Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
En pääse yli lapsen sairastumisesta
22.09.2015 |
Lapseni sairastui viime keväänä vakavasti. Tauti ei ole hengenvaarallinen, mutta tulee vaikuttamaan läpi hänen elämänsä. Kontrolleja on muutaman kuukauden välein ja voi olla, että hän joutuu isoon leikkaukseen ja loppuelämäksi lääkitykselle, jos sairaus menee pahemmaksi. Muuten elämä on normaalia, on pirteä ja iloinen lapsi.
Tästä on nyt puoli vuotta, enkä edelleenkään pysty asiaa hyväksymään. Itken monta päivää ennen kontrolleja, pelkään hänen tautinsa pahenevan nopeasti. Tarkkailen ja panikoin lapsen jokaista pahaa oloa. Olen vihainen lääkäreille, joilta ei saa selkeitä vastauksia "kontrolloidaan ja toivotaan että tauti ei etene", vaikka tiedän, ettei muuta voi tehdä. Mietin kauhuskenaarioita, että lapsi kuolee.
Tiedän, että tämä on järjenvastaista. Jotenkin olen vaan niin yksin pelkojeni kanssa. Lapsen edessä on oltava vahva, ja mies on niin lunki ja suhtautuu asioihin "päivä kerrallaan" asenteella. Siitäkin olen vihainen, vaikkei syytä olisikaan.
Oletteko muut kokeneet vastaavaa?
Kommentit (13)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="22.09.2015 klo 16:23"]ms?
[/quote]
Ei ole, vaan hyvin harvinainen veritauti. Suomessa ei montaa tapausta ole, joten ei siitä sen enempää.
Kokeile käydä yksin terapeutin luona. On hyvä jutella ulkopuolisen kanssa. Tsemppiä.
Tarvitset selvästi vertaistukea. Tai muuta keskusteluapua.
Plus onko netissä (englanninkielistä) foorumia? -7
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="22.09.2015 klo 16:28"]Kokeile käydä yksin terapeutin luona. On hyvä jutella ulkopuolisen kanssa. Tsemppiä.
[/quote]
Terapeutti on ollut harkinnassa, tosin silloin haluaisin nimenomaan sellaisen luo, jolla on paljon kokemusta sairaiden lasten vanhemmista ja heidän peloistaan. Joku vertaistukijuttukin kiinnostaisi, tätä tautia vaan käytännössä ei Suomessa juuri ole kuin yksittäistapauksia.
[quote author="Vierailija" time="22.09.2015 klo 16:29"]Plus onko netissä (englanninkielistä) foorumia? -7
[/quote]
En ole löytänyt. Jenkkilässä on joitain veritautien klinikoita, joissa vanhempien ryhmiä myös mainittu, mutta tosiaan ei mitään nettifoorumia ole vastaan tullut. Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mulla ihan samat fiilikset lapsen autismin vuoksi. Tsemppiä sulle! Yritetään pärjätä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Suosittelen liittymään leijonaemoihin ja hakemaan vertaistukea. Puhu asiasta ystäville tai ammattilaiselle mutta älä haudo sisälläsi. Käy läpi koko tunneskaala ja sitten päätä että tämä tauti ja pysyy, piste. Et anna sille koko kättä vaikka pikkusormen vei. Epätietoisuuden kanssa oppii elämään ajan kanssa, olen saman kokenut. Puoli vuotta on kyhyt aika, parissa vuodessa olet käynyt koko prosessin läpi.
Tsemppiä <3
[quote author="Vierailija" time="22.09.2015 klo 16:41"]Suosittelen liittymään leijonaemoihin ja hakemaan vertaistukea. Puhu asiasta ystäville tai ammattilaiselle mutta älä haudo sisälläsi. Käy läpi koko tunneskaala ja sitten päätä että tämä tauti ja pysyy, piste. Et anna sille koko kättä vaikka pikkusormen vei. Epätietoisuuden kanssa oppii elämään ajan kanssa, olen saman kokenut. Puoli vuotta on kyhyt aika, parissa vuodessa olet käynyt koko prosessin läpi.
Tsemppiä <3
[/quote]
Kiitos <3 t. ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="22.09.2015 klo 16:40"]
Mulla ihan samat fiilikset lapsen autismin vuoksi. Tsemppiä sulle! Yritetään pärjätä.
[/quote]
Sama! Aika on auttanut. Samoin vertaistuki. Ihmettelen sitä, ettei vanhemmille ole tarjolla minkäänlaista keskusteluapua. Itse kyselin monta kertaa lapsen hoitotaholta, he sanoivat hoitavansa vain lasta eivätkä osanneet neuvoa kuka voisi auttaa.
Alue: Aihe vapaa
Jatkan vielä, että ystävätkin tuntuvat ihmettelevän, mikä tässä nyt niin kamalaa on. Lapsihan on ihan normaali, vaikka tuo sairaus onkin. Etäännyn ihmisistä kovaa vauhtia. :( ap