Miten elätte suolistotulehduksen kanssa?

Pikku hiljaa. Tänään oli taas kamala aamu. Juoksin vessassa koko ajan. En saanut yöllä unta.

Vierailija kirjoitti:

Pikku hiljaa. Tänään oli taas kamala aamu. Juoksin vessassa koko ajan. En saanut yöllä unta.

Sama homma täällä. Haluaisin vain lähteä täältä töistä kotiin ja kääriytyä peiton alle..

Auttaako sulla mikään lääkitys? Ap

Mikä dg ja lääkitys? Mulla kortisoni sammuttaa aina tulipalot. Muuten varmaan kymmenes vuosi Imureleilla, annos puolet siitä mikä mun painosella pitäis olla, ei voi nostaa maksa-arvojen takia. Biologisia väläytellään aina välillä, onneksi vielä ei ole tarvittu. Mb Crohn nyt 13 vuotta. Ruokavalio laktoositon, luontaisesti gluteeniton, kasvikset kypsänä.

Vierailija kirjoitti:

Mikä dg ja lääkitys? Mulla kortisoni sammuttaa aina tulipalot. Muuten varmaan kymmenes vuosi Imureleilla, annos puolet siitä mikä mun painosella pitäis olla, ei voi nostaa maksa-arvojen takia. Biologisia väläytellään aina välillä, onneksi vielä ei ole tarvittu. Mb Crohn nyt 13 vuotta. Ruokavalio laktoositon, luontaisesti gluteeniton, kasvikset kypsänä.

Mulla on laaja koliitti. Ei ole kauheasti kokeiltu mitään erilaisia lääkityksiä. En ole löytänyt hyvää lääkäriä joka ymmärtäisi ja ekana vuotena tauti oli niin ärhäkkä ettei kortisonikaan auttanut. Toka vuosi tosiaan meni remissioon ja nyt kuukausi sitten puhkesi taas. Supoilla vielä mennään pari kertaa päivässä. Biologisesta lääkkeestä ja leikkauksesta on puhuttu. Ap

Pikku hiljaa. Lääkkeet ja avanneleikkaus pitää tilanteen siedettävänä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mikä dg ja lääkitys? Mulla kortisoni sammuttaa aina tulipalot. Muuten varmaan kymmenes vuosi Imureleilla, annos puolet siitä mikä mun painosella pitäis olla, ei voi nostaa maksa-arvojen takia. Biologisia väläytellään aina välillä, onneksi vielä ei ole tarvittu. Mb Crohn nyt 13 vuotta. Ruokavalio laktoositon, luontaisesti gluteeniton, kasvikset kypsänä.

Mulla on laaja koliitti. Ei ole kauheasti kokeiltu mitään erilaisia lääkityksiä. En ole löytänyt hyvää lääkäriä joka ymmärtäisi ja ekana vuotena tauti oli niin ärhäkkä ettei kortisonikaan auttanut. Toka vuosi tosiaan meni remissioon ja nyt kuukausi sitten puhkesi taas. Supoilla vielä mennään pari kertaa päivässä. Biologisesta lääkkeestä ja leikkauksesta on puhuttu. Ap

Ei sitä lääkäriä erikseen tarvitse etsiä. Keskussairaalasta saa hyvän lääkärin heti,minä ainakin.

Ruokavalio on mulle tärkeässä osassa selviytymistä, lääkkeitä en syö.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mikä dg ja lääkitys? Mulla kortisoni sammuttaa aina tulipalot. Muuten varmaan kymmenes vuosi Imureleilla, annos puolet siitä mikä mun painosella pitäis olla, ei voi nostaa maksa-arvojen takia. Biologisia väläytellään aina välillä, onneksi vielä ei ole tarvittu. Mb Crohn nyt 13 vuotta. Ruokavalio laktoositon, luontaisesti gluteeniton, kasvikset kypsänä.

Mulla on laaja koliitti. Ei ole kauheasti kokeiltu mitään erilaisia lääkityksiä. En ole löytänyt hyvää lääkäriä joka ymmärtäisi ja ekana vuotena tauti oli niin ärhäkkä ettei kortisonikaan auttanut. Toka vuosi tosiaan meni remissioon ja nyt kuukausi sitten puhkesi taas. Supoilla vielä mennään pari kertaa päivässä. Biologisesta lääkkeestä ja leikkauksesta on puhuttu. Ap

Ei sitä lääkäriä erikseen tarvitse etsiä. Keskussairaalasta saa hyvän lääkärin heti,minä ainakin.

