Lue keskustelun säännöt.
PCOS/HIRSUTISMI KOKEMUKSIA??
PCOS:n riivaama
13.09.2016 |
Olen 26-vuotias nainen ja minulla todettiin suunnilleen 15-vuotiaana PCOS eli munasarjojen monirakkulaisuutta. Olen kärsinyt tuosta lähtien hirsutismista, eli liiallisesti karvankasvusta. Liiallisella karvankasvulla en suinkaan tarkoita viiksikarvoja, runsaita jalkakarvoja tai räjähtänyttä bikinirajaa, vaan karvoja vatsassa (koko vatsan seutu), naamassa (koko naaman alue otsasta leukaan, poskia myöten), karvoja ylä- ja alaselässä, rinnoissa, kämmenissä ja oikeastaan joka puolella kroppaa. Kyse ei myöskään ole vaaleasta nukkakarvasta, vaan tummasta ja pitkästä karvasta. Karvoja on runsaasti reisissä, säärissä, alapäässä (leviten pitkälle peppuvakoon asti), käsissä.. AIVAN JOKA PAIKASSA.
Olen tästä syystä ollut masentunut jo vuosikausia. Tuntuu äärettömän turhauttavalta ja toivottomalta painia nuorena naisena tämmösten ongelmien kanssa, ilman vertaistukea, ilman tukea lääkäreiltä tai ilman hoitokeinoa. 9 vuotta kävin laser-hoidoissa poistattamassa karvaa. Laser-hoidoista ei ollut hyötyä, sillä karvani eivät nyt kuitenkaan ole miesten partakarvoihin verrattavissa, kyseessä ei siis ole mustaa paksua karvaa, vaan tummaa, pitkää karvaa, muttei kuitenkaan tarpeeksi tummaa laser-hoitoja varten. Ihotautien erikoislääkäri antoi kaikki nuo 9 vuotta minun tuhlata rahoja laseriin, vaikka hän varsin hyvin tiesi, ettei hoidosta ole minkäänlaista apua. Jos joku laser-hoidoissa käyvä lukee tämän, suosittelen lopettamaan turhat hoidot välittömästi.
On varmaan sanomattakin selvää, että tämä vaiva on tuhonnut itsetuntoni totaalisesti. Olen äärimmäisen pettynyt lääkäreihin, jotka eivät ota minua tosissaan. Kukaan ei tunnu ymmärtävän kuinka raskasta tämmöinen vaiva voi olla. Ei kenenkään naisen pitäisi joutua kokemaan tätä. Itsetuntoni on nollassa, apua ei löydy ja olen usean vuoden ajan jo harkinnut itsemurhaa. Ihan vaan siitä syystä, että apua ei ole tarjolla, enkä kykene lopun elämääni elämään tälläisenä. Työssä kykenen juuri ja juuri käymään (sillä ongelmistani puuttuu enää se, että olisin työtön ja rahaton), mutta kaikki sosiaalinen elämä on loppu. Nainen, joka joskus oli itsevarma, kaunis, hyväntuulinen, huumorintajuinen ja sosiaalinen, on nyt sisältä täysin kuollut tämän ongelman vuoksi.
Tiedän mistä ongelmani johtuu; munasarjojen monirakkulaisuudesta, mutta en kestä ajatusta, ettei tälle voi tehdä mitään. Haaveissa olisi joskus tavata unelmien mies ja perustaa perhe, mutta se ei kovinkaan lupaavalta näytä. Enhän tahdo poistua koskaan (töitä lukuunottamatta) kodin ulkopuolelle, eikä kukaan täältä kotootakaan taida minua hakea. PCOS:ään liittyy myös vahvasti lapsettomuutta, ylipainoa, aknea, suurempi diabetes-riski ja lukeamattomia muita ongelmia. Miksei tästä sairaudesta puhuta enemmän?? Miksei kukaan löydä ratkaisua tähän hyvinkin yleiseen naisten vaivaan? Olen niin äärimmäisen väsynyt tähän.. En halua kuolla, mutten todellakaan kykene enää elämään näin.
Onko jollain kokemuksia hyvästä PCOS-tautiin erikoistuneesta gynekologista/endokrinologista pääkaupunkiseudulla? En halua haaskata rahojani vähätteleviin, ammattitaidottomiin lääkäreihin, jotka eivät viitsi vaivautua tutkimaan asiaa kunnolla.
