Jos olisit huntington-suvusta, menisitkö testiin?

Vierailija kirjoitti:

Huntingtonin tauti on karmea, kuolemaan johtava aivosairaus, joka aiheuttaa pakkoliikkeitä, liikuntakyvyttömyyttä, dementoitumista, psykoosia ja lopulta kuoleman. Tautiin sairastutaan yleensä 30-50 -v. iässä, mutta myös lapsi / teini voi sairastua.

Tauti periytyy vallitsevasti: jokainen tautigeenin kantaja tulee vääjäämättä sairastumaan (ellei kuole esim. auto-onnettomuudessa ennen sitä), ja mahdollisella jälkeläisellä on 50% riski myös itse kantaa geeniä ja sairastua.

Huntington-sukujen nuoret aikuiset tietävät, että heillä on 50% - 50% riski sairastua. Sairaus pystytään nykyään selvittämään geenitutkimuksella, joka on yksinkertainen verikoe. Jotkut haluavat tietää, tulevatko he sairastumaan ja lapsia hankkiessaan siirtämään saman tilanteen lapselleen, jotkut valitsevat tietämättömyyden eivätkä mene kokeeseen.

Menisitkö sinä kokeeseen vai etkö? Miksi?

Niin, pitää lisätä, että huntingtonin tautiin ei ole mitään parannusta eikä hoitoa. ap.

Menisin ja syy olisi, että tekisin lapset sitten 20-25 vuotiaana, jotta he ehtisivät about aikuisiksi, jos vaikka kuolisinkin. Raskaudet voitaisiin seuloa Huntington-geenivapaiksi munasoluasteella.

Varmaan menisin itse kokeeseen mutta ymmärrän kyllä tavallaan, että joku ei halua tietää. Jos aikoo hankkia lapsia, niin silloin kyllä olisi hyvä mennä testiin.

Testi auttaisi suunnittelemaan tulevaisuutta. Jos olisi tautigeeni, niin ottaisi niistä terveistä päivistä sitten kaiken mahdollisen ilon irti. Jos taas ei olisi tautigeeniä, niin tekisi enemmän töitä ja eläisi enemmän normaaliin tapaan.

Menisin, koska jos olisinkin negatiivinen enkä menisi testiin, stressaisin koko elämäni turhaan. Toisaalta testi voisi antaa myös positiivisen tuloksen, mutta silloinkaan ei enää tarvitsisi stressata.

Vierailija kirjoitti:

Menisin ja syy olisi, että tekisin lapset sitten 20-25 vuotiaana, jotta he ehtisivät about aikuisiksi, jos vaikka kuolisinkin. Raskaudet voitaisiin seuloa Huntington-geenivapaiksi munasoluasteella.

Voiko munasoluasteella tehdä tuollaista seulontaa? Olen ymmärtänyt, että seulonnat tehdään alkioasteella.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Menisin ja syy olisi, että tekisin lapset sitten 20-25 vuotiaana, jotta he ehtisivät about aikuisiksi, jos vaikka kuolisinkin. Raskaudet voitaisiin seuloa Huntington-geenivapaiksi munasoluasteella.

Voiko munasoluasteella tehdä tuollaista seulontaa? Olen ymmärtänyt, että seulonnat tehdään alkioasteella.

Varmaan ne seulonnat täytyy tehdä alkioasteella, juuri hedelmöittyneestä munasolusta.

Tämä on erittäin mielenkiintoinen aihe filosofisesti ja psykologisesti.

En menisi.

1. Mielestäni ihmisen ei kuulu tutkia geenejään pelkästään tiedon saamisen takia. Jos tarkoituksena (esim. geenitutkijalla) on parantaa sairaus tai ennaltaehkäistä se, tilanne on toinen ja geenitutkimus on ok. Huntingtonin tautia ei voi ehkäistä, viivästyttää, hoitaa eikä parantaa nykylääketieteessä.

2. Jos tiedon hankkimisen motiivina on katkaista geenin mahdollinen periytyminen tuleville jälkeläisille, päädytään ns. rajanveto-ongelmaan: vaikka Huntingtonin tauti periytyykin vallitsevasti, ja riskit ovat siten poikkeuksellisen suuret, tilanne on loogiselta muodoltaan sama kuin monien muiden sairauksien kanssa – kyse on vain aste-eroista. Pitäisikö esim. henkilön, jonka vanhemmista / isovanhemmista toinen on kuollut syöpään, pohtia geeniensä tutkituttamista ja valveutunutta lisääntymistä? Jos ei, miksi ei? Mihin raja vedetään? Kuka vetää sen?

2.1. Päätöksen hankkia lapsia ei kuulu perustua terveys- /sairauden ehkäisemispohdinnalle. Aikuinen, joka itse on Huntington-riskivyöhykkeellä, on paras arvioimaan kysymyksiä elämänlaadusta: onko elämäni elämisen arvoista sairausriskistäni huolimatta? olenko kiitollinen, että vanhempani halusivat hankkia minut? haluanko olla olemassa? Jos riskivyöhykkeellä olevan aikuisen vastaus kysymyksiin on myöntävä, se on riittävä syy olla välittämättä riskivyöhykkeestä myöskään lisääntymisen suhteen; lapsi olisi riskivyöhykkeellä olemisen osalta hänen kaltaisensa.

