Onko erityislapsesta hyvä tietää etukäteen...
Meidän pienokainen on kasvanut pienenä rakenneultrasta alkaen ja kontrollikäyntien jälkeen on ollut huolta vaihtelevasti. Tänään sairaalalääkäri sai mitan, että reisiluu ei olisi kasvanut kuukaudessa ollenkaan. Muuten vauva on pysynyt alakäyrän yläpuolella, mutta tämänpäiväinen reisimitta meni käyrän alle.
Käynnit ja mitat ovat aiheuttaneet huolta ja mielessä on käynyt, että onko tässä mitään järkeä? Huonojen mittojen jälkeen on odotettettava sydän kylmänä pari viikkoa, mitä seuraavassa kontrollissa sanotaan ja siellä taas voikin tulla paremmat mitat. Olen ihan puhki. Raskausviikkoja on nyt 35 ja alan olla sietokyvyn rajoilla huolehtimisen takia :(. Tuntuu, että olisi ollut helpompi saada tieto mahdollisesta sairaudesta vasta synnytyksen jälkeen. Mitä ajatuksia aihe herättää teissä, joilla ehkä jo on erityislapsi? Lapsivesipunktiota me ei haluttu ja sitä päätöstä en kuitenkaan kadu.
Kommentit (12)
Meiltä löytyy 4v down-poika ja kota 3v tyttö. Down tuli ihan yllätyksenä synnytyksen jälkeen ja itse ollaan oltu sitä mieltä että parempi näin. Saatiin kuitenkin elää onnellinen ja huoleton raskaus, kaikista ongelmista huolimatta. Lapsen vammaa tai sairautta ei osattu realistisesti edes pelätä eli meidän tapusksessa vältyttiin monelta turhaltakin huolelta ja ahdistukselta. Raskausaikanahans sitä olisi lukenut kaikki pitkät sairaslistat missä kuvataan mitä kaikkia ongelmia downihmisillä voi olla ja tietty samalla pelännyt miten sairas tuleva lapsi olisi. Kuitenkin poika syntyi ihan perusterveena kaverina.
Tyttöä odottaessa päätettiin jättää meille tarjotut seulat väliin (ok, np-ultrassa käytiin siltä varalta että olisi voitu mennä punktioon jos siinä olisi ollut TODELLA suurta turvotusta tai muita rakenteellisia vikoja), tervettä lasta kun nuokaan testit ei voi meille taata. Ihan hyvä asenne, tyttö syntyikin terveenä ja vahvana, ongelmia kehityksessään alkoi ilmetä vasta myöhemmin.
Mutta nämä on yksilöllisiä juttuja. Siinä kun me ja monet muut yllätys-downin vanhemmat ollaan tyytyväisiä että vamma selvisi vasta näin, monet etukäteen vammasta tienneet ovat myös tyytyväisiä omaan kohtaloonsa. Ovat saaneet tehdä surutyön jo ennen vauvan syntymää ja samalla kun vamma on etukäteen ollut tiedossa, on myös osattu varustautua mahdollisiin muihin, välitöntä hoitoa vaativiin ongelmiin.
Mutta siis ymmärrän todella hyvin huolesi ja väsymyksesi! Onneksi raskaus alkaa olla jo noin loppusuoralla.
Meillä nt+veriseula oli ok ja vauvan rakenteet näyttää olevan kunnossa. Niitä on katsottu jo kuusi kertaa rakenneultran jälkeen. Downin syndrooma on tullut usein esille reisi- ja olkaluun mittojen takia. Muuta viitettä ei ole löydetty missään vaiheessa.
Mulla on ehkä kurjinta se, että roikun siinä välissä onko kaikki ok vai ei. Olisi ehkä helpompaa olla täysin tietämätön tai sitten tietää kromosomien tilanne.
Huoh!
ap
sun Kabuki olisi tuossa vaiheessa hyvä alkaa varautumaan että kenties teille tulossa erityslapsi ja varmaan otatte hänet vastaan oli hän millainen tahansa, koita mielessäsi valmistauta ottamaan vastaan tämä erityslapsi tämä on teitty helpommin sanottu kuin tehty mutta jos vaikka hetkittäin pystyisit nauttiman raskaudestasi, luulen että se auttaan selviämään myöhemmistä vaiheesta. Murehdi ja sure vasta sitten kun on aihetta!