Viimeisimpiä oireitani ovat hiustenlähtö ja hyvinkin hidastunut aineenvaihdunta. Pelkään kuollakseni, että tukkani todella lähtee kokonaan päästä ja että saan kaupan päälle vielä liikakiloja. Olen aina ollut hoikka, mutta PCOS-potilaiden on tunnetusti haastavaa pitää itsensä normaalipainoisina ja liikakiloja on äärimmäisen hankala saada pois.
Toivon todella, että saisin edes jotain vertaistukea asiassa.
Kommentit (62)
Kamala, en valitettavasti osaa autaa, mutta eikö vahaaminen auta? Sokerointi joka viikko?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Oletko kokeillut vhh-ruokavaliota? Se on ihan ehdoton pcos-naisille. Lääkäreistä ainakin Tarja Olkinuora on jossain määrin erikoistunut asiaan.
Tsemppiä. Philishave 7600 partakone on hyvä.
Tulin sanomaan samaa kuin toinenkin vastaaja, eli aloita ihmeessä heti vähähiilihydraattinen ruokavalio. Saman sairauden myötä lapsettomuuteen "tuomittu" tuttu sai kaksi lasta alle vuoden ikäerolla, kiitos tämän ruokavalion. En tiedä auttaako hirsutismiin, mutta kunnolla toteutettu vhh-ruokavalio kyllä ainakin itsellä vaikutti ihan hormonitoimintaan, joten miksi ei voisi auttaa siihenkin. Suosittelisin lisäksi että tutkitutat kilpirauhasarvosi, tuo aineenvaihdunnan hitaus ja hiustenlähtö viittaa myös kilpirauhasen vajaatoimintaan. Pyydä sit ne tulokset itsellesi, älä tyydy pelkästään lääkärin "ovat viitearvoissa" -kommenttiin. Kysy vaikka täältä tai kilpirauhasinfosta ovatko arvosi todella kunnossa, valitettavasti suurin osa lääkäreistä ei ymmärrä näistä asioista mitään muuta kuin ne viitearvot. Paljon voimia ja tsemppiä sulle!
Hei PCOS:n riivaamaa!
Onko hirsutismiasi yritetty hoitaa lääkityksellä? Hirsutismin hoitoon on tarjolla useita erilaisia lääkkeitä e-pillereistä vahvempiin antiandogeeneihin.
En valitettavasti osaa juuri enempää auttaa. Halusin kuitenkin tulla kertomaan, että tiedän, mitä käyt läpi. Itselläni ei ole PCOS:ää, hormonit vain muuten heittävät häränpyllyä, josta seurauksena kärsin pahasta (mielestäni) hirsutismista, pitkiä ja näkyviä karvoja on samoilla alueilla kuin sinullakin.
En voi kieltää, etteikö hirsutismi olisi vaikuttanut ja vaikeuttanut ihmissuhteitani ja laskenut elämäniloa. Onhan tämä aivan syvältä. Ajoittain olen ollut todella masentunut eivätkä itsetuhoiset ajatuksetkaan ole vieraita. Pyrin kuitenkin ajattelemaan, että olen paljon muutakin kuin karvani: olen ihana ja empaattinen sisko, tytär ja tyttöystävä, ahkera opiskelija jne. Hirsutismistani huolimatta on paljon asioita, joita voin tehdä ja joista voin nauttia. (Ja onneksi Suomen ilmastossa on useimpina päivinä pukeutumisella helppoa piilottaa iso osa "ongelma-alueista" :D) Ja kyllä, minulla on ihana ja rakastava poikaystävä, joka tietää vaivastani, ja hyväksyy minut siitä huolimatta (se ei kuitenkaan ole poistanut häpeääni täysin, sheivaan (ihoni ei kestä muita menetelmiä) karvojani edelleen säännöllisesti, enkä pidä siitä, että poikaystäväni koskee minua, jos en ole sheivannut tai ihoni on sheivaamisesta näppylöillä :( ) Este parisuhteelle hirsutismi ei missään nimessä kuitenkaan ole. Jos joku ei sen takia halua seurustella kanssasi, hän ei ole sinun arvoisesi. Haluan myös ajatella, että olen tosi vahva, kun pystyn elämään tämän vaivan kanssa (ihan kuin olisi vaihtoehtoja...)
Kaikkea hyvää sinulle! Olet ihana ja upea nainen! <3
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ei minua tuollainen häiritsisi, jos olet muuten mukava, niin ei siinä karvat haittaa.
Mies.
