Refluksilasten vanhempia, onko teitä täällä...?

Ensiksikin suosittelen yahoon refluksilapset keskustelu oorumia. En vaan osaa sitä sinulle linkittä, jospa joku muu auttaa. Siellä paljon refluksilasten äitejä, joten vertaistukea löytyy.



Meillä on kesäkuussa vuoden täyttänyt poika, jolla oli paha refluksi. todettiin ph-mittauksella ja tähystyksessä ruokatorvessa selvä tulehdus. ollaan muidenkin vaivojen takia hoidossa lastenklinikalla ja siellä asia hoitui nopeasti. Meillä näkyvä refluksi johtui maito- ja vilja-allergioista, kun ne poistuivat ruokavaliosta rauhoittui myös oksentaminen, mutta tutkimusten mukaan pojalle jäi hiljainen, silentrefluksi, jossa hapanta vain nousee ruokatorveen, mutta ei suuhun asti.



No meillä tosiaan tilanne kirurgien mielestä niin paha, että pojalle tehtiin kuukausi sitten fundoplikaatio, eli mahaporttia kiristettiin leikkauksella. Siihen loppui meidän pojan refluksi. Toimenpide oli helpohko, toipuminen nopeaa, kolme päivää meni sairaalassa ja kotiutuessa meni jo ruoka alas hyvin. Nyt ei tarvita enää lääkitystä ja poika nukkuu yönsä.



missä te olette hoidossa? Tilanteelle täytyy tehdä jotain, johan tuosta kärsii lapsikin kun ei saa nukuttua. Meillä myös loistava yksityinen lääkäri oka on gastroenterologi, eli osaa auttaa refluksi asioissa. Joten jos olette pääkaupunkisedulta ja on mahdollista käyttää yksityislääkäriä niin häntä suosittelen.

Sivuille pitää rekisteröityä, mutta siellä valtavasti tietoa ja vertaistukea



http://health.groups.yahoo.com/group/refluksilapset

Meillä on nyt 9kk ikäinen poika, jolla on todettu refluksi 5 vkon iässä. Maitoa tuli ylös joka rööristä, poika oli tuskainen, levoton, itkuinen, ei nukkunut päivisin eikä öisin. Vein suoraan gastroenterologille ja sitä kautta päästiin sairaalan hoitolistoille.



POjalla on myös spasmitaipumusta mahaportissa, kaarimaisia oksennuksia on eräskin kerta siivottu lattioilta, sängystä jne. Edelleen, päiväunet on äärimmäisen huonoja, vaatii pystyasennossa nukuttamista, herää tunnin aikana pahimmillaan neljä kertaa. Yöt huonoja, pahimmillaan herätään tunnin välein. HErää usein yskimään, kakomaan jne. Olen väsynyt, uupunut, joskus jopa kiukkuinen. MEilläkin toinen lapsi, jonka olen joutunut pitämään osa-aikaisessa hoidossa, kun poika on niin työläs hoidettava.



Voisin kirjoittaa kirjan tästä ensimmäisestä 9kk pojan kanssa mutta jätettäköön väliin. Sairaalassa käydään säännöllisesti seurannoissa, lääkitystä on koko ajan lisätty ja siltikin tilanne on edelleen aika kehno. Kertaalleen poika on höräissyt puklut väärään rööriin ja keuhkokuvissa on rampattu sen takia. Korvakierre alkoi 4kk ikäisenä ja viime vkolla laitettiin putket. Tällä hetkellä meillä on käytössä Prepulsid, Zantac ja Primperan. Primeperanista ollut se hyöty, että nuo spasmitaipumukset on saatu pois. Vuoden ikäisenä katsotaan tilannetta uudestaan, tarvitaanko leikkausta. Niistähän kokemukset lapsilla aika huonoja, purkaantuu jne.