Voihan se mennä niin että hänellä jotain eritystä on mutta ei kutenkaan niin pahasti kuin ehkä kenties olet kuvitellut
Voimia sinulle kovasti!
Meillä on 1 vuotias pieni kehitysvammainen tyttö, ja jos joku olisi meille silloin raskaus aikana edes tarjonnut tutkimuksia olisimme varmasti menneet. Tytön isä oli hulluna huolesta koko raskausajan, itse en pitänyt sitä mitenkään mahdollisena että meille voisi syntyä erityislapsi. Kun sitten tyttö syntyi ja oli noin viikon ikäinen meille kerrottiin että tytölle tehdään kromosomi tutkimukset, olin aivan kauhuissani, mitä minun pienessä tytössä muka voisi olla.. No häneltä löydettiin puutteellinen kromosomi, ja vaan itkin ja itkin, koska en ollut koko raskaus aikana edes ajatellut mitään kehitysvammoja.. Luin vauva lehtiä ja ohitin vaan kaikki tarinat sairaista lapsista. Jälkeenpäin olen syytellyt itseäni että kuinka edes saatoin olla niin tyhmä etten ollut ajatellut ettei me kaikki synnytä terveinä.
Nyt kun haaveissa on toinen vauva, olen päättänyt selvittää kaiken mahdollisen etukäteen, jotta jos seuraavassakin lapsessa on jotain erityistä ei se tärkeä vauva aika mene siihen ettei pysty omalta surultaan nauttimaan pienen ihmeen ensimmäisistä hetkistä. Saa tehdä sen surutyön jo raskaus vaiheessa, jos en tekisi testejä en usko että pystyisin hetkeäkään nauttimaan raskaudesta, koska vaan miettisin että onko masuasukilla kaikki hyvin.
Vaikka alku ja välillä vieläkin on hyvinkin raskasta, en hetkeäkään vaihtaisi pois. Oma pieni on erityisen rakas.
Hei,
Jos unohdetaan tunnepuoli,
ainakin tutkimukset / tieto on siksi mielestäni tarpeellisia, että jos on jotain sydän tms vikaa, voi synnyttää paikassa jossa on paras mahdollinen hoito heti tarjolla ja sitä voidaan suunnitella jo ennakkoon.
Esim. Hgissä Naistenklinikalta on suora maanalainen käytävä Lastenlinnaan.
Voikaa hyvin ja onnellista loppuodotusta!
ja ollaan monta kertaa ajateltu, että onneksi saatiin huoleton raskausaika. En osannut pelätä mitään, esikoista kun odotin, tarjotut ultrat käytiin, kaikki oli ok. Poika syntyi kampurajalkaisena, sekään ei synnytyssalissa kauheasti hetkauttanu, myöhemmin vasta vähän hirvitti, kun kuulin että hoito kestää 3 vuotta...
Pikku hiljaa vauvasta alkoi löytyä yhtä ja toista muutakin vikaa. Olihan se kauhea shokki, mutta niistäkin selvittiin.
Jos olisimme tienneet poikamme kehityshäiriöt, raskausaika olisi ollut aika murheellinen. Mieheni äiti olisi lisäksi ollut jo raskausajan aivan hysteerinen, nyt hän sai kaiken kertashokkina.
Nyt pieni miehemme on 4v kehitysvammainen, n. 2-vuotiaan tasolla oleva ukkeli. Aika näyttää mitä hänestä tulee, kukaan ei uskalla ennustaa mitään.
Niin, ja toisen lapsen kohdalla ei suostuttu muihin kuin normi ultratutkimuksiin. Kaikkea mahdollista tarjottiin, mutta esim. poikamme vastaavat vaivat eivät missään sikiötutkimuksissa näy, joten jätimme väliin. Tyttö syntyi terveenä enkä edes muuta osannut ajatella.
Olisihan se ollut varmaan ihanaa aikaa,jos olisi huolettomana voinu vain iloita raskaudesta. Lisäksi lääkärit sanoivat faktoina ties mitä,jotka nyt vuosienkaan päästä eivät ole toteutuneet,ja niitä asioita ehti suremaan tosi paljon
.
