En jaksa sairauttani!

Juu, mulla invalidisoiva reumasairaus, jonka takia liikkuminen tosi hankalaa, ollut jo 7 vuotta. Kyllä elämä on jo ohi vaikka vasta täytin 40. Mummotkin kävelee ohi. Menohaluja olis mutta kotona kykin.

Sama mutta minulla on suolistosairaus joka pakottaa pysymään kotona kun ei voi mennä kauas vessasta. Julkisella paikalla tässä kaupungissa ei enää pahemmin vessoja ole kun niin moni kauppa lopettanut ja ne muutamat vessat joihin pääsee on aina jonon takana ja jos on pakko päästä vessaan on pakko päästä heti. Samasta syystä en voi esim matkustella. Halua olisi elää ja käydä töissä mutta ei voi.

Moi, täällä kans yks 35 v. "mummo"! Mulla epäillään yhtä lihassairautta, on tutkittu ja pyöritelty jo yli viisi vuotta. Se nyt kai vissiin on, mut aika alkavassa vaiheessa. Mutta diagnoosia ei ole toistaiseksi annettu. Välillä syytän itseäni luulotautiseksi, vaikka fyssari lohdutti, etten voi olla :-) ja välillä muuten vain raihnaksi p*skaksi, kun ei oikein itsekään tiedä, oonko nyt oikeasti jotenkin sairas vai oonko vain tosi huonossa kunnossa muuten vain ja en nyt vain jostain syystä jaksa kuten muut.

Joskus on hyviä kausia/päiviä (usein lähinnä hetkiä...) ja joskus huonompia. Ulospäin vaikutan varmaan ihan normaalilta ja pystyn käveleen ym. Voimat vaan menee yhtäkkiä käsistä tai jaloista ja muutenkin saattaa iskeä ykskaks heikko olo. Joskus jaksan kävellä vaikka 10km, mutta viime kesänä oli huonompi kausi, kun kilsankin matkalla piti jäädä hidasteleen ja välillä penkille huilailemaan. Nyt on pari vuotta ollut se etu, kun voin käyttää lapsen rattaita "rollaattorina" (mulla ei siis muutoin ole). Tosin välillä en taas jaksakaan työntää, niin miehen kanssa vaihdellaan sit lykkäysvuoroa sen mukaan tarviinko kävelytukea vai tarviiko kädet lepoa...

Mut siis joo, ajoittain ottaa enemmän ja vähemmän koville, kun näkee mm. sellaisia superkuntoisia +70-vuotiaita, jotka katsoo nenänvartta pitkin, kun "nuori tyttö" ei meinaa jaksaa portaitakaan kiivetä...

Mulla on sekä suolistosairaus (IBS) että jokin voimakasta väsymystä ja lihaskipua aiheuttava sairaus, joka on vielä mysteeri. Samoja tuntemuksia, että elämä on ohi, mulla se ei kyllä ehtinyt oikein koskaan alkaakaan kun olen ikisinkkuihminen ja olisin toivonut löytäväni puolison. Nyt en enää jaksa uskoa siihenkään.

"mukavaa", että on muitakin. Miten olette selviytyneet ihmissuhteista? Mä haluaisin muodostaa paremman sosiaalisemman elämän, mutta tuntuu turhauttavalta että uudet kaverit pitäisi perehdyttää siihen, että en pysty ja jaksa tehdä kaikkea normaalia. En toisaalta halua liikaa jauhaa niistä rajoitteista. Monia ihmisiä tuntuu ahdistavan/säälittävän mun tilanne, eivät tiedä miten siinä pitäisi olla, vaikka oikeasti haluan vain seuraa ja että muhun suhtaudutaan normaalisti,paitsi silloin jos sanon että en voi x koska sairaus ei anna myöten. Tässä sitä on sitten loistava tilaisuus saada niitä paljon puhuttuja aitoja ystäviä. Itselleni se ei ole - ei olisi koskaan ennenkään ollut - este jos kaverillani olisi rajoittavakin sairaus, niin että kai tässä voisi yrittää lakata häpeämästä itseään. Ap

Minä! Minulla vielä vähän auki tarkempi diagnoosi mutta jokin reumasairaus. Olen tämän kanssa elänyt jo 10 vuotta ja 2 vuotta sitten sain alustavan diagnoosin mutta lääkitys ei vaan onnistu. Ikääkin vasta 36 vuotta ja elämäntavat kuin mummolla.

