Lue keskustelun säännöt.
Mistä ihmeestä vertaistukea ilman diagnoosia?
27.04.2011 |
Yhdellä lapsistamme on erilaisia (vakavia, mutta en ala niitä tässä sen kummemmin erittelemään, etteivät tutut tunnista, kun tilanne on niin harvinainen) sairauden oireita, joita on tutkittu noin puolet hänen vähäisestä iästään yliopistollisessa sairaalassa. Diagnoosia ei vain ala löytyä, ja ilman sitä tuntuu että vertaistukea on turha etsiä, kun kaikki vertaistuki on suunnattu jo diagnoosinsa saaneille. Mistä olette vastaavassa tilanteessa muut löytäneet tukea, vai onko se edes mahdollista?
Kommentit (8)
löytyy!
Leijonaemot
suosittelen lämpimästi
http://www.leijonaemot.fi/
heillä on keskustelupalsta, suljettu, homman idea on juuri se, että kukaan ei jää paitsi vertaistukea, diagnooseista viis
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
ei sinne vaan kukaan tule hakemaan vaan itselle sopiva ryhmä pitää etsiä.
ei sinne vaan kukaan tule hakemaan vaan itselle sopiva ryhmä pitää etsiä.
olen erittäin aktiivisesti hakenutkin, sekä Suomesta että ulkomailta, mutta kun ylivoimaisesti suurin osa ryhmistä on tyyliin "Williamsin syndrooma-lapsille" tai "Turner-tytöille" niin minne voin ängetä kun meidän lapsi ei ole mitään noista? Tämä on ihan oikea ongelma, jota voi olla ehkä vaikea kuvitella jos ei ole sitä kokenut. Olen jopa googlannut kaikkia lapsen oireita yhdessä jos edes löytyisi joku blogi tms. vastaavasta, mutta ei...
Tuo leijonaemot on hyvä vinkki, kiitos siitä: mietin vaan että onko meidän lapsi "tarpeeksi sairas" sinnekään, on päällepäin normaalisti kehittynyt, mutta sisällä tikittää jonkin asteinen "aikapommi" tutkimustuloksista päätellen...
ap
olen erittäin aktiivisesti hakenutkin, sekä Suomesta että ulkomailta, mutta kun ylivoimaisesti suurin osa ryhmistä on tyyliin "Williamsin syndrooma-lapsille" tai "Turner-tytöille" niin minne voin ängetä kun meidän lapsi ei ole mitään noista? Tämä on ihan oikea ongelma, jota voi olla ehkä vaikea kuvitella jos ei ole sitä kokenut. Olen jopa googlannut kaikkia lapsen oireita yhdessä jos edes löytyisi joku blogi tms. vastaavasta, mutta ei...
Tuo leijonaemot on hyvä vinkki, kiitos siitä: mietin vaan että onko meidän lapsi "tarpeeksi sairas" sinnekään, on päällepäin normaalisti kehittynyt, mutta sisällä tikittää jonkin asteinen "aikapommi" tutkimustuloksista päätellen...
ap
Leijonaemoissa on muitakin vanhempia, joiden lapselta puuttuu diagnoosi, tutkimuksen kesken tms. Mukaan vaan rohkeasti! :) Ei siellä kilpailla kenen lapsi on sairain, mutta kaikki siellä tietävät millaista on kun lapsella ei kaikki menekään niinkuin pitäisi.
t: se Leijonaemot linkittänyt
on todella sairaiden lasten vanhempia. ja sitten niitä joiden lapsilla on tyyliin vaan allergiaa. eli hyvin sekalainen seurakunta. Tämä on toisaalta rikkaus (huolenaiheet on hyvin samanlaisia vaikka diagnoosit hyvin erilaisia) mutta toisaalta välillä kyllä rasitekin.
Kun sairaudet on hyuvin erilaisia ei kuitenkaan voi täysin asettua toisen asemaan. Ja ihmiset valittavat hyvin eriaisista asioista ja kokevat raskaiksi hyvin eriasteiset vaivat. Eli sielläkin ollaan tilanteessa jossa toinen valittaa korvatulehduksista ja toisen lapsi taistelee hengestään.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lapseni sai diagnoosin vasta 8 vuotiaana. Joten jos sitä odotat, joudut ehkä odottamaan pitkään.
Minä tein niin, että katselin netistä kaikki mahdilliset liitot, yhdistykset ja itse perustetut yhteisöt, joiden jäsenillä oli saman kaltaisia lapsia kuin omani.
Löysinkin erään nettiyhteisön ja pyysin päästä mukaan. Kirjoittelimme netissä kuulumisia ja livenä näimme niitä perheitä, jotka asuivat lähellä.
leirillä, joka oli monivammaisille, vakavasti sairaille ja diagnoosittomille. Sellaisiakin siis järjestetään. Kysy sairaalanne kuntoutusohjaajalta!
Tuntui todella hyvältä olla "kaltaistensa joukossa", vaikka lapset olivatkin eri tavalla vaikeasti sairaita. Vanhempien tuntemukset olivat kuitenkin yhteisiä.
Ei ole vertaistukea. Olen ihmetellyt sitä, että miksi mikään taho ei anna vertaistukea niille, joille diagnoosia ei vielä ole. On tosi rankkaa olla yksin tuntemustensa kanssa. Mitäpä se vertaistuki hyödyttää sitten kun on monta vuotta ollut suossa ja tietää miten asiat menevät.