Lue keskustelun säännöt.
Suolistosairaiden vertaistukiketju
02.10.2018 |
Tänne ovat tervetulleita kaikki itse suolistosairauksista kärsivät, sairaiden läheiset ja kaikki muutkin. Ensisijaisesti perustan tämän ketjun vertaistuen vuoksi.
Diagnoosilla ei tässä ketjussa ole väliä ja toivon, että keskustelu pysyy asiallisena ja kenenkään oireita ei rupea kukaan vähättelemään. Minulla on vaikea ibs, joka on haitannut koulunkäyntiä ja rajoittanut elämääni muutenkin paljon. Ruokavalio ei auta, eivätkä myöskään lääkkeet. Koulupäivän aikana käyn vessassa varmaan 10-20 kertaa, uloste papanamaista ja sen jälkeen ohivuotoripulia. Tuntuu siltä, ettei suoli koskaan tyhjene kunnolla. Tämä on erittäin nolo vaiva ja tekisin mitä tahansa, että pääsisin siitä eroon. Tänne voi vapaasti kertoa myös oireistaan ja sairauden vaikutuksista elämään ja arkeen.
Kommentit (19)
Tsemppiä kovasti sinne! Toivottavasti itsekin joskus voitan tämän häpeän. Missä iässä sinulla todettiin crohnin tauti?
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Tsemppiä kovasti sinne! Toivottavasti itsekin joskus voitan tämän häpeän. Missä iässä sinulla todettiin crohnin tauti?
Ap
Samoin, kiitos :) Taisin olla 26. - Uskon, että sinnekin nolostelematon päivä koittaa, mutta sopeutumisessa tuntuu kestävän pari vuotta per diagnoosi (olen keräillyt muitakin sisätauteja). Tiukin vääntö on oman pään kanssa, sitä kun tuntuu vertaavan itseään ensiksi muihin, terveisiin ja sitten itseensä sellaisena kuin oli ennen sairastumista...mutta sitten toisaalta, matkalla pystyy kasvattamaan sen verran paksun nahan, etteivät ketjun kaikkivoipaisten tapaiset kommentit edes heiluta venettä. Maailmaan mahtuu kaikenlaisia. -ed.
P.S. Suosittelen Crohn&Colitis -yhdistyksen toimintaa. Nimestään huolimatta myös muut suolistosairaudet tunnetaan siellä, ja vertaistukea löytyy ihan taatusti.
Minulla on myös ärtyvän suolen oireyhtymä. Fodmap- ruokavalio ei ole auttanut enkä ole löytänyt mitään muutakaan vatsalleni sopivaa ruokavaliota. Harrastan myös liikuntaa lähes päivittäin ilman apua. Kokeiltu on myös iso liuta apteekin itsehoitolääkkeitä (ruuansulatusentsyymejä, ilmavaivoja hoitavia lääkkeitä ym) ilman hyötyä. Ainoastaan vi-siblin on hieman tasannut vatsan toimintaa, mutta ilmavaivoihin se ei auta.
Työssäkäynti on hyvin vaikeaa jatkuvan vatsakivun vuoksi. Minulla ei oireilu ole rajua vessassa ravaamista kuten sinulla ap, (kuulostaa aivan kamalalta oireesi, sinähän olet lähes toimintakyvytön) ripuloin vain sen 1-3 kertaa päivässä. Minulla pahin ongelma on järjetön ilman määrä vatsassa, joka aiheuttaa kovaa kipua. Kivuttomia päiviä ei ole, eikä sellaisia että vatsa toimisi normaalisti. Toisin sanoen koko työpäivän kärsin turvonneesta, ilmaa täynnä olevasta vatsasta ja kovasta kivusta, ja illat menevät myös pilalle koska koko päivän pidätellyt ilmat eivät tule enää meinaa tulla ulos mitenkään.
Miksi tänne pitää tulla kiusaamaan? Minut ibs ajoi itsemurhan partaalle ala-asteella, kun kiusattiin koulun vessoilla. Hekoheko onpa hauskaa joo.
