Lue keskustelun säännöt.
3,5v lapsi ei puhu
12.08.2019 |
Minulla on 3,5v lapsi, joka ei puhu. Hän sanoo kymmenkunta sanaa, mutta epäselvästi eivätkä muut kuin me vanhemmat ymmärrä osan niistä. Osan taas kaikki tunnistavat, mitä lapsi sanoo.
Lapselle aloitettiin alkuvuonna puheterapia-arvio kunnallisella, josta saatiin lähete foniatrille. Foniatrilta saatiin lähete neurologille, jossa kävimme tänään. Foniatri myös suositteli vahvasti yksityisellä suoritettua puheterapiaa kotona toteutettuna, joka saatiin alkuun kesällä ja edistystä on tapahtunut, muttei itse puheen muodossa muutamaa lisääntynyttä sanaa lukuun ottamatta.
Tänään neurologi laittoi meidät jonoon työryhmälleen, että tehdään laajempi arvio lapsesta, ehkä jo jouluna, tai sitten menee ensi vuoden puolelle. Lapsella on meidän vanhempien mielestä selkeästi jotakin ylivilkkautta, mutta se voidaan tietysti tutkia vasta 6-vuotiaana, ensimmäinen puheterapeutti epäili myös lapsuusiän autismia, mutta kaikki siihen viittaava käytös on loppunut kesän aikana, toki sekin tutkitaan kun vain pystyy.
On jotenkin kauhean raskasta saada aina vain joka paikasta käytännössä käsien levittelyä ja uusi lähete tai aika jonnekin muualle, että katsotaan sitten sen jälkeen. Lisäksi vielä saamme tapella Kelan kanssa, joka ei suostu maksamaan lapsen terapiaa, koska Kelan mielestä lapsella ei ole mitään arkipäiväistä elämää haittaavaa vaivaa, vaikka todellakin puhumattomuus sitä on. Lisäksi jokainen taho, jonka kanssa olemme asioineet, ovat sanoneet, että todellakin Kelan kuuluu tämä maksaa. Raha ei kuitenkaan ole se ongelma, lapsen menot ovat meille tärkein ja se raha revitään mistä tahansa, jos tarvitsee ja se on sanottu myös hoitaville tahoille, mutta he ovat sanoneet meille että todellakaan meidän ei sitä kuulu maksaa.
Joskus vain elämä on lapsen kanssa rankkaa, kun selkeästi ei ole "normaali" lapsi, kuten muut ikäisensä. Hänen kanssaan silti on helppo toimia, kun osaa kyllä muilla tavoin kertoa mitä tahtoo ja on aina ollut rutiinit jne. Joskus silti iltaisin nousee kauhea epätoivo ja mietin, miksei lapsi puhu, kun olen yrittänyt kaikkeni. Käyn päässäni läpi kaikkea raskausajasta lähtien ja mietin, olisinko voinut tehdä jotakin eri tavalla, olenko itse aiheuttanut tämän? Asiaa ei helpota todellakaan vieressä motkottavat ja minua syyllistävät sukulaiset.
Oli pakko saada avautua jonnekin asiasta, välillä tuntuu niin kauhean raskaalta ja ylitsepääsemättömältä.
Vertaistukea?
Kommentit (12)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tsemppiä sinulle paljon <3
Tiedän millaista tuo on. Täälläkin 3,5v joka alkoi puolen vuoden puheterapian jälkeen puhua joten kuten 3-vuotiaana. Nyt tulee jo ihan tavallistakin puhetta välillä ja välillä siitä ei taas ota mitään selvää. Päästään lähiaikoina keskussairaalaan osastolle tutkimuksiin.
Me emme ole Kelan kanssa joutuneet tappelemaan (onneksi). Vaan kunta maksanut kaiken terapian mukisematta. Mutta kunta ei kyllä laittanut lähetettä erikoislääkärille vaan se piti hakea yksityiseltä josta saatiinkin heti lähete tutkimuksiin. Tk-lääkärin suositus kaikkeen oli että: "lukekaa lapselle paljon!"...
Meillekin puheterapeutti puhunut että olisimme oikeutettu vammaistukeen. Lasta on viety aikojen saatossa fysioterapiaan, puheterapiaan, on AAC-ohjausta kuvakortteineen etc. On tiettyjä aistiyliherkkyyksiä ja yllä leijuu autismin pelko. Pahinta tässä on oikeasti vain tämä odottaminen, olisi se sitten autismia tai ei niin pääasia että saisi tietää edes että mitä tämä on. Mikä on se pohjimmainen diagnoosi.
Itseä on turha syyllistää, nämä ovat niin tuuripeliä. Tulee sitä itsellekin mieleen välillä että: "johtuikohan tämä siitä kun X?" mutta valitettavasti sitä ei vaan voi tietää.
