Kauanko syöpähoidot kestää? Miten talous tuolla aikaa?
Olen saanut tietää sairastavani rintasyöpää ja pää on hieman pyörällä.
Vanhana av-mammana tietty hengailen vielä täällä, enkä ole löytänyt syöpäyhdistysten keskustelupalstoja. (tai kävin vilkaisemassa, mutta palasin av :lle...)
Niin se kysymys siis: Kuinka kauan suunnilleen hoidot kestää, jos mennään pitemmän kaavan mukaan?
Putoaako Kelan sairauspv rahalle 55 päivän kuluttua? Onko lääkkeet korvattavia?
Kiitos vastauksista. Kertokaa myös oleellisista asioista, joita en nyt edes osaa kysyä.
Kommentit (28)
Meillä 5 + 1 viikkoa sädehoitoa 5 kertaa viikossa. Leikkauksestakin meni muutama viikko ennenkuin sädetys aloitettiin. Osa käy myös töissä sädehoidon aikana.
Toivottavasti sinulla menee kaikki hyvin.
Äidilläni todettiin rintasyöpä maaliskuussa ja leikkaus jossa rinta poistettiin ja osa kainalon imusolmukkeista suoritettiin huhtikuussa jonka jälkeen alkoi sytostaattihoito(1krt/2viikkoa) 6kertaa yhteensä ja siihen vielä sädehoitoa 6viikkoa päälle, äitini sai terveen paperit reilu viikko sitten ja palaa töihin tammikuussa.
Työnantaja maksaa palkkaa ensimmäiset 3kk jonka jälkeen saat KELAsta sairauspäivärahaa ja saat myös uuden kelakortin jolla saat lääkkeistä korvauksia.
Hoitoihin sinun tulee kulkea joko henkilöautolla tai taksilla, julkiset on kiellettyjä mutta sinun ei tarvitse näistä mahdollisista taksimatkoistakaan maksaa kuin omavastuuosuus ja kuski saa loput KELAsta, jos joudut taksilla kulkemaan niin hommaa itsellesi vakituinen kuski hän osaa kyllä neuvoa näissä kuljetusasioissa ja jos et tunne ketään taksikuskia niin soita taksikeskukseen ja kysy sieltä niin saat varmasti muutamankin numeron. Pikaista paranemista :)
Taloudellinen tilanne hirvittää, koska olen tuore yksinhuoltaja.
Pitäisi varmaan tässä tilanteessa miettiä enemmän hengissä selviämistä, eikä raha-asioita. Varmaan jokin defenssi pohtia olemattomia ja lakaista syrjään isot asiat... Ymmärsi, että rs yhdistyksen sivuille pitäisi kirjautua, joten av vie voiton! (siis rohkeus/kantti ei viel riitä)
Jos saan hoidot rankimman mukaan, olenko kalju ja miltein luuranko? Joo, ehkä tyhmä kysymys.
Sairaanhoitaja sanoi hoitojen kehittyneen, eikä juurikaan pahoinvointia ole. Pitääkö paikkaansa? vai onko yksilöllistä?
Toi sairaspäiväraha riippuu siitä mitä työehtosopimusta noudatetaan ja kauanko olet ollut saman työnantajan palveluksessa. Jos sulla on ollut sama työnantaja pitkään, niin palkkaa voi tulla puolikin vuotta.
hoidot ovat kovin yksilöllisiä, ensi leikkaus, sen jälkeen säde/sytostaattihoito, tai molemmat. leikkauksen jälkeen sädehoitoa ei ainkaan voi aloittaa heti, joten siinä välissä voi hyvinkin mennä töihin, jos tuntuu että henkisesti jaksaa. Sädehoidosta harvoin tulee sivuvaikutuksi, ( paikallisia ihovaurioita ehkä, ei suuempia), mutta sytostaatit kyllä päässääntöisesti vaikuttavat juuri tuohon hiustenlähtöön, ei toki kaikille. Sädehoitojen aikana monet käy töissä, sytostattihoitojen aikana harvempi. Ehkä sellanen vuosi on realistinen aika mitä hoidossa menee, sen jälkeen jos kaikki ok, seuranta kerran vuodessa viiden vuoden ajan.
