Nykimishäiriöstä (tic / tourette)

edelleen olen asiaa googlannut, ja törmäsin oheiseen puheenvuoroon (http://www.mielenterveys-taimi.fi/verkko/keskustelu/aiheet/adhd_doku/in…).



Taidan jättää neurologikäynnin toistaiseksi väliin, ja annan lapseni oirehtia ja purkaa stressiään, tai mistä lie hänen ticinsä johtuneekin, ainakin toistaiseksi ihan rauhassa.. (meillä ei kyllä kyse ADHDsta mutta ticit ovat samaa neurologisten 'häiriöiden' sarjaa, joita lapsillakin 'paikataan' lisääntyväti lääkkeillä).



"Muistiinpanoni toimittaja Tom Östlingin Ykkösdokumentista



LEVOTTOMAT LAPSET



Dokumentissa peilataan Suomen ja Ruotsin tilannetta koskien ADHD-diagnoosia ja -lääkitystä. Paljastuu, että Ruotsissa riidellään lasten ympärillä niin, että rytisee. Siellä tutkija, sosiologi Eva Kärfve ja lastenlääkäri Leif Elinder ovat ravisuttaneet yhdessä koko ruotsalaista lääkäri- ja tiedemaailmaa.



Leif Elinder sanoo: "Diagnoosista on tullut mielivaltainen. Diagnoosia ei saa tehdä näin. " Hän kertoo, että se voidaan tehdä 1 - 25 prosentille väestöstä asiantuntijoista riippuen. Hän sanoo, että lääkkeiden pitkäaikaistutkimukset puuttuvat. "Vakavin riski on se, että aivojen sisäinen järjestelmä muuttuu", sanoo Leif Elinder. "Tunne-elämästä voi tulla kuihtunutta", hän varoittaa.



Leif Elinder sanoo: "Voimmehan keksiä, että joku kärsii 'pakonomaisesta television katselusta'. Sen kriteereinä ovat, että katsoo televisiota neljä tuntia illassa, syö perunalastuja, menee nukkumaan kahdelta ja on töykeä vanhemmilleen viikonloppuisin. Silloin kärsii pakonomaisesta television katselusta. Voin tehdä diagnoosin, mutta onko kyse sairaudesta?"



Eva Kärfve epäilee, että lapsilla stressi vaikuttaa oirehtimiseen ja väittää, ettei geneettinen alttius voi selittää kaikkea.



Dokumentissa sanotaankin, että ADHD-diagnoosi venyy kuin kuminauha.



Eva Kärfve sanoo, ettei diagnoosit ole vain tarpeettomia, vaan myös vahingollisia lapsille: "Tämä on vaarallisinta, mitä on tapahtumassa. Se käy niin salakavalasti. " Hän lisää myös, että ihmisille sanotaan, että he ovat viallisia. "He törmäävät institutionaaliseen kiltteyteen. "



Viime vuonna Eva Kärfven halutessa tutustua lasten psykiatrian professorin Christopher Gillbergin tutkimuksiin Gillbergin vaimo parin apulaisen kanssa silppusi Göteborgin yliopiston kellarissa miehensä koko tutkimusaineiston. Eva Kärfve oli epäillyt Christopher Gillbergin väärentäneen ja paisuttaneen lasten oireita saadakseen enemmän huomiota tutkimuksilleen. Nyt koko tutkimusaineisto on tuhottu ja oikeuskäsittely Ruotsissa kesken. Christopher Gillberg ei myöskään halunnut tulla dokumenttiin haastateltavaksi.



On laskettu, että Ruotsissa yksi ADHD-diagnoosi hoitoineen maksaa 6000 euroa, joilla rahasummilla voitaisiin parantaa kouluja ja palkata sinne esimerkiksi kouluavustajia.



* * *



Mitä sitten Suomen tilanteeseen tulee, jälkijunassa tullaan taas verrattuna Ruotsiin.



Psykiatri Matti Wallin kertoo tehneensä yli 900 diagnoosia ja enemmän pitäisi hänen mukaansa ihmisiä lääkitä. Tosin hän on aikuisten psykiatri ja aikuiset tehköön terveytensä kanssa, mitä lystää. Eri asia on lasten kanssa.



