Kelan korotetusta hoitotuesta, jupinaa ja purinaa

En väittänyt, etteikö allergiat ja astma olis hankalia juttuja.



Huomautinpa vaan, että Kelan kriteerit on todella tiukat ja vaihtelevat kaikenlisäksi täysin eri paikkakuntien välillä.



Monilla perheillä on varmaan vielä raskaampaa kuin meillä, ja silti tipahtaa vain se korotettu hoitotuki. Kyllä sitä on täällä monta kertaa v*tuttanut, kun on laskenut kuluja ja sitä kaikkea, mitä tämä sairaus tarkoittaa meidän lapselle. Sitä, että on infektioherkkä, sitä että eilen taas kaksi tuntia rauhoiteltiin kirkuvaa lasta kun joku epäsopiva ruoka-aine heitti kakat täyteen sappihappoa joka poltti reisistä ja pepusta ihon, sitä että koko elämänsä aikana tällä lapsella tulee olemaan vain 3 kuukautta, jolloin ei ole joutunut syömään valtavaa määrää lääkkeitä, sitä että lapsella on portaalisen hypertension vuoksi jatkuvasti laskimorepeämän vaara, sitä että potassa on kunnolla verta kun elimistö ei kestä tätä, sitä että ravintoaineet eivät imeydy lähellekään normaalisti, sitä painuneet keuhkot aiheuttaa samoja oireita kuin astma, sitä että lapsella on allergioita, sitä että ollaan oltu kuukausitolkulla sairaalassa, sitä että lapsen hampaat on tummuneet tästä lääkemäärästä, ja niin edelleen ja niin edelleen.



Se nyt vaan on kuitenkin niin, että kaikki eivät voi saada korkeinta tukea, eivätkä kaikki korotettuakaan. Mitenkään nyt vaheksymättä, itsekin voisin kirjoittaa että normaalin tai allergisen lapsen äiti voi sentää viedä lapsensä kerhoon, kauppaan, erityispäiväkotiin jne ilman että tarvitsee pelätä, että lapsi saa taas jonkun muille täysin harmittoman infektion jonka vuoksi joudutaan sairaalahoitoon ja joka tuhoaa lapsen maksaa entisestään. Yhtä hyvin minä voisin vedota tähän, kuin tuohon yllä olevaan tekstipätkään lasten allergioista.



Mulla ei ole mitenkään epärealistista kuvaa allergisesta+astmaattisesta lapsesta, koska olen elänyt perheessä jossa on vaikeasti allerginen ja astmaattinen lapsi. Mutta huomautinpa vaan, että ei se hoitotuki tipu tuosta vaan niillekään, joilla on vielä vähän enemmän vaivaa+kuluja lapsen sairaudesta. Hoitotuki ei ole kilpailu siitä, että kuka sen mielestään eniten ansaitsee. Uskon, että ap:lla on paljon työtä ja kuluja, ja että sairaudet vaikuttavat hänenkin lapsensa elämään merkittävästi, mutta huomautinpa vaan, että Kelalla on usein täysin eri käsitys siitä, että kuinka raskasta erityislapsen hoito on. Ja Kelassa ei diganoosia edes mietitä.

Ei ollut tarkoitus olla ilkeä sinua kohtaan, vaan ilmaista myötätuntoni ap:tä kohden. En osaa asettua (onneksi) sinun saappaisiin, mutta sen sijaan tiedän miten ikävässä tilanteessa ap on. Ja tuo lehtijuttu mihin viittasin oli ensisijaisesti tarkoitettu ap:lle, ei sinulle. Pahoittelen jos käsitit asian niin. Siinä jutussa vaan oli niin oivallisesti kiteytetty kaikki se pelko, ahdistus ja tuska mitä allergisen kanssa kohtaa päivittäin että olen miettinyt sitä monen monta kertaa tämän kevään aikana. Ja toivon että kaikki pahasti allergisten lasten vanhemmat sen lukisivat nähdäkseen että eivät ole yksin näiden asioiden kanssa.



Kaikkea voimaa sinulle ja lapsillesi, toivottavasti aurinko paistaa teillekin vielä joku päivä *hali*.

Eipä tuon kelan kanssa taistelu kivaa ole. Me saimme viime viikolla tiedon alimmasta hoitotuesta; hakemus on ollut matkalla lokakuusta ja pari valitusta on jouduttu tekemään. Nyt tuki tuli, mutta alkaa jostain syystä vasta kolme kuukautta myöhemmin kuin pitäisi. Ja mukana muistutus, että uutta lappua pitäisi ryhtyä jo tekemään, jotta ehtivät käsitellä ennen kuin tuki taas syksyllä menee umpeen. Lähinnä kaipaisin selkeitä ohjeita siitä, mitä hakemuksessa pitäisi olla. Soittaessa saa aina eri ohjeita ja niitä noudattamalla ei näköjään työllistä kuin lääkäreitä. Ja sitten se vapaamuotoinen selostus perheen tilanteesta...ensinnäkin sellainen on tosi raskasta kirjoittaa ja mitähän hyötyä siitäkin on? Kun kela kuitenkin vetoaa sääntöihinsä. Miksi ne kuitenkin käskevät moisen lapun kirjoitella? No, ehkä pidän edes kuukauden tauon kunhan on ensin laitettu kysely tuon kadonneen kolmen kuukauden perään. Plääh.

