Lue keskustelun säännöt.
PCOS/HIRSUTISMI KOKEMUKSIA??
PCOS:n riivaama
13.09.2016 |
Olen 26-vuotias nainen ja minulla todettiin suunnilleen 15-vuotiaana PCOS eli munasarjojen monirakkulaisuutta. Olen kärsinyt tuosta lähtien hirsutismista, eli liiallisesti karvankasvusta. Liiallisella karvankasvulla en suinkaan tarkoita viiksikarvoja, runsaita jalkakarvoja tai räjähtänyttä bikinirajaa, vaan karvoja vatsassa (koko vatsan seutu), naamassa (koko naaman alue otsasta leukaan, poskia myöten), karvoja ylä- ja alaselässä, rinnoissa, kämmenissä ja oikeastaan joka puolella kroppaa. Kyse ei myöskään ole vaaleasta nukkakarvasta, vaan tummasta ja pitkästä karvasta. Karvoja on runsaasti reisissä, säärissä, alapäässä (leviten pitkälle peppuvakoon asti), käsissä.. AIVAN JOKA PAIKASSA.
Olen tästä syystä ollut masentunut jo vuosikausia. Tuntuu äärettömän turhauttavalta ja toivottomalta painia nuorena naisena tämmösten ongelmien kanssa, ilman vertaistukea, ilman tukea lääkäreiltä tai ilman hoitokeinoa. 9 vuotta kävin laser-hoidoissa poistattamassa karvaa. Laser-hoidoista ei ollut hyötyä, sillä karvani eivät nyt kuitenkaan ole miesten partakarvoihin verrattavissa, kyseessä ei siis ole mustaa paksua karvaa, vaan tummaa, pitkää karvaa, muttei kuitenkaan tarpeeksi tummaa laser-hoitoja varten. Ihotautien erikoislääkäri antoi kaikki nuo 9 vuotta minun tuhlata rahoja laseriin, vaikka hän varsin hyvin tiesi, ettei hoidosta ole minkäänlaista apua. Jos joku laser-hoidoissa käyvä lukee tämän, suosittelen lopettamaan turhat hoidot välittömästi.
On varmaan sanomattakin selvää, että tämä vaiva on tuhonnut itsetuntoni totaalisesti. Olen äärimmäisen pettynyt lääkäreihin, jotka eivät ota minua tosissaan. Kukaan ei tunnu ymmärtävän kuinka raskasta tämmöinen vaiva voi olla. Ei kenenkään naisen pitäisi joutua kokemaan tätä. Itsetuntoni on nollassa, apua ei löydy ja olen usean vuoden ajan jo harkinnut itsemurhaa. Ihan vaan siitä syystä, että apua ei ole tarjolla, enkä kykene lopun elämääni elämään tälläisenä. Työssä kykenen juuri ja juuri käymään (sillä ongelmistani puuttuu enää se, että olisin työtön ja rahaton), mutta kaikki sosiaalinen elämä on loppu. Nainen, joka joskus oli itsevarma, kaunis, hyväntuulinen, huumorintajuinen ja sosiaalinen, on nyt sisältä täysin kuollut tämän ongelman vuoksi.
Tiedän mistä ongelmani johtuu; munasarjojen monirakkulaisuudesta, mutta en kestä ajatusta, ettei tälle voi tehdä mitään. Haaveissa olisi joskus tavata unelmien mies ja perustaa perhe, mutta se ei kovinkaan lupaavalta näytä. Enhän tahdo poistua koskaan (töitä lukuunottamatta) kodin ulkopuolelle, eikä kukaan täältä kotootakaan taida minua hakea. PCOS:ään liittyy myös vahvasti lapsettomuutta, ylipainoa, aknea, suurempi diabetes-riski ja lukeamattomia muita ongelmia. Miksei tästä sairaudesta puhuta enemmän?? Miksei kukaan löydä ratkaisua tähän hyvinkin yleiseen naisten vaivaan? Olen niin äärimmäisen väsynyt tähän.. En halua kuolla, mutten todellakaan kykene enää elämään näin.
