Lue keskustelun säännöt.
Onko kellekkään selvinnyt rakenneuä:ssä vakavaa vikaa?
14.10.2006 |
esim. sydänvikaa? Meille selvisi torstaina, että pienellä tytöllämme on AVSD, eli reiät sekä eteisväliseinässä että kammioväliseinässä. Lisäksi oli muitakin ongelmia liittyen läppiin, aorttaan ja ylipäätään vasemman ja oikean puolen koko eroihin. Tuo AVSD on tyypillinen Down-vauvan sydänvika. Mikäli vauvamme selviäisi raskaudesta ilman menehtymistä, olisi edessä 3 suurta leikkausta. Jos hän niistäkin selviäisi, eikä saisi infektioita (siis flunssaa ym elämässään), voisi elin iän ennuste olla jopa 15-20 vuotta.
Kerta kaikkiaan kamala olo. Kardiologin mielestä vika on melko valtava, näin ollen ennuste kovin surkea. Nyt olemme siis tilanteessa, että puoleen väliin saatu tyttäremme on synnytettävä pois. Suru on suuri =(
Kommentit (28)
meidän lapset myös jo 7 ja 10 vuotiaita, kovasti odottavat vauvaa syntyväksi. Kerromme asiasta rauhassa tänä päivänä heille. Pakko ensin ollut itse aihetta pureskella. Paljon huomioitavaa, ettei lapsille tule pelkoja, syyllisyyttä jne. Elämä muistuttaa välillä rankalla tavalla itsestään, mitään ei pitäisi ottaa itsestään selvyytenä.
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
kokemusta . meillä oli pelkona myös sydänvika mutta saatiin onneksi aikanaan onnellinen tulos rakenneultrassa. Mutta sitä ennen ehdin jo surra etukäteen tuota tialnnetta mikä teillä on. Ja jo se oli todella raskasta saati sitten tuo että se on todella nyt tehtävä. Jaksamista ja voimia.
Itse synnytin viikolla 17, kun sikiöllä oli puutteita aivoissa ts. anenkefalia. Kyllä se oli jotain aivan hirveää, mutta yli siitäkin pääsi.
Toki kysseessä oli esikoiseni, joten olen saanut uusia lapsia, mikä on ollut suureksi lohduksi. Mutta varmasti se, että on jo lapsia on myös iso lohtu surussa.
Aika auttaa ja mulla oli ainakin tarve puhua koko ajan ja joka paikassa asiasta. Edelleenkään en ole hiljaa.
Voimia.
Meillä ilmeni ultrassa pientä poikkeamaa, tuo mitä te koette, auttaa suhteuttamaan omaa tilannetta.
Onneksi teillä on jo kaksi tervettä lasta, itseäni ainakin on esim. keskenmenoissa auttanut jaksamaan se, että on jo lapsia.
Voimia teille.
Me ollaan nyt mieheni kanssa oltu kotona kahdestaan ja puitu asiaa, itketty ja taas itketty. Kovin paikka varmasti tulee olemaan synnytys ja se tuska, että sitten se on lopullisesti ohi. Onko teillä kenelläkään tietoa siitä, kuinka n. 20 viikkoisen sikiön synnyttämisen jälkeen voi uudelleen yrittää raskaaksi tuloa? Olemme kyllä menossa maanantaina perinnöllisyyslääkärille ja varmasti saaamme vastauksia kaikkiin kysymyksiin, mutta siltiu nyt jo mietityttää ja haluaisi tietoa. Varmasti ainakin yhdet kuukautiset on odotettava, mutta kenties pidempäänkin?
Jos jollakin vain on tietoa, olisin todella kiitollinen vastauksista. Ja kiitos lohdutuksen sanoista, Ap.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
eihän se kardiologi varsinaisesti voi meille sanoa, että parempi niin tai näin. Totesi, että jos päätämme jatkaa raskautta, kaikkensa tekevät. Mutta ennuste siis olemattoman huono. Ainoa korjausleikkausmahdollisuus olisi tehdä yksikammioinen sydän, joka on vaativa 3-osainen operaatio. Ja kun sydämessä on muutakin vikaa - kammioiden epäsuta, läppävika, ja vajaatoimintainen aortta - olisi mielestämme tilanne lähinnä lapsen kiduttamista. Ja JOS kaikki sujuisi suunnitellusti, siis sikiölle ei kehittyisi sydämen vajaatoimintaa( tarkoittaa käytännössä kuolemaa sikiöaikana), hän selviäisi synnytyksestä ja leikkauksista, eikä saisi infektioita, ennuste eliniäksi olisi parhaassa tapauksessa 15-20 vuotta.
Kaiken kaikkiaan tilanne siis todella huono. Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Otan osaa, teillä on kovat ajat edessä. En osaa sanoin kuvailla miten pahalta tuntuu teidän puolesta!
T. 10 sydänlapsen äiti
millainen sydänvika teidän lapsellanne on? Toivoimme niin, että vauvallamme olisi ollut jokin " lievempi" vika, joka olisi ollut helpommin korjattavissa. En tarkoita, ettäkö olisi helpompaa olla " pikkuvikaisen" sydänlapsen äiti, mutta ymmärrät varmaan mitä tarkoitan. Nyt tuntuu, ettei todellakaan ole muuta vaihtoehtoa kuin keskeytys. Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kyllä voi elämä olla toisinaan raskasta ja vaikeaa! Teille ei riitä edes se, että itse käsittelette asian vaan joudutte valmistamaan lapsennekin siihen.
