Sairauslomaa vielä 9 kk. En saa mitään aikaan...

Saan kantasolusiirteen sisareltani. Toivon, että kaikki sujuu hyvin ja paranen sairaudestani. Paranemisprosentti on 50!



Sairastan myeloomaa eli plasmasolusyöpää. Arvoni olivat hurjat, mutta ne on saatu tasoitettua hoidoilla. Ennusteeni on huono mm. tuhoutuneiden kromosomien takia.



Tautiin sairastutaan yleensä 68-70 -vuotiaana. Minä sain diagnoosin 46-vuotiaana. Syynä on todennäköisesti sekä äidin että isän suvuissa sairastettu Waldenströmin tauti, joka on hitaasti etenevä verisyöpä. Myelooma etenee nopeammin ja rajummin.



Jotenkin vaan tuntuu, että pitäisi tehdä vaikka mitä, koska aika tulee välillä pitkäksi kotona. Tapaan edelleen ystäviäni ja sukulaisiani, mutta päivät ovat toisinaan tuhottoman pitkiä. Viileästä kesästä huolimatta. :))



Olen käynyt Syöpäyhdistyksen koulutuksissa.



Kuulun siihen 10 prosenttiin, joka sairastuu alle 50-vuotiaana. Sairastujia on vuodessa noin 300. Nelikymppiset ovat sairastuneet kyseiseen tautiin viime aikoina. Arvelen syyksi joko perimää, lääkärin esittämää radonia - tai Tsernobyliä.



Kommunikointi muiden potilaiden kanssa on hieman hankalaa, koska useimmat ovat eläkeläisiä ja heillä on toisenlainen tilanne elämässään. Jotkut ovat käyneet hoidoissa viidentoista vuoden ajan.



Tiedän, että kantasoluluovutus on rankka prosessi viiden viikon eristyksineen. Luotan kuitenkin, että kaikki sujuu hyvin, vaikka kuolema on tietenkin riskinä luuydinsiirteen jälkeen.



Äitisi sairaus vaikuttaa samalta kuin minun. Toivon, että olen väärässä. Tiedän toki, että ennusteet vaihtelevat. Minä sain arvion hoitavalta lääkäriltä. Olisin kuollut vuodessa ilman hoitoja. Ennusteeni hoitojen avulla on viitisen vuotta. Olen kuitenkin päättänyt kuulua siihen 50 prosenttiin, joka paranee kantasolusiirrossa. :)

eiköhän kuntoilut ja papereiden järkkäämiset ole aika toissijaista..keskity vaan paranemiseen..

Tsemppiä :)

Ovathan ne, mutta päivät valuvat ohitse. Pitäisi löytyä jostain ryhtiä elämään.



Olen sentään saanut siivottua kirjahyllyjä. Siitä olen iloinen, vaikka useampi kirjahylly on vielä jäljellä.



Minun pitäisi olla mahdollisimman hyvässä kunnossa kantasolusiirrossa. Kuntosalille ei saa mennä tai jumpata.



Minun pitäisi kävellä aamuin illoin, jotta voisin paremmin. Tämä hamsterinaama hieman häiritsee, kun kortisoni pullistaa huvittavasti posket. :))

Äitini kävi myös kantasolusiirron (tosin omista soluista)läpi ja kuusikymppisenä! Hänenkin hoitonsa ovat olleet äärimmäisen rankat. Olen huomannut, että äitini asenne on muuttunut sairauden myötä. Hän oli kaikki edeltävät vuosikymmenet voivottelija, vaikkei silloin varsinaista syytä ollutkaan. Sitten tuli tämä parantumaton syöpä. Äitini on kertonut, ettei voi antaa ollenkaan epätoivolle tai masentaville ajatuksille sijaa, sillä positiivinen ajattelu on hänen suurin voimansa nyt sairaana.



En kehota sinua ajattelemaan positiivisesti tai alkaa hääräämään maanisesti, sillä tiedän, että se olisi ainakin minulle vaikeaa jossei mahdotonta. Mutta tee päätös, että uskot paranemiseen ja teet kaikkesi sen eteen, että hoidat itseäsi (kuntoilu, ruoka, lepo) ennen tuota rankkaa hoitoa.



Minä olen huomannut, että suomalainen lääketieteen osaaminen on kyllä aivan huippua. Olet mitä parhaimmissa käsissä.



Äitini sairauden ennuste oli myös surkea: 2-5 vuotta oli tämän syövän keskimääräinen ennuste, eikä parantavaa hoitoa ole. Nyt äitini syöpä on ollut kurissa kahdeksan vuotta. Äiti nauttii elämästä, matkustelee, tapaa ystäviä, lapsenlapsiaan. On siis tärkeää pitää itsensä henkisessä ja fyysisessä kunnossa, sillä vaikka ennuste olisi huono ja parantavaa hoitomuotoa ei olisikaan, kehittyy lääketiede koko ajan. Pian sairauteen saattaakin olla lääke, joka vähintään parantaa elämänlaatua. Monen vakavan sairauden hoito on kehittynyt niin, että sairauden kanssa voi elää hyvää elämää. Mieti esim. HIV-potilaita parikymmentä vuotta sitten ja nyt. Nykyään sairautta hoidetaan kroonisena, mutta usein se ei ole kuolemaksi.



Tiedän, että varmasti pelottaa kovasti. On ihan luonnollista, että pelko lamauttaa. Älä ole liian ankara ja vaadi itseltäsi liikoja. Mutta lupaa hoitaa itseäsi ja olla armollinen.

Piti lisätä, että äitini kohdalla lääketiede todella kehittyi jo näiden vuosien aikana. Tässä välissä käyttöön on otettu uusi tehokas lääke ja eliniän ennusteita ei enää anneta.

Muista, että nuo lääketieteessä ahkerasti viljellyt selviytymisprosentit saattavat olla tilastollisesti vääristyineitä. Kukin potilas on omanlaisensa tapaus. Älä siis mieti liikoja.



Onko sinulla esim. syöpäyhdistyksen kautta keskusteluapua tai vertaistukea? Saako kysyä, mikä syöpä sinulla on?