Onko jollain kokemuksia hyvästä PCOS-tautiin erikoistuneesta gynekologista/endokrinologista pääkaupunkiseudulla? En halua haaskata rahojani vähätteleviin, ammattitaidottomiin lääkäreihin, jotka eivät viitsi vaivautua tutkimaan asiaa kunnolla.
Viimeisimpiä oireitani ovat hiustenlähtö ja hyvinkin hidastunut aineenvaihdunta. Pelkään kuollakseni, että tukkani todella lähtee kokonaan päästä ja että saan kaupan päälle vielä liikakiloja. Olen aina ollut hoikka, mutta PCOS-potilaiden on tunnetusti haastavaa pitää itsensä normaalipainoisina ja liikakiloja on äärimmäisen hankala saada pois.
Toivon todella, että saisin edes jotain vertaistukea asiassa.
Kommentit (62)
Hei saanko kysyä kun on nyt kohtalotovereita paikalla?
Minulla alkoi lähteä hiuksia jokunen vuosi sitten.
Ihan vasta huomasin että sänki kasvaa poskissa, leuassa ja korvan alla! Pitkään luulin niitä suurentuneiksi ihohuokosiksi mutta ei. Nyt joudun ajamaan pois koneella. Ja olen siis nainen!
Mistä apua vai onko tähän apua? Olen nyt vasta ajatellut että ehkä on sairaus tai hormoonihäiriö. Hiusongelmien vuoksi olen käynyt ihotautilääkärillä mutta ehkä osoite oli väärä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Hei saanko kysyä kun on nyt kohtalotovereita paikalla?
Minulla alkoi lähteä hiuksia jokunen vuosi sitten.
Ihan vasta huomasin että sänki kasvaa poskissa, leuassa ja korvan alla! Pitkään luulin niitä suurentuneiksi ihohuokosiksi mutta ei. Nyt joudun ajamaan pois koneella. Ja olen siis nainen!
Mistä apua vai onko tähän apua? Olen nyt vasta ajatellut että ehkä on sairaus tai hormoonihäiriö. Hiusongelmien vuoksi olen käynyt ihotautilääkärillä mutta ehkä osoite oli väärä.
Hormonitasot pitäis mitata, endokrinologi on oikea erikoislääkäri.
Mulla on hyvin paksua ja mustaa "miesmäistä" karvaa hyvin tiheästi jaloissa, käsivarsissa ja leuassa, mutta mitään monirakkulaisuutta tai hormoniheittoja ei ole. Erittäin herkän ihon takia useimmat karvanpoistotavat ei sovi tai ovat liian kivuliaita. Kukaan lääkäri ei ole ees yrittänyt hoitaa asiaa, vaan ennemmin naureskelevat sille. Ilmeisesti sosiaalista elämää rajoittava ja itsetuntoa vakavasti vahingoittava juttu ei jaksa kiinnostaa.
Haluaisiko joku pco:lainen antaa esimerkkejä vhh-ruokavaliosta? Mitä syöt normaalisti päivän aikana ja mitä et missään nimessä syö? Onko ruokavaliossa vaikea pysyä?
Miten vhh:ta noudattava saa riittävästi kuituja, jos leipä on pannassa? Voiko puuroa syödä?
Nostelen vanhaa ketjua. Kiinnostaisi tietää onko joku muu kokeillut Vaniqa-rasvaa? Itse aloitin eilen. Menee kuulemma pari kk:tta, että näkyy toimiiko se.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Ei minua tuollainen häiritsisi, jos olet muuten mukava, niin ei siinä karvat haittaa.
Mies.
Kiva kuulla! Minulla myös saman suuntaista ongelmaa, ja silti minulla on mies jota asia ei häiritse. Ehkä tosiaan on niin että me naiset ihan itse nähdään itsemme kriittisemmin kuin miehet. Mulla ainakaan ei koskaan ole ollut vaikeuksia löytää miespuolista seuraa ennen nykyistä pitkää parisuhdettakaan. Karvoista huolimatta. Mutta kyllä erittäin mielelläni ottaisin vastaan apua tähän kuitenkin. Olisi kiva jos ihan itsekin voisi olla tyytyväinen omaan ulkonäköönsä.
