onko kukaan ollut dipp-teddy tutkimuksessa mukana?

Viisi vuotias poikamme on ollut vauvasta asti mukana.Ekana vuonna oli muistaakseni useampi käynti mutta jatkossa kerran vuodessa.Ennen käyntiä ruokapäiväkirjan täyttämistä,hiusnäytteen ottaminen ja ulostenäytteitäkin piti ainakin joskus lähetellä,mutta sen jätin väliin.Käyntikerrassa kurjinta on tietty verikokeen ottaminen,mutta siihenkin saa puudutusrasvan.Aluksi tuntui,että lopetan kesken,mutta on sitten vaan kuitenkin jatkettu.Senhän voi vaikka välilläkin lopettaa hetkeksi ja jatkaa taas myöhemmin.Eipä tuo nyt kovin työläs ole ja on sitten avuksi tärkeässä tutkimuksessa.

Alkuun oli työläs, ulostenäytteet kerran kuussa yms. Ruokapäiväkirjatkin olen kokenut aika työläiksi, vaikka ovatkin olleet vain kerran vuodessa.

Kuopuksella oli helpompi osa ja molempien käynnit ovat hoituneet samalla käynnillä.



Olen ajatellut, että suurempi hyöty on tutkimukseen osallistumisesta, kuin tämä vaiva.

Ja jos diabetes joskus todettaisiin, se todettaisiin ajoissa.

Kaikki kokeiden otot, ruokapäiväkirjat ym. olivat työläitä, epämiellyttäviä, aikaavieviä ja ennenkaikkea kaikki kolme lastamme oppivat piikkikammoisiksi. Lopetin kun kolmas lapsi oli puolivuotias. Ajattelen, että kovin monesta muustakaan sairaudesta en tiedä etukäteen, puhkeaako vai ei. Jos puhkeaa, sitä ei tutkimus estä. Seuraan muutenkin lasteni vointia, joten luotan siihen, että huomaan oireet ajoissa. Minulle jäi koko tutkimuksesta (kävimme yli neljä vuotta yhteensä) Ihan sellainen maku, että palvelimme tiedettä pelkästään. Sinänsä kiva, jos joku jaksaa, mutta minä en jaksanut kiusata lapsiani enempää tieteen nimissä muitten lasten hyväksi.

isompi ei ollut mukana vauvasta asti, kun kutsu oli hävinnyt jonnekin, mutta pienempi oli. Alussa käyntejä taisi olla useammin, nyt on monena vuonna ollut vain kerran vuodessa, molemmat lapset samalla kertaa syyslomalla ollaan käyty, kun silloin on aikaa. Lapset lähtevät ihan mielellään sairaalalle, siellä on kivat lelut ja saavat aina jotain pikkutavaraa palkkioksi. Verikoetta itkivät hetken pienenä, nyt jo tietävät ettei se satu kun on emlaa. Ruokapäiväkirjan täyttäminen meinaa jäädä viime tippaan, mutta ei se nyt hirveän työläs ole ollut, eikä yli 5v enää ole tarvinnut tehdä. Ulostenäytteitä ei meiltä ole pyydetty.

DIPP tutkimuksessa käyty nyt 1,5 vuotta. Eka käynti 3kk, 6kk, 1v ,1,5v, 2v ja sitten vuosittain. Ekalla kerralla annettiin A4 jossa oli eri raaka-aineita ja niihin merkittiin vain milloin on kyseistä tuotetta saanut ekan kerran. Helppoa oli täytellä sitä.. kakkanäytteitä pitää lähettää joka kuukausi,mutta en ole kokenut sitä työlääksi. Ainakin vielä jatketaan ja näiän saadaan ainakin tietää vähän ennakkoon jos diabetes on puhkeamassa.

Kakkaa otin vaipasta kerran kuussa alkuviikosta ja lähetin postiin. Ei ollu paha homma.



Sitten kun lapsi meni hoitoon niin kakkalähetykset loppui, mutta niistä ei koskaan löytynyt mitään kun lähettelin kotiäitinä ollessa.



Verikokeisiin lapsi ei ole saanut hepuleita, rokotuksetkin menee helpolla.



Ruoka-aineitten alkamisiän miettiminen oli mulle hankalinta, esim. soija -sitä me ei olla syötetty lapselle tietosesti mutta Dominossa sitä on. ;)

Esikoinen 11v, kakkonen 9v ja pienet 4v ja 2v ovat kaikki mukana DIPP-tutkimuksesa. Alussa sanottiin sen kestävän vain 10 vuotta, mutta niin vain jatkuu esikoisen osaltakin.



Itse olen ollut tyytyväinen osallistumiseeni ja olen noudattanut kaikenlaisia juttuja hyvin tunnollisesti. Alkuunhan siellä verikokeessa piti käydä usein ja ruokapäiväkirjaa täytettiin 3 vrk kerran vuodessa muistaakseni ekat 5 vuotta, mutta käsittääkseni sitä ei enää tehdä. Toisen lapsen osalta olin mukana siinä kakkanäytteen lähetysrumbassa (kerran kuussa kakkanäyte postiin) vuoden verran, sitten ilmoitin, että en jaksa enää. Minulle sanottiin, että olin jaksanut poikeuksellisen kauan.=)



Meidän lapsilta ei ole yhdeltäkään löydetty niitä diabetestä edeltäviä vasta-aineita, mutta minusta on hienoa olla mukana näin laajassa tutkimuksessa (tuottaa aivan valtavasti uutta tutkimustietoa suomalaislasten osalta muutenkin kuin vain diabeteksen puhkeamiseen liittyten) ja ennen kaikkea toivoisin kovasti, että saisin tietää mahdollisuudesta diabeteksen puhkeamiseen ajoissa. Siis ne vasta-aineet voivat edeltää puhkeamista, jolloin ainakin pystyy seuraamaan mahdollisia oireita eri silmillä. Ja tutkimuksessahan pyritään kehittämään ehkäisevää hoitoa, tosin nyt viimeisessä tiedotteessa sanottiin, että nenäsuihkekokeilu ei ollut tuottanut tulosta. Mutta tutkimukseen osallistuvilla on kuitenkin mahdollisuus saada lapselle jokin mahdollinen ehkäisevä hoito, jos sellainen on kehitteillä.



Toki tutkimuksessa mukana olosta on joskus rrasitetta. Mutta nyt kun meillä kaikki lapset kulkevat vain kerran vuodessa verikokeessa, olemme saaneet sovittua käynnit niin, että samalla kertaa käy aina kaksi lasta (meillä on kaksi syntynyt maaliskuussa, kaksi heinäkuussa). Olemme myös päässee tkäymään aina samalla tutkimushoitajalla, mikä on hieno homma. Näin 11 vuoden jälkeen hoitaja on jo varsin tuttu ja hänkin itetää meidän perhen kuviot.



Siis suosittelen. Lapsellesi on tutkimuksesta varmasti hyötyä mikäli hän sattuu sairastumaan diabetekseen.