Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

Mistä tukea vakavan sairauteni vuoksi, koska ainoa ystäväni on unohtanut minut?

Vierailija
21.10.2017 |

Onhan minulla mieheni, mutta olisi niin mukavaa, kun olisi edes ystävä, joka soittaisi ihan itse ja kysyisi, mitä minulle kuuluu?
Olen odotellut ystävältäni puhelinsoittoa jo pitkään, mutta hän ei soita, eikä lähetä edes viestiä.
Olen todellakin pettynyt ystävääni. Kannattaako noin itsekeskeisen ihmisen kanssa olla missään tekemisissä?

Kommentit (26)

Vierailija
1/26 |
21.10.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Eivät kaikki ihmiset tykkää soittaa. Miksi et laita sähköpostiviestiä hänelle?

Vierailija
2/26 |
21.10.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ap. En nyt vaan laita sähköpostia hänelle päin, koska itse tykkään puhua ja jos ei päin yhteen niin puhelimella sitten.

Olkootpa, kuulkoot sitten kyliltä....

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
3/26 |
21.10.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ja miksi et itse soita hänelle?

Vierailija
4/26 |
21.10.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ap. Ai, miksikö en itse soita hänelle?

       Juurikin siksi, että on se puhelin ystävällänikin, ja jos kiinnostaa, niin kai sitten soittaisi, mutta eipä vaan kuulu mitään, ja itseasiassa ihmettelen, että jos lähettäisin itse jonkin viestin, niin hän alkaisi kirjoittelemaan ihan sikanaan omia asioitaan ja novellin verran tulisi viestejä puhelimella.

Vierailija
5/26 |
21.10.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Ap. En nyt vaan laita sähköpostia hänelle päin, koska itse tykkään puhua ja jos ei päin yhteen niin puhelimella sitten.

Olkootpa, kuulkoot sitten kyliltä....

Joo, mutta oletko ajatellut että kaikki eivät tykkää puhua puhelimessa? Vaikka sinä tykkäät. Otan osaa sairautesi takia.

Vierailija
6/26 |
21.10.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ap. Sanoin juuri äsken miehelleni, että jos kuolen, niin jos sitten ystäväni vasta soittaa, niin pyysin mieheltäni, että hän ei vastaisi lainkaan ystäväni soittoon. 

Soittaisi nimittäin nyt, kun olen vielä tässä.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
7/26 |
21.10.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Jos sinulla on joku sairaus niin se on psyykkinen, esim. skitsofrenia tuon viestisi perusteella.

Vierailija
8/26 |
21.10.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Jos sinulla on joku sairaus niin se on psyykkinen, esim. skitsofrenia tuon viestisi perusteella.

Ei ole vaan ihan on vakava fyysinen sairaus, joka johtaa kuolemaan.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
9/26 |
21.10.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ap. En nyt vaan laita sähköpostia hänelle päin, koska itse tykkään puhua ja jos ei päin yhteen niin puhelimella sitten.

Olkootpa, kuulkoot sitten kyliltä....

Joo, mutta oletko ajatellut että kaikki eivät tykkää puhua puhelimessa? Vaikka sinä tykkäät. Otan osaa sairautesi takia.

Kyllä normaalit ihmiset tykkäävät puhua myös puhelimessa ystävien kanssa.

Vierailija
10/26 |
21.10.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Kun tarvitsee tukea vakavan sairauden vuoksi, parhaita tukijoita ovat saman itse kokeneet. Kaikilla vakavilla sairauksilla on potilasjärjestö, jonka toimintaan voit osallistua ja mahdollisesti saada vertaistukea.

Ystävyys on kaksisuuntaista, joten ystävältä ei voi odottaa, että hän jaksaisi jatkuvasti tukea sairasta. Hän voi esimerkiksi pelätä kuolemaa niin paljon, ettei halua kohdata sinua, koska sairautesi johtaa kuolemaan.  Myös hän voi kaivata myötätuntoa, mutta sinulta hän ilmeisesti ei sitä saa.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
11/26 |
21.10.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Mulle kävi samoin kun sain lääkäriltä tietää, että sairastan pitkäaikaissairautta. Mun silloisista ystävistä se läheisin meni aivan kipsiin, eikä voinut puhua asiasta ollenkaan eikä olla mun lähellä (eikä kyse tarttuvasta taudista). Toinen taas alkoi mun selän takana levittelemään juttua, että keksin vain sairauden.

Jäin siis vaille tukea ja empatiaa lähimpien ystävieni osalta, jopa niin että heidän reaktionsa lisäsivät tuskaani. En ole näiden ihmisten kanssa ollut sen jälkeen tekemisissä kuin hyvänpäiväntuttuna. Aika kokonaan vaihtui ystäväpiiri diagnoosin jälkeen, kertonee jotain ihmisten asenteista.

Ihmiset reagoivat näihin juttuihin omista lähtökohdistaan, siksi jotkut ahdistuvat kun sairaus tulee niin lähelle itseä, se aiheuttaa pelkotiloja. Toisilla näyttä olevan aina tuo epäusko ensimmäinen reaktio; vaikka olisi kahdelta lääkäriltä diagnoosi, uskotaan että puhut palturia -- ihan kuin oikeita sairauksia ja sairaita ei olisi olemassakaan tai jopa niin että diagnoosi on muka joku etuoikeus, josta ollaan kateita.