Hei ap ja muut! PCOS vaatii ehdottomasti gynekologilla käyntiä. Lääkityksenä käytetään e-pillereitä tai jotain muuta. Sairautta ei missään nimessä pidä jättää hoitamatta. Mikään rasva tai luontaishoito ei ole hoitoa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hmm, mä oon alkanu miettii voisko mulla olla PCOS.
Kuukautiset on aina olleet epäsäännölliset (alkoivat 12-13v, oon nyt 30), kierto pitkä ja todella runsas. Viime vuosina vaihdellut välillä 28-70 päivää, eikä voi koskaan ennustaa muuten ku kipeytyvistä rinnoista. Nuorempana oli kerran niin kivulias vuotopäivä, että jouduin kulkemaan kotona kontaten ja oksensin. Muutoin pärjännyt 2-3 päivän särkylääkekuurilla, joskus joutunu jäämään töistä/opinnoista päiväksi pois kivun takia.
Muutaman kerran menkat jääneet pois puoleksi vuodeksi - sen jälkeen, kun lopetin pillerit ja toisen kerran kun lopetin ehkäisyrenkaan. Käynnistettiin Terolutilla, jonka jälkeen jääneet molemmilla kerroilla taas epäsäännöllisiksi. Ainoastaan hormonaalisen ehkäisyn aikana pysyneet säännöllisenä.
Karvoitus mulla ei oo mun mielestä mitenkään kovin runsasta. Viiksikarvat mulla on ollu aina mutta ne ei näy kuin valoa vasten (kai) enkä jaksa ajella niitä. Alaselässä samoten kasvaa semmonen pieni vaalea ruohikko. Ja varpaissa, niinku hobitilla. :D Ne on tummat, kesäsin napsasen ne pois. Muuten karvankasvu kai ihan normaalia tai sit oon vaan ite niin tottunu, etten osaa ajatella sen olevan epänormaalia.
Gynellä oon käyny männävuosina ja kertonu näitä (paitsi karvotuksesta en oo älynny puhua) mutta ei oo koskaan mitään pcosista maininnu. En oo ees tienny koko diagnoosista, ennenku rupesin googlettamaan epäsäännöllisiä kuukautisia. Varaan nyt ajan, on tässä useampi vuosi jo mennytkin edellisestä. Lapsia en oo hankkimassa. Oon myös aina ollu normaalipainoinen, ei keskivartalolihavuutta ja laihduttamaanki oon onnistunu halutessani suht helposti. Aknea ei varsinaisesti mutta finnejä ollu aina ja on edelleen.
Onko muilla todettu pcos samankaltaisilla oireilla?
Mulla on kans pcos ja karvat kasvaa nopeesti, rinnoissa,navan alla, varpaissa.. Hiukset ohentunu kun tää on nyt kahen vuoden sisällä pahentunu. Laihdutus ei vaan onnistu ja kiloja tullu 3 vuodessa yli 10 vaikken mässää..
Raskautta yrittäny 2,5v ja ei yhtään tärppiä. Yksi lapsi on jonka sain 18v. Nyt 26v ja ei raskaus ala enään.
Aloitettu donaferty josko auttaisi ja vahva d vitamiini. Gyne sanp ettei pco munasarjat aiheuta lapsettomuutta vaan hitot ne mistään tiiä ku netissä sanotaan ihan eri ja pco lähes AINA aiheuttaa lapsettomuutta.
Myös esiintyy mieliala oireita, masennusta ja raivoamista. Myös kova väsymys vaivaa ja vaikeuttaa elämää vaikka muuten elintavat hyvät mutta hormoonitoiminta niin sekaisin.
Kovasti etsin apua tähän ja berberiini menee kokeiluun seuraavaksi.
Kauan ihmettelin oireitani ja nyt pcos selittää kaiken..
