Lapsen reuma. Kokemusta?

n.3 vuotta ja tyttö sai terveen paperit. Tärkeintä on painottaa lapselle, että hän on aivan normaali, ja tekee kaikkea ihan normaalisti. Muuten jää pelko, ja sairaus ehkä tekosyykin jättäytyä sivuun.

n.3 vuotta ja tyttö sai terveen paperit. Tärkeintä on painottaa lapselle, että hän on aivan normaali, ja tekee kaikkea ihan normaalisti. Muuten jää pelko, ja sairaus ehkä tekosyykin jättäytyä sivuun.

meillä lähes yläasteikäinen, taisin kysyä väärin.... nuorihan tuo mutta lapsi omissa silmässä.

nippanappa alle kouluikäinen, että varmaan ihan erilainen tilanne kun on jo ikää enempi;

Itsellä on lapsi joka sairastaa reumaa, sairastanut jo 6 vuotta. Vaikuttaa, se vaikuttaa kaikkeen. On pitkäaikaissairaus ja vaikuttaa erittäin moneen asiaan. Onneksi lääkkeet on tänä päivänä niin hyviä että lapsi voi tosiaan elää oireetonta elämää kauankin mutta siltin se on läsnä koko ajan: esim. turvaverikokeet, fysioterapiat, jos leukaniveleissä tulehduksia niin mahdolliset oikomishoidot, lääkkeistä tulevat sivuvaikutukset, syömättämyys, kivut, kasvuhäiriöt....



Se on iso ja laaja sairaus joka vaikuttaa ihan koko perheeseen ja voi olla välillä hyvin hankala tauti - mutta jonka kanssa oppii ja pystyy elämään.

Itsellä on lapsi joka sairastaa reumaa, sairastanut jo 6 vuotta. Vaikuttaa, se vaikuttaa kaikkeen. On pitkäaikaissairaus ja vaikuttaa erittäin moneen asiaan. Onneksi lääkkeet on tänä päivänä niin hyviä että lapsi voi tosiaan elää oireetonta elämää kauankin mutta siltin se on läsnä koko ajan: esim. turvaverikokeet, fysioterapiat, jos leukaniveleissä tulehduksia niin mahdolliset oikomishoidot, lääkkeistä tulevat sivuvaikutukset, syömättämyys, kivut, kasvuhäiriöt....

Se on iso ja laaja sairaus joka vaikuttaa ihan koko perheeseen ja voi olla välillä hyvin hankala tauti - mutta jonka kanssa oppii ja pystyy elämään.

Kiitos että kirjoitit rehellisesti. Saanko kysyä että miten lapsi itse suhtautuu että on sairas eikä voi mennä aina samalla lailla kuin muut lapset?

Meillä kun kipuja nyt kovasti, ei saatu liikunnasta vapautusta ja yksi opettaja oli ihmetellyt että taas "liisa" pois koulusta. Ihmiset ei tajua :(

Pitää nyt katsoa miten lapsi jaksaa nuo liikuntatunnit, kun kotona itkee usein että sattuu eikä nykyiset lääkkeet auta. koulussa ei halua kiusatuksia vaan hammasta purren menee. päivä kerralla. nyt ei voi muuta. tuloksia odotellen.

Ihmettelee, että miksi ei ole saanut vapautusta liikunnasta? Itselläni oli mukautettu liikunta joka suunniteltiin yhdessä minun, vanhempieni, fysioterapeutin, luokanvalvojan ja liikunnan opettajan kanssa. Tein sen mitä pystyin, joskus eri juttuja kuin muut. En esimerkiksi saanut hiihtää.



On tärkeää että kaikki opettajat ja luokka tietäisi reumasta niin ihmiset ymmärtäisivät mistä on kysymys. Mun koulussa opettajille kerrottiin ja terveydenhoitaja kävi kertomassa luokkalaisille. Koskaan minua ei kiusattu reuman takia.