Lääkityksen ja diagnoosin puolella ovat dokumentissa myös psykiatri Pekka Tani ja lasten neurologi Pertti Rintahaka. ADHD-lääkityksestä Pertti Rintahaka sanoo: "Pitää paikkansa, että pitkäaikaistutkimuksia ei ole, mutta lääkettä on käytetty 50 vuotta. Eli siinä mielessä mitään haitallisia pitkäaikaisvaikutuksia ei ole todettu. "



Eikö Pertti Rintahaka siis tiedä, että vuosien 1990 ja 2000 välisenä aikana Amerikassa on kuollut 186 ihmistä Ritaliniin pelkästään jo vapaaehtoisen rekisteröinnin tuloksena, minkä arvellaan olevan vain noin 10 - 20 prosenttia oikeasta määrästä. (Lähde: www.ritalindeath.com) Eikö kuolema ole varsin haitallinen pitkäaikaisvaikutus, jota tarkastellessa mieleen nousee vähän samanlainen peukalointiepäilys kuin Christopher Gillberginkin tapauksessa. Uudempien lukujen perusteella nimittäin vuosien 1999 - 2003 välisenä aikana kerrotaan Ritaliniin ja Concertaan menehtyneen Amerikassa vain 7 ihmistä, vaikka metyylifenidaatin myynti samaan aikaan on kasvanut räjähdysmäisesti. Halutaankohan sielläkin salata jotain ja mikä on lopullinen totuus?



Lääketehtaat määräävät tahdin ja jakavat miljoonavoitot, joilla sponsoroivat sitten omia, suotuisia tutkimuksiaan.



Dokumentissa suomalaisasiantuntijoista näytti skeptisesti diagnoosiin suhtautuvan psykologian professori Kimmo Alho ja lääketieteen tohtori Matti Tolonen. Kimmo Alho sanoo ympäristön vaikuttavan erittäin voimakkaasti aivojen perustoimintoihin ihan varhaislapsuudesta lähtien, ja Matti Tolonen suosittelisi käyttämään puoli vuotta ravitsemushoitoa ennen lääkkeisiin turvautumista, joka lieneekin varsin maltillinen vaihtoehto, mikäli kyseiset lääkkeet saataisiin turvallisiksi. Joka tapauksessa asioita on tutkittu aivan liian vähän, ja lahjomattomia, rehellisiä tutkimuksia kaivattaisiin kipeästi meillä Suomessakin.



Mitä sitten dokumentissa esiintyneisiin vanhempiin ja heidän lapsiinsa tulee, olen tehnyt seuraavanlaiset merkinnät:



Roopen lääkitysmyönteinen äiti, joka näkee lapsessaan jatkuvasti oireita, joita lapsi itse ei koe. Äiti sanoo Roopen tekevän kaikkia asioita koko ajan; Roope itse sanoo tekevänsä niitä välillä, mutta ei aina.



Roope on mukana myös tutkimuksessa, jossa testataan uutta Suomen markkinoille kaiketi vielä tänä vuonna tulevaa ADHD-lääkettä, todennäköisesti Stratteraa. Kyseisen lääkkeen maksavauriovaarasta on varoitettu, vaikka tapauksia on ollut vasta pari, mikäli pitää paikkansa. "Oonks mä niin kuin koekaniini?" Roope sanookin äidilleen.



Keskustelun lomassa Roope kysyy vielä äidiltään: "Mikä musta tulee isona?"



Äiti sanoo: "On ammatteja varmaan mitä ei kannata edes ajatella, että lentokapteenin uran voit kyllä unohtaa, ja tokko... "



Roope: "Ja mikä ois sit sellainen, joka ois mulle hyvä... "



"Voi, Roope rakas, sie oot vasta kymmenen, ett äiti ei oo niin kauheasti miettinyt, mikä siusta tulee isona. Ku tää elämä siun kanssa on vuoristorataa, niin eletää tää elämä päivä kerrassaan. Saattaisithan sie päästäkin lukioon, mutta se on kolme vuotta pelkkää lukemista ja puurtamista, ja jonka jälkeen siul ei oo viel ammattia. Ja jos tarkkaavaisuushäiriö ja keskittymiskyvyn ongelma on, niin ehkei lukio oo siun kohalla paras ratkaisu, vaan joku ammattiin suoraan valmistava. "



"Ai niin kuin ammattikoulu?"