Yhden minkä olen huomannut toimivan on vahva b vitamiini lisä. Liekkö pcos potilailla b vitamiinin huono imeytyminen??? Käytän extensions b complex tms semmonen sininen purkki
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kasvojen karvoituksen resrptilääke on
Vaniqua. Kroppa peitossa Suomessa osan vuotta säiden vuoksi. Loppua voi vahata yms, ja Spiroa voisi kysyä myös reseptillä. Lääkärin laser on kallista ja oikeaan ongelmaan ei kosmetologit tai kotikoneet auta, koska laki sallii tietyn oikeasti tehokkaan laserin käyttää vain lääkärit. Ja kyllä, ne ovat rahan perään
Ihmettelen kovin että sellaista lasermasiinaa ei saada hankittua esim ihopolille yliopistodairaaloihin kun aiheuttavaa niin suurta tuskaa monille!
Mulla todettu hirsutismi mutta epäilen myös monirakkulaoireyhtymää. Kaikki oireet täsmää. Sinänsä olen tottunut karvoihini, mitä nyt leuan ajelen päivittäin, muualla saa rehottaa, mutta suututtaa se ettei asiaa oteta vakavasti, vaikka kyseessä hormonaalinen tauti joka vaikuttaa koko elämään. Tuleekohan koskaan se päivä kun naistentaudit hoidetaan siinä missä miestenkin, vai onko tämä aina vain tätä naureskelua ja mitätöintiä. Pitäisi jaksaa varata aika hormonitutkimuksiin mutta en vain jaksa sitä taistelua.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kun PCO on todettu voit vaatia lääkkeeksi metformiinia, ei auta karvaongelmaan mutta tasapainottaa kuukautiskiertoa ja helpottaa painonhallintaa. Kysyisin myös eikö karvanpoistoa voi tehdä julkisella puolella jos lääkäri on todennut hirsutismin?
Karvoistahan ei ole mitään terveydellistä haittaa siinä mielessä kuin terveys meillä ymmärretään (eli erittäin suppeasti) joten ei niitä missään terveydenhuollossa poistella. Ja siinäpä menisikin aika monen hoitsun työaika jo yksistään minun karvapehkoni taltuttamiseen, päivittäin.
Anteeksi arvon ladyt, mutta PCOS on oireyhtymä, ei sairaus.
Toivon kuitenkin kaikille tsemppiä oireiden kanssa ja oikeasti sitä, että löydätte ja saatte apua. Käykää juttelemassa ammattilaisten kanssa ja käykää oireyhtymän tuntevilla lääkäreillä. Facebookissa ottakaa seurantaan esim. Korento ry sekä PCOS Suomi.
T. Eräs PCOS-oireinen
Onko kukaan kokeillut tuota inositolia. Onko siitä ollut apua PCOS kanssa?
PCOS-oireinen täälläkin, hirsutismi diagnoosina, yhdistelmäpillerit (Drovelis) kierron ja vuodon taltuttamiseksi. Karvaa kasvaa kuin apinalla ja sokeroinnissa käyn kerran kuukaudessa, muut ajan kidutan itseäni epilaattorilla. Miestyyppistä kaljuuntumista (hiusraja karkaa ja hiukset ohentuvat) on ollut niin pitkään kuin muistan. Ikää 43-vuotta, muunsukupuolinen (naisen muottiin yritetty pakottaa synnytyslaitokselta asti mutta en koe sitä omakseni). Kasvoiltani olen vissiin androgyyninen, kun nettideittipalstoilla tulee usein kysymyksiä että "oletko niinku mies vai nainen". Muutenkin olen enemmän maskuliininen kuin femiininen, lapsenakin leikin mieluummin rajuja leikkejä poikien kanssa.
Aloitin yhdistelmäpillerit kierron ja psyykkisten oireiden tasaamiseen vuosi sitten ja 9 kuukautta piti kokeilla erilaisia valmisteita että löytyi sopiva. Minulla on 4 myoomaakin, joista 2 tennispallon kokoisia ja niitä seurataan taas ensikuussa että onko kasvaneet ja pakotetaanko minut kohdunpoistoon. Itse haluaisin kohtuembolisaatioon, mutta gyne jolla viimeksi kävin, ei edes tiennyt kuinka se operaatio tehtäisiin ja intti että kaavintaakin tehdään vain lisääntymishaluisille.