Sukulaiset voi jättää kyllä ihan omaan arvoonsa. Meillä sukulaiset taas vähättelevät jokaista oiretta että "se vain oppii myöhemmin". Me vanhemmat olemme tienneet jo ennen 1-vuotissynttäreitä että lapsi ei ole kuin muut. Vaikka vertailupohjaa ei ole niin olemme aina tienneet että lapsi ole ihan "normaali". Ehkä vihdoin pian 2,5v jälkeen saisimme edes jotain osviittaa mikä tuolla lapsella on.
Ymmärtääkö hän puhetta? Ottaako katsekontaktia? Sanoisin että jos lapsi ymmärtää puhetta on se varsin hyvä merkki. Samoin jos ottaa kontaktia ja tekee kommunikointialoitteita. Omalla lapsellani on vaikea puheen tuottamisen ja ymmärtämisen vaikeus, lisäksi on autismin kirjolla. Lapsellasi ei siis vielä ole diagnoosia? Kela vitkuttaa nähtävästi sen takia tuen myöntämistä lapsellesi. Helpottaa kun saatte diagnoosin niin on asian hyväksyminen on helpompaa. Älä syyllistä itseäsi. Kelan kanssa saatte tapella niin kauan kuin lapsi on kelan terapioiden piirissä.
Mitään motkottavia sukulaisia en suostuisi kunntelemaan yhtään.
katoppa täältä,näillä sivuilla on kaikenmaailman tietoa puheesta ja sen kehityksestä ja apuvälineistä ym ym:
https://papunet.net/tietoa/mita-on-puhevammaisuus
https://papunet.net/tietoa/oikeus-kommunikointiin
ja siinä sivulla kaikkea muutakin
https://papunet.net/materiaalia/materiaalia-kuvakommunikointiin
voit pyytää ohjausta näistä erityislastentarhanopettajalta,jos lapsi on päiväkodissa,hän neuvoo kyllä
Kommentoin jo aikaisemmin. Onko lapsi päivähoidossa? Oma lapseni siirtyi pph:ltä päiväkotiin jossa hänellä oli hlökohtainen avustaja. Hän käytti kuvia ja tukiviittomia. Saimme myös perheenä tukiviittoma opetusta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Pikainen vertaistuki: omista kolmesta lapsestani kahdella oli viivästynyt puheen tuotto ja ynmärrys. Molemmat puhuvat ja puheterapian apu oli korvaamaton. Tsemppiä!
Ps. Muista hakea vammaistukea
Onko ap lapsesi ollut kerhossa tai tarhassa? Onko hänellä sisaruksia?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kiitos tsempeistä ja samoin vastaajalle nro 3! Helpottaisi itseäkin, kun tietäisi mikä on vialla. Meillä aloitettiin vasta tänä vuonna terapia, kun minä aloin puhua vasta 5-vuotiaana ja neuvolassa ajateltiin, että on perinnöllistä, mutta nyt aloitettiin silti varmuuden vuoksi. Lapsi oli mielestäni ihan normaali vauvana, reilun 1v iässä aloin miettiä, että on jotenkin erilainen kuin muut, mitään yliherkkyyksiä ei uskoakseni ole, kun mitään viitteitä siihen ei ole.
Lapsi ymmärtää puhetta täysin. Esim. kun sanotaan että mennään ulos, juoksee innoissaan naulakolle, samoin jos puhutaan miehen kanssa, että mennään tänään kauppaan, niin lapsi olisi kovasti lähtemässä koko ajan sinne kauppaan. Uskoo myös sanallista kieltämistä, vie ja tuo tavaroita (yleensä) jos pyytää, menee edeltä jos vaikka sanotaan että käydään vessassa, etsii kissan jos pyydetään jne. Ihan selkeästi kyllä ymmärtää ja kuulo on ok, se on tutkittu. Ilman tutkimuksiakin kyllä se tiedettiin, kun jos lapsi on toisella puolen taloa ja rapistaa leipäpussia tai huhuilee häntä, ilmestyy äkkiä paikalle.
Katsekontaktia ottaa paljon meihin vanhempiin, tuntemattomiin ujostelee hiukan aluksi sitä, mutta ottaa kyllä heihinkin kun tutustuu. Tuo oli yksi syy miksi ensimmäinen puheterapeutti epäili autismia, kun ei oikein tykännyt ottaa häneen katsekontaktia, kun oli outo paikka ja kävi aivan kierroksilla jo muutenkin, kotona ottaa tähän uuteen terapeuttiin aika nopeasti katsekontaktia. Aina on paljon ottanut muutenkin kontaktia meihin vanhempiin ja kertoo eri tavoilla, mitä on vailla. Välillä myös tulee höpöttelemään omaa kieltään ja leikkii paljon kissojemme kanssa.
Lapsella ei vielä ole mitään diagnoosia, ylivilkkautta voidaan tutkia vasta 6-vuotiaana, autismia lähempänä 5-vuotiasta ja sitten kun on toiminut enemmän ryhmässä muiden lasten kanssa. Leikkipuistoissa menee kyllä herkästi muiden lasten luo ja yrittää mukaan leikkeihin ja yrittää kommunikoida heidän kanssaan muuten kuin puhumalla.