Mä sairastuin osaksi tästä ja osaksi muista asioista masennukseen. Oireisiini kuuluu lamaannuttava väsymys johon hain vuosia apua monesta eri paikkaa mutta minulle vain naurettiin kun minulla on pieniä lapsia, äidin kuuluukin olla väsynyt. Kiva kun tauti puhkesi juuri sopivasti esikoista odottaessa. Pakotin itseni jaksamaan vuosikaudet ja ne vuodet olisi olleet rankkoja ilman tätä sairauttakin. Välillä menetin kävelykyvynkin mutta sekin on kuulemma normaalia. En ole kävellyt vuosiin ontumatta ja tulehduksia on koko ajan jossain. Sitten romahdin ja romahduksen jälkeen kun en enää pakottanut itseäni liikkeelle vaikka pää kainalossa, tauti näytti pahimmat muotonsa. Olin 6 kuukautta kuumeessa ja sain kymmeniä kortisonipiikkejä. Paino nousi kun olin levossa suurimman osan ajasta.

Mä en jaksa näiden takia olla aina sosiaalinen. En uskalla sopia menoja, en uskalla järjestää mitään. Sama lasten asioissa, en voi tietää jaksanko joku ilta yhtään ylimääräistä lasta täällä. Jo tuona aikana kun lepäsin ja hoidin itseäni, en jaksanut pitää yhteyttä kavereihin. Muutuin katkeraksi kun kaverit laitteli viestejä kuvien kerä liikunnoistaan yms. Kerroin kyllä ettei juuri nyt tunnu hyvältä vaikka iloinen heidän puolesta olinkin että jaksavaat. Olin rehellinen mutta kerroin kyllä nätisti ja pyysin ymmärrystä.Heillä ei riittänyt ymmärrys ja jättivät minut rauhaan. Jotkut ei vaan ymmärrä.

Mua rasittaa kun koen että olen selitysvelvollinen muilla jo etukäteen omista vajavaisuuksistani. Vaikka moni ei varmasti edes huomaisi sairautta minusta. En tiedä, ehkä mun täytyy etsiä kohtalotovereita jotka ymmärtää. Tai sitten mun pitää osata muuttaa omaa asennetta.

Hmmm, joo joskus on sellainen olo että ei vaan jaksa. Vaan eipä sitä muutakaan voi, kuolekaan ei vaikka tuntuu ettei jaksa edes hengittää.

Äitini ei kolmekymppisenä pystynyt esim. ajamaan polkupyörällä, reumasairautensa vuoksi. Nelikymppisenä se onnistui taas vaivattomasti, va vielä seitsemänkymppisenäkin. Salaisuus on se, että hän jätti punaisen lihan pois ruokavaliostaan.

Täällä oli elämä ohi jo lapsena. Oireita oli aina mutta kaikki meni aina joko kuvittelun tai normaalin vaihtelun syyksi. Menin kerran lääkäriin ihan toisen jutun takia ja vasta tämä tajusi että hetkonen, nyt on jotain muutakin pielessä kun minä, normaalipainoinen nuori ihminen huohotin pienen kävelyn jälkeen kuin kuolemaa tekevä ja jalat tärisivät.

Nyt on diagnoosi, ja vaikka olen vielä suhteellisen ok-kunnossa vituttaa kun tästä on suunta vaan alaspäin. Ja tekisi mieli mennä sylkemään entisen liikunnanopettajan naamalle, tämä mm. tuli huutamaan kun menin itkemään lihaskipuja pukuhuoneeseen.

Vierailija kirjoitti:

Äitini ei kolmekymppisenä pystynyt esim. ajamaan polkupyörällä, reumasairautensa vuoksi. Nelikymppisenä se onnistui taas vaivattomasti, va vielä seitsemänkymppisenäkin. Salaisuus on se, että hän jätti punaisen lihan pois ruokavaliostaan.