Voimia sinulle!
lotta
yleensä 6 sytostaatti kertaa, kerta 3 viikon välein sitten päälle 5-6 viikkoa eli 25-30 kertaa säteitä, riippuu niin paljon laadusta.
Minä 33 vuotiaana leikattu ja 2 kertaa sairastanut, nyt tällähetkellä kaikki ok.
Äidilläni todettiin rintasyöpä maaliskuussa ja leikkaus jossa rinta poistettiin ja osa kainalon imusolmukkeista suoritettiin huhtikuussa jonka jälkeen alkoi sytostaattihoito(1krt/2viikkoa) 6kertaa yhteensä ja siihen vielä sädehoitoa 6viikkoa päälle, äitini sai terveen paperit reilu viikko sitten ja palaa töihin tammikuussa. Työnantaja maksaa palkkaa ensimmäiset 3kk jonka jälkeen saat KELAsta sairauspäivärahaa ja saat myös uuden kelakortin jolla saat lääkkeistä korvauksia. Hoitoihin sinun tulee kulkea joko henkilöautolla tai taksilla, julkiset on kiellettyjä mutta sinun ei tarvitse näistä mahdollisista taksimatkoistakaan maksaa kuin omavastuuosuus ja kuski saa loput KELAsta, jos joudut taksilla kulkemaan niin hommaa itsellesi vakituinen kuski hän osaa kyllä neuvoa näissä kuljetusasioissa ja jos et tunne ketään taksikuskia niin soita taksikeskukseen ja kysy sieltä niin saat varmasti muutamankin numeron. Pikaista paranemista :)
Diagnoosin jälkeen olen ollut vähän vauhkona jokaisen kolotuksen suhteen.
Oikea puoli, jossa kasvainkin on, on melko "jumissa". Molemmat kainalot kihelmöi oudosti.
Työskentelen 3-vuorotyössä, joten, mikäli hoidot kovin väsyttäviä, taidan pysyä kotosalla. Olisi vaikea kuvitella vuoroviikko systeemiä. Toki, voihan sitä mieli muuttua, kunhan tässä pääsee hieman eteenpäin.
(ja toki moni käykin), mutta usein tulee yllätyksenä se miten paljon hoidot väsyttävät, ja miten paljon psyykkistä kapasiteettia koko rumba vie.
Voisi sanoa että sairastaminen on melko kokopäivätyötä.
MIKSI ei saisi mennä julkisilla hoitoihin? Minä ainakin kävin, lepäilin tietyn ajan sytostaatin jälkeen ja hyppäsin bussiin... Ei kukaan kieltänytkään.
MIKSI ei saisi mennä julkisilla hoitoihin? Minä ainakin kävin, lepäilin tietyn ajan sytostaatin jälkeen ja hyppäsin bussiin... Ei kukaan kieltänytkään.
ja etenkin jos kykenee.....
mulla myös syöpä, mutta EI RINTASYÖPÄ, VAAN AIVOISSA
en jaksanut aina myrkytyksen jälkeen edes autokyydissä kunnolla istua kotiin asti, olin ihan kuollut...
väsytti, heikooti, kaikki limakalvot täysin rikki , ei voinut juoda, si syödä, ei kunolla edes pissata, ja ulsotaminen oli kun tuli olisi koko suoliston läpi mennyt, alapää ijhan vereslihalla, siis kaikki limakalvot
hikieä pukkas kaiken aikaa
pyörytti
ja mulla myös pieni lapsi, kotona oli kaikki ne ajat ,jotka olin itsekin kotona,
me maattiin sängyssä, luettiin kirjoja, yms kaikkee mitä saattoi tehdä maukkuasennosta, en jaksanut edes istua..
saati et olisin kyennyt töihin, huh huh
eli ei saa antaa liian helppoa kuvaa sytostaattihoidoista.. tulee ihmisille järkky shokki , kun ovat itse siinä tilassa ja täysin yksin..
kukaan ei auta
et jaksa mennä edes mikrolle lämmittään lapselle ruoka : (
verinäytteitä pitäs otattaa joka toinen päivä, miten pääset labraan ?
onnekis itse älysin soittaa kotisairhoitajalle, jotka kväivät sitten kotona ottamassa verinäytteet.
