Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

Lapsen älyllisestä kehitysvammaisuudesta

Vierailija
22.07.2010 |

5 kk tyttövauvaltamme otettiin syntyessään pienipainoisuuden vuoksi kromosomitutkimus, jossa ilmeni erittäin harvinainen poikkeavuus, jonka lopullinen luonne on asiantuntijoillekin epäselvä. Läydös oli ns. sattumalöydös (pienen alueen deleetio), eikä selitä lapsen pientä kokoa. Lapsi on tähän asti ollut normaalisti kehittynyt, mutta nyt saimme kuulla, että kyseisentyyppiseen muutokseen on maailmalla raportoitu liittyneen muutamassa tapauksessa nimenomaan henkisen kehityksen poikkeavuutta. Olen aivan masentunut ja sekaisin, tuntuu todella pahalta, koska lopullinen lapsemme tilanne selviää vasta vuosien saatossa lapsen kehityksen edetessä. Olisiko täällä kenelläkään kokemusta, missä vaiheessa lapsen älyllisen kehityksen poikkeavuus voidaan ylipäätään todeta, ja minkälaisia lapset tuolloin ovat olleet, ts. mitä oireita/löydöksiä on ollut? Janoaisin tietoa ja vertaistukea, nyt koen jääneeni asian kanssa aika yksin.

Kommentit (13)

Vierailija
1/13 |
23.07.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

lapsesi kehitys vaan kulkee omaa polkuaan ja jossain vaiheessa alkaa tulla eroa ikätasoisiin taitoihin, Oman tyttöni puhe vastaa 2-3-vuotiaan sanavarastoa vaikka hän on jo 9, mutta kivasti hän sillä jo pärjää. Jos joku ei ymmärrä hän viittoo, piirtää tai kääntyy sellaisen ihmisen puoleen joka ymmärtää paremmin.



Meillä ei ole mitään selitystä vammaisuudelle löytynyt. Ei lapsi välttämättä oirehdi mitenkään, hän voi olla fyysisesti aivan terve. Ota yhteyttä Kehitysvammaisten tukiliittoon tai Leijonaemoihin ja käy tapaamisissa. Vammaisten lasten vanhempia on paljon ja vertaistukea voi löytyä lähempää kuin luulisikaan. Meidän perhe on saanut ihania ystäviä vertaisperheistä.

Vierailija
2/13 |
23.07.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

lisää vielä, että minusta sinun ei tässä vaiheessa kannattaisi vielä miettiä tulevaa kovinkaan paljon. Tiedän, että sitä on vaikea olla miettimättä. Nauti nyt lapsestasi ja erityisesti siitä, ettei vielä ainakaan ole oireita tälläisesta. Jos joskus tulee, sille ei mitään mahda. Mutta niitä ei välttämättä edes tule, miksi murehtisit etukäteen. Kaikkea hyvää lapsellesi= ).

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
3/13 |
23.07.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Omasta mielestäni vaikea kehitysvamma on pois suljettu. Se kyllä näkyy jo varmaan 5 kk vanhalla vauvalla, että kaikki ei ole hyvin.

Jäljelle jäisi vain lievä-keskivaikea vamma tai ei mitään.

Näitä asioita voit tarkkailla eli tavaroihin tarttuminen, kääntyminen, sormiruuan ottaminen, pureskelu, oman nimensä tunnistaminen.

Sanoisin näin, että jos nämä asiat osaa ajoissa, niin paljolta on säästynyt.

Meillä tuli kaikki nämä myöhässä, paitsi kääntyminen.

Puoli vuotta jaksat odotella ja jos nämä taidot on, niin se on hyvä.

Ammattitaitoinen lääkäri pystyy tarkkailemaan jo pienenkin vauvan kehitystä ja se viive kyllä näkyy jo 1v. vanhana, jos sen haluaa nähdä.

Yritä löytää jotenkin itsellesi sisäinen rauha, että jaksat elää.

Meidän perhe rakastaa meidän 9v. Onni poikaamme.

Ihan samanlaisia asioita touhuilee, kuin muutkin lapset.

On tänään kiikaroinut, pelannut pleikkaria, pelannut tietokoneella, saunonut ja nyt katsoo vieraiden kanssa Lumikkia.