Samaa ongelmaa täällä. Vhh-ruokavalio tiputti kilot ja yhdistelmäpillerit palautti munasarjat normaaleiksi, ilmeisesti rakkulat palaavat heti kun pillerit lopettaa mutta näillä mennään toistaiseksi.
Naaman tummiin karvoihin sain reseptin vaniqa-voiteesta, voisit jollain lääkärikäynnillä tuosta kysyä?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Samaa tulin kertomaan, mitä pari muutakin on jo sanonut, eli vähähiilihydraattinen ruokavalio on ihan ehdoton. Itselläni se on auttanut hiustenlähtöön (uutta hiusta alkoi kasvamaan noin 2-3kk ruokavaliomuutoksen jälkeen) ja ihon kunnossapysymiseen sekä painonhallintaan. Olen noudattanut vhh-ruokavaliota jo kohta kymmenen vuotta. Minulla on siis myös pcos.
Tosiaan oletko saanut antiandrogeenista lääkitystä, ja jos niin onko sillä ollut mitään vaikutusta.
Tumma, karvainen nainen olen itsekin, ja olen satsannut hyvään epillaattoriin, sokerointitekniikan opetteluun, ja vahaliuskoihin. Vahaa tai epillaattoria käytän nivusista alaspäin. Jos on päässyt karvanpoistoväli venymään, niin käytän vahaliuskoja, ja ylläpitomielessä (=kun karvat eivät ole riittävän pitkät/tuuheat vahaliuskalle) epiloin säännöllisesti. Genitaalialueelle ja kainaloihin käytän sokeria, naamaan taas epillaattoria tai sokeria. Kainaloissa ylläpitomielessä epillaattoria. Sokeri sopii siis herkille ihoalueille.
Höylät olen nakannut jorpakkoon ajat sitten. Niillä tulokset ovat lyhytkestoisia ja ainakin omasta mielestäni karvani ovat käyneet hieman hennommiksi kun poistan ne aina juurineen.
Sokerin keitän itse av-mamman ohjeella:
http://avmammanblogi.blogspot.fi/2015/03/sokerointia.html
Sokerointitekniikka:
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Numero 6 jatkaa vielä, että omat pahimmat pelkoni liittyvät siihen, että tilanne pahenee. Siitä on ollut viime aikoina jonkin verran merkkejä. :(
Itselläni on ollut lääkitys nyt noin 3 v. (Diane Nova + Spironolactone), mutta siitä ei ole ollut juurikaan apua (on auttanut ainoastaan akneen). Kysyin reseptiä uusiessani olisiko lääkityksen suhteen tehtävissä jotain (koska nykyisen aikana tilanne siis on pahentunut) , mutta lääkäri totesi ainoastaan, ettei vaivaan ole kovin tehokkaita lääkkeitä. Ymmärrän, että näin on, mutta tämä lääkekombo on ensimmäinen, jota minulle kokeillaan, miksei siis voi edes yrittää jotain muuta lääkettä? Eli oma kokemukseni on myös, että lääkärit eivät välttämättä ota asiaa kovin vakavasti. Jos ongelma kuitenkin vielä pahenee, aion vaatia jotain toista lääkettä kokeiltavaksi.
Tuo pitäisi olla mahdollista saada parempaan kuntoon hormonaalisella lääkityksellä. En tiedä, onko Diane Nova tarpeeksi vahva, mutta sitä käytetään hormonaalisista syistä johtuvan naisten liiallisen/miestyyppisen karvoituksen ja aknen hoitoon. Ehkäisypilleristä on siis kyse. Sulta pitää saada nuo testosteronit alas.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
PCOS-diagnosoitu täällä. Söin jossakin vaiheessa lääkärin määräyksestä e-pillereitä (Diane Nova / Cypretyl), mutta lopetin ne omatoimisesti sivuvaikutusten vuoksi, ja tätä nykyä PCOS pysyy kurissa ihan ruokavalion avulla. Hiilihydraattien vähentäminen on todella tärkeää (itse en esimerkiksi syö leipää ollenkaan ja vältän vehnätuotteita) ja huolehdi monipuolisesta ravintoaineiden saannista (esimerkiksi D-vitamiini).
Lisäksi kannattaa kokeilla probiootteja suolistobakteerikannan vahvistamiseksi, esimerkiksi tämänkaltaista tuotetta: https://nuunutrition.com/products/bio-cultures-complex-probiotic-strain…
Hmm. Eikö pakaravakoon asti mene kaikilla karvat?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jos biologisista miehistäkin voidaan saada enemmän naisen oloisia hormoneilla, sen jo pitäisi todistaa, että tarvittava lääkitys on olemassa.