Yllättäen jouduin kokemaan ikäviä reaktioita myös sukulaisteni osalta. Heiltäkään ei ole mitään tukea herunut, päinvastoin usein eivät ymmärrä miksi en voi tehdä jotain asiaa. Aina saa selittää samat asiat uudestaan ja uudestaan.

Suomessa on aikamoinen empatiapuute. Usein eniten empatiaa saa joltain tuntemattomilta mummoikäisiltä, joilla on tarpeeksi elämänkokemusta ymmärtää näitä asioita.

Liityin itse potilasjärjestöön, josta sain vertaistukea. Olen myös vuosia osallistunut vammaisliikuntaan, jonka parista olen saanut ystäviä, joilla on itsekin sairaus. Toisaalta olen tutustunut myös uusiin "terveisiin" ystäviin, joille diagnoosi ei ole ollut tabu. Mutta en olekaan sentyyppinen että puhuisin jatkuvasti vaivoistani, mainitsen jos liittyy asiaan.

Vierailija
12/26 |
21.10.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Jos sinulla on joku sairaus niin se on psyykkinen, esim. skitsofrenia tuon viestisi perusteella.

Mene nyt mainostastamasta omaa skitsosairauttasi täältä pois! HUSHUS, mielisairaiden kommentteja en kaipaa nyt tähän ketjuun.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
13/26 |
21.10.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ap, itse olen saanut parasta tukea muilta samaa sairautta sairastavilta. Sairaaloissa hoidossa käynnissä jutellaan, osan kanssa olen ystävystynyt. Tuossa punnitaan ystävyys. Sellainen tyhjäpää kuin ap ns. ystävä vaikuttaa olevan, miten hän osaisi tukea ja myötäelää. Ota selvää potilasyhdistyksistä, kysele sairaalassa. Kaikki tekohauskat lahjat voi unohtaa, kun ette te oikeasti tiedä.

Vierailija
14/26 |
21.10.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Kun tarvitsee tukea vakavan sairauden vuoksi, parhaita tukijoita ovat saman itse kokeneet. Kaikilla vakavilla sairauksilla on potilasjärjestö, jonka toimintaan voit osallistua ja mahdollisesti saada vertaistukea.

Ystävyys on kaksisuuntaista, joten ystävältä ei voi odottaa, että hän jaksaisi jatkuvasti tukea sairasta. Hän voi esimerkiksi pelätä kuolemaa niin paljon, ettei halua kohdata sinua, koska sairautesi johtaa kuolemaan.  Myös hän voi kaivata myötätuntoa, mutta sinulta hän ilmeisesti ei sitä saa.

Ei kyllä ole. Osa ihmisistä on oikeasti yksinäisiä, ja tällaisille ihmisille on hyvä olla potilasjärjestöt. Muut selviävät lähipiirin tuella. Jos sairaus on tosi harvinainen tai tilanne tosi erikoinen, niin sitten potilasjärjestöstä voi olla apua. Esim. vaikka lupus, jos mulla olisi sle, ei tulisi mieleenkään mennä mihinkään järjestöön. 

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
15/26 |
21.10.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Etsi sairautesi vertaistukiryhmä.

Vierailija
16/26 |
21.10.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Olen pahoillani sairaudestasi. Ehkä ystäväsi ei osaa olla tukena, varmasti kamalalta tuntuu. Mutta entä jos itse ottaisit häneen yhteyttä ja kertoisit miltä susta tuntuu ja millaista tukea kaipaisit? <3

Vierailija
17/26 |
21.10.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Mulle kävi samoin kun sain lääkäriltä tietää, että sairastan pitkäaikaissairautta. Mun silloisista ystävistä se läheisin meni aivan kipsiin, eikä voinut puhua asiasta ollenkaan eikä olla mun lähellä (eikä kyse tarttuvasta taudista). Toinen taas alkoi mun selän takana levittelemään juttua, että keksin vain sairauden.

Jäin siis vaille tukea ja empatiaa lähimpien ystävieni osalta, jopa niin että heidän reaktionsa lisäsivät tuskaani. En ole näiden ihmisten kanssa ollut sen jälkeen tekemisissä kuin hyvänpäiväntuttuna. Aika kokonaan vaihtui ystäväpiiri diagnoosin jälkeen, kertonee jotain ihmisten asenteista.

Ihmiset reagoivat näihin juttuihin omista lähtökohdistaan, siksi jotkut ahdistuvat kun sairaus tulee niin lähelle itseä, se aiheuttaa pelkotiloja. Toisilla näyttä olevan aina tuo epäusko ensimmäinen reaktio; vaikka olisi kahdelta lääkäriltä diagnoosi, uskotaan että puhut palturia -- ihan kuin oikeita sairauksia ja sairaita ei olisi olemassakaan tai jopa niin että diagnoosi on muka joku etuoikeus, josta ollaan kateita.