Vierailija
4/13 |
22.07.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Alijäntevyys, sorminäppäryys, kontakti, puheen ymmärtäminen, puhe, karkea motoriikka.

Mikäli viivettä ei tule, niin voit huokasta helpotuksesta.

Itselläni lievästi kehitysvammainen lapsi ja kyllä oli jo vauvana hitaampi kehittyjä, kuin muut lapset.

Omanikin sai vasta 5v. diagnoosin, vaikka jo aiemmin olin varma, että kehitysvamma se on.

5kk vanhalla voi katsoa kontaktia ja jäntevyyttä.

Vierailija
5/13 |
22.07.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

tilanne,kuten ed. kirjoittajalla. Ainoastaan kontakti hyvä ja karkea motoriikka kohtalaisen hyvä. Vauvana oli normaali. Viive kehityksessä alkoi myöhemmin ja nyt keva diagnoosi: (. Ei oltaisi vauvana uskottu, että tilanne näin muuttui. Oli kyllä oma persoona pienenä, mutta ihan hyvin kehittyi neuvolan "normien" mukaan. Tämän kanssa nyt vain opittava elämään. Lapsi on käytökseltään vaikea, mutta jaksettava on.

Vierailija
6/13 |
22.07.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Se on erittäin poikkeuksellista, yleensä odotellana pitempään. Oletteko genetiikan potilaita?



Maillä lasten pituuskasvu oli hidasta ja motoriikan ongelmat suuria 7-8-kuisesta alkaen. Kumpikaan ei oppinut kävelemään, toinen oppi ryömimään. Jälkiviisaus on osoittanut, että lapsilla oli jo vauvana poikkeavia piirteitä.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
7/13 |
23.07.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

#4, minkälaisia poikkeavia piirteitä vauvana? Eilen oli meillä eka käynti genetiikalla, jossa tarkat kromosomitestaustulokset iskettiin pöytään. Ahdistavaa, koska lääkäri sanoi, ettei voi millään ennustaa lapsen tulevaa kehitystä, voi kehittyä normaalistikin, mutta todennäköisesti ko. muutoksella on vaikutusta, koska kyseessä on sen verran iso deleetio. Aivojen kehitys vain on niin monimutkainen juttu, eikä voi tietää, kuinka muut geenialueet mm. terveessä kromosomissa kompensoivat puutosta. Suomessa ei ole yhtään vastaavaa tapausta, koko maailmassa vähän samankaltaisia tapauksia raportoitu hieman epämääräisin tiedoin alle 5. Sydän särkyy, kun lapsi on kuitenkin niin suloinen, tarkkaavainen ja monien muidenkin kuin omien vanhempiensa mielestä hyvinkin älykkäältä vaikuttava. Nyt ymmärrän, että lapsi on vielä liian nuori, jotta kehitystä oikeasti vielä pystyy arvioimaan, täytyy vain odottaa ja katsoa. Tuntuu oudolta, että äitinä olisin voinut aistia lapseni niin väärin, ja ahdistaa myös tuleva vääjäämätön "kyttäys", kuinka lapsi nyt sitten jatkossa kehittyy. On tämä melkoinen kriisi kyllä minulle ja miehelleni, mutta onneksi omista vanhemmistani on ollut suunnattoman paljon tukea.



Terv. AP

Vierailija
8/13 |
23.07.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Teistä tuntuu tällähetkellä pahalta, ajattelette vain lapsen kamalaa tulevaisuutta ja mitä tulevaisuus tuo tullessaan jne. Mutta, ajanmyötä helpottaa, huomaatte että arki jatkuu samanlaisena, lapsi on ja pysyy suloisena, tuo tuo diagnoosi sitten mitä tahansa mukanaan. Hän tuo teille paljon iloa ja onnellisia päiviä, tietenkin myös surua ja huolta. Jonain päivänä huomaatte että ajattelette vain lasta, ilman diagnooseja. Myöhemmin ajattelette ihania asioita joita hän oppii ja keskitytte niihin, ja ette edes huomaa mitä hän ei osaa. Nyt aluksi tuo diagnoosi musertaa koko perheen , mutta sekin tunne on läpikäytävä. Puhukaa keskenänne ja ammatti ihmisille, älkää murehtiko omissa päissänne. Kyllä se aurinko vielä paistaa diagnoosista huolimatta. Paljon voimia teidän perheelle.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
9/13 |
31.07.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Meillä on reilu 3 vuotias poika, joka ei tunnu ymmärtävän puhetta kovinkaan hyvin. Hän kyllä puhuu jo lauseita ja on kehittynyt muuten melko hyvin ja on motorisesti ketterä ja aktiivinen. Palapelit ovat hankalia. Kysymyksiin vastaa puuta heinää ja ei ymmärrä selvästikään läheskään kaikkea. Puheterapeutti on lähettämässä pian lääkäriin.

