A-Studio/Eemeli! Mikä kehitysvamma pojalla oli? Minkä ikäinen? Ihanasti oli virikkeitä järjestetty kotona pojalle.

Eemeli nyt vain on

Niin ihana



Teksti Hanna Hyväri Kuva Liisa Huima



Eemelin äiti Mira Kosonen nostaa esikoispoikansa vaunuista ja lepertelee lapselle niin kuin äideillä on tapana. Pieniä sanoja, joilla on suuri merkitys. Eemeli räpyttelee suuria silmiään, kuuntelee äitiään ja ihmettelee kaikkea ympärillään olevaa.



Eemelin syntymä vuosi ja kolme kuukautta sitten mullisti nuoren perheen elämän. Äidin mukaan elämä sai erilaista sisältöä ja merkitystä. Raskausaika oli jo uutta ja jännittävää. Synnytyksen jälkeen tuli lisää yllätyksiä.



" Meillä alkoi kokonaan uusi elämä. Eemeli käänsi ihan uuden sivun esiin. Ennen lasta en tiennyt, että ketään voi rakastaa niin paljon. Rakkaus omaan lapseen menee kaiken ohi. Välillä voi tulla kyynel silmään pelkästä rakkaudesta Eemeliä kohtaan" , äiti kuvailee.



Synnytyksen jälkeen huomattiin heti, että vauvalla on liian pieni pää. Myöhemmin paljastui, että Eemelillä on harvinainen aivojen kehityshäiriö. Lapsen henki on ollut muutaman kerran vaarassa. Epilepsia ja muut ongelmat tuovat sydämentykytystä arkeen. Eemeli on kuitenkin osoittanut hyvin vahvan elämänhalunsa jo monta kertaa siinä vaiheessa, kun hoitajilta ja lääkäreiltä on tahtonut usko loppua.



" Juuri synnytyksen jälkeen, kun Eemeli nostettiin ensimmäistä kertaa viereeni, olin sanonut, että kylläpä olet hassun näköinen ja sitten olin hymyillyt. Äiti kertoi tämän minulle myöhemmin. Itse en muistanut sanoneeni mitään."



Syyllisyyden tunteet tulivat myöhemmin. Äiti oli vakuuttunut siitä, että hän oli jollain tavalla aiheuttanut lapsensa ongelmat. Oliko syynä se vanha mikroaaltouuni? Oliko astianpesukoneeseen jäänyt tiskiaineesta jäämiä, jotka olisivat tarttuneet ruokailuvälineisiin? Olisiko kerran siemaistu suullinen punaviiniä voinut aiheuttaa tämän? Entäs se vesijumppa? Vasta perinnöllisyyslääkärin vastaukset lopettivat kysymykset. Ei, ei, ei ja ei. Äiti ei ollut tehnyt mitään väärin.



Näiden tapahtumien jälkeen perhe otti ison askeleen eteenpäin.



" Meille ei tullut sellaista voimakasta itsesäälin tunnetta, että voi, miksi juuri meille kävi näin, miksi meille syntyi vammainen lapsi tai voi mua poloista. Lähinnä sitä on ollut huolissaan Eemelistä, että voi pikkuista, miten hän pärjää ja jaksaa" .



Miran mielestä positiivisuus auttaa jaksamaan ja nauttimaan elämästä, mutta pitää myös antaa itselleen tilaa olla surullinen. Äiti saa itkeä ja olla välillä vihainen.



Vanhemmat ovat miettineet vammaisuutta monella tasolla.



" Itse vammaisuus ei tee Eemelistä onnetonta, ehkäpä jopa päinvastoin, joten sen vuoksi Eemelin tulisi olla samalla viivalla kuin vammattomienkin lasten. Eemeliä tulisi hoitaa samoin periaattein kuin tervettäkin lasta kuitenkin huomioiden perussairauden aiheuttamat lääketieteelliset asiat" , äiti tiivistää.



" Me olemme etuoikeutettuja, että olemme saaneet tämän pienen miehen luoksemme. Hän on tuonut ja tuo meille kaikkea sellaista, mitä terve lapsi ei välttämättä tuo mukanaan. Opimme hänen kanssaan paljon kaikenlaista uutta. Hyvinkin pieniä asioita arvostaa aivan toisella tavalla kuin ennen" , Mira miettii.



http://www.kehitysvammaliitto.fi/eemeli

T: ap ja kehitysvammaisten kanssa työskennellyt