"Niin. Ja nyt tiedän, että on olemassa ainakin yksi sisäoppilaitos, josta logistiikkapuolelle valmistutaan, eli varastomiehiksi ja varastotyöntekijöiksi. Siellä opetellaan samalla itsenäisen elämän taitoja. "



"Sinne mä sitten varmaan isona meen. "



"Niin. Sie saat sieltä ammatin ja vähän sit eväitä selviytymään, ku siun pitää muuttaa yksin asumaan, ku äiti ei ookaan keittämässä soppaa ja kuorimassa perunoita siulle. Sinun on joskus Roope pärjättävä yksin. "



"Tuleeks mulla aina olee tää ADHD?"



"Tulee. Se on valitettavasti sairaus, mikä ei koskaan poistu. Lievenee ehkä ja helpottaa, mutta aina se on läsnä. "



Noin viedään siis ADHD-leimalla unelmat ja katkaistaan siivet. Vain juuret jätetään maahan, vaikka lapsella pitäisi olla sekä juuret että siivet kasvaakseen onnelliseksi. Mutta tämä äiti näytti olevan jo etukäteen valitsemassa lapselleen ammattia ja vähän alakanttiin; unelmia ei saanut olla eikä lapsosella ilon tuiketta silmäkulmassa. Oliko Strattera tehnyt jo tehtävänsä, vai äiti sekä Strattera yhdessä? Milloin myös ADHD-leimoin leimattujen läheisiä alettaisiin tutkia, milloin koko koululaitosta ja yhteiskuntaa? Miksi lasten täytyy kasvaa kieroon aikuisten ja tämän maailman ongelmien takia? Missä on pienemmät luokkakoot, turvatut iltapäivät ja ylipäätään koko lapsuus? Saako lapsi enää lainkaan olla lapsi?



Dokumentissa esiintyi kyllä myös skeptisempi ja sitä kautta itsenäisemmin ajattelevalta vaikuttava vanhempi, Paulan äiti. Hän toteaa, että hänen lapsensa saattaa aiheuttaa joskus muille mielipahaa, jota ei ole tarkoittanut ja jota joudutaan selvittelemään. Pitäisikö lapsen siis heti jo lapsena olla täydellinen ja erehtymätön? Kuka se sellaista voisi edes vaatiakaan? Paula on erityisluokassa, mutta ei sairas äitinsä mielestä. Voimia vain äidille, että jatkossakin jaksaisi pitää selväjärkisyytensä tasapäistämisen paineessa.



* * *



Historian havinaan päätän nämä muistiinpanoni dokumentista; aiheeseen, josta se alkoikin:



Aatehistorian professori Karin Johannisson sanoo, että käsitys siitä, mikä on sairasta ja tervettä, mikä normaalia tai poikkeavaa, vaihtelee ajan ja historian myötä.



Ennen muinoin monia miehiä vaivasi tauti nimeltä neurastenia.



Naispuolisten taudin nimi oli hysteria.

Nykyään lapsilla on ADHD.



Terhi"

ilmestyi tic-oireita viime syksynä. Alkuun oli vain sellaista kurkun selvittelyä (minä luulimme johtuvan edeltävästä nuhasta ja yskästä), sen jälkeen nenän nyrpistämistä ja tämän jälkeen niskan nyintää. Tuo jälkimmäinen on nyt sellainen, mikä varmasti pistää silmään, kun ihmiset toimivat pojan kanssa. Alkuun minun teki mieleni sanoa pojalle, että lopeta tuo jo, mutta sitten kaivoin tietoa netistä ja niissähän sanotaan, että oireista ei pitäisi huomautella. Eikä ne oireet ainakaan vielä ole elämää häiritseviä, joten toivon että menevät aikanaan ohi. Lääkärissä emme ole käyneet asian vuoksi.



Tietenkin mietityttää, että pahenevatko ne ja miten sitten käy, kun poika aloittaa koulun (stressaava elämäntilenne ja stressi näyttäisi meillä pahentavan niitä oireita).

Helsinkiläisenä pääsee Aurooran sairaalan polille.



