Kun koko elämämme meni palasiksi...
Ajattelin purkaa tänne vähän tuntojani, kun viimeiset 3 viikkoa ovat olleet kuin pahaa unta, josta vain ei herää. Meillä on kaksi tyttöä, esikoinen 3,6 v ja kuopus 1,4 v. Tähän asti elämä on ollut normaalia lapsiperheen arkea, kunnes 29.7. elämämme hajosi täysin. Pienempi tyttömme joutui lastenklinikan teho-osastolle kouristusten takia. Tosin oireet olivat aika epämääräiset aluksi, sunnuntaina hän leikki lattialla ihan normaalisti, tosin kaatui taaksepäin istuma-asennosta, ja pää kopsahti. Sen jälkeen hän oli unelias, ja nukkuikin jonkin aikaa. herättyään hän oli erittäin itkuinen, ja oksensikin muutamia kertoja, minkä jälkeen jälleen nukahti hetkeksi. Herättyään oli unelias, ja näytti siltä kun hän olisi nukahtanut istualteen syöttötuoliin. Ajattelin heti, että on saanut aivotärähdyksen, ja ei kun jorviin, jonne päästyämme hän olikin jo ihan veltto, ja katsoi ihan muualle, eli tajunnan taso oli jo heikentynyt huomattavasti. Jorvissa alkoivat kouristelut, ja ei kun pienokaisemme ambulanssilla teholle, kauhea kokemus oli, kun väistimme itse ambulanssia, joka pillit päällä meni ohi, meidän tietäessämme, että oma lapsemme on siellä.. Ensin epäiltiin viruksen tai bakteerin aiheuttamaa tulehdusta, mutta koetulokset olivat negatiiviset. Viikon tehohoidon jälkeen tyttömme pääsi lastenlinnan epilepsiaosastolle, ja eilen kotiin. Hänellä on nyt epilepsialääkitys, ja kohtauslääke kohtausten varalle. Edelleen elämme epätietoisuudessa, koska diagnoosia ei ole saatu.n. kuukauden päästä olisi edessä sairaalajakso, jolloin nukutuksessa häneltä otetaan reidestä palanen lihasta, josta voidaan tarkemmin tutkia jotain sairauksia. Epäilynä on jokin aineenvaihduntaan liittyvä sairaus. Hänellä oli ns. lasten aivoinfarkti, ja aivojen oikealla puolella turvotusta, ja kudosvauriota. Hänen motorinen kehitys on ollut hitaampaa, esim. ei vielä kävele, ja neurologit antoivat ymmärtää että hänellä on kehitysviivästymää,pikkuaivot olivat normaalia pienemmät ja joku sairaus taustalla, joka on ollut siellä jo ennen tätä kauheaa sunnuntaipäivää. Tuntuu että koko elämä on pieninä palasina, koko tämän ajan on luullut ja iloinnut, että on saanut kaksi tervettä lasta, ja nyt toinen lapsi onkin vakavasti sairas.tämä epätietoisuus on kauheaa, ja ei oikein jaksa enää itsekkään iloita mistään. Jatkuva huoli ja murhe, ja kotonakaan ei osaa rentoutua, kun jotenkin jännittää mahdollisia kohtauksia. Hän on sunnuntain jälkeen saanut yhden pienen kohtauksen, torstaina sairaalassa, mutta muuten on ollut tasaista. Jos on kohtalotovereita, vaihtaisin mielelläni ajatuksia jonkun kanssa, koska tämä on niin iso kriisi, että keinot selviytyä on vähissä.