Tällä viikolla sain viimein aikaiseksi muistaa pyytää lääkäriltä spironolactonia hirsutismiin ja luin pakkausselosteesta että se voisi auttaa myös hiustenlähtöön ja finneihin, joita tulee edelleen kuin teinillä konsanaan. Epäilen että olen jo esivaihdevuosissa, vaikka se hormonimarkkeri oli normaali. Hikoiluja on, huonot yöunet, ärtyisyyttä ja muisti pätkii. Lisäksi on työnimikkeenä epäilty ADHD ja epäilty autisminkirjo (asperger), löytyy jo vaativa persoonallisuus sekä traumastressioire-yhtymä diagnooseista.
Olen siis ns. hankala tapaus, sekä hormonaalisesti että psyykkisesti.
Vierailija kirjoitti:
Mulla ei ole pcos:ää, vaan muuten vain testot koholla ja karvat senkun kasvaa. Pillerit ja ruokavaliot eivät ole tuottaneet minkäänlaista apua. Aivolisäke on kuvattu jne, mutta syytä ei ole löytynyt. Olen luonnostani lihaksikas ja karvainen kuin mikä, mutta sheivaaminen auttaa. Vahata tai sokeroida en voi kun saan mustelmia siitä niin helposti. Tästä huolimatta olen kuitenkin löytänyt ihanan ja komean miehen rinnalleni, joka jaksaa joskus jopa auttaa näitten karvojeni nyppimisessä. Laserhoidot minäkin kuittaan turhiksi, 6000€ kankkulan kaivoon...
Mulla oli teininä ja nuorena aikuisena testot selvästi koholla. Karvaa pukkasi, olin roteva ja vahvanoloinen naiseksi. Myös libido oli häiritsevän suuri. Nyt sitten kolmen lapsen jälkeen keski-ikää lähestyessä olen huomannut, että tuo liikakarvoitus on käytännössä kadonnut lähes kokonaan, lihasvoima on jonkin verran heikentynyt ja ikävä kyllä myös libidonkin on laskenut lähes nolliin. Että kyllä tuo tilanne voi muuttua ja itse uskoisin, että ehkä tuo lasten saaminen muutti hormonaalisesti jotain, mutta varmasti iälläkin on osuutensa. Mutta kummallista kyllä, nyt jotenkin kaipaankin sitä nuorta minääni, joka oli niin elinvoimainen, vaikka kipuilinkin paljon ulkonäöllisten epävarmuuksien kanssa.
Hei kaikille. Olen jo sinut tautini kanssa, koska vaihtarit alkaneet, siinä on yksi hyvä puoli, että olen jo tottunut karvojen kanssa taisteluun siinä vaiheessa, kun muut naiset saavat ensimmäiset leukakarvat ja viikset. Omat karvani ovat vaaleita, olen käynyt kaikissa mahdollisissa karvanpoistoissa parikymppisestä asti ja tilanne on pysynyt kurissa. Laserilla vaaleanruskeita karvoja, neulalla polttamalla saa vaaleat karvat pois yksitellen, jonka takia olen ostanut oman laitteen maahantuontifirmasta. Karvat saa kyllä kokonaan pois vahvoilla estrogeeneillä, mutta siihen liittyy verisuonitukosvaara. Olen kokeillut, lähtevät jalkakarvatkin. Yksityinen gynekologi määräsi nuorena, mutta tuli niin järkyttävä pahoinvointi, etten pystynyt hoitoa jatkamaan. Mutta sekin jo auttoi ajatuksena, että karvat saa pois jopa miehiltä, kunhan vain lääkkeet ovat tarpeeksi vahvat. Jokainen tästä kärsinyt tajuaa mikä tunne se on, että saa kerrankin olla normaali. Karvaongelmaan olen upottanut omaisuuden, mutta tätä nykyä suhtaudun niihin enemmän huumorilla. Ikä auttaa hyväksymään tämänkin sairauden.