Vierailija kirjoitti:
Ja vinkuminen jatkuu. Hei haloo nyt!
Siis mitä??
Sisältö jatkuu mainoksen alla
10 vuotta taistellut Chronin taudin kanssa, joka ensin diagnosoitiin väärin haavaiseksi paksusuolentulehdukseksi, kuten yleensä Chroneille käy.
Kaikki mahdolliset lääkkeet koitettiin ensimmäisen viiden vuoden aikana. Sen jälkeen aloin tutkia asiaa, huomasin, että kahvi aiheutti oireita, jätin pois. Coca cola ja pepsi ja energia juomat jätin pois. Aloin voida paremmin vaikka ei ollut lääkkeitä. Joka kerta kun join cola juomia päädyin sairaalaan. Kun pääsin kotiin sairaalasta, en voinut syödä kuin soseutettuja vihanneksia. Perunaa, porkkanaa, lanttua, kukkakaalia ja parsakaalia. Lihaan ei uskaltanut koskeakaan. Vähitellen vointi parani kun söi kiltisti. Mutta aina lipsahdin takaisin suklaapatukoihin ja muihin ja päädyin sairaalaan. Maitotuotteet saivat sairaalakuntoon jo kolmen annoksen jälkeen. (eli kolmena päivänä lasi maitoa)
Nyt militaristisen tarkka kasvisruokavalio, en juo kuin vettä tai soijamaitoa yms. En ole "sielunvegaani", mutta siinä ne on oikeassa, että jos on suolistosairaus, liha ja maitotuotteet on pakko jättää pois. Ja tietysti kaikki missä on lisä-aineita, säilöntä-aineita, väri-aineitä. Eli vanhanaikaista kotiruokaa ilman kemikaaleja.
Kun Chronin tauti on, täytyy myös ottaa Foolihappo tabletteja, koska Chronintautisilla sen imeytyminen on merkittävästi heikentynyt vaikka olisi remissiossa. Myös Magnesium jauhoa käytän, sekä iholle voideltavaa magnesium geeliä. B5-vitamiini ja E-vitamiini tabletti. Sen lisäksi viherjauhe (vehnänoras, spirulina, chlorella).
Näillä eteenpäin. Kunto selkeästi parempi. Tofut ja linssit ovat ihan ok, joskus mumman reseptillä tehtyä lihasoosia on ikävä, mutta se ei ole sen arvoista, että joutuu juosta vessassa 20 kertaa päivässä.
Mikä teitä oikein vaivaa alapeukuttajat ja muut ihmeirvistelijät? Aloittajan viesti täysin asiallinen ja tännehän oli tarkoitus kerätä vertaistukea erilaisista suolistosairauksista kärsiville.
Kehoitan irvistelijöitä olemaan avaamatta tätä viestiketjua jos ei ole muuta asiaa kuin vähätellä ja naureskella toisten oireille.
Kaikkia typeryksiä sitä maa päällään kantaa!
T: jokapäiväistä elämää haittaavan ibsin kanssa kärsivä
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Täällä joku marttyyripelle jolla on varmaan joku tuhat kertaa pahempi vaiva kuin joku pieni, elämän pilaava ibs, katkerana alapeukuttamassa ja kirjoittelemassa vihakommentteja. Vieläkö tästä saisi asiallisen keskustelun?
No minä alapeukutin ap:tä siksi, että kurjalta kuulostaa, ei tuommoisesta voi tykätä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Pakko sanoo että IBS ei ole tauti vaan oireyhtymä. En sitä väheksy kyllä yhtään *T. Crohnin tauti neljä vuotta kuokenu mukana
Onko minulla jokin suolistosairaus? Ulostan todella usein ja ulosteeni on ripulimaista ja vihertävää. Muutama "kaveri" kutsuu minua Paska-Saaraksi ja se on todella loukkaavaa... On levinnyt jo työpaikallekin, joskin hieman sivistyneempänä, nimittäin kuulin kerran kun joku kuiskasi: Saara Uloste, kun tulin huoneeseen. Haluaisin apua ongelmiini, joten onko minulla suolistosairautta?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Heihaloo#%! kirjoitti:
Mikä teitä oikein vaivaa alapeukuttajat ja muut ihmeirvistelijät? Aloittajan viesti täysin asiallinen ja tännehän oli tarkoitus kerätä vertaistukea erilaisista suolistosairauksista kärsiville.