Olen kuullut myös että tuo auttaisi,mutta liekö kyse vaan nivelkivuista siis mihin auttaa?

Vierailija kirjoitti:

Mulla on sekä suolistosairaus (IBS) että jokin voimakasta väsymystä ja lihaskipua aiheuttava sairaus, joka on vielä mysteeri. Samoja tuntemuksia, että elämä on ohi, mulla se ei kyllä ehtinyt oikein koskaan alkaakaan kun olen ikisinkkuihminen ja olisin toivonut löytäväni puolison. Nyt en enää jaksa uskoa siihenkään.

Sori nyt vaan, mutta ibs ei kyllä ole "suolistosairaus", vaan pikemminkin suoliston ominaisuus.

T. Toinen ibs omaava, suhteellisen ärhäköitä seuraamuksia tulee jos syö jotain väärää, mutta ei todellakaan ole lähelläkään samaa luokkaa kuin esim. Chrohnin tauti.

Vierailija kirjoitti:

Minä! Minulla vielä vähän auki tarkempi diagnoosi mutta jokin reumasairaus. Olen tämän kanssa elänyt jo 10 vuotta ja 2 vuotta sitten sain alustavan diagnoosin mutta lääkitys ei vaan onnistu. Ikääkin vasta 36 vuotta ja elämäntavat kuin mummolla.

Mä sairastuin osaksi tästä ja osaksi muista asioista masennukseen. Oireisiini kuuluu lamaannuttava väsymys johon hain vuosia apua monesta eri paikkaa mutta minulle vain naurettiin kun minulla on pieniä lapsia, äidin kuuluukin olla väsynyt. Kiva kun tauti puhkesi juuri sopivasti esikoista odottaessa. Pakotin itseni jaksamaan vuosikaudet ja ne vuodet olisi olleet rankkoja ilman tätä sairauttakin. Välillä menetin kävelykyvynkin mutta sekin on kuulemma normaalia. En ole kävellyt vuosiin ontumatta ja tulehduksia on koko ajan jossain. Sitten romahdin ja romahduksen jälkeen kun en enää pakottanut itseäni liikkeelle vaikka pää kainalossa, tauti näytti pahimmat muotonsa. Olin 6 kuukautta kuumeessa ja sain kymmeniä kortisonipiikkejä. Paino nousi kun olin levossa suurimman osan ajasta.

Mä en jaksa näiden takia olla aina sosiaalinen. En uskalla sopia menoja, en uskalla järjestää mitään. Sama lasten asioissa, en voi tietää jaksanko joku ilta yhtään ylimääräistä lasta täällä. Jo tuona aikana kun lepäsin ja hoidin itseäni, en jaksanut pitää yhteyttä kavereihin. Muutuin katkeraksi kun kaverit laitteli viestejä kuvien kerä liikunnoistaan yms. Kerroin kyllä ettei juuri nyt tunnu hyvältä vaikka iloinen heidän puolesta olinkin että jaksavaat. Olin rehellinen mutta kerroin kyllä nätisti ja pyysin ymmärrystä.Heillä ei riittänyt ymmärrys ja jättivät minut rauhaan. Jotkut ei vaan ymmärrä.

Mua rasittaa kun koen että olen selitysvelvollinen muilla jo etukäteen omista vajavaisuuksistani. Vaikka moni ei varmasti edes huomaisi sairautta minusta. En tiedä, ehkä mun täytyy etsiä kohtalotovereita jotka ymmärtää. Tai sitten mun pitää osata muuttaa omaa asennetta.

Paljonko sulla on ferritiini?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minä! Minulla vielä vähän auki tarkempi diagnoosi mutta jokin reumasairaus. Olen tämän kanssa elänyt jo 10 vuotta ja 2 vuotta sitten sain alustavan diagnoosin mutta lääkitys ei vaan onnistu. Ikääkin vasta 36 vuotta ja elämäntavat kuin mummolla.