Sulla toki jo loppusuora häämöttää,mulla rakenneultrassa huomattiin,mutta tiedän kyllä millasta se on murehtia,kun asia on illalla mielessä viimeisenä ja aamulla ensimmäisenä,ja yölläkin sitä heräilee miettimään. Odottavan aika on pitkä!
Meidän tilanteessa oli vauvan kannalta hyvä, että etukäteen tiedettiin,koska hän tarvitsi ekan leikkauksen heti syntymäpäivänä, eikä se olisi onnistunut meidän paikkakunnalla,vaan piti matkustaa 200km päähän yliopistolliseen. Oli meidän helpompi mennä paikalle "yhtenä palana", ja suunniteltu sektio oli meidän tilanteessa oikea ratkaisu,koska vauva olisi rasiintunut niin paljon alatiesynnytyksessä tässä tapauksessa.
Jos nyt hyviä puolia ajattelee,niin olimme mieheni kanssa jo aika hyvin tietoisia mitä tähän vammaan liittyy,kun lapsi syntyi,ja olimme pystyneet asiaa jo käsittelemään,eli meille ei pahin shokki tullut enää sairaalassa,joten jotenkin oli helpompi keskittyä vauvaan ja hänen hoitamiseen,kun vauveli pääsi tähän maailmaan.
Itte yritti ainakin tehdä asioita,jotka mulle mieluisia,puhua asiasta paljon, kattoa välillä jotain hömppää tv:stä,että saisi ajatuksia edes vähäksi aikaa muualle. Tunteet seilasi edestakaisin.
Toivon teille kaikkea hyvää,ja jos nyt niin kävisi, että lapsi ei olisikaan terve, varmasti on aivan ihanan suloinen,ja teille sopiva ja tarkoitettu! Aina kun puhutaan, että lapsia ei tehdä, vaan saadaan,oon miettiny, että varmasti jokainen saa semmosen vauvan,joka just ittelle on sopiva.
Itse olen nuori 20-vuotias äiti ja sain lapseni 19-vuotiaana. Tytöllä todettiin kotiinlähtötarkastuksessa vaikeita harvinaisia sydänvikoja ja tyttö kiidätettiin pohjanmaalta käymään lastenklinikalla tutkimuksissa joissa saatiin diagnooseihin varmuus. Tytöllä tehtiin avosydänleikkaus n.8 kk iässä ja hänelle rakennetaan yksikammiosydän. Toinen leikkaus siis tiedossa 2-6 vuoden sisään.
Itse olen sitä mieltä, että toisaalta parempi tietää vasta myöhemmin, ettei stressaa itseään hengiltä, koska jokainen tapaus on erilainen eikä kaikki mene niinkuin lääkärit teoriassa sepustaa. Toisaalta, raskausaikana tietoon tulleisiin sairauksiin ehtii "totuttautua", eikä kaikki tule aivan puskista ja lääkäritkin osaavat tehdä jatkosuunnitelmia hoitojen kannalta.
Kummassakin puolensa.
Meillä kauan toivottu ja odotettu raskaus saatiin hoidoilla käyntiin kesällä. Rv 18 asti kaikki meni kuin oppikirjojen mukaan, kunnes lähdimme rakenneultraan. Sieltä lääkäri laittoi lähetteen yliopistolliseen, koska pirpanan vatsalaukku oli viikkoihin nähden pienen pieni.
Yliopistollisessa tehdyissä tutkimuksissa vatsalaukku (normaali) löytyi reilun tunnin etsimisen jälkeen, mutta mukelon sydämessä tuntui olevan jotain häikkää.. Siitä asti olemme joutuneet käymään kontrolleissa yliopistollisessa max 2 viikon välein. Välistä diagnoosina on ollut erittäin voimakas kromosomivika (lääkäri suositteli raskaudenkeskeytystä, minä lääkärille alan vaihtoa), vsd-sydän, liika lapsiveden määrä, lyhyet luiset mitat jne. Viimeisimpänä diagnoosina saimme downin syndrooman ja avsd-sydämen. Koska menossa on (vasta) rv 30, olisin kernaasti ollut tietämättä ja murehtimatta kaikkea tätä etukäteen.
