Lue keskustelun säännöt.
Krooninen sairaus - vinkkejä jaksamiseen ja kivun kanssa elämiseen
14.08.2021 |
Hei kaikki! Minulla diagnosoitiin keväällä krooninen sairaus, joka aiheuttaa päivittäistä kipua. Sairaus ei tietojen mukaan lyhennä elinikää, mutta kroonista kipua on päivittäin. Lääkkeistä voi olla apua, mutta oireettomaksi en tule. Lisäksi oireita voi tulla ajan myötä lisää.
Minulla on kaksi alle kouluikäistä lasta, joita rakastan yli kaiken. Mielessä on tällä hetkellä kaikenlaisia pelkoja ja toivottomuutta. Pelkään tämän vaikuttavan lasteni lapsuuteen, vaikka olen onnekas siinä, että lapsilla on ihana isä, puolisoni, ja meillä on hyvä tukiverkosto. Sairauteni kuitenkin rajoittaa liikkumista ja ulkoilua, ainakin osaksi, ja huolettaa, että lapseni eivät saa ”kaikkea” mitä normaaliin elämään kuuluu. Rakkautta kyllä saavat, päivittäin. Onnellisia ovat ainakin nyt.
Toinen asia, mikä minua pelottaa, on työkyky. Pidän työstäni todella paljon, mutta osa tätä sairautta potevista joutuu jäämään jossain vaiheessa pois työelämästä.
Miten sietää epävarmuutta ja pelkoa? Olen ajatellut hakeutuvani terapiaan, jossa voisin käsitellä näitä asioita. Lääkärit ovat kiireisiä ja on monia seikkoja, joihin en ole saanut vastausta. Monet tuttavani taas selvästi välttelevät aiheesta puhumista, luultavasti siksi etteivät halua minun joutuvan ajattelemaan asiaa kokoajan. En muutenkaan halua rasittaa muita huolillani ja peloillani.
Kysyisinkin muilta samankaltaisessa tilanteessa olevilta vinkkejä ja neuvoja sekä vertaistukea. Mitkä asiat auttavat sinua jaksamaan jatkuvaa kipua? Pystyykö kivun kanssa oppia elämään? Oletko alkujärkytyksen jälkeen pystynyt nauttimaan elämästä? Pääseekö katkeruudesta irti? Enemmän kuin mielelläni kuulisin positiivisia kokemuksia, kuinka elämä on hyvää kaikesta huolimatta. <3
Kommentit (15)
Sössönsöö trollausta taas.
Ilmoitin asiattomaksi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
En nyt oikein ehdi kirjoittaa, iltahärdelli päällä. Mutta kyllä, elämä voi olla, ja varmasti on hyvää kaikesta huolimatta. Ihminen sopeutuu kaikenlaiseen ja oppii erilaisia tapoja pärjäämiseen. On luonnollista olla aluksi peloissaan ja katkera, mutta se menee ohi. Saat vielä varmasti nauttia hyvästä elämästä. Kivun kanssa oppii elämään ja pärjäämään. Voimia sinulle!
Piti vielä edelliseen lisätä, että keskusteluapu kuulostaa oikein hyvältä! Kun tulet enemmän tutuksi sairautesi kanssa, se ei pelota enää samalla tavalla. Pelko lisää kiputuntemusta. Varmasti on hyviä kausia, välillä voi masentaa. Mutta niin on suurella osalla ihmisistä.
En valitettavasti voi sinulle valehdella. Elämä menee vain kuukausi, vuosi vaikeammaksi sietää. Sairastaminen on, kivut on jotain mikä syö sisältä sinua ja perhettäsi. Mä toivoisin että sinä ja perheesi pärjäätte. Meillä ei enää pärjätä kun mun sairaus on pilannut käytännössä jo kaiken. Mulla takana useampi vuosi kitumista. Hankkikaa apua kunnan kautta, perheneuvolasta tms. Jo ihan ennaltaehkäisevästi siinä vaiheessa kun asiat eivät ole karanneet käsistä. Voimia sinulle ja perheellesi.
Vierailija kirjoitti:
En valitettavasti voi sinulle valehdella. Elämä menee vain kuukausi, vuosi vaikeammaksi sietää. Sairastaminen on, kivut on jotain mikä syö sisältä sinua ja perhettäsi. Mä toivoisin että sinä ja perheesi pärjäätte. Meillä ei enää pärjätä kun mun sairaus on pilannut käytännössä jo kaiken. Mulla takana useampi vuosi kitumista. Hankkikaa apua kunnan kautta, perheneuvolasta tms. Jo ihan ennaltaehkäisevästi siinä vaiheessa kun asiat eivät ole karanneet käsistä. Voimia sinulle ja perheellesi.
Trolli se jaksaa vastailla itselleen. Etkö luuseri tajua että kirjoitustyylisi on niin helppo tunnistaa.