Mä sairastuin osaksi tästä ja osaksi muista asioista masennukseen. Oireisiini kuuluu lamaannuttava väsymys johon hain vuosia apua monesta eri paikkaa mutta minulle vain naurettiin kun minulla on pieniä lapsia, äidin kuuluukin olla väsynyt. Kiva kun tauti puhkesi juuri sopivasti esikoista odottaessa. Pakotin itseni jaksamaan vuosikaudet ja ne vuodet olisi olleet rankkoja ilman tätä sairauttakin. Välillä menetin kävelykyvynkin mutta sekin on kuulemma normaalia. En ole kävellyt vuosiin ontumatta ja tulehduksia on koko ajan jossain. Sitten romahdin ja romahduksen jälkeen kun en enää pakottanut itseäni liikkeelle vaikka pää kainalossa, tauti näytti pahimmat muotonsa. Olin 6 kuukautta kuumeessa ja sain kymmeniä kortisonipiikkejä. Paino nousi kun olin levossa suurimman osan ajasta.

Mä en jaksa näiden takia olla aina sosiaalinen. En uskalla sopia menoja, en uskalla järjestää mitään. Sama lasten asioissa, en voi tietää jaksanko joku ilta yhtään ylimääräistä lasta täällä. Jo tuona aikana kun lepäsin ja hoidin itseäni, en jaksanut pitää yhteyttä kavereihin. Muutuin katkeraksi kun kaverit laitteli viestejä kuvien kerä liikunnoistaan yms. Kerroin kyllä ettei juuri nyt tunnu hyvältä vaikka iloinen heidän puolesta olinkin että jaksavaat. Olin rehellinen mutta kerroin kyllä nätisti ja pyysin ymmärrystä.Heillä ei riittänyt ymmärrys ja jättivät minut rauhaan. Jotkut ei vaan ymmärrä.

Mua rasittaa kun koen että olen selitysvelvollinen muilla jo etukäteen omista vajavaisuuksistani. Vaikka moni ei varmasti edes huomaisi sairautta minusta. En tiedä, ehkä mun täytyy etsiä kohtalotovereita jotka ymmärtää. Tai sitten mun pitää osata muuttaa omaa asennetta.

Paljonko sulla on ferritiini?

Lisään vielä, että jos on alle 50, nosta se tasolle 50-100 ja katso tapahtuuko mitään. Halpa ja helppo kokeilu ja syömällä rautaa 100 mg tai 200 mg pvssä, huomaat jo vkossa tai kahdessa, auttaako.

Kiva kun näihin ketjuihin missä haetaan vertaistukea sairauteen, tulee aina joku kertomaan miten toi sairaus on kuviteltu vaan ja ruokavaliolla se kokonaan paranee!!

Vierailija kirjoitti:

Kiva kun näihin ketjuihin missä haetaan vertaistukea sairauteen, tulee aina joku kertomaan miten toi sairaus on kuviteltu vaan ja ruokavaliolla se kokonaan paranee!!

Just niin! Ensinnäkin Suomessa kaikki ja kaikkea hoidetaan lääkkeillä. Lääkärit ei neuvo hakemaan apua ruokavaliosta tai lisäravinteista. Jos jotain puutoksia yms haluaa mitata, ne pitää maksaa itse ja lähetettä ei saa terveyskeskuksesta vaan yksityiseltä. Hintaa voi tulla mitä tahansa riippuen mitä haluaa "mittailla" .

Nykyään netistä saa tietoa hyvin, sen varaan lääkäritkin varmaan laskee. Jaa juuri netistä saa aina lukea näitä tarinoita että se ja se parani sairaudestaan vain tekemällä tämän yhden pienen asian. Tämä on niin ärsyttävää, vie pohjan sairauden vakavuudesta ja oikeiden lääkkeiden tarpeesta. Ihan kuin kukaan muu ikinä ei olisi yrittänyt samaa. Kivat sille jolle auttaa gluteeniton tai lihaton, ei se silti kaikkia auta.

Kyllä minunkin päivittäiset oireet helpottivat vähän kun siirryin gluteenittomaan. Mutta silti olen kipeä, on tulehduksia ja ilman lääkkeitä tauti etenisi eikä sen etenemisestä kerro se mitään onko kipuja vai ei. Tauti voi tehdä tuhojaan oireettomatkin.