Kehoitan irvistelijöitä olemaan avaamatta tätä viestiketjua jos ei ole muuta asiaa kuin vähätellä ja naureskella toisten oireille.
Kaikkia typeryksiä sitä maa päällään kantaa!
T: jokapäiväistä elämää haittaavan ibsin kanssa kärsivä
Naureskelia on taas joku vähintään henkisesti keskenkasvuinen yrittää saada muille pahan olon tunteakseen itsensä paremmaksi. Melko säälitävää.
Voimia kaikille sairastuneille.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Voimia valittamiseen. Ei ne muuta osaa.
Vierailija kirjoitti:
Täällä joku marttyyripelle jolla on varmaan joku tuhat kertaa pahempi vaiva kuin joku pieni, elämän pilaava ibs, katkerana alapeukuttamassa ja kirjoittelemassa vihakommentteja. Vieläkö tästä saisi asiallisen keskustelun?
Voi kuule, kirjoitin joskus siitä miten on vaikea hyväksyä keliakia-diagnoosia ja sitä lopullisuutta, miten syöminen on jatkuvaa varautumista, epäilyä ja gluteenipelkoa koko loppuelämän.
No, sain vastaukseksi vain v*ttuiluja, miten se ja se tauti on kyllä pahempi, eli "lopeta marttyyrivikinäsi" 👍
Kuinka pitkään teillä, koliittia sairastavilla, on remissio parhaimmillaan kestänyt?
Täällä myös ibs kärsivä. Minulla on ollu vaikea ärtyneensuolen oireyhtymä nyt 7 vuotta ei ole ollu kertaakaan päivää jotta ei olisi ollut ilmavaivoja tai joko ripulia,ummetusta, kovaa särkykipua, vatsakouristuksia ja joskus öisin herään ku ihan järjetön vatsa kivut,hikoilu ja sydän hakkas miljoonaa ja tajunnan laskeminen. Jokapäivä syö kovia kipulääkkeitä, imodiumia, precozaa, nyt on kokeilussa nestemäinen pii happo joka on auttanu ripuliin ja vessa käynnit vähentynyt puolella ja kokeilen myös vi- sibliniä. Toivottavasti tämä jokus helpottaa.
╔═══╗╔═══╗╔═══╗╔═══╗╔╗─╔╗╔╗
║╔═╗║║╔══╝║╔═╗║║╔═╗║║║─║║║║
║╚═╝║║╚══╗║╚═╝║║║─║║║║─║║║║
║╔══╝║╔══╝║╔══╝║║─║║║║─║║╚╝
║║───║╚══╗║║───║╚═╝║║╚═╝║╔╗
╚╝───╚═══╝╚╝───╚═══╝╚═══╝╚╝
Crohnikko täällä, hei. Ikää 39, 10+ vuotta diagnoosista, ei leikattu, solunsalpaajilla remissiossa. Eilen kolonoskopiassa puhtaat paperit (calpro ja muut verikokeet ok), jee, mutta lääkityksen purku ei vaan onnistu...Takaraivossa tikittää pieni kello, koska mennään taas, sillä joskus se tulee.
Mä en enää nolostele, ja sekä puoliso, teini että jopa työpaikka tietää, että mulla on etuajo-oikeus vessaan. En tosin käytä sitä turhaan. Eniten keljuttaa se, että voimat eivät ole lainkaan samat kuin samanikäisellä terveellä ihmisellä. Ja relapsikautena tietty ruokavalio, yyhhh.