Kommentit (22)
..kannustavasta ja kauniista kirjoituksestasi, sain siitä valtavasti voimia lisää. Onneksi meillä on vahva tukiverkosto ja minulla on muutama erittäin läheinen ystävä, joilta saan myös tukea. Tämä on kyllä ollut ehdottomasti elämäni suurin ja pahin kriisi, ja vastaavaa en toivoisi ikinä kenellekkään toiselle äidille/perheelle. Nyt vain päivä kerrallaan, ja yritän nauttia niistä ihanista ilon hetkistä, kun katson pienen tyttäremme toipumista. Onneksi tosiaan asumme maassa, missä lastenhoito on huippuluokkaa. Kiitos vielä kerran, ja toivotan lämpimästi sinulle myös hyvää jatkoa ja onnellisia hetkiä elämääsi, onneksi on tuollaisia empaattisia ihmisiä kuin sinä vielä olemassa tässä muuten välillä niin kylmässä ja raaássa elämässä:)
Lapsemme pääsi siis kotiin perjantaina, ja saimme pitää häntä kotona viikonlopun, sunnuntaina jouduimme viemään hänet takaisin lastenlinnaan, koska hän oli aivan kalpea ja tutiseva. Nyt hän on siis taas sairaalassa, ja tänä aamuna kun piti olla kotiutus, hän saikin pitkän kohtauksen, johon ei lääkkeet meinanneet tehota, vasta neljäs lääkintäkerta laukaisi melkein tunnin kestävän kohtauksen... En enää tiedä kuinka kauan jaksan tätä tuskaa, surua, huolta ja menettämisen pelkoa...
Vaikken teitä tunne, kertomasi koskettaa syvältä. Hirmuisesti lähetän teille voimia. Toivottavasti kaikki kääntyy pian taas parhain päin.
Tituliini
Olen kamalan pahoillani puolestanne. Luulen että meitä on monta täällä lukemassa jotka eivät yksinkertaisesti tiedä mitä sanoa, tilanteenne on pelottava. Tuntuu kömpelöltä sanoa yhtään mitään, mutta haluan kuitenkin toivottaa voimia ja lämpöä pienelle potilaalle ja koko perheelle. Suojelusenkelit olkoot kanssanne. Toivottavasti lääkärit löytävät pian keinot hoitaa pientänne.
Voi vain yrittää kuvitella, kuinka vaikeaa teillä on. Kunpa voisin ottaa edes pienen palan surustanne.
Toivottavasti pian selviää, mistä kohtaukset johtuvat. Tiedän miltä tuntuu, kun on tosi huolissaan omasta lapsesta. Huoli helpottaa edes vähän, kun saa tietää faktoja. Mikä sairaus on, ja mikä hoito.
Paljon halauksia ja jaksamista!
Meillä nuorempi lapsi sai viime syksynä juuri samanlaisia kohtauksia joihin tosin liittyi vielä todella raju oksentaminen ja erittäin nopea tajunnan menetys (olimme aina alle puolessa tunnissa letkuissa sairaalassa).Olimme joka viikko sairaalassa joko tarkkailussa tai tutkimuksissa.Meilläkin epäiltiin juuri jotain aineenvaihduntasairautta, aivokasvainta tai sitten epilepsiaa.Epilepsiaa ei ollut mutta muuten oireiden syy jäi epäselväksi.Olimme sikäli onnekkaita ettei siis mitään vakavaa löytynyt ja puolen vuoden jälkeen kohtaukset jäivät pois.Itse perehdyin asiaan silloin todella paljon (ja tutkimuksiakin tehtiin kaikki mahdolliset lastenklinikkalla)ja sen voin lohdutukseksi sanoa, että mikäli teille paljastuu jotain vakavaa oireiden taustalta niin suurimpaan osaan on hyvät hoidot ja lääkkeet!Eli toivoaan ei kannata menettää oli tilanne mikä hyvänsä!
Itse koin raskaimmaksi juuri sen jatkuva pelon arjessa eli milloin tulee taas lähtö ja huolen siitä, että mikä on vialla lapsia vain makasi sängyssä eikä reagoinut.Meillä lapsi oli silloin 5kk-reilun 1v.
Yrittäkää kaikesta huolimatta pitää huoli omasta levosta ja eläkää päivä kerrallaan.Muuten ei jaksa!Paljon voimia teille:)
kaikille teille lohduttavista sanoistanne. Kerron mitä tulevaisuus tuo tullessaan, kunhan saamme jotain tietoa. Lapsemme oli tänään ollut jossain aivosähkökäyrätutkimuksessa, mutta on siis edelleen sairaalassa,(
Mitään ihan vastaavaa en ole kokenut, mutta tiedän mitä tuo epätietoisuus on, menettämisen pelko, odottaminen odottaminen.. Toivottavasti saatte mahdollisimman pian jonkinlaisia tuloksia jotta edes hieman helpottaa.