Tiffany (ei kirjautuneena) kirjoitti:

Tämä on erittäin mielenkiintoinen aihe filosofisesti ja psykologisesti.

En menisi.

1. Mielestäni ihmisen ei kuulu tutkia geenejään pelkästään tiedon saamisen takia. Jos tarkoituksena (esim. geenitutkijalla) on parantaa sairaus tai ennaltaehkäistä se, tilanne on toinen ja geenitutkimus on ok. Huntingtonin tautia ei voi ehkäistä, viivästyttää, hoitaa eikä parantaa nykylääketieteessä.

2. Jos tiedon hankkimisen motiivina on katkaista geenin mahdollinen periytyminen tuleville jälkeläisille, päädytään ns. rajanveto-ongelmaan: vaikka Huntingtonin tauti periytyykin vallitsevasti, ja riskit ovat siten poikkeuksellisen suuret, tilanne on loogiselta muodoltaan sama kuin monien muiden sairauksien kanssa – kyse on vain aste-eroista. Pitäisikö esim. henkilön, jonka vanhemmista / isovanhemmista toinen on kuollut syöpään, pohtia geeniensä tutkituttamista ja valveutunutta lisääntymistä? Jos ei, miksi ei? Mihin raja vedetään? Kuka vetää sen?

2.1. Päätöksen hankkia lapsia ei kuulu perustua terveys- /sairauden ehkäisemispohdinnalle. Aikuinen, joka itse on Huntington-riskivyöhykkeellä, on paras arvioimaan kysymyksiä elämänlaadusta: onko elämäni elämisen arvoista sairausriskistäni huolimatta? olenko kiitollinen, että vanhempani halusivat hankkia minut? haluanko olla olemassa? Jos riskivyöhykkeellä olevan aikuisen vastaus kysymyksiin on myöntävä, se on riittävä syy olla välittämättä riskivyöhykkeestä myöskään lisääntymisen suhteen; lapsi olisi riskivyöhykkeellä olemisen osalta hänen kaltaisensa.

Sinun kaltaistesi takia maailmassa on edelleen huntingtonin tautia. Perinnölliset sairaudethan saataisiin pois parissa sukupolvessa, jos geenin kantajat eivät lisääntyisi.

En menisi testeihin, näkeehän sen sitten jos sairastuu.

Vierailija kirjoitti:

Tiffany (ei kirjautuneena) kirjoitti:

Tämä on erittäin mielenkiintoinen aihe filosofisesti ja psykologisesti.

En menisi.

1. Mielestäni ihmisen ei kuulu tutkia geenejään pelkästään tiedon saamisen takia. Jos tarkoituksena (esim. geenitutkijalla) on parantaa sairaus tai ennaltaehkäistä se, tilanne on toinen ja geenitutkimus on ok. Huntingtonin tautia ei voi ehkäistä, viivästyttää, hoitaa eikä parantaa nykylääketieteessä.

2. Jos tiedon hankkimisen motiivina on katkaista geenin mahdollinen periytyminen tuleville jälkeläisille, päädytään ns. rajanveto-ongelmaan: vaikka Huntingtonin tauti periytyykin vallitsevasti, ja riskit ovat siten poikkeuksellisen suuret, tilanne on loogiselta muodoltaan sama kuin monien muiden sairauksien kanssa – kyse on vain aste-eroista. Pitäisikö esim. henkilön, jonka vanhemmista / isovanhemmista toinen on kuollut syöpään, pohtia geeniensä tutkituttamista ja valveutunutta lisääntymistä? Jos ei, miksi ei? Mihin raja vedetään? Kuka vetää sen?

2.1. Päätöksen hankkia lapsia ei kuulu perustua terveys- /sairauden ehkäisemispohdinnalle. Aikuinen, joka itse on Huntington-riskivyöhykkeellä, on paras arvioimaan kysymyksiä elämänlaadusta: onko elämäni elämisen arvoista sairausriskistäni huolimatta? olenko kiitollinen, että vanhempani halusivat hankkia minut? haluanko olla olemassa? Jos riskivyöhykkeellä olevan aikuisen vastaus kysymyksiin on myöntävä, se on riittävä syy olla välittämättä riskivyöhykkeestä myöskään lisääntymisen suhteen; lapsi olisi riskivyöhykkeellä olemisen osalta hänen kaltaisensa.

Sinun kaltaistesi takia maailmassa on edelleen huntingtonin tautia. Perinnölliset sairaudethan saataisiin pois parissa sukupolvessa, jos geenin kantajat eivät lisääntyisi.

Ei minun kaltaisteni – enhän itse kuulu Huntington-sukuun eli riskivyöhykkeelle, vaan niiden riskivyöhykkeelle kuuluvien takia, jotka kokevat elämänsä elämisen arvoiseksi riskeistä huolimatta ja haluavat lapsia.

Toiseksi, jos et kannata suurelle osalle ihmisistä geenitutkimusta ja valveutunutta lisääntymistä seulontoineen, voidaan sanoa samalla logiikalla, että sinun kaltaistesi ihmisten takia maailmassa on edelleen esim. tiettyjä syöpäsairauksia.