vastasyntyneen palleatyrä

Otan osaa koko sydämestäni!



Viime päivät ovat olleet niin raskaita, uskon että vain toinen asian kanssa taisteleva voi ymmärtää. On niin kova ikävä omaa lasta, pientä-enkeli poikaa. Ilmoittauduin eilen Käpy Ry:n jäseneksi, käy katsomassa sivuja, kunhan jaksat. Vertaistuke saa myös sieltä.



Välillä yrittää lohduttaa itseään sillä, ettei vauvame niin sinun kuin minun rahkeet näiden vaikeiden diagnoosien kanssa voineet tosiaankaan kestää eloa kohdun ulkopuolella.



Sylintäydeltä voimia sinne. Pakko on uskoa ja muistuttaa itseään, että aika varmasti vie surusta kipeimmän ja elämä jatkuu jossain vaiheessa. Pidetäänkö yhteyttä?

Olen todella pahoillani pienokaisen menetyksestä.Voin tietää kuinka ikävä voi olla.Itse menetin pienen tyttären ja ikävä on kova.Ajatukset pyörii päässä ettei tiedä edes mitä ajattelee.Meillä oli viikko sitten hautajaiset.Se oli elämäni kovin paikka missä olen koskaan ollut,ja jossa en kuvitellut koskaan joutuvani olemaan.Sen päivän jälkeen olemme joka päivä käyty viemässä kynttilä haudalle.Olisi mukava jakaa tätä surua kanssasi.Vertaistuki olisi tarpeen.

Laitan tässä s-posti osoitteeni.



Ei oteta paineita milloin jaksaa kirjuutella, ollaan armollisia itsellemme, mutta uskon että surun ja kaikkien sekavien tunteiden jakaminen saman kokeneen kanssa on varmasti äärettömän helpottavaa.



Halauksia ja voimia.



omppu73@wippies.com

Mun veljen lapsella oli palleatyra syntyessään, eikä sitä huomattu rakenneultrassa... Tuli siis aivan yllätyksenä kaikille! No ONNEKSI kumminkin vauva ehdittiin kiitää leikkaukseen, jossa otettiin suolet keuhkoista pois.. Ei siis pystynyt hengittämään kun syntyi!



Mitään ihmeempää hänelle ei jäänyt, vaan nykyään on ihan normaali nelivuotias! Ainoa, että keuhkosairaudet iskevät häneen herkästi ja kaikki flunssat on vähän "pahempia" hänellä... Refluksia oli vauvana myös!



En tosin tiedä miten paha palleatyra hänellä oli, mutta osa suolista oli keuhkoissa ja tämä keuhko ei pystynyt normaalisti kehittymään...



Voimia sinulle ja perheellesi!

Moikka!



Laitan sulle tähän mun viestin minkä kirjoitin tälle palstalle eilen. Samassa tilanteessa taidetaan olla.





Hei kaikille!



Kaipaisimme kovasti kohtalotovereita, kokemuksia ja kaikkea tähän liittyvää sikiön synnynnäisestä palleatyrästä.



Odotamme toista lastamme viikolla 21+3 ja rakenneultrassa viime perjantaina tämä järkyttävä tieto tuli esiin. Sikiöntutkimusyksikössä ollaan seurannassa ja uutta lääketieteentietoa ollaan saatu...



mutta... kaipaisin TODELLA kovasti kokemuksia saman kokeneilta perheiltä ja kovasti kiinnostaa se miten selvinneet lapset ovat jakselleet vaikeiden alkutaivalten jälkeen.



Olisimme kovasti onnellisia kaikista vastauksista saman asian kokeneilta tai samassa tilanteessa olevilta!

Tyttärelläni todettiin synnynnäinen palleatyrä heti synnytyksen jälkeen. Suolet olivat painaneet vasemman keuhkon osittain kasaan. Sekä sydän että ruokatorvi olivat siirtyneet vähän oikealle. Tyttö leikkattiin 4 päivän ikäisenä. Alku oli todella vaikeaa, mutta selvisimme kaikesta hyvin. Nyt lapseni on jo 4 vuotias terve, reipas ja iloinen tyttö. Alun hankaluudesta on muistona vain iso arpi vatsassa ja kaulassa. Mitään ongellmia vatsan toiminnoissa ei ole. Toivon teille oiken paljon voimia & haleja ja toivottavasti teilläkin menee kaikki oikein hyvin.

Moikka!