sit kun arvot laski , niin heti sairaalaan tarkkailuun, voi saada hetkeessä hengenvaarallisen infektion, esim ihan vaan omasta pienestä pintanarmuusta tms
mihin taas lapsi laitetaan ?
eli ap mieti tarkkaan jo nyt lapsellesi hoitopaikka, ja varapaikka
lähtö tulee joskus yölläkin : ( kuume nousi minullakin ja heti on lähdettävä !
eli hurjaa oli tuo aika
minulle annettiin leikkauksen jälkeeen 6 kertaa myrkytykset, eli noin puoli vuotta, ja sit leikkaus aika, eli noin 7kk yhteensä
ja en ole vieläkkään työkykyinen
voimia sinulle ja kaikille muilekin sairaille
yrittäkää osastolla tutustua toisiinne ja saada vertaistukea
minäkin sain monta kaveria, joiden kanssa vieläkin vaihdellaan kuulumisia
sinulle ensin työnanataja maksaa sairasajanpalkkaa, mikä vaihtelee aloittain kuinka kauan, sen jälkeen kela maksaa sairaspäivärahaa yhteensä noin vuosi tulee suht hyvää rahantuloa
menojakin on sairaalalaskut, matkat. polimaksut, lääkelaskut,
kaikessa on omavastuunsa ja sen jälkeen saaat halvemmalla sairaaalapäivät,
yksisuunta polille on noin 9, 25 e eli yksi polikäynti taksilla on kaks omavastuu maksua
kun vastuut täyttyy ajelet täysin ilmatteeksi !
kelakorttiin saaat koodin jolla lääkkeet saa edullisemmin
mutta kyllä kalliiksi silti tulee...
verrattuna normi tilanteeseen, jossa saat normpalkkaa
nyt saat noin puolet palkasta, josta maksat omavastuut joka asiasta esim lääkemenot noin 600ev
ne matkat noin 157 e/v
sairaalakatto on noin 600e/v
ja sen jälkeen maksat kuitenkin joka päivästä kun makaat sairaalassa silti niin nopin 15 e päivä
eli kallista on !!!
mahdolliset lapsen hoitokulut päälle
ja muut tilpehöörit
mutta kun menee kuntoutustuelle voit hakea eläkeläisen hoitotuke, jota voi saasda just siraat kuluihin
niin ja se kotihoitajan käynit oli noin 9e kerta, kun haki sen näytteen
peruukin saat sitoumuksella ilmatteeks
huivit ostelet itse
mutta raha ei tärkeintä, mutta onhan se asunto maksettava ja lapsille ruokaa yms perusasiat kuiteski
eli tiukka voi olla
tärkeintä ,e t selvitä ja pysyt hengissä, sekä kohtuullisessa henkisessä kunnossa, niistä kannattaa puhua psykhoitsun kaa, ja soosuun kaa myöskin
syöpäpotilasta "varjellaan" tartunnoilta. Ei saisi saada flunssia jne. enempää raisttamaan elimistöä.
Ei se taksi pakko ole, mutta henkilöautolla jonkun ajamana, riippuen menomatkasta että voisi itsekin ajaa ehkä. Takaisin päin kotiin on syytä olla ilman rasituksia, hoidot ovat ehkä rankkoja..
Poikani oli sytostaatissa, n.30v ja odotteli tiputuksen pättymistä etä pääsisi kalaan. Hänelle jopa maistui ruoka hoidon aikana kun monet voivat huonosti eikä ruoka maistu. Riippuu varmaan onko hyvät pahoinvoinnin estolääkkeet.
Hyvää vointia ap, on olemassa keskustelupalsta, jossa naiset kertovat päiviensä kuluista, hoidoista jne.. Monella on perhettä, lapsia ja toivoa tulevasta, sitä kuitenkin on.
Katso ap kelan sivuilta mm. maksukatto. Suomessa on niin että kun määrätty summa täyttyy esim. sairaala-ajalta niin lopppuvuoden saa olla sairaalassa maksutta.