Ota vaikka alkuun yksityiseltä sillä hän voi laittaa kunnalliselle, vakuutus kai voi olla avuksi jos jatkatv yksityisellä, en tiedä.



Mutta teillä on lapsella ihan Touretteen viittaavat oireet.



Teillä lapsella ovat nuo molemmat -fyysiset (motoriset) ja foneettiset (äänelliset), ts. nykimiset ja muut sekä kurkusta tulevat äänet. Foneettista voi olla myös viheltely, ala-arvoiset sanat jne.



Yleensä kun joku juttu loppuu jo toinen alkaa. Esim. pään kohautyuksen jälkeen voi tyulla hyppelyä, sitten hihiojen repimistä hampailla, olan kohautusta, silmien muljailua, pakkotoistoa puheessa, sylkemistä, jopa aggressiivisuutta läheistä kohtaan ja paljon muutakin.



Ehdottomasti menet vaikka miten pitkälle, sillä kun saatte diagnoosin, ei kukaan ajattele lapsestasi että hän on ilkeä tai tyuhmä, pahansuopa ja kuriton kakara, kun tiedetään mistä on kyse.



Rajat ja rakkaus ovat a ja o. Ei saa luovia jo sovituista asioista joita päivän mittaan riittää. Lapsi saa turvallisuutta tiukoista rajoista jotka pidetään, mutta myös halataa ja rakastetaan. Ota nyt jo yhteuýttä niin moneen kuin...

Ehdottomasti menet vaikka miten pitkälle, sillä kun saatte diagnoosin, ei kukaan ajattele lapsestasi että hän on ilkeä tai tyuhmä, pahansuopa ja kuriton kakara, kun tiedetään mistä on kyse.

Meillä 6-vuotiaalle pojalle on todettu, että asiaa ei ole mitään syytä tutkia. Tosin ticejä ei ole niin paljon kuin ap:n lapsella, mutta on kuitenkin.

Vasta sitten tutkimukset ovat paikallaan, jos on syytä epäillä, että lapsella on Touretten oireyhtymä tai jos tic-oireet selvästi haittaavat elämää. Ehkä tuo sanojenkin väliin tuleva ääntely on jo elämää haittaavaa, joten olisin kenties yhteydessä koululääkäriin näin ensimmäisenä.

Minulle on annettu "nyrkkisäännöksi", että vasta sitten on syytä lähteä tutkimuksiin, JOS vanhemmat HALUAVAT lapselleen lääkityksen. Muuten tutkimuksiin lähtemisessä ei ole mitään järkeä. Turha siis tutkia asiaa, joka jo tiedetään, mutta jolle ei haluta kuitenkaan lääkitystä.

Opettajat tietävät kyllä tic-oireista, sillä niitä on jopa viidenneksellä lapsista - monilla niin ettei vanhemmat edes tajua, että kyseessä on tic-oire.

En osaa sanoa, syyllistävätkö mainitut henkilöt vanhempia kasvattajina, vaikka toteavatkin aivojen reagoivan ympäristötekijöihin. En tulkitsisi sitä niin. Ympäristötekijöillähän on valtavan suuri merkitys. Kasvatus on yksi niistä, eikä välttämättä tarkoita silti *huonoa* kasvatusta.

Joo no minä olen seurannut tätä keskustelua näiden henkilöiden välillä jo useita vuosia ja voin sanoa, että kyllä Kärfve ja Elinder syyllistävät vanhempia huonosta kasvatuksesta. Ihan avoimesti. He sanovat antavansa sillä tavalla "toivoa", koska genetiikan tuloksia ei voi muuttaa. Mutta kuten sanottu, ei edes heidän itsensä mukaan, myöskään huonon kasvatuksen tuloksia, koska ne ovat pysyviä muutoksia aivojen toiminnassa. Ne eivät siis korjaannu sillä, että "aletaan kasvattaa paremmin". Tosin Scientologeilla on erinaisia kivoja menetelmiä, joilla ihmiset voivat kasvaa henkisesti ja joilla ehkä voitaisiin adhd-lapsiakin auttaa. Elinderin ja Kärfven yhteys scientologeihin on "epäselvä": he ovat ilmeisesti osallistuneet näiden kokouksiin ja seminaareihin, mutta eivät ole ilmoittaneet olevansa scientologeja.Sekin on epäselvää, kuoliko John Travoltan vammainen adhd-poika johonkin tällaisen menetelmän sivuvaikutukseen vai ihan tavalliseen sydänvikaan.