Riippuu kivuista ja ihmisestä. Jos sairaus ei lyhennä elinikääsi, se on jo iso juttu. Iloitse siitä silloin, kun kivut meinaavat masentaa mielesi. Itselläni vähän sama tilanne. Pari lasta, yh kylläkin ja kivut olleet seurana 14v ja liikkumiskyky on huonontunut koko ajan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mun faija on kipukroonikko, ollut jo kun olin lapsi. Ei oo pahaa sanottavaa lapsuudesta ja faijakin sai käytyä duunissa, välillä teki lyhyempää päivää. Välillä tietty oli kipeempi, mutta on elämäänsä tyytyväinen.
En tiedä mikä sairaus sulla on, mutta kroonisissa sairauksissa pitäisi ehdottomasti lääkärinkin tavoitteena olla mahdollisimman pitkälti kivuton elämä. Eli ota ainakin selvää kaikista mahdollisuuksista kivun hoidossa, niin että sitä ei tarvitsisi oppiakaan sietämään ainakaan jatkuvasti. Kipupoliklinikat ovat vaikean kivun hoidossa parhaita. Ja jos sairaus on harvinainen, keskussairaaloistakaan ei välttämättä löydy juuri sinun sairautesi osaajia, jolloin kannattaa yrittää löytää vertaistukiryhmä.
Myös jaksamisen ja sairauden kanssa toimeen tulemisen, selviytymiskikkojen yms. kannalta vertaistuki on kullanarvoista. Jo pelkästään se kun kertoo että tänään on huono päivä, fatiikki ja kivut päällä, ja tietää, että toiset tietää täsmälleen mistä puhun.
Ja: ole itsellesi armollinen. Et ehkä jaksa lähteä jokaisiin kissanristiäisiin, ja saatat joutua joskus perumaan jo sovittuja menoja. Se on ihan okei. Jos toinen ei sitä ymmärrä, ei hän ole oikea yståvä. Työssä sulla on oikeus apuvälineisiin, jos joskus tulet sellaisia tarvitsemaan, mutta sitä ei kannata ajatella juuri nyt, jos nyt olet työkykyinen. Jokainen on yksilö, eikä kenenkään sairaudesta voi etukäteen tietää miten se tulee etenemään.
Lapset ovat yllättävän viisaita. Älä piilota sairauttasi heiltä, mutta älä myöskään kaada huolta heille. Totea asiat asioina. Itse olen kertonut, että äidillä on sairaus joka aiheuttaa välillä tällaista ja tällaista, ja siksi äiti syö lääkkeitä, jotta oireet pysyisivät poissa. Lapset tietävät myös, että välillä olen sairauden takia väsyneempi, ja että en esim voi olla kauaa uimarannalla auringossa tai pakkasessa ulkona niin kuin muiden äidit. Isä hoitaa sitten niitä juttuja ja se on ihan luonnollista.
Tsemppiä sinulle, toivotaan että sairautesi pysyy kurissa niin että voit elää mahdollisimman normaalia elämää!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
En valitettavasti voi sinulle valehdella. Elämä menee vain kuukausi, vuosi vaikeammaksi sietää. Sairastaminen on, kivut on jotain mikä syö sisältä sinua ja perhettäsi. Mä toivoisin että sinä ja perheesi pärjäätte. Meillä ei enää pärjätä kun mun sairaus on pilannut käytännössä jo kaiken. Mulla takana useampi vuosi kitumista. Hankkikaa apua kunnan kautta, perheneuvolasta tms. Jo ihan ennaltaehkäisevästi siinä vaiheessa kun asiat eivät ole karanneet käsistä. Voimia sinulle ja perheellesi.
Mä opiskelen terveydenhoitoalalla ja sitä ennen oon työskennellyt sosiaalipuolella. En tiedä tarkalleen mikä sairaus sinulla tai kysyjällä on kyseessä, mutta aika moneen voi saada apua. Se ei tietenkään ole valitettavasti helppoa. Oletko saanut tukea tai kuntoutusta? Entä psyykkiseen puoleen tukea? Voimia kovasti!
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En valitettavasti voi sinulle valehdella. Elämä menee vain kuukausi, vuosi vaikeammaksi sietää. Sairastaminen on, kivut on jotain mikä syö sisältä sinua ja perhettäsi. Mä toivoisin että sinä ja perheesi pärjäätte. Meillä ei enää pärjätä kun mun sairaus on pilannut käytännössä jo kaiken. Mulla takana useampi vuosi kitumista. Hankkikaa apua kunnan kautta, perheneuvolasta tms. Jo ihan ennaltaehkäisevästi siinä vaiheessa kun asiat eivät ole karanneet käsistä. Voimia sinulle ja perheellesi.
Trolli se jaksaa vastailla itselleen. Etkö luuseri tajua että kirjoitustyylisi on niin helppo tunnistaa.
Mikä sun on 😳
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vinkkinä, että moneen sairauteen löytyy vertaistukiryhmiä, esim. ms-tauti, dystonia, reuma..
