Miten jaksatte joilla läheinen pitkäaikaissairas eikä toivoa paremmasta?

Sitä oppii nauttimaan jokaisesta elinpäivästä, jokaisesta vuodesta jonka saa kokea yhdessä. Sairaus vie vähitellen mutta lopulta vie, sille ei saa antaa valtaa. Se on taustalla ja kaikki muu tulee ensin. 

Voimia, mitään apua minulla ei ole antaa. Jos asia on tuore, anna ajan kulua. Puhu asiasta muiden kanssa, se helpottaa. Koe elämä silti valoisana.

Turha musertua. Sairastuminen on pääasiassa sattuman kauppaa. Kannattaa nauttia yhteisestä elämästä nyt eikä sitkutella tai mutkutella.

Päivä kerrallaan.

Veljellä syöpä ja hän on nyt 2 vuotta ollut välillä jo niin huonossa kunnossa että olen jo luullut menettäväni hänet. Äitimme on täysin lamaantunut ja pyöritän arkea kotona (olemme alle 20v veljen kanssa, isä kuollut eri syöpään). Rehellisesti täytyy sanoa ettemme oikein 'elä' vaan olemme olemassa jossain tällaisessa välitilassa, jossa pelkää jokaista puhelimen pirinää ja tekee päässään surutyön valmiiksi joka kerta kun pikkuveli on huonommassa kunnossa. Syyllinen olo jokaisesta naurusta, koska miten voin nauraa kun toinen tekee hidasta mutta melko varmaa kuolemaa. :'(

Itseä helpottaa se ajatus,että ei me oikeasti tiedetä kenenkään tietä etukäteen. Ehkä olet kuvitellut läheisesi elävän terveenä ysikymppiseksi,mutta se on omaa kuvitelmaasi. Ei kukaan ole sitä luvannut. Kaikki me kuollaan,ihan kaikki. Osa aiemmin,osa myöhemmin. Jossittelu tai katkeroituminen on siis turhaa. Päivä kerrallaan,pienistä asioista nauttien.

Autoin loppuun saakka ja kuuntelin, työ tosin häiritsi tätä missiota. Tyytyväinen olen kuitenkin, saattelin hautaan hyvästi.

Mun äiti, sisar ja poika ovat pitkäaikaissairaita tavalla, jossa toivoa paremmasta ei ole - mutta eipä toisaalta ole odotusta väittömästä huononemisestakaan, vaan näillä mennään vielä useampia vuosikymmeniä. Ovat kaikki vähän invalideja, liikuntavamma täytyy ottaa huomioon edim asunnon suunnittelussa ja työnteossa ja kipuja on, mutta suurimman osan ajasta kävelevät omin jaloin ja elävät melkein normaalia elämää. Välillä suree vammoja ja kipuja ja rajoitteita. Välillä iloitsee siitä, ettei niitä sittenkään ole tämän enempää.

Vierailija kirjoitti:

Veljellä syöpä ja hän on nyt 2 vuotta ollut välillä jo niin huonossa kunnossa että olen jo luullut menettäväni hänet. Äitimme on täysin lamaantunut ja pyöritän arkea kotona (olemme alle 20v veljen kanssa, isä kuollut eri syöpään). Rehellisesti täytyy sanoa ettemme oikein 'elä' vaan olemme olemassa jossain tällaisessa välitilassa, jossa pelkää jokaista puhelimen pirinää ja tekee päässään surutyön valmiiksi joka kerta kun pikkuveli on huonommassa kunnossa. Syyllinen olo jokaisesta naurusta, koska miten voin nauraa kun toinen tekee hidasta mutta melko varmaa kuolemaa. :'(

Voi, sinulla on rankka nuoruus. Toivon sydämestäni, että saisit pitää veljesi. Halaus ❤️

Vaikka se ehkä naivilta kuulostaa, "niin miksi surra ja murehtia sellaista, jolle mitään ei voi.   Se on vaan hyväksyttävä."  Tosin helpommin sanottu kuin tehty.  Mutta kun muistaa muistuttaa itseään tästä asiasta aina välillä, niin alkaa (ainakin hetkeksi) tuntumaan paremmalta.

Puolisollani on ALS.

En enää tiedä onko pahempaa kuolema vai tämä sen "odottaminen".

Veisi edes järjen ensin niin rakkaallani olisi helpompaa...älykäs ihminen ja vaan hiipuu vaikka miten on yrittänyt.

Ei pysty enää puhumaan, kävelemään tai syömään itse. Kädet vielä heikosti toimivat.

Tulen jäämään lasten kanssa keskenään. Tänä vuonna, ensi vuonna, milloin? Ei voi tietää mutta väistämätöntä se on. En jaksa sitä vielä murehtia.

Hengityskoneesta puolisoni on kieltäytynyt ja sen ymmärrän täysin.

Miten jaksetaan? Päivä kerrallaan. Ei pidä miettiä liikaa ja pitää yrittää lapsille tarjota mahdollisimman normaali arki kuitenkin. Etsiä pieniä iloja. Töissä käynti on minulle henkireikä ja taloudellisestikin pakko.

Jospa asiaa lähestyy toisin päin.

Jos itse olisin pitkäaikaissairas, niin sanoisin kyllä kaikille omaisille: "Hoitoa ja apua otan toki vastaan, mutta älkää hyvät ihmiset minua murehtiko.  Se ei auta mihinkään.  Eläkää täysillä omaa elämäänne ja nauttikaa siitä."

Vierailija kirjoitti:

Jospa asiaa lähestyy toisin päin.

Jos itse olisin pitkäaikaissairas, niin sanoisin kyllä kaikille omaisille: "Hoitoa ja apua otan toki vastaan, mutta älkää hyvät ihmiset minua murehtiko.  Se ei auta mihinkään.  Eläkää täysillä omaa elämäänne ja nauttikaa siitä."

Helppo sanoa kun ei tiedä.

Siinä vaiheessa kun sairastunut sisäistää, että tulee pian kuolemaan ja mahdollisesti kärsimään paljon ennen sitä, niin kyllä urheus pettää suurimmalla osalla lyhemmäksi tai pidemmäksi aikaa ja se on vähintäänkin ymmärrettävää. Ei pidä vähätellä.

Toki sairauksia on erilaisia mutta tämä on ehkä vähän väärä aihe kenenkään jossitella.

Niinpä. Mulla siinä mielessä raskaampi tilanne, että sairaus olisi hoidettavissa, mutta läheinen on valinnut olla ottamatta vastaan hoitoa, haluaa kuolla. Olen hädissäni yrittänyt kaikki keinot, suostutellut että ei ne hoidot enää nykyään ole epäinhimillistä kidutusta vaan lääkitystä saa kipuun ja kaikkeen, yrittänyt jopa syyllistää sillä että miten voi jättää läheiset suremaan. Mutta sairaan maailmankatsomus on vahva: hänestä ihmisiä on liikaa ja yhdenkään elämää ei pitäisi lääketieteellisesti pitkittää. Pakkohan se on hyväksyä aikuisen ihmisen päätös, mutta sattuu niin kamalasti :(