erittäin vaikeiden sikiöepämuodostumien aiheuttamaan henkiseen järkytykseen synnyttävälle naiselle käyttäen ainoana esimerkkinä harvinaista lapsen elinkyvyttömyyden aiheuttavaa aivojen täydellistä puuttumista. Lainmuutoksen yhteydessä myös talousvaliokunta korosti mietinnössään, että raskauden keskeyttämiseen oikeuttavana vaikeana sairautena tai ruumiinvammana voidaan pitää lähinnä keskushermoston vaikeaa vajavuutta tai yleistä elinkyvyttömyyttä.



Kuitenkin eugeenisin perustein tehdyissä raskauden keskeytyksissä valtaosa on huomattavasti lievemmin sairaita sikiöitä, kuten Downin syndroomaa sairastavia lapsia. Downin syndroomaa potevat lapset ovat yhtä lailla tasapainoisia ja onnellisia ihmisiä kuin muutkin, eivätkä itse kärsi kromosomiston poikkeavuudestaan. He eivät myöskään yleensä vaadi kallista laitoshoitoa, vaan pärjäävät kotihoidossa muiden lasten tavoin. Lain tarkoitus niin sen perustelujen kuin valiokunnan mietinnön osalta onkin ristiriidassa nykykäytännön kanssa, jossa Downin syndrooma muodostaa suurimman yhtenäisen diagnoosiryhmän eugeenisten aborttien joukossa. Eugeenisin perustein abortteja tehdään n. 200-250 vuosittain, ja vain noin kymmenellä näistä sikiöistä on lain perusteluissa mainittu elinkyvyttömyyden aiheuttava aivojen täydellinen puuttuminen. Samoin valiokunta korosti, että raskauden keskeyttämisen ehdottomana takarajana on pidettävä ajankohtaa, josta lapsella on parhaissa mahdollisissa olosuhteissa kyky säilyä hengissä äidin ruumiin ulkopuolella.



WHO:n suosituksen mukaisesti nykyisin 22. raskausviikolla syntynyt tai 500 grammaa painavampi rekisteröidään lapseksi, syntyypä hän elävänä tai kuolleena. Kun pientä keskoslasta tehohoidetaan, viereisestä huoneesta saatetaan viedä hävitettäväksi samanikäistä abortoitua Down-lasta, jonka sydän vielä lyö.



Lainmuutoksesta käydyn keskustelun yhteydessä kehitysvammaiset antoivat oman julkilausumansa, joka alkoi: "Meillä on oikeus elämään. Jos olisimme saaneet päättää, kyllä itse olisimme halunneet syntyä." Toki lääketieteen tehtävä on ehkäistä ja parantaa niin sairauksia kuin vammaisuutta, mutta se ei saa koskaan tapahtua ihmisarvoa ja elämää loukaten. Yhteiskunnan tulee viestittää, että kehitysvammaisella on alusta lähtien yhtä ehdoton oikeus elämään kuin kaikilla muillakin.



Jos Down-sikiö abortoidaan, miksei vanhemmille suoda valinnan oikeutta jo syntyneen monivammaisen Down-vauvan kohdalla? Näin tapahtuu monessa maassa. Lääketiedetapahtumassa vuonna 1989 käsiteltiin tapausta, jossa HYKS:ssa jätettiin vanhempien toiveesta Downin syndroomaa ja ruokatorven kehityshäiriötä sairastava vastasyntynyt kuolemaan ilman leikkausta ja nesteytystä. Lapsen hidas ja tuskainen kuolema oli osaston henkilökunnalle niin traumaattinen kokemus, että siellä päädyttiin siihen periaatteeseen, että vammaiset lapset hoidetaan ja leikataan jatkossa samojen periaatteiden mukaan kuin terveetkin.



Haastan kristityt lääkärit ja hoitajat muinaisten kollegoidensa Sifran ja Puan tavoin etsimään oikeat, tälle ajalle kommunikoivat kansalaistottelemattomuuden muodot. Mikään virkavelvollisuus ei oikeuta Jumalan luoman, ainutkertaisen ihmisarvon loukkaukseen.