Tokihan lapsettomuushoitoihin joutuminen on saanut aikaan sen, että kaikkia vaihtoehtoja on punnittu ja juurikin siitä syystä emme koskaan käyneet varhaisraskauden sikiöseulonnoissa. Tosin hetkittäin tuntuu, että sairaalassa "kostetaan" tuo testeistä pois jättäytyminen.
Onneksi neuvolassa saa hengähtää ja meille on suotu maailman ihanin ja rauhoittavin ihminen pöydän toiselle puolelle. Hän jaksaa valaa uskoa ja rauhoitella pahimpia pelkoja.
mulla 4 lasta, joista toiseksi nuorimmaisella, nyt 5 v pojalla, on synnynnäinen laaja-alainen poikkeama selkärangassa sekä kylkiluissa.
Kun syntyi (suunnitellulla sectiolla), ei mennyt sectiokaan ihan "putkeen", vaan tuli mutkia matkaan, niin mulle kuin vauvallekkin :(
Poika oli hörpännyt aimoannoksen lapsivettä keuhkoihinsa, ja syntyi vaikeasti hengittäen :(
Itse menetin kamalan määrän verta, ja olo oli heikko, niin henkisesti kuin fyysisestikin :(
Pelkäsin pojan menehtyvän :( Oli toisella osastolla, lisähapella, ekan vuorokauden, ja kun alkushokista selvittiin, lastenlääkäri pudotti pommin; "lapsestanne on tehty löydös...".
Nuo sanat kaikuvat vieläkin korvissani, ja kylmät väreet kulkee kun mietinkin tuota karmivaa hetkeä :( Oli monta kysymysmerkkiä mielessä -mitä tuleman pitää?- jne.
Toisaalta olisin halunnut tietää ennakkoon, olisin voinut henkisesti valmentautua ja hakea tietoa.
Toisekseen, olisin varmaan huolehtinut liikaakin tulevaa.
Keskeytystä en olisi tehnyt, vaikka olisin tiennyt tuon poikkeavuutensa.
Ehkäpä tuo vaikea alku + tuo poikkevuuden selviäminen siihen samaan syssyyn olivat karmiva yhdistelmä.
Mutta...vauvakuume hiipi, ja pitkän harkinnan ja pitkän yrittelyn jälkeen tärppäsi, voitin pelkoni, ja suunnitellulla sectiolla meille syntyi kuopuspoikakin (nyt 10 kk) :)
Olisi ehkä helpompaa olla täysin tietämätön tai sitten tietää kromosomien tilanne.
Huoh!
ap
aika pitkä tie se diagnoosin hakeminen. Joskus tietysti niinkin helppoa kuin kromosomien tutkiminen ja vastaus on siinä. Kuulostaa ehkä vähän masentavalta.
Itse olen omalla taipaleellani tullut siihen tulokseen, että kun erityislapsista (ja vammaisista) puhutaan, niin se tiedonhankinta on helposti pitkään enemmän kuin "nyt se on tässä ja me tiedämme" pikemminkin "avasin oven ja näin siellä uusia ovia".
Uskon, että raskaudesta nauttiminen on vaikeaa noin suuressa epävarmuudessa. Mun pojallani oli myös hyvin lyhyt reisiluu, mutta se huomattiin vasta käynnistystä edeltävänä päivänä. Hän on kyllä hyvin vaikeasti vammainen, mutta syytä ei koskaan ole löytynyt. Ehkä syy on "joku raskauden aikana tapahtunut". Sittemmin kasvukin on normalisoitunut, eikä kromosomeissa ole vikaa.
Yhdelle tutulleni povattiin vammaista lasta ("todennäköisesti kromosomeissa"), koska sikiö oli niin pieni. Terve lapsi kuitenkin syntyi, tosin pienikokoinen - ja on vieläkin.
itse varmaan ajattelisin niin päin, että kontrolleissa ilmenneiden seikkojen myötä on ehkä odotettavissa erityislapsi ja valmistautuisin sellaiseen. Jos mitään ei ilmenekään se on plussaa.
Itse en myöskään käynyt seulontatutkimuksissa ja sainkin kaksi tervettä lasta, jotka vasta vuosien kuluessa osoittautuivat autisteiksi. Riippuu niin yksilöstä miten kukin haluaa ottaa ajatuksen vastaan siitä onko lapsi ns terve vai ei.