Ja juu, reuma vaikuttaa joka päiväiseen elämään ja toinen kotini oli Heinolan reumasairaala. Senki menivät lakkauttamaan prkl... En nyt jaksa näin yöllä enempää kertoa, mutta reuman kanssa oppii elämään ja siitä voi selvitä :) mulla ei ole nykyisin mitään oireita, tauti rauhottui kun olin lukiossa ja nyt ikää on 25 vuotta.



Ylä asteella häpesin tautia ja vihasin sitä ja itseäni kipujen ja koko hoitorumban takia. Pääsin nuorisopsykiatrian poliklinikalle (vai mikä onkaan..) kerran viikossa juttelemaan ja siitä oli apua.

kovastikin ennen hoitoa, vaikutti tietenkin ihan kaikkeen.



Sairastuneita niveliä oli onneksi vain kaksi ja lääkkeillä ja paikallishoidoilla ne saatiin lähes oireettomiksi. Kun polvet alkavat kipuilla, aloitetaan hoidot uudestaan ja välissä jalat ovat ihan terveet useita kuukausiakin.



Riippuu siis ihan tapauksesta, kuinka pahaksi reuma yltyy ja miten se vaikuttaa.

Lisää saa mielellään laittaa, kaikki nyt tarpeen.

Ei ole mitään peruskuviota joka toistuu. Riippuu paljon lapsestakin, kuinka asiat ottaa. On lapsia, jotka eivät kestä omasta mielestään verikoetta edes kerran 5 vuodessa, ja toinen saataa mukisematta mennä vaikka joka kuukausi pistettäväksi. Selvää toki on, että murrosikäiselle on kova paikka. Mutta voihan helpottaa nopestikkin, kun lääkitys aloitetaan. Ruokavalio hyvä apu tässäkin, eli ainakin viljat pois.

Ei ole mitään peruskuviota joka toistuu. Riippuu paljon lapsestakin, kuinka asiat ottaa. On lapsia, jotka eivät kestä omasta mielestään verikoetta edes kerran 5 vuodessa, ja toinen saataa mukisematta mennä vaikka joka kuukausi pistettäväksi. Selvää toki on, että murrosikäiselle on kova paikka. Mutta voihan helpottaa nopestikkin, kun lääkitys aloitetaan. Ruokavalio hyvä apu tässäkin, eli ainakin viljat pois.

Kaikkea kokeillaan kyllä. En vain ennen ole kuullut moisesta.

Äitini sairasti aikuisreumaa ja sanoi lukeneensa muistaakseni ruotsalaisesta tutkimuksesta, että maidossa oli reumatekijä, hänen sanojensa mukaan. Kalkkitabletilla voi korvata maidon. Meidän perhe on maidoton muutenkin, että sellaisia on muutenkin. Lisäksi tiedän kuopiolaistutkimuksesta, jossa elävä ravinto auttoi. Kasvisruokavaliota ainakin voisi kokeilla. Nämä nyt sanon, kun tämän keskustelun näin. Oma on asianne mitä teette.



Kuulostaa hienolta nuo joittenkin kertomukset, kuinka lapsuusiänreuma on aikuistuttua loppunut.

Gluteeni ?

Sairstui alle kolmevuotiaana. Nivelet hoituivat kertakortisonipiikillä, mutta sitten sairaus siirtyikin silmiin ja niitä on hoidettu kaikki nämä vuodet tipoilla ja voiteilla.



Silmät jouduttiin leikkaamaan n. vuoden päästä värikalvon tulehduksesta kun lääkkeenä käytetty kortisoni aiheutti niin pahan kahin, että näkö meni. Välillä silmätulehdus aktivoituu ja lääkitystä nostetaan, Trexan on lääkityksenä koko ajan. Käydään kuukausittain silmätarkastuksessa ja puolivuosittain reumatologilla.



Kaiken kaikkiaan lapsi elää ja harrastaa kuitenkin ihan normaalisti. Tipoista ja lääkkeistä on tullut normaaliarkea, joten välillä ei muista edes miksi niitä annetaan.



Nyt valitettavasti on jonkun kerran maininnut, että jalat on aamuisin vähän jäykät...