Kun lapsesi sairastuu vakavasti/ pitkäaikaisesti

vastaukset taas ei tyydytä yhtään, koska ovat niin ympäripyöreitä...



Lapseni on pitkäaikaisesti, eli koko elämänsä sairas, eikä parane koskaan. Taudin peruskuva ei ole vakava, mutta voi muuttua vakavaksikin, kuulemma.

Astma, jonka toteamisen jälkeen mietin paljon kuinka paljon tulee vaikuttamaan arkielämään, vaikeuttaako huomattavasti vai meneekö iän ja kasvun myötä ohi (niinkin voi käydä).



Nyt samalla lapsella on epäilys todella vakavasta sairaudesta. Muutaman viikon päästä menemme sairaalaan jossa tehdään tutkimuksia. Hyvällä tuurilla ei löydy mitään tai jotain pientä, huonolla tuurilla löytyy jotain mihin lapsi voi kuolla hoidosta huolimatta. Iltaisin on vaikea saada unta kun pelottaa että entä jos... Järjellä ymmärrän että mahdollisuus on äärimmäisen pieni että löytyisi se pahin mahdollinen, mutta se mahdollisuus kuitenkin on.

Meillä lapsi sai vakavan sairauden diagnoosin viikko sitten, ja huomenna keskustelemme lääkärin kanssa. Nyt kun keksisi vielä kaikki kysymykset, ettei sitten huomaa että jotain olennaista jäi selvittämättä.



ap

Nyt kun keksisi vielä kaikki kysymykset, ettei sitten huomaa että jotain olennaista jäi selvittämättä.

ap

ihan taatusti jää selvittämätät yhtä jos toista, ja uusia kysymmyksiä tulee nousemaan aluksi viikoittain ja sitten kuukausittain ja sitten vähän harvemmin, mutta aina niitä kumminkin tulee tulemaan. TÄmä yksi keskustelu ei mitenkään voi tyydyttää teitä kovin pitkään -kannattaa lähteä siitä,e ttä pyritte pitämään yllä hoitosuhdetta sellaiseene lääkäriin tai hoitotiimiin, jonka kanssa näihin voi palata joustavasti ja aika nopealla aikataululla. Se on ehkä yksi asia, jota voi myös pyytää.

Myös kannattaa kysyä, jos siellä on joku sosiaalityöntekijä, koska he osavat neuvoa kelan ja mahdollisten kuntoutusten tai sopeutumisvalmennusten kanssa tai koulupalavereissa ja muutenkin pitää hyppysissään eri tukimuotojen verkkoa.