Minulla sama vaiva, tosin ikää on enemmän. Karvaa pukkaa, mutta onneksi on shavereita. Minulle karvankasvu, diabetes, ylipaino yms tutut jutut eivät ole ongelmia, sillä ne ovat pieniä juttuja muihin vakavampiin ongelmiin verrattuna, joita myös on tullut omalle kohdalle.
Mä kärsin myös pcos:stä vuosia. Muutama vuosi sit gyne katsoi ultralla taas ne munasarjat ja meidän molempien hämmästykseksi rakkulaisista munasarjoista ei ollut enää jälkeäkään, vaan ne oli kuulemma ihan siistit ja sellaisina ovat nyt toistaiseksi pysyneet. En tiedä, mikä ne tarkalleen ottaen on parantanut.
Pcos:nhän sanotaan voivan johtua esim. ylipainosta, mutta toisaalta en tiedä, onko se ennemminkin oire(?), koska meitähän on normaalipainoisiakin. Itsekin olen aina ollut hoikka. Yksi syyhän sanotaan myös olevan verensokeri. Vaikkei olisi diabetestä, saattaa verensokeri silti olla liian korkea (arvo lähemmäs 6, tai "esidiabetes" eli heikentynyt sokerinsieto välillä 6-7). Se mulla oli huono silloin ennen, vähän yli 6. Hoidin itseäni ruokavaliolla ja hyvälaatuisilla ravintolisillä. Mm. kromin ja alfalipoiinihapon puutoksen sanotaan voivan aiheuttaa niin diabetestä kuin pcos:ää. Kilpirauhasen vajaatoiminta sekä muita hormoniongelmia mulla myös on ja se voi olla myös yksi tekijä.
Uskoisin, että pcos on oire elimistön epätasapainotilasta ja sitä ei niin yksinkertaisesti j kunnollavoi korjata pelkällä yhdellä lääkärin määräämällä (synteettisellä) homonilla, vaan se vaatii isomman "remontin" ja syiden löytämisen sekä niiden perusteellisen hoitamisen. Sun kannattaisi vaikka varata aika jollekin hyväl funktionaaliselle lääkärille. He on erikoistuneita "kokonaisvaltaiseen" potilaan hoitamiseen. Ajat vaan voi olla aika kiven alla.
Tän blogin pitäjällä on kamalasti hyviä juttuja ja aika samoja vaivoja, joita itselläkin ollut/on. Ehkä niistä on sullekin apua: http://rasvamaksa.info/tag/pcos/ Luulen, että noi vähän kaikki liittyy kaikkeen?
Toivottavasti löydät apua! <3
Voi, kuulostaa hankalalta tilanteelta! Tsemppiä!
Voi ehkä kuulostaa äkkiseltään kummalliselle, mutta mites olisi harrastukseksi kuntosaliharjoittelu/fittness?
Voimaharjoittelu yhdistettynä sitä tukevaan ruokavalioon on ehkä tehokkain tapa korjata insuliiniresistenssi joka on pcos:n varsinainen terveysriski.
https://breakingmuscle.com/womens-fitness/take-charge-of-polycystic-ova…
Lisäksi tuo on harrastus jossa todennäköisesti olisit tavallista korkeamman testosteroni-tasosi ansiosta lahjakas, joka auttaa kummasti itsetuntopuoleen. Kova treeni ja laskeva rasvaprosentti myös osaltaan vähentävät sukupuolihormonituotantoa, minkä pitäisi helpottaa myös oireita.
Kuulostaa kyllä ikävälle. Kaikesta pystyy silti selviämään, koska ihmisen pahin vihollinen on omat ajatukset, eivät ulkoiset seikat, usko pois. Sanoit, että sinulla on ollut vuosia masennusta. Olettaisin, että ajatuksistasi tilastasi johtuvaa. Eli yritä hakea apua masennukseesi, koska siihen on aina apua saatavilla ja itsekin voi terapioida itseään. Tietenkin taudin paraneminen olisi parasta kannaltasi, mutta jos sitä ei voi parantaa, niin sitten kannattaa hankkiutua masennuksesta eroon, jotta opit elämään sairauden kanssa. Kuulostaa varmaan mahdottomalle, mutta se on mahdollista.