Vierailija kirjoitti:
En tiedä mikä sairaus sulla on, mutta kroonisissa sairauksissa pitäisi ehdottomasti lääkärinkin tavoitteena olla mahdollisimman pitkälti kivuton elämä. Eli ota ainakin selvää kaikista mahdollisuuksista kivun hoidossa, niin että sitä ei tarvitsisi oppiakaan sietämään ainakaan jatkuvasti. Kipupoliklinikat ovat vaikean kivun hoidossa parhaita. Ja jos sairaus on harvinainen, keskussairaaloistakaan ei välttämättä löydy juuri sinun sairautesi osaajia, jolloin kannattaa yrittää löytää vertaistukiryhmä.
Myös jaksamisen ja sairauden kanssa toimeen tulemisen, selviytymiskikkojen yms. kannalta vertaistuki on kullanarvoista. Jo pelkästään se kun kertoo että tänään on huono päivä, fatiikki ja kivut päällä, ja tietää, että toiset tietää täsmälleen mistä puhun.
Ja: ole itsellesi armollinen. Et ehkä jaksa lähteä jokaisiin kissanristiäisiin, ja saatat joutua joskus perumaan jo sovittuja menoja. Se on ihan okei. Jos toinen ei sitä ymmärrä, ei hän ole oikea yståvä. Työssä sulla on oikeus apuvälineisiin, jos joskus tulet sellaisia tarvitsemaan, mutta sitä ei kannata ajatella juuri nyt, jos nyt olet työkykyinen. Jokainen on yksilö, eikä kenenkään sairaudesta voi etukäteen tietää miten se tulee etenemään.
Lapset ovat yllättävän viisaita. Älä piilota sairauttasi heiltä, mutta älä myöskään kaada huolta heille. Totea asiat asioina. Itse olen kertonut, että äidillä on sairaus joka aiheuttaa välillä tällaista ja tällaista, ja siksi äiti syö lääkkeitä, jotta oireet pysyisivät poissa. Lapset tietävät myös, että välillä olen sairauden takia väsyneempi, ja että en esim voi olla kauaa uimarannalla auringossa tai pakkasessa ulkona niin kuin muiden äidit. Isä hoitaa sitten niitä juttuja ja se on ihan luonnollista.
Tsemppiä sinulle, toivotaan että sairautesi pysyy kurissa niin että voit elää mahdollisimman normaalia elämää!
Trolli on taas nousukännissä kun noin maniassa vastailee itselleen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mulla on kroonista hermosärkyä, joka tuli tapaturman seurauksena. Lääkkeillä on saatu pahin terä kivusta pois, mutta ei se koskaan poistu. Oon oppinut jo aika hyvin elämään kivun kanssa. Oon myös kipupolin asiakas ja mulle tulee sellanen olo että siellä välitetään. Tietty välillä masentaa, mutta pystyn elämään normaalia elämää. Mikä nyt normaalia onkaan. On vaimo ja pari muksua ja vakkariduuni.
Vierailija kirjoitti:
En valitettavasti voi sinulle valehdella. Elämä menee vain kuukausi, vuosi vaikeammaksi sietää. Sairastaminen on, kivut on jotain mikä syö sisältä sinua ja perhettäsi. Mä toivoisin että sinä ja perheesi pärjäätte. Meillä ei enää pärjätä kun mun sairaus on pilannut käytännössä jo kaiken. Mulla takana useampi vuosi kitumista. Hankkikaa apua kunnan kautta, perheneuvolasta tms. Jo ihan ennaltaehkäisevästi siinä vaiheessa kun asiat eivät ole karanneet käsistä. Voimia sinulle ja perheellesi.
Sinun tilanteesi kuulostaa kohtuuttomalta. Onko sairautesi eteen tehty kaikki voitava? Oletko kipuklinikalla hoidossa?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En valitettavasti voi sinulle valehdella. Elämä menee vain kuukausi, vuosi vaikeammaksi sietää. Sairastaminen on, kivut on jotain mikä syö sisältä sinua ja perhettäsi. Mä toivoisin että sinä ja perheesi pärjäätte. Meillä ei enää pärjätä kun mun sairaus on pilannut käytännössä jo kaiken. Mulla takana useampi vuosi kitumista. Hankkikaa apua kunnan kautta, perheneuvolasta tms. Jo ihan ennaltaehkäisevästi siinä vaiheessa kun asiat eivät ole karanneet käsistä. Voimia sinulle ja perheellesi.
Trolli se jaksaa vastailla itselleen. Etkö luuseri tajua että kirjoitustyylisi on niin helppo tunnistaa.
Etkö luuseri keksi mitään fiksumpaa kuin oman henkilökohtaisen psykoosisi sosialisoiminen viattoman ihmisen keskusteluun?
En nyt oikein ehdi kirjoittaa, iltahärdelli päällä. Mutta kyllä, elämä voi olla, ja varmasti on hyvää kaikesta huolimatta. Ihminen sopeutuu kaikenlaiseen ja oppii erilaisia tapoja pärjäämiseen. On luonnollista olla aluksi peloissaan ja katkera, mutta se menee ohi. Saat vielä varmasti nauttia hyvästä elämästä. Kivun kanssa oppii elämään ja pärjäämään. Voimia sinulle!