Jos yhtään lohduttaa, olette kuitenkin niin hyvissä käsissä kun vain on mahdollista, Lastenklinikalta ja Lastenlinnankin puolelta löytyvät tämän maan parhaat asiantuntijat. Tuntuu että välillä ihmeitäkin tapahtuu!
Meidän vauva oli syntymähetkestä reilu 3kk sairaalassa, niistä 2kk lasten tehoilla, alku tosiaan hyvin kriittinen. Oli hirvittävää odottaa niitä EEG:n tuloksia ja magneettikuvien tuloksia ym... Tuntui että oli loputonta odottamista, ja itse oli aivan sietokyvyn rajoilla.. :( Meillä nyt tilanne uskomattoman hyvä alkuun nähden, ja koen että todellakin välillä ihmeitä tapahtuu ja tosi huonoiltakin näyttävät tilanteet voivat muuttua paljon parempaan suuntaan.
Tosi paljon jaksamista teille, elätte raskasta epätietoisuuden aikaa. Raskasta myös tuo kun on esikoinenkin josta huolehtia, vaikkei voimat varmasti nyt tahdo riittää.
Ja tosiaan, kyselkää vaikka miten monta kertaa asioita lääkäreiltä, välillä tuossa tilanteessa osa menee vähän ohikin, kaikki lääketieteellinen terminologia siellä sekoittaa pään viimeistään. Voimia!
Kyllä ollaan nyt iloisia uudesta tulokkaasta, alku oli tietysti vaikeaa, kun piti miettiä päätöstä, mutta kun sen saimme päätökseen, niin nyt on fiilikset kyllä todella hyvät:) eikä sitä mahdollista periytyvyyttäkään osaa oikein etukäteen " pelätä" , sitten sen kanssa on vain elettävä, jo näin on, että vauva on myös sairas. mukavaa ja ihanaa loppusyksyä teille!
Huomasin heti alkumetreillä tekstistäsi mistä saattaisi olla kysymys sillä meille kävi melkein samankaltainen kauhea järkytys tyttömme kanssa noin kuukausi sitten.
Tyttömme on 2w5kk ikäinen,terve ollut aina luukuunottamatta kolme kuumetta,oksennustautia,vauvarokkoa sekä pieniä nuhia ja yskiä...olemme siis tähän asti päässeet tosi helpolla ja vielä tyttömme ollut aina helppo lapsi ja kiltti.
Kunnes eräänä aamuna herättiin aivan normaalisti,söimme aamupalaa ja olimme oleet reilu kaksi tuntia kaikki ylhäällä,minä tiskasin ja isä lepäili sohvalla,tytöllämme oma huone,jossa leikki aivan normaalisti...hetken kuluttua oli pelottavan hiljasta ja isä meni katsomaa,tyttö istui maassa ja sormet suussa,isä pyysi tätä puhumaan taikka sanomaan jotain,tyttäremme ei pihahtanutkaan,isä otti tytön syliinsä ja juoksi minun luokse kysyen mikä tällä on....menin paniikkiin ensin luulin hänellä olevan suussaan jonkinlainen lelu tai jotain koska sanaakaan ei suusta tullut,otin sormet pois hänen suustaan ja huomasin että suu oli ns,jäänyt lukkoon,hampaiden väliin mahtui kieli joka sykki siinä tasaista tahtia,hetken kuluttua kuola valui suunpielestä ja samantien oikean puoleinen leuka alkoi sykkiä samaan tahtiin kun kielikin....isä puhu jo hätäkeskukseen....en yhtään tiennyt mistä oli kyse...tyttö kako ja kako ja kuvittelin lapsen tukehtuvan siihen kohta jollei apua tulisi,suu haisi oudolta,ihan kuin lievä ksylitoli.....ei mennyt kauaakaan niin tyttäremme oli aivan veltto,istumaan jos laittoin niin kaatui ja sylissäkin kädet roikkuivat,koko tänä aikana tyttö ei ollut täysin tässämaailmassa....
