Ms- tauti. Millaista elämänne on?

Vaihtelee ”kausittain” ja ovat vaikeita. Elämä on järkyttävää paskaa.

Vaihtelee päivittäin. Voi joskus olla, että aamulla toimin todella huonosti, mutta se menee päivän mittaan ohi. Hyvin yleistä.

Joskus on kokonaisvaltaisesti hyviä ja joskus huonoja päiviä.

Kuitenkin pääsääntöisesti sairauden kulku aaltoilee eli huono jakso ja hyvä jakso.

Kuitenkin tietyt pysyvät neurologiset oireet vaihtelevat ihan päivittäin.

Niitä on melko paljon, vaikka sairautta takana vasta 3 vuotta.

Sain diagnoosin noin yhdeksän vuotta sitten, mutta magneettikuvien ja oireiden perusteella minulla on ollut MS-tauti jo kauan ennen sitä. Vanhoja MS-tautiin sopivia vaurioita näkyi kuvissa useita.

Pääoireinani on ihan jatkuvasti väsymys, tarkkaavaisuuden ongelmat ja muut kognitiiviset ongelmat. Niiden lisäksi silloin tällöin lievä huimaus, näön sumentuminen ja tasapaino-ongelmat (ei kuitenkaan niin pahoina että kaatuilisin). Väsymys ollessaan pahimmillaan vaikuttaa puheeseeni joskus siten, että artikulaatio muuttuu vähän epäselväksi, mutta se korjautuu taas kun olen pitänyt taukoa.

Tautia ei näe minusta ulospäin eli en tarvitse apuvälineitä enkä horjahtele tavallisesti tms.

Vaikka MS-tauti, lähinnä väsymys ja muut kognitiiviset oireet, rajoittaa elämääni jonkin verran, se ei aiheuta minulle kärsimystä. Oloni on normaalisti hyvä, kunhan saan elää rauhassa.

Diagnoosiin johtanut pahenemisvaiheeni oli niin raju, että sen aiheuttamien vammojen (mm. liikuntakyvyttömyys, kova huimaus, puhemotorinen häiriö, kaksoiskuvat) parannuttua olen ollut kiitollinen ja tyytyväinen tähän melko normaaliin toimintakykyyni.

Itse sain diagnoosin jo 1990 (olin tuolloin 22-vuotias). Ensioireena  molemmat jalat olivat voimattomia ja puuduksissa pari kuukautta. Pystyin silti kävelemään, mutta tunne oli kuin minulla olisi ollut reisipituiset villasukat jalassa yötä päivää.

Alkuvaiheen jälkeen olen kokenut lähinnä satunnaista lihasheikkoutta ja tuntohäiriöitä siellä sun täällä. Tuntohäiriöt ovat vaihdelleet varpaiden puuttumisen tunteesta koko käsivarren hermosärkyihin, mutta ne ovat kaikki olleet onneksi ohimeneviä,.

Viisi vuotta sitten jäin työkyvyttömyyseläkkeelle keskittymisvaikeuksien, muistiongelmien ja väsymisen takia. Kotona ollessani pystyn kuitenkin toimimaan lähes normaalisti, vaikka muisti välillä pätkiikin. Ja puhe on joskus harvoin melkoista papatusta :)