Lääkkeitä+erityisvalmisteita menee paljon, ja lapsi on elinsiirtojonossa. Kuluja on noin 500 euroa/kk ja silti saadaa vain korotettua. Ja ensin meille tarjottiin jopa alinta. Kelan tiet ovat tutkimattomia.

Tuntuu uskomattomalta teiden molempien kohdalla, että ette saa korotettua / erityistukea. Valittakaa ihmeessä ja kertokaa pilkuntarkasti koko päivä rytmi; mitä lääkettä, hoitoa, apua, jumppaa jne lapset tarvitsevat mihinkin kellonaikaan. Kuinka monta kertaa kk / vuodessa käytte milläkin lääkärillä tai tutkimuksissa, paljonko matkoihin menee, joudutteko olemaan miten paljon töistä pois ja kaikki muu mahdollinen. Kelalle pitää tehdä ns rautalankaversioita ja senkin jälkeen mennä viemään paperit itse kuntoutusihmiselle ja selittää asia vielä suullisesti.



Itse kirjoitin vuosia sitten neljä (2+2) sivua, kun anoin tukea ADHD (+dysfasia) pojalle, jolla oli menossa toiminta- ja puheterapiat ja itse tein osa-aikatyötä, jotta terapiat saatiin sujumaan. Poika tarvitsi ikäistään enemmän tukea ja valvontaa, sekä kävi terapialuontoisessa ratsastuksessa. Korotettu hoitotuki oli kunnes poika meni kouluun ja senkin jälkeen tavallinen, koska joutui olemaan aamut ja illat perhepäivähoidossa.



Voimia teille anomuksiin!

vaikka lapsella on laaja-alaiset ruoka-aineallergiat, saanee astmadiagnoosin ja vaikeahoitoinen atopia. Atopian takia lääkärikäyntejä useita sekä nyt tietenkin astman vuoksi. Mutta päätöksessä luki ettei lapsen hoidosta aiheudu minulle rasitusta... ja mielelläni ottaisin edes sen alemman hoitotuen,korotettua en edes odottanut...

Yhtään vähättelemättä ensimmäistä vastaajaa, jolla selvästi hankalampi tilanne kuin meillä, niin ymmärrän ap:n tuskan.



Voihan se tuntua siltä että eihän allergia ja astma ole paha juttu, mutta suosittelen lukemaan viimeisimmän (?) allergia ja astma lehden juttua jossa äiti kertoo lastensa allergioiden vaikutuksesta lasten psyykkeeseen. Todella koskettava juttu...



Meillä esikoisella, 2,5v, ruoka-aineita noin 15 käytössä, ja toooodella hitaasti saadaan lisää sopivia. Tänä keväänä ollaan löydetty 3, ja testattu on koko ajan. Ongelma ei kuitenkaan ole ne sopivat ruoat, vaan ne sopimattomat jotka aiheuttavat vaarallisia reaktioita. Onneksi ollaan ainakin vielä anafylaksiasta säästytty. Tuossa yllämainitussa artikkelissa äiti totesi niiin osuvasti että kuinka moni " normaalin" taaperon äiti istuttaisi lapsensa pöytään johon on katettu kieloja, myrkkysieniä, pesuaineita jne ja vain yhtä ihmisruoaksi sopivaa ruokaa. Ja sitten kehottaisi lasta olla koskematta muihin kuin siihen yhteen sopivaan?



Meidän pikkupoika tuskin olisi hengissä (inhottava sanoa mutta niin on) jos olisi elänyt vähän kauemmin sitten. Astma ei pysy lääkkeillä kurissa ja sairaalassa saa käydä avaamassa hengitysteitä milloin huonon ilmanlaadun milloin flunssan seurauksena. Silti meillä astma on paljon paremmalla mallilla kuin monella muulla pikkuastmaatikolla. Nytkin kuitenkin poika makaa sohvalla sairautensa uuvuttamana ja odottaa että henki kulkisi paremmin... :-( Vastustuskyky kun on selvästi heikko niin nyt on hänellä yhtä aikaa keuhkotulehdus ja ripuli.



Laiha lohtu on että allergioiden ja toivottavasti myös astman pitäisi kasvaa pois ajan myötä.