ADHDn/Aspergerin/yms geneettisyydestä: sitä ei kait kannata kiistää, kyseiset geenimutaatiot on kait löydetty jo jonkin aikaa sitten.[i/]

Ei kannattaisi, mutta K&E kyllä kiistävät.

P.S. En ole ollenkaan varma, etteikö muuten adhd-lapsi voisi aikuisena olla lentokapteeni. Ei kaikkia lapsia edes diagnosoida, ja jos on kiinnostusta ja läpäisee testit, niin kukas sellaista diagnosoimatonta tapausta lähtisi silloin estämään??!! Monella oireet helpottuu aikuisuuteen mennessä.

Tuota, joo diagnosoimaton voi onnistua käymään testit läpi. Mutta niillä on siellä kyllä ihan säännöksiä siitä, ketä voidaan töihin palkata ja niihin kuuluu myös psykologinen arvio. Kyse ei siis ole siitä, tuntuuko minusta siltä, että joku voi olla lentokapteeni tai poliisi tai ammattisotilas, vai ei, vaan kyseisiin hommiin on säädöksiä, joilla ihmiset, jotka saattavat reagoida nopeaan äärimmäiseen stressiin kielteisesti, yritetään seuloa pois.

Sen sijaan adhd ja tourette ja aspergeri-ihmiset voivat menestyä pitkälle vaikka auton tai junankuljettajina (mut ne epileptikot ei tietty voi olla kuljettajia), arkkitehteinä, insinööreinä, lääkäreinä, opettajina, taiteilijoina, matemaatikkoina, tutkijoina ja melkein minä tahansa, missä pitkäkestoinen suoritus voi korvata sen yhden äkillisen stressin lipsahduksen.

Se on sitten kokonaan toinen asia, että sitä ei olisi pitänyt esittää lapselle noin kuin Roopen äiti tuossa dokkarissa teki. Eihän kukaan sano lentokapteenin tai poliisin urasta haaveilevalle kymmenvuotiaalle niinkään että "ei susta kuule voi sitä tulla kun sulla on silmälasit". Vaikka sekin olis totta.

Ja Pertti ei kyllä todellakaan ensimmäisenä lääkkeitä ollut tarjoamassa.

ja ihmettelen ettette ole jo käyneet lääkärillä.

Siis että miten on lyttäämässä lapsen tulevaisuuden uskoa!



Ja en voisi kuvitellakaan, että omalle vasta 10-vuotiaalleni olisin maalaamassa tulevaisuutta tyyliin, että 'sun pitää kuule, Lassi, pärjätä sit aikanaan ihan yksin', varsinkin jos on erityislapsesta kyse, joilla turvallisuuden tunne ei muutenkaan ole ihan parhaimmasta päästä.



Siis 10-vuotiaalle! 'Ei oo kuule äiti sit kohta enää auttamassa.' Tosi fiksua.

dokumentin ja siitä jäi tosiaan sellainen mielikuva että äiti olisi myös tarvinnut jotain ammattilaisen apua. Mikä ei tarkoita sitä kaikkien adhd-lasten kanssa olisi niin.

dokumenttia katsellessa pitää huomata pari asiaa:



- ensinnäkin koulutukseltaan terveydenhoitaja-sosiologi Eva Karfve ja lastenlääkäri Leif Elinder eivät ole mitään tutkijoita, eikä heillä oikeastaan ole lääketieteellistä pätevyyttä ajaa neurologien tekemien diagnoosien yli. Lisäksi molemmat heistä ovat kuitenki nsitä mieltä, että vikaa on ja että vika on pysyvä: he eivät vain usko, että se voi olla geneettistä, heidän mielestään se johtuu huonosta kasvatuksesta. Sen sijaan että antaisivat tuleviausuuden toivoa lapsille ja heidän perheilleen, hekään eivät itse asiassa usko, että vikaa voitaisiin korjata - sitä ei saa lääkitä, mutta ei sitä poistaakaan voida. lasten on siis vain tyydyttävä siihen, että heidät on kasvatettu huonosti ja heistä on tullut huonoja. Syy ei ole lasten (geenien) vaan vanhempien (kasvatustavan) mutta tulos on lapsen kannalta parhaimmillaan sama, usein kuitenkin huonompi. (Ja ei, minä en ole lääkemyönteinen, mutta myönnän, että joskus lääkkeitä tarvitaan)