Yllättäen jouduin kokemaan ikäviä reaktioita myös sukulaisteni osalta. Heiltäkään ei ole mitään tukea herunut, päinvastoin usein eivät ymmärrä miksi en voi tehdä jotain asiaa. Aina saa selittää samat asiat uudestaan ja uudestaan.

Suomessa on aikamoinen empatiapuute. Usein eniten empatiaa saa joltain tuntemattomilta mummoikäisiltä, joilla on tarpeeksi elämänkokemusta ymmärtää näitä asioita.

Liityin itse potilasjärjestöön, josta sain vertaistukea. Olen myös vuosia osallistunut vammaisliikuntaan, jonka parista olen saanut ystäviä, joilla on itsekin sairaus. Toisaalta olen tutustunut myös uusiin "terveisiin" ystäviin, joille diagnoosi ei ole ollut tabu. Mutta en olekaan sentyyppinen että puhuisin jatkuvasti vaivoistani, mainitsen jos liittyy asiaan.

Kiitos tästä selvityksestäsi.    Olet taatusti ihan ihminen, olisikin mukavaa olla ystäväsi.

Ap.  Minulla on aivan samanlaista kokemusta sairauteeni liittyen. Jopa  oman puoleni sukulaisista on löytynyt näitä "alas ampujia" ja vähättelijöitä.  Onnekseni kuitenkin mieheni sukulaiset ovat ihan normaaleja, ja ymmärtäväisiä ihmisiä.

Vierailija
18/26 |
21.10.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kun tarvitsee tukea vakavan sairauden vuoksi, parhaita tukijoita ovat saman itse kokeneet. Kaikilla vakavilla sairauksilla on potilasjärjestö, jonka toimintaan voit osallistua ja mahdollisesti saada vertaistukea.

Ystävyys on kaksisuuntaista, joten ystävältä ei voi odottaa, että hän jaksaisi jatkuvasti tukea sairasta. Hän voi esimerkiksi pelätä kuolemaa niin paljon, ettei halua kohdata sinua, koska sairautesi johtaa kuolemaan.  Myös hän voi kaivata myötätuntoa, mutta sinulta hän ilmeisesti ei sitä saa.

Ei kyllä ole. Osa ihmisistä on oikeasti yksinäisiä, ja tällaisille ihmisille on hyvä olla potilasjärjestöt. Muut selviävät lähipiirin tuella. Jos sairaus on tosi harvinainen tai tilanne tosi erikoinen, niin sitten potilasjärjestöstä voi olla apua. Esim. vaikka lupus, jos mulla olisi sle, ei tulisi mieleenkään mennä mihinkään järjestöön. 

(Kommentoija 11 jatkaa)

Sulla ei näytä olevan potilasjärjestöistä mitään tietoa ja ymmärrystä. Potilasjärjestöissä on vertaisutuen lisäksi monia muitakin tärkeitä asioita kuten edunvalvonta, tiedotus, voi olla liikuntaryhmiä, saa alennuksia hoidoista ja hoitotuotteista, järjestetään retkiä, kuntoutusta, lomia, jne.

Vertaistuessa ei ole kyse "yksinäisyyden helpottamisesta" kuten luulet vaan myös siitä että saa asiallista tietoa sairauteen liittyvistä asioista. Niissä ei voi luottaa läheisiinsä, jotka tuskin aiheesta tietävät mitään.

En ymmärtänyt miksi ei mielestäsi saisi hakea apuun sairaudessa joka on yleinen, kun taas harvinaisessa saisi? Lisäksi mainitsemasi SLE on myös hyvin harvinainen tauti, joten en ymmärtänyt lainkaan logiikkaasi.

Jokainen, joka saa pitkäaikaissairaudesta diagnoosin, oli se yleinen sairaus tai ei, joutuu sopeutumaan ajatukseen. Siinä muuttuu identiteetti, arki, ehkä ystäväpiiri, harrastukset ja tulevaisuuden suunnitelmatkin. Kyllä se on iso juttu kelle tahansa, joten kannattaa hakea kaikenlaista tukea useasta paikasta.

Lisäksi unohdat että sairastuneen läheiselle tilanne on myös vaikea ja kriisin paikka. Hekin tarvitsevat tukea, ja monet potilasjärjestöt tukevat myös esim. puolisoja ja perheitä.

Vierailija
19/26 |
21.10.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

0/5 - kas kun ei trollille mikään tarjottu ratkaisu kelpaa.

Vierailija
20/26 |
21.10.2017 |
Näytä aiemmat lainaukset

Luultavasti "ystäväsi" pitää sinuun etäisyyttä ihan syystä. Kuulostat aikamoiselta vaatijalta ja uhriutujalta. Toivot hänelle pahaa, koska hän ei ole salamana apunasi eikä lue ajatuksiasi. Ystävyys on vastavuoroista ja vapaaehtoista, ei toisella ole velvollisuutta soittaa.

Ota itse yhteyttä, jos kaipaat toisen tukea. Jos hän ei halua olla kanssasi yhteyksissä, kunnioita hänen päätöstään ja etsi seuraa muualta.

Kaikkea hyvää kuitenkin paranemiseen.