Mulla on  vain "nivelrikko"-diagnoosi, jätettiin auki, kun ei ollut selvä reuma tai sjögren, mutta kun olen eläkkeellä koetan vain sinnitellä piikkien varassa. Maha ei kestää enää tulehduskipulääkkeitä, mutta olen huomannut, että aika hyvin toimiin nuo luomukeinot, kylmä ja  suolakääre ja kipuvoiteet.

Tulehdus kiertää nivelestä toiseen, välillä on parempana ja sitten taas toisessa paikassa.

Eniten harmittaa just tuo, että kun on haaveillut, että sitten eläkkeellä teen sitä ja tätä, mutta aika vähän sitä kykenee. Töiden jälkeen ei jaksanut harrastaa, kun piti levätä, että jaksaa taas aamulla töihin.

Tiedän, että liikunta on hyväksi, mutta tiedän myös, että joku kohta pahenee siitä reippaammasta liikunnasta ja sitten ei taas liikuta tuolista mihinkään vähään aikaan.

Se hyvä puoli eläkkeellä on että ei ole pakko esim kirjoittaa koko päivää, niin olen pystynyt kortisonikuureja vähentämään, kun ei hirveän pahaksi tulehdukset pääse, kun voi levätä välillä.

Kun vain oppisi nauttimaan hetkestä.

Yksi lääkäri antoi tulehduksen estämis-ruokavalion, mutta se aika rajoittava, välillä kyllä sitä noudatan.

m... kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mulla on sekä suolistosairaus (IBS) että jokin voimakasta väsymystä ja lihaskipua aiheuttava sairaus, joka on vielä mysteeri. Samoja tuntemuksia, että elämä on ohi, mulla se ei kyllä ehtinyt oikein koskaan alkaakaan kun olen ikisinkkuihminen ja olisin toivonut löytäväni puolison. Nyt en enää jaksa uskoa siihenkään.

Sori nyt vaan, mutta ibs ei kyllä ole "suolistosairaus", vaan pikemminkin suoliston ominaisuus.

T. Toinen ibs omaava, suhteellisen ärhäköitä seuraamuksia tulee jos syö jotain väärää, mutta ei todellakaan ole lähelläkään samaa luokkaa kuin esim. Chrohnin tauti.

Että vituttaa ne jotka tätä hokee. Vain koska siinä ei verta lennä jne ei tee siitä vähemmän sairautta. Varsinkaan kun ärtyvään suoleen sairastutaan. En ole koskaan tavannut ketään kellä se olisi ollut syntymästä asti. Olet selkeästi päässyt vähällä jos et koe sen olevan sairaus. Minulla se on niin lamauttavana että en pääse mihinkään kotoa. Lähikaupassakin käynti on joskus jännittävä seikkailu. Ja kyllä kaikkea on kokeiltu ruokavaliosta lääkkeisiin. Lisäksi siihen on tullut liitännäis sairautena sosiaalisten ja julkisten paikkojen pelko koska pelkään että tapahtuu vahinko, peräpukamat ja peräpukamien hematoomat jotka on niin kipeitä joskus että silmissä kirjaimellisesti sumenee.

Vierailija kirjoitti:

m... kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mulla on sekä suolistosairaus (IBS) että jokin voimakasta väsymystä ja lihaskipua aiheuttava sairaus, joka on vielä mysteeri. Samoja tuntemuksia, että elämä on ohi, mulla se ei kyllä ehtinyt oikein koskaan alkaakaan kun olen ikisinkkuihminen ja olisin toivonut löytäväni puolison. Nyt en enää jaksa uskoa siihenkään.

Sori nyt vaan, mutta ibs ei kyllä ole "suolistosairaus", vaan pikemminkin suoliston ominaisuus.

T. Toinen ibs omaava, suhteellisen ärhäköitä seuraamuksia tulee jos syö jotain väärää, mutta ei todellakaan ole lähelläkään samaa luokkaa kuin esim. Chrohnin tauti.