ritalindeath.comim "vapaaehtoinen rekiteröinti" tarkoittaa sitä, että ihmiset, jotka uskovat jonkun kuolleen ritalinin sivuvaikutuksiin, kirjaavat asian sinne. Nämä ihmiset eivät ole lääkäreitä, eikä heillä ole lääkärin kuolinsyytutkimusta arvionsa tukena. Sen sijaan heillä saattaa olla asenne. Toki on totta, että stimulantteja noin ylipäänsä ei pitäisi määrätä ihmisille, joilla on sydänoireita, lisälyöntejä, kramppeja tai ticsejä (niin, tourette-lääkitys on ihan eri lääke kuin adha-lääkkeet ja tourette on aina vasta-aihe adhd-lääkkeille), sillä stimulantit voivat pahentaa näitä oireita ja sydänvikaiselle jopa aiheuttaa sydänkohtauksen. TÄmmöiset asiat lääkärin pitää tutkia lääkettä määrätessään - kaikkien lääkkeitten kohdalla. Sellaista lääkettä, jota voisi turvallisesti kaikille ihmisille käyttää, ei ole olemassakaan.



- Tohtori Matti Tolonen suosittelee ravintolisien käyttöä vähintään osittain siksi, että hän saa elantonsa myymällä niitä.



Roopen äiti ei vaikuta kovin rohkaisevalta kasvattajalta ja olisi varmasti parempia tapoja hoitaa nuo asiat (kuten esim harjoitella keskittymiskykyä niin että lukio sujuisi, se on ihan mahdollista ja jos lääke auttaa, se voi olla helppoakin) mutta siinä hän on kyllä oikeassa että adhd-dg:llä varustettu ihminen saa lentokapteenin pätevyyden ihan yhtä todennäköisesti kuin epileptikko. Eli ei saa. Mutta ehkei sitä tarvitsisi noin kertoa lapselle, vaan pyriä vähitellen vahvistamaan muita kiinnostuksen kohteita. Toisaalta 10-vuotiaan unelmat ammatistaan nyt vaihtuvat muutenkin viikon välein. Yleensä riittää kun nihin sanoo että "vai niin" olivat ne sitten yk:n pääsihteeri tai traktorinkuljettaja.

Neurologi osaa selittää lapselle asian, ja se rauhoittaa lasta. Eli opettaa lasta elämään asian kanssa. Lisäksi olemme saaneet kouluun vietäväksi ohjeet, että opettaja osaa suhtautua asiaan.



Mutta meillä nuo oireet tosiaan aiheuttavat tuskaa lapselle.



Yksityinen neurologi on mielestäni paras vaihtoehto. Ja vielä sellainen joka tuntee kyseisen sairauden.

En ole nähnyt dokumenttia, löysin vain tuon kommenttipuheenvuoron, joka oli mielestäni oikein hyvä näkökulma. Lähinnä siis omalta kohdaltani, omiin huoliini liittyen, että ei kannata mitään diagnoosia ehkä lähteä ainakaan vielä hakemaan, eikä ainakaan mitään lääkitystä.



Kommentin pointti oli mulle, että poika saa oireilla ticeineen rauhassa, kunnes ne alkavat häiritä häntä henkilökohtaisesti; toistaiseksi hän ei ole itse niistä moksiskaan, vaikka niitä paljon ja kaiken aikaa onkin.



Mulle tuo kommenttipuheenvuoro oli lähinnä rauhoittava, että ei tarvitse panikoida (vielä..), kyse ennemmin pojan persoonallisesta tavasta reagoida stressiin kuin mistään hälyttävästä, ja toidennäköiesti ohimenevää. Mutta totta kai, jos vielä murrosiässä vaikka nää oireet jatkuu, pitää mennä selvittelemään asiaa.