Vierailija
10/13 |
31.07.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Meillä on reilu 3 vuotias poika, joka ei tunnu ymmärtävän puhetta kovinkaan hyvin. Hän kyllä puhuu jo lauseita ja on kehittynyt muuten melko hyvin ja on motorisesti ketterä ja aktiivinen. Palapelit ovat hankalia. Kysymyksiin vastaa puuta heinää ja ei ymmärrä selvästikään läheskään kaikkea. Puheterapeutti on lähettämässä pian lääkäriin.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
11/13 |
08.08.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Kiitos kaikille vastauksista! Joku kysyi, paljonko tyttäremme painoi syntyessään. Hän oli 2200 g ja 45 cm täysiaikaisena, toisaalta itse olen 152 cm ja 41 kg, ja koko raskasuajan minulle sanottiinkin, että lapsi on pieni omasta koostani johtuen. Kaiken kukkuraksi kromosomitestit tehtiin jo kertaalleen lapsivesinäytteestä ja lasuttiin tuolloin normaaleiksi, mutta sitten tämän pienipainoisuuden myötä syntymän jälkeen otetuissa verikokeissa näkyikin tuo pieni kromosomipoikkeavuus. Ironista on, että jos lapseni olisi ollut parisataa grammaa painavampi, ei ko. kromosomikokeita syntymän jälkeen olisi otettu, ja olisin ainakin alkuun säästynyt kaikelta tältä huolelta, lapsesta kun ei tosiaan voi huomata siron koon lisäksi vielä poikkeavaa. Koko raskaus ja synnytyksen jälkeinen aika ovat olleet käsittämätöntä tunteiden vuoristorataa, huolta ja helpotusta vuoron perään. Pelkään, että katkeroidun, kun en ole pystynyt yrityksistäni huolimatta nauttimaan äitiydestäni kuin hetkittäin, vaikka lapsi aivan hurmaava onkin. Lisäksi pelkään, että aiheutan lapselle lisähallaa olemalla ahdistunut, kyllähän se varmasti välittyy vuorovaikutukseen jossain määrin. Onneksi minulla on ihanat vanhemmat tukena, ja mieskin, joka tosin ei koe asiaa yhtä raskaasti, mikä on välillä aiheuttanut välillemme ristiriitoja.

Vierailija
12/13 |
23.07.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

kehitysvammainen lapsi ja minä hieman eri linjoilla kuin aiempi kirjoittaja. Meille on erityisen raskasta lapsen vammaisuus, on ollut koko ajan. Vammaisuus tuo niin paljon asioita tullessaan, ettei moni sitä usko. On terapiaa, jatkuvaa valvontaa, sillä sekunniksikaan ei voida ainakaan meillä tätä lasta valvomatta jättää. Ei tunnista vaaraa ym.Vaikea saada mihinkään hoitoon edes lyhyeksi ajaksi, kun on niin raskas hoidettava (älyllinen kehitysvammaisuus, motorisesti normaali).Lastamme rakastetaan valtavan paljon, mutta tätä vammaisuutta ei. Onnellisia päiviä, en tiedä olemmeko onnellisia. Olemme ainakin todella väsyneitä, vaikka onneksi meillä on ympärillä tukiverkosto, jolta saamme tilapäistä apua. Haluisimme niin kovasti, että lapsemme onnistuisi, mutta niin paljon tulee kaikessa takapakkia: (. Mutta onneksi tänä päivänä on tehokkaat terapiatja tulevaisuus näyttää valoisammalta kuin ennen. Tässä minun mielipiteeni asiaan. Tämän asian kanssa on vain opeteltava elämään, vaikkakaan se ei meille ole helppoa.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
13/13 |
23.07.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ja millä viikolla syntyi?