Kiitos viestistäsi! Muistatko, oliko teidän tyttären oikea keuhko minkä kokoinen? Entä oliko vasen painunut keuhko kovin pieni? Meillä ei vieläkään varmuutta toisen keuhkon (vasen)olemassa olosta... :(



Tänään oli viimeksi sikiöyksikön seuranta-ultra. Suolisto on todella hankalasti tiellä kun keuhkoa yritettiin kartoittaa...riskit ovat suuret, päivä kerralla yritetään mennä eteenpäin!

Moikka!



Kohtalotoveri täällä!



Kuinka teillä on sujunut?

Lähtipä edellinen nopeasti.

Meillä todettiin vauvalla myös palleatyrä kaksi päivää sitten. Se on oikean puoleinen palleatyrä ja munuaiset ja maksa ovat nyt painaneet oikean keuhkon täysin lyttyyn. Mulla nyt rv 30. Emme saaneet tilanteesta mitään muuta tietoa kuin tämän, joten olen nyt etsinyt netistä kaikkea mahdollista tietoa aiheesta ja täytyy sanoa, että se ei ole oloa kovin helpottanut. Ensi viikolla on aika yliopistolliseen sairaalaan jossa tilannetta katsotaan ja toivottavasti saadaan vastauksia lukuisiin mieltä painaviin kysymyksiin. Viikko vaan tuntuu tällä hetkellä kovin pitkältä ajalta odottaa!!

Onko teille annettu mitään selkeää ennustetta vai selviääkö tilanne kunnolla vasta kun vauva on syntynyt? Mitä tietoa olette saaneet? Miten synnytys tulee mahdollisesti tapahtumaan ja milloin? Tällä hetkellä ajatukset juoksevat kaikessa mahdollisessa maan ja taivaan välillä, huoli on iso.

Ihana jos jaksatte vastata!

Meille kävi todella huonosti.Tänään tulee tasan kaksi viikkoa vauvan syntymästä.Hän kuoli juuri ennen syntymää.Raskausviikkoja oli 30+4.Saimme tietää jälkeenpäin että vammat olivat niin pahat ettei mikään olisi pelastanut vauvaa.Myös toinen keuhko oli jäänyt kehittymättä.Suru ja ikävä on mitä valtavin.On shokki ja epätodellinen olo.Päivä kerrallaan on pakko jaksaa eteenpäin vaikka vaikeaa se on.Toivon kovasti sinulle ja perheellesi voimia tämän surullisen asian kanssa.Ette ole yksin..

ja voimia myös teille kaikille jotka olette vielä epätietoisia miten vauvan kanssa käy. Palleatyrä on yleensä vaikea vamma ja syntymän jälkeen mennään jonkin aikaa ihan vain hetki kerrallaan ja toivoitaan, että kaikki sujuu hyvin ja vauva saa parasta mahdollista hoitoa.Meidän tyttömme syntyi rv:llä 37+2 ja vasta silloin todettiin hänellä palleatyrä. En muista ollenkaan miten pieni hänen vaurioitunut keuhkonsa oli ja papereistakaan sitä ei selviä. Lääkärit sanoivat silloin, että onneksi raskaus meni näin pitkälle, jotta selvitymisprosentti on vähän parempi. Jos vauvan palleatyrästä olisi tiedetty aiemmin olisin synnyttänyt hänet yliopistollisessa sairaalassa nyt synnytys tapahtui keskussairaalassa ja sieltä hänet kidätettiin ambulanssilla 150 km yliopistolliseen sairaalaan. Kaikkien hoitojen ja yhden ison leikkauksen jälkeen n. kk syntymän jälkeen keuhkokuvaassa nähtiin, että keuhko laajeni hyvin, sydän siirtyi takaisin vasemmalle. Nyt meillä on kotona terve iloinen reipas tyttö.

Muistan, että lääkäri kielsi meitä menemästä nettiin tukimaan mitä palleaherniasta eli palleatyrästä sanotaan. Syyksi lääkäri sanoi, että netissä on asiasta paljon hyvää tietoa mutta myös paljon pahaa. Äiti joka on juuri kuullut vauvansa diagnoosin on jonkin asteen shokissa eikä näinollen osaa välttämättä suodattaa asioita ihan oikein. Itse en tyttären vauvaaikana katsonut selvityksiä netistä sillä uskoin mitä lääkäri kertoi. Olen ollut kiitollinen lääkärin sanoista ja siitä että toimin niin kuin hän sanoi.