En osaa sanoa, syyllistävätkö mainitut henkilöt vanhempia kasvattajina, vaikka toteavatkin aivojen reagoivan ympäristötekijöihin. En tulkitsisi sitä niin. Ympäristötekijöillähän on valtavan suuri merkitys. Kasvatus on yksi niistä, eikä välttämättä tarkoita silti *huonoa* kasvatusta.



ADHDn/Aspergerin/yms geneettisyydestä: sitä ei kait kannata kiistää, kyseiset geenimutaatiot on kait löydetty jo jonkin aikaa sitten.



P.S. En ole ollenkaan varma, etteikö muuten adhd-lapsi voisi aikuisena olla lentokapteeni. Ei kaikkia lapsia edes diagnosoida, ja jos on kiinnostusta ja läpäisee testit, niin kukas sellaista diagnosoimatonta tapausta lähtisi silloin estämään??!! Monella oireet helpottuu aikuisuuteen mennessä.

Lääkitys auttaa toisilla ja toisilla ei. Tärkeintä olisi saada asiantuntija lääkäri jotta pääsisi eteenpäin ja lapsi tukea. Meillä tuli diagnoosi vasta 12 vuotiaana ja oireyhtymään sopeutuminen oli vaikeata, samoin itsetunto heikentynyt huomattavasti. Meillä ei ollut suuria näkyviä motorisia ticeja vaan enemmän käytöspuolen probleemaa jo päiväkoti-ästä saakka.



Mainokseksi jos ilmoitan facebookissa kävijöille, että sinne on perustettu suljettu ryhmä Touretten oireyhtymä - vertaisryhmä. Tarkoitettu vanhemmille, oireyhtymän omaaville ja läheisille.

Tervetuloa saamaan vertaistukea ja keskustelemaan.

Itseäni ärsytti aikoinaan dokumentissa sen tarkoitushakuisuus; piti repiä siihen tietynlaiset äidit tukemaan asiaa. Noh, kai noin tehdään aina, mutta asperger-pojan (jolla tic-oireita) äitinä vedin herneen nenään.

Hyvä myös että infosit Elinderistä ja Kärfvistä.

ennenkuin voi tehdä Tourettediagnoosin niin oireita on kestettävä yli vuoden, eikä oireetonta aikaa saa olla yli 2 kk





ICD 10



F95.2 Samanaikainen äänellinen ja motorinen monimuotoinen nykimishäiriö

Kombinerade vokala och multipla motoriska tics

Syndroma Gilles de la Tourette





Monimuotoisia motorisia ja yksi tai useita äänellisiä nykimisoireita häiriön aikana, mutta ei välttämättä samanaikaisesti.



Nykimisoireiden frekvenssin tulee olla monia kertoja päivässä, lähes joka päivä, yli vuoden ajan, eivätkä oireettomat jaksot kyseisen vuoden aikana saa kestää yli kahta kuukautta.



Alkaa ennen 18 vuoden ikää.

Huomautukset (ICD 10)



Gilles de la Touretten oireyhtymä on nykimishäiriö, johon liittyy tai on liittynyt monimuotoisia motorisia sekä yksi tai useita äänellisiä nykimisiä, vaikkei välttämättä samanaikaisesti. Häiriö alkaa lähes aina lapsuudessa tai nuoruudessa. Häiriö tavallisesti pahenee nuoruusiässä ja jatkuu usein aikuisiällä. Usein motoriset nykimisoireet kehittyvät ennen äänellisiä. Äänioireet ovat usein monimuotoisia räjähdysmäisiä toistuvia ääntelyitä, rykimisiä ja murahduksia, joihin saattaa liittyä säädyttömiä sanoja tai lauseita. Joskus oireisiin kuuluu toisten ihmisten liikkeiden tahatonta toistelua (ekopraksia), joka voi olla luonteeltaan rivoa (kopropraksia). Kuten motorisiakin voi äänellisiäkin nykimisoireita tahdonalaisesti estää lyhyitä aikoja, stressi pahentaa oireita ja oireet häviävät unen aikana.

toc-oireita ja heti oli ope tekemässä asperger diagnoosia, vaikkei muita oireita. Koululääkäri kuitenkin sanoi, että kyseessä normaali asia eikä syytä jatkotutkimuksiin. Tic-oireet ovat vähentynett jonkin verran koko ajan, nyt lapsi 10-vuotias.