meni noin 10min maksimissaan(mitä ajasta nyt osaan sanoa) menin ulos ja samalla ambulanssi tuli ja hyppäsin siihen tyttö sylissäni,jonka jälkeen laitettiin tyttö makuu asentoon ja lääkintä aloitettiin...ambulanssissa tyttön oikea käsi sekä jalka lähti myöskin samaan tasaseen tahtiin sätkimään...siinä sitten ambulanssi miehet ja lastenlääkäri hoiti ensiavun ja hetken kuluttua lähdimmekin pillit päällä lastenklinikalle....juuri ennen lastenklinikalle menoa tyttömme havahtui ja alkoi mieletön itku(lääkäri sanoin tämän olleen hyvä merkki),olimme lastenklinikalla jonkin aikaan,siellä huomasimme myös tytöllä olleen kuhmu päässä jota ei ollut aikaisemmin ollut,elikkä tyttö oli sitten todennäköisesti kaatunut omassa huoneessaan,ennekun löysimme hänet istumastaoman huoneen lattialta, jotain kokeita siinä otettiin ja juteltiin ja odotettiin siirtymistä lastenlinnaan ebilepsiaosastolle,jonne jäimme valvontaan yöpymään...minä rauhotuin vasta siellä koska tyttömme oli koko ajan valvonnan alaisena,myöskin yöllä kamerat kuvasivat ettei tule yöllä mitään....seuraavana aamuna meillä oli eeg-tutkimukset jossa tyttö oli hereillä....illalla saimme seuraavana päivänä mennä kotiin ja minä olin kauhusta kankeana ja ajatuksia täynnä mitä jos saa kohtauksen yöllä enkä herää siihen ja mitä jos....kysymyksiä riitti mutta pakkohan sitä oli sieltä kotiutua...tästä kotiintulosta kaksi viikkoa kävimme eeg unitutkimuksessa jonka tulokset sain seuraavana viikolla että tyttärellämme on hyvä laatuinen epilepsia...viime viikolla olimme poliklinikka käynnillä jossa juttelimme ja lääkäri tutki onko tyttö kuitenkin kehittynyt normaalisti,onneksi siinä ei ollut mitään häikkää,kaikki hyvin kehityksen kannalta....edessä vielä ennen joulua on mangneettikuvaus ja sen jälkeen juttelemme lääkityksestä ja hoidon tarpeesta....tyttärellämme ei ole ollut kuukauden aikana kohtauksia,ainakaan minä en ole huomannu vaikka koko ajan melkeen kävelen sen perässä...en ole täysin varma oliko tytöllä yksi poissaolo kohtaus joku aika sitten joka keski ihan minuutin verran,siitä en mene takuuseen...kauhea pelko minullakin tästä koska en pysty juurikaan rentoutumaan ja joudun seuraamaan tyttöä joka hetki,välillä herään yölläkin ja käyn katsomassa häntä ja joka pienenkin hiljasuuden ajan olen jo hänen huoneessaan,enkä uskalla jättää häntä hoitoon taikka mihinkään tämän takia....pelottava kokemus ikinä...inhoan ainamkun kuulen sen ambulanssin äänen koska minulle jäi kamala kammo kaikesta....en paljoakaan muista ambulanssi matkasta mitää,olin niin sokissa alusta loppuun saakka....jaksamisia teille ja toivotaan kaiken olevan hyvin
Kuinka aloittajan lapsi voi ja mikä on diagnoosi? Toivottavasti kaikki on hyvin ja elämä jatkuu kaikilla!
onkohan tuo aineenvaihduntasairaus mitä epäillään, niin sellainen missä ammoniakkiarvot nousevat todella korkeiksi? Eli tuo kyseinen sairaus (oliko otc vai oct) aiheuttaa myös tuonkaltaisia kohtauksia (sekavuutta tajuttomuutta lamaa). Onko lapseltanne otettu ammoniakkiarvot? Tuohon sairauteen on olemassa lääkkeet, mutta tarkkana joutuu olemaan.