Lääkekatto tarkoittaa sitä että jos ostat (kalliita) lääkeitä ja rahaa menee yli maksukaton, saat loppuvuoden lääkkeet miltei ilmaiseksi. kelasta tietoa ja ajankohtaiset summat.
Vanha, mutta hyväkuntoinen tätini sairastui munasarjasyöpään viime keväänä. Sytostaateissa kulkenut nyt noin 7kk ajan, kolmen viikon välein. Yhteensä määrättiin 10 kertaa. Kerran leikattu.
Hän on kestänyt hoidot todella hyvin. Ihmetellä täytyy. Ei pahoinvointia eikä juurikaan ruokahaluttomuutta.
Noin vuorokauden päästä sytostaatin antamisesta kasvot hehkuvat koko päivän ihan punaisena (johtunee kortisonista)..
Noin viikon ajan sytostaatista vointi hiukan heikompi/huonompi kuin normaalisti, väsynyt. Asuu kuitenkin yksin ja hoitaa asiansa ja omakotitalonsa työt yms. Sitten ne pari viikkoa ennen seuraavaa tiputusta olo lähes normaali.
Ainut ikävä oire noista hoidoista (tai ylipäätään syövästä) on ollut jalkojen/jalkaterien puutuminen ja tikkuilu. Johtuvat kuulemma sytostaatista ja ovat pysyvä vaiva. Niin ja hiukset lähtivät tietysti jo ekan sytostaatin jälkeen, joten peruukki hankittiin heti.
Kyllä taitaa olla melkoinen tie edessä. En taida vielä edes tajuta.
Olen yksinhuoltaja, joten tuo talouskuvio hieman mietityttää. Toki myös lasten kohtalo, jos en selviäisikään.
Nyt täytynee varmaankin jostain kaivella taisteluintoa ja voimaa tuleviin haasteisiin. Kiitos tsemppauksesta!
Ennusteet rintasyövässä selviytymiseen ovat todella hyvät!! Joten älä murehdi liikaa. Onko sinull millainen tukiverkosto? Asuuko vanhempasi esim lähellä, jotka voisib´vat hoitaa tarvittaessa lastasi? Kaikkialkaa varmasti rullaamaan omalla painollaan ja onneksi vuosi menee nopeasti.
Toivotan sinulle kovasti tsemppiä ja voimia. Ei ole varmasti helppoa, mutta joku päivä tuokin on pelkkä muisto vain. :)
Paljon voimia sinulle! Minulla ei itselläni ole syöpää, mutta olen tällainen "läheltä seurannut". Pari pientä asiaa tuli mieleen.
Jos tukkasi lähtee sytostaattihoidossa, Kela maksaa sinulle peruukin.
Kun menet lääkäriin, ota ystävä mukaan. Neljä korvaa kuulee tarkemmin mtä lääkäri puhuu. Olin ystäväni mukana ja kirjoitin ylös kaiken mtä lääkäri sanoi. Siitä oli apua jälkeenpäin. Ystäväni myös kirjoitti etukäteen ylös kysymyksiä.
Ystäväni kulki julkisilla sytostaattien jälkeen, häntä ei varoitettu eikä kielletty - taas se yksilöllisyys. Olo hoitojen jälkeen noudatti tiettyä kiertokulkua, pari päivää saattoi olla heikko olo, sitten olo koheni jne.
Opit paljon hoitojen aikana ja se hälventää raskasta epävarmuutta. Netissä on paljon asiallista tietoa sitten kun haluat ottaa siitä selvää.
Vaikka se ei mikään takuu olekaan, niin muista, että rintasyövän prognoosi on yleensä hyvä.
Missä lapsi on sairaala-aikoina? Tarvitseeko lapsi sijoittaa kunnan puolesta, vai löytäisitkö suvusta hoitajan, jonka luona lapsi saa tarvittaessa asua. Mikä on miehesi tilanne? Onko lapsella päivähoitopaikkaa?
saisit kyllä sieltä cancer.fi:n keskusteluista. Nimimerkillä kokemusta on. Mulla ei ole rintasyöpä joten en osaa sanoa hoidon kestoon muuta kuin että on TOSI yksilöllistä, ja monet käyvät normaalisti töissä esim väliviikot jolloin ei tietenkään tipu kelan rahalle kun välissä on töissä.