Meidän nyt 8-v. pojalla on ollut myös sekä motorisia että äänellisiä tic-oireita n. 3-vuoden ajan. Ne tulevat kausittain ja yleensä useampi on "päällä samaanaikaan". Tuntuvat tekevän aaltomaista liikettä eli välillä pahenevat ja sitten taas heikkenevät, mutta eivät kuitenkaan poistu täysin missään välissä.

Osa oireista oli ilmestyessään niin voimakkaita (käsien nykimistä irti pyörän sarvista, korkeita tasajalkahyppyjä, kovaa rykimistä, puhaltelua sanojen väliin), että kävimme pojan kanssa lastenneurologilla, jossa suljettiin mahdolliset muut sairaudet pois. Kokeilimme kahta eri lääkitystä, mutta niistä ei ollut kummastakaan apua oireisiin. Poika kävi lastenneurologilla kontrollissa puolen vuoden välein kahden vuoden ajan, kunnes todettiin, että kontrollissa ei enää tarvitse käydä, kyseessä on vain ja ainoastaan tic-oireet, jotka nyt jatkuvat johonkin asti, mahdollisesti koko elämän.

Eli niiden kanssa on elettävä, vaikka aika vaikeaa niitä on pahimmissa vaiheissa olla huomioimatta. Pojalla menee erittäin hyvin koulussa, kavereita on eikä kukaan juurikaan kiinnitä oireisiin huomiota. Opettajille on aina kerrottu oireista ja oma kokemus on, ettei opettajat kuitenkaan ole hirveän hyvin selvillä ticeistä.

olkapäiden kohauttelua, niskan oikomista, suun aukomista, kulmien kohottelua yms. oli ekaluokalla - ja on edelleen. En itse osannut kiinnittää huomiota, ennen kuin äiti puhui minulle siitä. Sitten tajusin ja yritän kontrolloida.



Itse olen tosi tyytyväinen, ettei mua ole diagnosoitu miksikään vammaseksi vaan olen saanut olla ihan normaalin papereilla. Ja hyvä, että äitini kiinnitti huomiota ja puhui oireista, niin ymmärsin alkaa itsekin tarkkailla niitä. Muiden nähden pystyn olemaan melko nykimätön, joskus yksikseni nyin ja kohauttelen sit oikein sydämeni kyllyydestä :)

4-vuotias ja diagnooseja on jo useampi. Tic-oireet (äänelliset + motoriset) on yksi niistä. Adhd on toinen.



Muistan kun katsoin tuon dokkarin ja ihmettelin äidin tympeää suhtautumista lapsensa kasvuun ym. mutta nyt ymmärrän häntä jo vähäsen. Väsymys, sitä se on. Adhd-lapsen kanssa elämä on ihan uskomattoman uuvuttavaa! Omani on koko ajan menossa ja rauhoittuu vasta kun ei suunnilleen jaksa kävellä enää askeltakaan. Vireystaso heittelee, on aggressiivinen välillä ja arvaamaton myös...siihen päälle rutiinihakuisuus sekä nuo ticsit, niin arki on aika raskasta. Kaiken pitäisi toistua samanlaisena päivästä toiseen, muuten nipottaa minulle siitä eikä minunkaan pinnani ole älyttömän pitkä, kun koko ajan pitää olla hälytystilassa lapsen impulsiivisen käytöksen vuoksi. On mm. juossut autoa päin, vaarantaju puuttuu edelleen vaikka täyttää kohta 5. Kaupassa lähtenyt karkuun jne. Nukahtamisvaikeuksia on, herää kukonlaulun aikaan joka aamu. Ticsit ovat mm. sanojen hokemista, väärin laulamista tahalleen yhä uudestaan, kröhinää sekä hyminää. Nytkin tuolla huoneessaan selvittelee kurkkuun joka viides sekunti ja tuntuu kuin pääni räjähtäisi, väsyneenä en jaksaisi kuunnella yhtäkään ticsiä!



Jos tähän tarjotaan koskaan mitään lääkitystä, aion ottaa sen vastaan.

ehdotetaan atomoxetiinia, ei pitäisi lisätä tic-oireita kuten metyylifenidaatti saattaa tehdä.