Siunausta teille jatkossa. Toivottavasti lapsenne tila selviää. -Löppöskä-
Hei,
enpä osaa nyt ihan sanoa onko niitä kokeita otettu, paljon on kaikenlaisia kokeita otettu, ja vielä tullaan ottamaankin. Tänään oli kyllä ihanaa, kun saimme tyttömme kotiin. Eilen hänen piti jo päästä, mutta kuinka ollakkaan, juuri kun teimme lastenlinnasta lähtöä, hänellä tulikin kohtaus sylissäni istuessaan. Vasen käsi jäykistyi ja nyki elohiirimäistä nykinää, mutta tyttö höpötteli ja oli ihan tolkuissaan. Itse sitten pyysin saada antaa kohtauslääkkeen, mikä oli hyvä itseni kannalta, koska nyt sain siihenkin asiaan varmuutta. Täytyy toivoa että viikonloppu menee rauhallisesti, jos kohtaus tulee ja se ei stesolidilla rauhoitu, täytyy soittaa ambulanssi...No päivä kerrallaan. Tyttö menee ma iltana takaisin, ja tiistai aamuna on tiedossa nukutuksessa tehtävä lihasbiopsia. Täytyy toivoa ja rukoilla, että kaikki selviäisi, eikä pikkuisen elämä tulisi olemaan sairaalassa oloa, rankkaa on henkisesti ja fyysisesti, mutta pakko vain jaksaa uskoa, että niin kauan kuin on elämää, on toivoakin.
Meillä voidaan tällä hetkellä todella mukavasti. Epilepsiatilanne on nyt rauhoittunut, ainakin toistaiseksi, tosin ikinä ei tiedä miten se epi sieltä hiipii,sen on huomannut tässä vajaan vuoden aikana, mutta nyt alkuvuosi mennyt todella loistavasti. Diagnoosia emme ole saaneet, ja voi mennä vielä kuukausia, ennenkuin mitään vastauksia saammekaan, mikäli nekin vastaukset ovat normaalit, haluavat tehdä lisätutkimuksia. Diagnoosia tosin en enää odotakkaan kauhean kuumeisesti, mitenpä se meidän elämäämme muuttaisi, ehkä tulevaisuuteen saisimme jotain osviittaa, mutta ei se meidän arkea varmasti mitenkään hetkauttaisi, toki olisihan se joskus kiva saada tälle kaikelle selitys..Meillä käy fyssari pari kertaa viikossa, ja kehitystä tapahtuu, tosin hitaasti, mutta pääasia että kuitenkin eteenpäin mennään. Neiti on iloinen ja tyytyväinen, oikein meidän perheen aurinko:) Päivä kerrallaan mennään ja iloitsen kyllä jokaisesta päivästä ihan erilailla kun ennen tytön sairastumista, jotenkin sitä asennoituu tähän elämään ihan erilailla. Itse olen myös onnellinen omasta olostani, jotenkin olen asian hyväksynyt, ja pystymme elämään asian kanssa, ja yritän olla myös tukena yhden vauvan äidille, johon tutustuin joitain kuukausia sitten, heillä myös mitokondrioepäily ja epilepsia, heillä vauva nyt parin kuukauden ikäinen. Meidän Vauvatulokasta tässä jo koko perheen voimin odotellaan innolla, ja tietysti toivomme, että vauva olisi terve, jos ei ole, se ei kuitenkaan vauvaa huononna, otamme ilolla vastaan, mitä meille annetaan. Oikein mukavaa keväänodotusta kaikille!
Vilma tyttömme on nyt saanut olla onneksi kotona ja olemme päässeet ns." normaali" arkeen kiinni. Pieniä poissaolokohtauksia on tullut, mutta onneksi e mitään isoja kouristuskohtauksia. Nyt vain kävi nin, että tein viime perjantaina raskaustestin ja se oli positiivinen. Iloinen ja toivottu asia,mutta neurologilta saimme musertavan tiedon: tällä vauvalla on 25 % mahdollisuus olla myös sairas, koska todennäköisesti meillä on piilevästi periytyvä geenivirhe,ja koska Vilmasta ei ole mitään diagnoosia vieläkää saatu, niin näillä tiedoilla tilanne on tämä. Olemme todella vaikean paikan edessä, pitäisi tehdä päätös pitääkö tämä lapsi, vai keskeyttääkö raskaus. Molemmat vaihtoehdot mietityttävät ja pelottavat, ja varsinkin kun Vilman tilanne on niin auki, tulevaisuus ja kaikki.