Että vituttaa ne jotka tätä hokee. Vain koska siinä ei verta lennä jne ei tee siitä vähemmän sairautta. Varsinkaan kun ärtyvään suoleen sairastutaan. En ole koskaan tavannut ketään kellä se olisi ollut syntymästä asti. Olet selkeästi päässyt vähällä jos et koe sen olevan sairaus. Minulla se on niin lamauttavana että en pääse mihinkään kotoa. Lähikaupassakin käynti on joskus jännittävä seikkailu. Ja kyllä kaikkea on kokeiltu ruokavaliosta lääkkeisiin. Lisäksi siihen on tullut liitännäis sairautena sosiaalisten ja julkisten paikkojen pelko koska pelkään että tapahtuu vahinko, peräpukamat ja peräpukamien hematoomat jotka on niin kipeitä joskus että silmissä kirjaimellisesti sumenee.

Minäkin koen sen sairaudeksi enkä ominaisuudeksi, pikemmin ehkä alttius sairastumiseen on joidenkin ominaisuus.

Itse olen tosiaan sairastanut sen ja saanut suolistoni kuntoon ja voinut taas elää oireetonta elämää ilman kommervenkkejä. Sitten eräs ystäväni sanoo aina ibs:n olevan ominaisuus eikä ole edes yrittänyt tosissaan hoitaa itseään terveeksi. Ymmärrän, että omassa tapauksessani oli myös onnea.

Joo, reumasairaus ja masennus. Vaikea kombo.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minä! Minulla vielä vähän auki tarkempi diagnoosi mutta jokin reumasairaus. Olen tämän kanssa elänyt jo 10 vuotta ja 2 vuotta sitten sain alustavan diagnoosin mutta lääkitys ei vaan onnistu. Ikääkin vasta 36 vuotta ja elämäntavat kuin mummolla.

Mä sairastuin osaksi tästä ja osaksi muista asioista masennukseen. Oireisiini kuuluu lamaannuttava väsymys johon hain vuosia apua monesta eri paikkaa mutta minulle vain naurettiin kun minulla on pieniä lapsia, äidin kuuluukin olla väsynyt. Kiva kun tauti puhkesi juuri sopivasti esikoista odottaessa. Pakotin itseni jaksamaan vuosikaudet ja ne vuodet olisi olleet rankkoja ilman tätä sairauttakin. Välillä menetin kävelykyvynkin mutta sekin on kuulemma normaalia. En ole kävellyt vuosiin ontumatta ja tulehduksia on koko ajan jossain. Sitten romahdin ja romahduksen jälkeen kun en enää pakottanut itseäni liikkeelle vaikka pää kainalossa, tauti näytti pahimmat muotonsa. Olin 6 kuukautta kuumeessa ja sain kymmeniä kortisonipiikkejä. Paino nousi kun olin levossa suurimman osan ajasta.

Mä en jaksa näiden takia olla aina sosiaalinen. En uskalla sopia menoja, en uskalla järjestää mitään. Sama lasten asioissa, en voi tietää jaksanko joku ilta yhtään ylimääräistä lasta täällä. Jo tuona aikana kun lepäsin ja hoidin itseäni, en jaksanut pitää yhteyttä kavereihin. Muutuin katkeraksi kun kaverit laitteli viestejä kuvien kerä liikunnoistaan yms. Kerroin kyllä ettei juuri nyt tunnu hyvältä vaikka iloinen heidän puolesta olinkin että jaksavaat. Olin rehellinen mutta kerroin kyllä nätisti ja pyysin ymmärrystä.Heillä ei riittänyt ymmärrys ja jättivät minut rauhaan. Jotkut ei vaan ymmärrä.

Mua rasittaa kun koen että olen selitysvelvollinen muilla jo etukäteen omista vajavaisuuksistani. Vaikka moni ei varmasti edes huomaisi sairautta minusta. En tiedä, ehkä mun täytyy etsiä kohtalotovereita jotka ymmärtää. Tai sitten mun pitää osata muuttaa omaa asennetta.

Paljonko sulla on ferritiini?

Ei ole koskaan mitattu. Tavallinen hemoglobiini on hyvä.