En voi teitä neuvoa eikä minulla ole asiasta mitään kokemusta, mutta minun mielestäni raskauden keskeyttäminen olisi lasta kohtaan rakkaudenosoitus.
Kaikkea hyvää teille, mihin tahansa päädyttekin!
yksi kotisivu samasta sydänviasta:
http: //koti. mbnet. fi/jalot/samuel/sydan/avsd. htm
Sisältö jatkuu mainoksen alla
olemme päätöksemme tehneet. Keskeytys todellakin tässä tilanteessa ainoa vaihtoehto meille. Pieni tyttö todella toivottu ja rakas, mutta rakkautta joutuu joskus osoittamaan surullisellakin tavalla =(
Tällä hetkellä epätodellinen olo, välillä ei tunnu miltään, välillä kauhistuu, että miten voimme näin tehdä, kunnes taas muistaa ja tajuaa realiteetit. Luulisin, että pahin, eli synnytys (jotenkin lopullinen hyvästien jättö) vielä edessä. Ap
olemme kahlanneet monia sivuja läpi. Kardiologin kanssa keskustelu avasi silmät todellisuuteen, tilanne siis huonompi, kuin että kyseessä olisi pelkkä AVSD. Elossaoloprosentti 6kk iässä tällaisella diagnoosilla lähes olematon. Kardiologi totesi, että surutyö ja luopuminen tulee eteemme kuitenkin jossain vaiheessa. Kuolema siis väistämätön. Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
nimimierkki mutter-mommy kirjoitti odotuspuolella jokin aika sitten kauniin, mutta realistisen kirjoituksen vastaavanlaisesta vammasta. Kannattaa etsiä se ketju. Ketju taisi olla otsikolla Kaihoisa
Itselleni tehtiin raskaudenkeskeytys rv 20. Kuljin sumussa muutaman kuukauden, mutta siitä kuitenkin selvittiin. Puhu, puhu ja puhu, se auttaa.
Luulen, että saatte alkaa yrittää uutta lasta heti. Korjatkaa jos olen väärässä, mutta tuleehan jotkut heti normaalipituisen raskaudenkin jälkeen raskaaksi.
surra oikean vauvan menettämistä. Lopeta tuo sikiöstä puhuminen. Se sikiö on teidän VAUVA!! Sikiö ehkä tuntuu " etäämmältä" ja on helpompi pitää tuskaa sisällä, mutta VAUVA se on. Mitä nopeammin sen itsellenne myönnätte, niin sitten voitte/pystytte tehdä todellista surutyötä vauvan (ei pelkän sikiön) menettämisestä vastoin tahtoanne.
Vierailija:
Me ollaan nyt mieheni kanssa oltu kotona kahdestaan ja puitu asiaa, itketty ja taas itketty. Kovin paikka varmasti tulee olemaan synnytys ja se tuska, että sitten se on lopullisesti ohi. Onko teillä kenelläkään tietoa siitä, kuinka n. 20 viikkoisen sikiön synnyttämisen jälkeen voi uudelleen yrittää raskaaksi tuloa? Olemme kyllä menossa maanantaina perinnöllisyyslääkärille ja varmasti saaamme vastauksia kaikkiin kysymyksiin, mutta siltiu nyt jo mietityttää ja haluaisi tietoa. Varmasti ainakin yhdet kuukautiset on odotettava, mutta kenties pidempäänkin?Jos jollakin vain on tietoa, olisin todella kiitollinen vastauksista. Ja kiitos lohdutuksen sanoista, Ap.
olen itse kätilö ja tiedän toki, että nyt kohdussani on sikiö. Meille tämä pieni sikiö on rakas tyttövauva, meidän lapsi. Kovin rakastettu ja odotettu. Eikä tämä vauva tule ikinä unohtumaan, toivottavasti vain ajan kanssa asian kanssa eläminen helpottuu ja elämän jatkuessa ymmärrämme tämän olleen paras ratkaisu. Joka tapauksessa suren jo nyt pienen tyttövauvamme menetystä. Ap
vain ammattiisi. Tarkoitus ei ollut olla julma vaan herätellä " todellisuuteen" . Eräs ystäväni yritti itselleen (suojautumismekanismina) vähätellä menetettyä lasta eikä paranemisprosessi lähtenyt käyntiin vasta kuin tuo vähättely loppui.
Voimia.
T. 21
Menetys on menetys, ei se siitä muuksi muutu. Surutyö on tehtävä, ennen kuin elämä palaa raiteilleen. Ap
Kuulostaapa kamalalta. Tarvitsette nyt kovasti voimia! ja toisianne... Omat lapseni ovat jo yli kymmen vuotiaita ja suunnittelemme iltatähteä. Olenkin miettinyt sellaista asiaa, että heidät olisi sitten aikanaan kiva ottaa ultraan mukaan. Mutta jos... Eihän sitä ikinä tiedä mitä sieltä löytyy...
Valtavasti voimia teille!