Kahden erityislapsen, yhden normaalin sekä hankalan tytärpuolen äiti vastailee...

-as-pojan äiti-

keskittymishäiriö. Mutta molemmat pojat jo paremmalla tolalla.

-as-pojan äiti-

siitä on paljon apua. ap

ja vanhimmalla oli eka-tokaluokalla henk.koht. avustaja.

Itselläni suht voimaton olo täällä Helsingissä, juuri mitään apua ei ole saatavilla.



Tietysti jos itse teet alalla duunia, osaat varmaan eri tavalla hyödyntääkin mahdollisuuksia.



-as-pojan äiti-

soittelet eri virastoihin, kouluihin, jne... olet myös valmis uhraamaan henkisesti ja fyysisesti, rahoistasi, työpaikastasi.... jotta lapsesi saa parhaimman mahd. hoidon ja tuen. Mutta se kannattaa. SINUN lapsesi on tulevaisuus. Ota selvää asioista ja minkälaista hoitoa lapsesi tarvitsee. Tee töitä sen eteen!

on ihanaa huomata, että muutaman kuukauden tiiviin työskentelyn jälkeen ne samat " kovikset" kääntyvät MINUN puoleeni kun on hätä. Tai kertovat vain että koulussa on mennyt huonosti. Saan samalla eväitä kohdata OMAT erityislapseni omalla erityisellä tavalla. t. ap

Ensinnäkin maallikko (sinä olet kaiketi vähän eri asemassa) ei tiedä, mitä vaatia. Jos ei tiedä perusvaihtoehdoista, ei osaa vaatia.



Yleensä aina tarjotaan ensin ei-oota. Pitäisi tietää, mitä kautta edetä ja kehen ottaa yhteyttä.



Mikä sitten ON paras mahdollinen hoito? Kerropa sinä. Et osaa, koska parasta mahdollista hoitoa juuri missään asiassa ei ole. On monia eri vaihtoehtoja ja koulukuntia ja vaikka kuinka yrittäisit valita parhaan mahdollisen, se voi silti jälkikäteen osoittautua huonoksi. Esimerkiksi juuri aspergerin ja muiden autismin kirjoon kuuluvien syndroomien hoidosta on olemassa todella monenlaisia hoitofilosofioita.



-as-pojan äiti-

Oletko tutustunut TEACCH- filosofiaan? Etsi netistä jos et ole. Olen myös ollut vaikeasti kehitysvammaisten koulutusyksikössä. Ja mitä omiin lapsiini tulee, niin on olemassa vanha sanonta että " suutarin lapsilla ei kenkiä..." eli olen omien lasteni kanssa ollut/olen aivan yhtä avuton, eli en ole missään erityisasemassa.

TEACCH ei tosin ole mikään yhtenäinen metodi, vaan pikemminkin lähestymistapa. Meillä on tällä hetkellä käytössä mm. kuvakortit ja päiväohjelmakalenteri, mutta koska poikamme puhuu melko hyvin (hän on vasta 4-vuotias, ja varsinaista as-diagnoosia ei ole vielä tehty, vaikkakin neurologi uskoi sen tulevan 5-vuotiaana) niin muuta terapiaa tai erityisryhmään pääsyä ei olla saatu.



Itse yritän ehtiä vuorotyön ja toisen (normaalin) lapsen hoidon ohella paneutua pojan opetukseen, mutta se on vähäistä. Tärkeintä olisi saada hänet pois tavallisen pk:n ylisuuresta hoitoryhmästä, mutta juuri TÄMÄ on tuskaista taistelua.



-as-pojan äiti-

tuli 6-vuotiaana, sitä ennen hänen käytöksensä johtui " huonosta kasvatuksesta." .. Et saakaan oikeaa hoitoa ennen diagnoosia, mikä on valitettavaa. Ja se ei ole lastasi hoitavien vika, vaan valtion byrokratian.

Ihan tajutonta, että as-diagnoosia ei voi antaa alle 5-vuotiaalle, vaikka poika on 2 viikon sairaalajakson aikana todettu selväksi tapaukseksi.

No, pyrin tietysti kuten sanottua antamaan hänelle hyvän lapsuuden ja opettamaan taitoja jo nyt. Onneksi hänellä on sisarus alle 2 vuoden ikäerolla, joten niitä hänelle vaikeita sosiaalisia taitoja voi harjoitella kotonakin.

Hoitajat ovat pk:ssa hyviä, mutta resurssit ovat mitä ovat ja ryhmä iso.



-as-pojan äiti-

strukturoidun opetuksen perustuminen ajan, tilan, toiminnan ja henkilöiden jäsentämiselle

* yksilöllisen kommunikaatiomenetelmän löytäminen ja sen kehittäminen

* myönteinen opettamisasenne - lähtökohtana oppilaan vahvat puolet ja orastavat taidot

* yksilöllisen opetusohjelman rakentuminen tarkalle diagnosoinnille ja kehitykselliselle arvioinnille

* oppilaalle tehdään yksilöllinen kuntoutussuunnitelma, nykyisin puhutaan henkilökohtaisesta opetuksen järjestämistä koskevasta suunnitelmasta (HOJKS)

* vanhempien aktiivinen rooli opetuksessa ja kuntoutuksessa

* jatkuva pedagoginen arviointi

* opetuksen ja kuntoutuksen tavoitteena alusta asti mahdollisimman itsenäinen toiminta ja sisältönä tulevan elämän tarpeet

* tietojen ja taitojen aktiivinen yleistäminen

* yksilön ja perheen elämänlaadun parantaminen

* yhteiskuntaan integroituminen

Mutta kuten sanottua, lapseni ON vasta 4-vuotias, joten nuo hojksit ja muut tulevat kyseeseen sitten vasta vähän myöhemmin. Hän on nyt seurannassa Lastenklinikalla, jossa seuraava tapaaminen pk-hoitajien ja klinikan terapeuttien kanssa on ensi keväänä. Joten tilanne on seurannassa ja diagnoosikin täsmentyy.

Aspergereille ei ole missään vielä neljän vuoden iässä omaa pk-ryhmää tai terapiaa.

Hän - kuten sanottua - puhuu suht hyvin, joten siinä suhteessa olemme onnekkaita verrattuna moniin muihin autistilapsen vanhempiin. Poika on myös erittäin älykäs, osaa esim. jo kirjottaa.



-as-pojan äiti-