Tämä oli eri vastaaja....mutta mulle on käynyt samalla tavalla, erikoissairaanhoidossa otetaan vakavasti, perusterveydenhuollossa on ollut ongelmia. Soittoja IBD-hoitajalle ja pommitusta hoitavalle polille, jos et pärjää? - se crohnikko

Lääkärit eivät asialle mitään pysty, oireiden helpottamiseen saattavat jotain lääkettä ehdottaa.  On vain etsittävä sellainen ravinto, joka sopii ja jonka avulla selviää.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mikä dg ja lääkitys? Mulla kortisoni sammuttaa aina tulipalot. Muuten varmaan kymmenes vuosi Imureleilla, annos puolet siitä mikä mun painosella pitäis olla, ei voi nostaa maksa-arvojen takia. Biologisia väläytellään aina välillä, onneksi vielä ei ole tarvittu. Mb Crohn nyt 13 vuotta. Ruokavalio laktoositon, luontaisesti gluteeniton, kasvikset kypsänä.

Mulla on laaja koliitti. Ei ole kauheasti kokeiltu mitään erilaisia lääkityksiä. En ole löytänyt hyvää lääkäriä joka ymmärtäisi ja ekana vuotena tauti oli niin ärhäkkä ettei kortisonikaan auttanut. Toka vuosi tosiaan meni remissioon ja nyt kuukausi sitten puhkesi taas. Supoilla vielä mennään pari kertaa päivässä. Biologisesta lääkkeestä ja leikkauksesta on puhuttu. Ap

Ei sitä lääkäriä erikseen tarvitse etsiä. Keskussairaalasta saa hyvän lääkärin heti,minä ainakin.

No mulla ei ole mennyt tämän sairauden kanssa kyllä mikään helposti.

Tämän tutkiminen alkoi työterveyden puolelta ja siellä pompoteltiin ympäri ämpäri, kävin julkisella puolellakin etsimässä apua, mutta kukaan ei osannut (lue: viitsinyt) etsiä kunnon diagnoosia oireille. Ei edes se auttanut kun kerroin että meillä on sivussa paljon crohnia "ei sinulla sitä ole, olet liian nuori". Puolen vuoden jälkeen pääsin vasta kolonoskopiaan ja kävin kahdella lääkärillä sen jälkeen, jotka eivät olleet mitenkään aktiivisia etsimään oikeaa lääkitystä. Nostivat kädet pystyyn kun ei ensimmäiset kaksi auttanut.. ja tämä yksityisellä puolella. Suosittelivat siirtymään kunnalliseen. Silloin minulla sairaus onneksi meni remissioon. Minulla on ollut todella huono tuuri lääkärien kanssa.

Nyt olen muuttanut ja työpaikka vaihtanut eli minun pitää ns. Aloittaa taas alusta tämä prosessi, kun ei ole hoitosuhdetta mihinkään.

Ap

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mikä dg ja lääkitys? Mulla kortisoni sammuttaa aina tulipalot. Muuten varmaan kymmenes vuosi Imureleilla, annos puolet siitä mikä mun painosella pitäis olla, ei voi nostaa maksa-arvojen takia. Biologisia väläytellään aina välillä, onneksi vielä ei ole tarvittu. Mb Crohn nyt 13 vuotta. Ruokavalio laktoositon, luontaisesti gluteeniton, kasvikset kypsänä.

Mulla on laaja koliitti. Ei ole kauheasti kokeiltu mitään erilaisia lääkityksiä. En ole löytänyt hyvää lääkäriä joka ymmärtäisi ja ekana vuotena tauti oli niin ärhäkkä ettei kortisonikaan auttanut. Toka vuosi tosiaan meni remissioon ja nyt kuukausi sitten puhkesi taas. Supoilla vielä mennään pari kertaa päivässä. Biologisesta lääkkeestä ja leikkauksesta on puhuttu. Ap

Ei sitä lääkäriä erikseen tarvitse etsiä. Keskussairaalasta saa hyvän lääkärin heti,minä ainakin.

No mulla ei ole mennyt tämän sairauden kanssa kyllä mikään helposti.

Tämän tutkiminen alkoi työterveyden puolelta ja siellä pompoteltiin ympäri ämpäri, kävin julkisella puolellakin etsimässä apua, mutta kukaan ei osannut (lue: viitsinyt) etsiä kunnon diagnoosia oireille. Ei edes se auttanut kun kerroin että meillä on sivussa paljon crohnia "ei sinulla sitä ole, olet liian nuori". Puolen vuoden jälkeen pääsin vasta kolonoskopiaan ja kävin kahdella lääkärillä sen jälkeen, jotka eivät olleet mitenkään aktiivisia etsimään oikeaa lääkitystä. Nostivat kädet pystyyn kun ei ensimmäiset kaksi auttanut.. ja tämä yksityisellä puolella. Suosittelivat siirtymään kunnalliseen. Silloin minulla sairaus onneksi meni remissioon. Minulla on ollut todella huono tuuri lääkärien kanssa.

Nyt olen muuttanut ja työpaikka vaihtanut eli minun pitää ns. Aloittaa taas alusta tämä prosessi, kun ei ole hoitosuhdetta mihinkään.