Oletteko käyneet perinnöllisyyspkl:lla keskustelemassa tuosta periytyvyydestä? Jos ette ole käyneet, sinuna pyytäisin lastenneurologia tekemään sinne lähetteen mahdollisimman nopeasti, jotta pääset sinne asiantuntijan kanssa pohtimaan tuota periytyvyysasiaa. Toisaalta myös neuvolapsykologi tms. voisi olla hyvänä apuna raskauden jatkamista pohtiessasi - olette perheenä niin isojen asioiden äärellä, että varmasti ajatusten jakaminen jonkun ulkopuolisen kanssa voisi selventää omaakin olotilaa.
Oletteko saaneet koetuloksia takaisin? Voimia sinulle ja koko perheelle!
Teillä on ollut rankkaa viime ajat. Toivon että olette saaneet mahdollisimman paljon tukea niin sukulaisilta, omilta ystäviltä kuin toinen toisiltannekin. Muistakaa tämän kaiken keskellä myös vaalia toinen toistanne ja pitää huolta myös omasta jaksamisestanne. Ne arjen pienet teot, katseet tai hymyt ovat tässä tilanteessa tärkeitä. Vaikka vain pieni kosketus iltaisin sohvalla. Yhdessä jaksatte eteenpäin.
Tyttärtänne hoidetaan varmaan parhaalla mahdollisella tavalla ja toivonkin koko sydämestäni, että teidän perhettä odottaa suuri onni on edessä päin. Ehkä se vastaus onkin jo tiedossa...ken tietää. Vain te kaksi voitte tehdä päätöksen siitä pienestä, vielä tästä julmasta maailmasta tiedottomasta " oliosta" . Päätös on varmasti vaikea, on se sitten mikä hyvänsä. Voimia teille päätöksen tekoon, se ei ole helppoa.
Toivotan teidän perheellenne erittäin rauhallista syksyä ja toivon tuulen suunnan kääntyvän teidän elämässänne.
Kiitos paljon. Onneksi meillä on vankka tukiverkosto, sukulaisia, hyviä ystäviä, ja netistä ja sairaalastakin saa hyvää vertaistukea. Onneksi elämämme näyttää nyt hyvältä, kun lapsemme on saanut olla kotona, siitä olemme enemmän kuin kiitollisia. Todennäköisesti aiomme kuitenkin ottaa riskin, ja pitää tämän vauvan, on se kuitenkin meille rakas, oli sitten sairas tai terve, ja pitämistä emme edes miettisi, mikäli näyttäisi siltä, että sairas lapsemme kärsisi, mutta hän on elämäniloinen ja tyytyväinen lapsi, eli ei ainakaan näytä siltä että hänellä olisi kipuja ja kärsimystä. Hyvää ja kaunista syksyä kaikille, ja onnellisia hetkiä elämäänne!
Hei,
kirjoituksesi kosketti minua todella paljon. Meidän poikamme pääsi viikko sitten sairaalasta. Oli ensin viikon lastenklinikan teholla ja toisen viikon osastolla aivokalvontulehduksen takia. Hänellä oli ollut yli viikon sahaavaa kuumetta ja kävimme lääkärissä ja verikokeissa ainakin neljä kertaa, koska kuumetta oli yli 40 astetta. Tulehdusarvot olivat hiukan koholla noin 60 ja tilaa seurattiin. Sitten yllättäen tila huononi ja hän rupesi yöllä oksentelemaan ja yleiskunto heikkeni. Toimitin hänet heti aamulla sairaalaan, jossa hänet otettiin osastolle lisätutkimuksiin. Mitään ei tuntunut alkuun löytyvän ja poika vaan nukkui tippaletkussa. Yhtäkkiä tutkimaan tullut lääkäri havaitsi aivopaineiden nousseen aukileesta ja tajusi tilanteen vakavuuden. poika pakattiin ambulanssiin ja vietiin pillit soiden lastenklinikalle.
Sinne päästyään hän näytti ja vaikutti ihan kuolleelta, oli ihan jääkylmä raajoistaan ja ei reagoinut enää mihinkään.