Tämä helpottaisi kyllä, kun saisi diagnoosin, vaikka ajattelenkin jo nyt, että lapseni on erityislapsi. Hänen kanssaan on kyllä raskasta ja tuntuu olevan raskaampaa kuin muilla, mutta silti en tavallaan koe tätä niin raskaaksi, koska tämä on minulle normaalia. Yritän olla syyllistämättä ja olen puhunut hoitaville tahoille tästä ja he ovat kaikki sanoneet, että se on ihan turhaa, sitä ei voi tietää ja että tuskin olen tehnyt mitään mikä tämän olisi aiheuttanut. Silti teen sitä välillä pakosti, vaikka tiedän että tämä on ns. tuuripeliä, kenen kohdalle se sattuu.
Sukulaisten kanssa emme olekaan paljoa tekemisissä tuon syyllistämisen takia ja mieheni onkin ottanut monta yhteenottoa heidän kanssaan asiasta.
Nro 5, kiitos linkeistä! Olenkin tutustunut tuohon sivuun ja sieltä on paljon kuvia otettu käyttöön. Alkuun lapsi yleensä kommunikoi uusilla kuvilla, mutta nopeasti jättää ne pois ja keksii jonkin toisen tavan kertoa mitä tahtoo, esim. nyt kesän aikana on suihku kuvan jättänyt pois ja suhisee ja sanoo suihk. Samoin saippuakuplakuvan jätti nopeasti pois ja vei kaapille jossa ne ovat ja puhaltaa tai sanoo kup.
Tahtoisimme toisen lapsen, mutta mietin että uskallanko hankkia toista. Kaipuu toiseen lapseen olisi kova, mutta mietin jaksanko vauvan kanssa esikoisen terapiaa ja mitä jos esikoinen ottaakin sitten takapakkia kaiken edistyksen kanssa. Aikaa meillä on onneksi vielä, mutta en tahtoisi kauheasti enää isompaa ikäeroa lapsille.
Ap
Lapsi on kotona, mutta käymme avoimissa päiväkodeissa joka viikko. Siellä menee muiden lasten leikkeihin mukaan nopeasti.
Olemme hakeneet vammaistukea foniatrin suosituksesta, mutta Kela hylkäsi senkin, koska heidän mielestään lapsella ei ole mitään arkipäiväistä elämää haittaavaa vaivaa.
Aiemmassa kommentissani kirjoitinkin, että tahtoisimme toisenkin lapsen, mutta minä epäröin asian kanssa, että jos lapsi ottaakin takapakkia edistyksen kanssa ja mitä jos en jaksakaan sitten vauvan ja esikoisen terapian kanssa.
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kuvakortit käyttöön. Voihan olla jotkin.
Meillä oli kauhea hössötys viivästyneestä puheenkehityksestä, epäselvästä puheesta. Käytiin puheterapiassa. Lapsi oppi lukemaan alle neljän vanhana, mutta puhe oli vaikeaa. Lisäksi ei oppinut kuivaksi ja siitä vasta oltiin huolissaan. Vielä 5-vuotiaana hoitajat olivat päiväkodissa sitä mieltä, että kaikki ei ole ok. Ja itsekin mietin sitä. Eskarissa oppi kuivaksi kokonaan. Eskarissa hänelle annettiin kouluun arvio, että on akateemisesti lahjakas. Ekalla kävi normaali luokan ja todistus tuli osaa erinomaisesti. Ainut missä ongelmia liikunta. En tiedä miksi kehittyi noin hullunkurisesti.
Meillä on paljon käytössä kuvakortteja, mutta todella nopeasti lapsi jättää ne pois ja keksii toisen keinon kertoa mitä tahtoo, yleensä sanoo sen sanan alkutavut.
Meillä lapsi lähti aikaisin liikkumaan, muistaakseni hiukan reilu 8kk iässä seisoi tukea vasten ja siitä lähti liikkumaan tukea pitkin nopeasti, käveli ilman tukea 1v päivänään ja siitä muutaman viikon päästä otti ensimmäiset juoksuaskeleet, juoksi kunnolla 1v2kk iässä. On aina ollut motorisesti lahjakas ja edellä muita ikäisiään, senkään takia neuvolassa ei oltu huolissaan puheesta.
Kuivaksi opettelu onkin sitten ollut yksi haaste, kun ei uskaltanut millään istua potalle tai pöntölle, kunnes keväällä uskalsi. Haluaa monta kertaa päivässä istuskelemaan pöntölle, muttei vielä uskalla tehdä mitään sinne. Nyt kun uskaltaa istua hetken aikaa, jätämme kotona vaipat pois, josko alkaisi tulla edistystä enemmän tässä.
Ap
up