Ap

Mitä apua sä odotat lääkäreiltä? Ei tuohon vaivaan ole lääkettä, vaikka kuinka kävisit tutkimuksissa ja hakisit diagnoosia.  Omalla syömisilläsi pystyt helpottamaan oloasi, se on ainoa keino.

Ihan hyvin menee nyt kun biologinen lääke käytössä

Tungen samaan ketjuun kyselemään kokemuksia helposta taudista. Itsellä crohnin tauti, jossa viimeksi paha vaihe vuonna 2007. Se asettui kun sain azamun-lääkityksen. Sen jälkeen ollut muutama pahenemisen yritys, yhteensä ehkä 3 tai 4 kertaa, jotka kaikki ovat menneet nopeasti ohi lyhyellä kortisonikuurilla. Viimeisimmästä aikaa lähemmäs 5 vuotta. Onko muilla vastaavaa? Onko odotettavissa samanlaista jatkoa vai voiko tämä tästä pahentua? Ikää yli 30v ja sairastanut 13-vuotiaasta asti. Ja tosiaan mitään oireita ei ole, mutta tulehdusta on sen verran että se näkyy tähystyksessä muutamina tukehdusläiskinä. Sen verran vähän sitä kuitenkin on, että tähystetään 3v välein.

Sellainen huomio omasta sairaudesta, että se tuntuu menevän eläinten määrän mukaan. Lääkitys ei ole muuttunut 13-vuoteen, mutta kertaakaan en ole tarvinnut kortisonikuureja sen jälkeen kun rupesin käymään aktiivisesti tallilla. Meillä on lemmikkien määrä kotona lisääntynyt, mutta kodin pidän todella siistinä niin en usko että se riittää. Tallilla p*skan ja pölyn määrä on niin suuri, että en voi olla ajattelematta etteikö sillä olisi positiivinen vaikutus autoimmuunisairaudelle, joka kuitenkin on seurausta immuunijärjestelmän väärästä reaktiosta.

Refluksi, Ibs ja kroonisesti tulehtuva paksusuoli. Hoitona lepo ja nesteytys. On jaksoja, jolloin en juo kahvia ollenkaan (en saisi juoda lainkaan). Refluksiin oli aiemmin käytössä Somac ja Zantac, mutta lopetin, kun ei auttanut.

Antaisin neuvoksi; että vältä stressiä. Älä käytä puristavia vaatteita, nuku hyvät yöunet, vältä särkylääkkeitä (lisää verenvuotoa ja haavoja), syö kevyesti tai monta kertaa päivässä (pieniä annoksia). Foodmap toimii joillakin.

P.S. Antepsin 1g on myös hyvä apu.

Mulla on chronin tauti. Ja ihan hyvin sen kanssa tulen pääsääntöisesti toimeen. Onneksi on ihan mahtava lääkäri osunut kohdalle. Todellakin osaa asiansa ja kuuntelee ja uskoo myös mun omia kokemuksia tästä sairaudesta vaikka labra-arvot ei aina tukisikaan mun tuntoja. 

Välillä on vaikeampaa, vatsakipuja ja ripulia siis. Suurin ongelma on kuitenkin nivel- ja selkäkivut, jotka eivät ole samassa syklissä vatsan kanssa vaan ihan oma juttu.  Särkylääkkeitä kun ei olis hyvä syödä, maksa-arvotkin vähän niin ja näin, joten panadolia rajoitettava. Aina ei tiedä liikkuisiko vai makaisiko kun kumpikin pahentaa tilannetta.

Ison osan elämästä elän ja syön ja juon kuin muut. Lääkäri on saanut mut tajuamaan, että tärkeintä on elää hyvää elämää ja jos sitä varten tarvii syödä lääkkeitä, niin niitä sitten tarvittaessa popsitaan.  

Ruokavalio on mulla sellainen, että huonoina hetkinä ei edes lasi vettä pysy sisällä ja hyvinä hetkinä voin syödä friteetattuja kiviä ja kokkareita ja huuhtoa ne sahdilla alas ilman oireita.  Eli ruokavaliolla en tätä tautia voi mitenkään pitää kurissa tai hallita. Kokeiltu on. Kaikki mahdolliset versiot. Nyt en välttele mitään.

Mulla mitataan säännöllisesti myös fe ja d ja b12 tasoja ja ne pidetään korkeina. Siinä mun lääkäri eroaa kuulemieni juttujen perusteella monista (on siis gastropuolen erikoislääkäri.)  Mut on kerran tämän takia isommin leikattu, muuten olen saanut olla rauhassa.

Kirjoitettuna tämä vaikuttaa kamalammalta kuin onkaan, ja jos joku sairaus on pakko kantaa, niin tämän valitsisin. Mieluummin kuitenkin ilman.