Mulle on suuri pettymys, että emme perheenä voi tehdä asioita yhdessä

Miksi kehitysvammaisuus estää yhdessä tekemisen?

Onneksi meillä sujuu syömiset, reissut, kyläilyt ja mökkeilyt yhdessä vaikka onkin yksi kehitysvammainen.

vai vaatiiko koko ajan jotain varusteita tms. mitä reissussa ei ole mahdollista pitää?

Anteeksi tyhmä kysymys mutta miksi ei voi esim. mökkeillä vai vaatiiko koko ajan jotain varusteita tms. mitä reissussa ei ole mahdollista pitää?

On ranta, kaivo, grilli, metsä, kivikkoa, puusauna, jykät portaat, ei tasaista maata, venematka saareen. Lapsi on holtiton, vilkas, ei vaarantajua yhtään. Ihan järjettömän stressaavaa olis olla siellä, kukaan ei nauttisi.

Miksi kehitysvammaisuus estää yhdessä tekemisen?

Syömme miehen kanssa vuorotellen ym.

jossa käy paljon kehitysvammaisia perheineen ja jotkut aikuiset kehitysvammaiset käyvät yksinkin. Se on siis "lainamökki" jota nämä perheet voivat lainata tai vuokrata omaan käyttöönsä ja jossa silloin tällöin järjestetään myös isomman porukan retkiä.



On ollut mielenkiintoista nähdä, miten monenlaisia ja monentasoisia näitä lapsia ja nuoria on ja miten eri tavoin heidän perheensä vammaisuuden aiheuttamiin vastuksiin suhtautuvat. Moni vammaisista esimerkiksi ei osaa hiihtää, kukaan ei luistella järven jäällä, mutta heidät on sitten istutettu potkukelkkaan tai annettu potkia itse sitä kelkkaa. Mökille on tehty mukava terassi, jossa on kiva istuskella ja viloitella saunan jäljiltä vaikkei osaisi uida. Sielläkin on ranta (mökkki on pienessä saaressa) grilli, metsää, kivikkoa, puusauna (tai niitä oli kaksi, mutta toinen paloi viime kesänä), ei tasaista maata paitsi siinä terassilla, mutta jotenkin nuo ovat saaneet sen homman toimimaan. Saari on tietysti suht pieni, niin että siellä on käytännössä aina aika lähellä vahteja. Siellä käyvät perheet ovat olleet kyllä tosi tyytyväisiä mökkeilyynsä - stressaavaahan se elämä helposti muuallakin on, mutta ei siihen auta jumittua.

jossa käy paljon kehitysvammaisia perheineen ja jotkut aikuiset kehitysvammaiset käyvät yksinkin. Se on siis "lainamökki" jota nämä perheet voivat lainata tai vuokrata omaan käyttöönsä ja jossa silloin tällöin järjestetään myös isomman porukan retkiä.

On ollut mielenkiintoista nähdä, miten monenlaisia ja monentasoisia näitä lapsia ja nuoria on ja miten eri tavoin heidän perheensä vammaisuuden aiheuttamiin vastuksiin suhtautuvat. Moni vammaisista esimerkiksi ei osaa hiihtää, kukaan ei luistella järven jäällä, mutta heidät on sitten istutettu potkukelkkaan tai annettu potkia itse sitä kelkkaa. Mökille on tehty mukava terassi, jossa on kiva istuskella ja viloitella saunan jäljiltä vaikkei osaisi uida. Sielläkin on ranta (mökkki on pienessä saaressa) grilli, metsää, kivikkoa, puusauna (tai niitä oli kaksi, mutta toinen paloi viime kesänä), ei tasaista maata paitsi siinä terassilla, mutta jotenkin nuo ovat saaneet sen homman toimimaan. Saari on tietysti suht pieni, niin että siellä on käytännössä aina aika lähellä vahteja. Siellä käyvät perheet ovat olleet kyllä tosi tyytyväisiä mökkeilyynsä - stressaavaahan se elämä helposti muuallakin on, mutta ei siihen auta jumittua.

Esim meidän lapsen kanssa ei kyllä koskaan istuskella missään...

Varmasti teidänkin lapsenne kuitenkin fiksuuntuu kasvaessaan isommaksi, jolloin voitte nauttia vaikka mökkeilystä koko perheen voimin.



Tsemppiä.

mutta meillä se ei onnistu, vaikka ollaan ihan suht vammattomia kaikki... Mieheni on ajansaatossa muuttunut niin itsekeskeiseksi, että häntä ei vaan yksinkertaisesti saa millään puuhastelemaan perheenkesken mitään.

Jos hänet joskus saa ruokapöytään syömään samaan aikaan kun muu perhe, saa piirtää rastin seinään. Ja silloinkaan on turha odottaa miehen osallistuvan ruokapöytäkeskusteluihin, mies ryystää keittonsa naamaan niin nopeasti kuin pystyy, ei nostakaan katsettaan lautasesta ja häipyy pöydästä kun on "suorittanut" ruokailunsa.

Täyskuntoutus päälle. Paljonko lapsella on ikää ja mikä on vamman vaikeusaste?

Mun poika oli vielä 4v. kömpelö, ei puhunut sanaakaan, eikä ymmärtänyt mitään ja pelkkäsi lähteä jonnekkin.

Nyt poika on lähes 9v. ja uskaltaa jo liikkua, puhuu ja ymmärtää puhettakin.

On saanut toimintaterapiaa ja puheterapiaa on saanut jo 5v.

Kehitysvammainenkin kehittyy.

Luulin elämämme olevan aina yhtä helvettiä, mutta nyt ollaan tosi onnellisia.

Ei meidän poika osaa uida, ei pyöräillä. On siis kömpelö, mutta osaa pelätä ja varoa.

Vain menemällä kohti vaikeuksia lapsi oppii. Raskasta se on, mutta lopulta saa palkinnon.