Tilaksi arveltiin aivokalvontulehdusta, aiheuttajana pneumokokkibakteeri ja hoito aloitettiin heti (diagnoosi varmistui myöhemmin oikeaksi selkäydinpunktiossa). Meille sanottiin vain että jos slviää hengissä niin vaurioista ei tiedä ja näillä eväillä jouduimme lähtemään kotiin. Parina seuraavana päivänä päästiin ohi kriittisestä tilasta (kuoleman vaaraa ei enää ole ja hoito tehoaa). Kolmantena päivänä poika rupesi kouristelemaan ja eeg oli vahvasti poikkeava. Lääkitys aloitettiin ja poika oli koko ajan lähes tajuton.
Päähän tehtiin magneettikuvaus, jossa selvisi, että oikean käden toiminnassa on pysyvän näköinen haitta (saattaa kuntoutua, mutta varmaksi ei voi luvata), joillekin tulee oppimisvaikeuksia ja toisille epilepsia.
Viikon oli teholla ja sitten pääsi osatolle. Tällä hetkellä ´(olemme olleet reilu viikon kotona) eeg on normaali ja epilepsialääkitystä ruvetaan hiljalleen purkamaan pois ja vain toivotaan ettei kohtauksia tule (stesolidit aina mukana). Oikea käsi ei toimi kunnolla , liikkuu, mutta ei tartu ja lisäsi halvaus on hiukan myös kyljessä. Poika on kuitenkin oma iloinen itsensä ja voimme vaan toivoa parasta.
Halusin kirjoittaa sinulle oman tarinani lyhyesti, koska elin itsekin ensimmäisen viikon todellakin mustassa epävarmassa pilvessä, joka ei väistynyt vaikka mitä teki.
Koko elämä järjestäytyi ihan uudelleen ja mitättömät pikkuasiat menettivät merkityksensä. Kadulla teki mieli kiljua jos joku valitti turhasta, että tajuatko mun lapseni voi kuolla.
Tälläkin hetkellä pelko tulevasta painaa koko ajan , vaikka kuntoutumista tapahtuu kaiken aikaa. Tieto olemassa olevista aivovaurioista kuristaa kurkkua ja päässä vilkkuu kuvat monin eri tavoin vammautuneesta pojasta. Epätieto on kauheaa ja musertavaa ja aika on niin pitkä silloin kun toivoisi sen menevän eteenpäin.
Toivon sinulle ja perheellesi paljon voimia ja tuttuni lastenklinikan teholta valoi minuun toivoa lasten kummallisesta kyvystä toipua.
Pakko on vain uskoa ja toivoa aurinkoisempaa huomista, ettei itse joudu ihan hukkaan. Voimia, rohkeutta ja kaikke hyvää teille. olette ajatuksissani.
Hei Äiti77,
Viestisi kosketti minua kovasti, siitä oikein huokuu äidin huoli ja hätä... Olette todella vaikeassa paikassa perheesi kanssa. Älä jää yksin tähän kriisiin : puhu läheisten kanssa, pyydä seuraa ja apua jos siltä vähänkin tuntuu.
Sain tekstistäsi sen vaikutelman, että olet todella järkyttynyt tyttäresi yllättävästä sairastumisesta, ja tulevaisuuden epävarmuus pelottaa, aivan ymmärrettävästi! Käsitän myös, että tilanne tuntuu todella epäreilulta (ja sitähän se onkin): yhtäkkiä terve lapsi sairastuu tuolla lailla vakavasti.
Onneksi tyttäresi on nyt kuitenkin asiantuntevassa hoidossa, hänellä on lääkitys ja lääkärit tekevät varmasti kaikkensa saadakseen selville, mistä tässä kaikessa on oikein kysymys. Eli voit aika varmasti olettaa, että ainakin tuo epävarmuus jossain vaiheessa vähän helpottaa. Sitten onkin helpompaa suuntautua tulevaisuuteen, kun tietää miten sairautta voidaan hoitaa, mitä on mahdollisesti odotettavissa ja mitä ei. Epävarmuutta lisää välillä se, ettei lääkäreistä aina saa ihan tolkkua että missä mennään: kysele sinnikkäästi ja jos et ymmärrä, pyydä selittämään epäselvät asiat uudelleen!
Lähetän sinulle, perheellesi ja sairaalle tyttärellesi paljon voimia ja rohkeutta, ja toivon koko sydämestäni että lapsellesi löytyy pian tehokas hoito!