EPISODINEN ATAKSIA TYPE2 12VUOTIAALLA

MOI!! En tiedä onko tää oikea paikka kirjoittaa. meillä diagnosoitiin toissa viikolla tytöllä tällainen harvinainen neurologinen sairaus kun episodinen ataksia type 2, sairaus on nyt sitten loppuelämän. lääkitys on aloitettu, tällä hetkellä kokeiluna toinen lääke. eka lääke piti kohtauksen poissa viikon. kohtaukset on seuraavanlaisia: tyttö tuntee, että taju lähtee, samantien jalat pettää ja kouristaa kovasti kippuraan, myös kädet hakeutuu koukkuun ja jalat päällekkäin, taju ei kuiteskaan lähde, tyttö pystyy kommunikoimaan kohtauksen aikana. ylävartalo usein kirjava ja veri ei kierrä jaloissa jalat kylmät, kohtaus kestää pahimmillaan yli kaksi tuntia. viimeeksi oli verensokeri pudonnut 2,2een, yleensä verensokeri on noussut kohtauksen aikana.(meillä 6v. diabeetikko, ni mittari kotona). Näitä kohtauksia on ollut marraskuusta lähtien, noin kuukauden välein muutama kohtaus aina peräkkäisinä päivinä. Onneksi nyt jotain faktaa, epätietoisuus on ollu kauheaa. tytölle tehty magneettitutkimus päästä selkäytimeen, uni eeg, keuhko, poskionteloröntgen ja vatsan sisäelimet ultrattu, kaikki ok. viime kohtauksen aikaan veri oli hapan, johtui ekasta lääkkeestä joka ei tehonnu. verensokerin laskua ei osannu neurologit selittää. tyttö tietty pelokas kun niin voimaton kohtauksen tullessa, kun ei itse pysty sille mitään. koulusta viety ambulanssilla ja kerran medihelillä, kotoa useasti ambulanssilla. jalat ei kanna useisiin tunteihin kohtauksen jälkeen. ONKO KENELLÄKÄÄN TIETOA KO. SAIRAUDESTA?