Allergioita on tutkittu, verikokein, itse olen ollut maidottomalla, viljattomalla ruokavaliolla. Näillä ei merkitystä meininkiin. Viheliäinen vaiva, kertakaikkiaan. Kyllä tämä tauti syö koko perheeltä mehut totaalisesti...Jaksamista sinulle! Pst, meillä on mahdollisuus mennä sairaalaan osastojaksolle, kun omat voimat alkaa uupumaan. Olisiko teillä siihen mahdollisuutta?

Kiitos, mukavaa kun saa hiukan vertaistukea. Pirullinen vaiva todellakin ja ihme tuntematon loppujen lopuksi. Meillä melkein kaksivuotiaan pojan kanssa vetkuteltiin melkein vuosi ennenkuin saatiin refluksi todetuksi. Se vuosi oli pitkä kuin nälkävuosi! Kun toinen vauva syntyi ja oksentelu, huono nukkuminen ja itkuisuus oli karmeimmillaan ja itsellä oli tunne että hitto vie tämä ei voi olla normaalia niin neuvolassa ehdotettiin vauvan ongelmien syyksi äidin masennusta..

Silloin paloi sekä multa että lasten isukilta käämit ja mentiin suoraan yksityiselle toteamaan toisenkin lapsen refluksi. Näin ollen ei olla päästy Lastenklinikan asiakkaiksi ollenkaan. Ikävä vaan, että tuon Mehiläisen lääkärin kanssa on ollut tympeää olla tekemisissä, häntä ei saa puhelimitse edes kiinni, ei vastaa soittopyyntöihin jne. Mielläni ottaisin vastaan vinkkejä hyvistä lääkäreistä.



Lääkityksenä meillä on prepulsid. Allergioita meillä ei ole tutkittu lainkaan. En tiedä miksi. Tuo sairaalahomma (nukkuminen siellä) olisi unelmien täyttymys, kiitos vinkistä!! Miten sinne pääsee?? Olen välillä myös tositosi kiukkuinen tästä univelasta johtuen. Meilläkin on molemmilla ollut ongelmina jatkuvat korvatulehdukset, toinen on putkitusjonossa, toiselle ei ole vielä lupaa tullut. En olisi voinut kuvitellakaan, että äitinä oleminen on näin rankkaa!! Huh, toivottavasti tämän voi unohtaa sitten joskus.



Voimia teille muille saman homman kanssa painiskeleville! ISO HALI!!

Minä menin aikoinaan pojan kanssa suoraan yksityiselle lääkärille, kun aloin epäilemään, että kaikki ei ole kunnossa (poika oli siis tuon 5 vkoa silloin). Tuo gastroenterologi lähetti meidät suoraan yliopistolliseen sairaalaan mahan ultraääneen ja labroihin, lähinnä mahaportin ahtauman poissulkemiseksi. Tuossa mahan ultraäänessä näkyi hyvin selvänä reilu refluksi ja aloitettiin Prepulsid. Tätä edelsi parin vkon käyttö Gavisconia, josta ei merkittävää hyötyä.



Tuon ultraäänen jälkeen poika siirtyi automaattisesti Tayssin asiakkaaksi ja kaikki kontrollit on järjestetty siellä. Kontrolleja on ollut aluksi kuukauden välein, että ollaan saatu tuo lääkeasia kuntoon ja nyt meillä on 3kk välein kontrollit. Puhelimen kautta on hoitunut kiireelliset asiat. Mitään moittimista minulla ei ole pojan hoidosta. Aina kysyvät vanhempien jaksamista, meille ehdotettiin sairaalan unikoulua jo 5kk ikäisenä, silloin en siihen kokenut tarvetta.



Viime kontrollin jälkeen pojalle laitettiin osastopaikka" lähete" eli nyt putkituksen jälkeen katsotaan tilannetta, helpottaako yhtään ja mikäli ei, on hänellä paikka neurologiselle osastolle, jonne voi mennä koska tahansa. Se tuntuu sellaiselta turva-ajatukselta eli tiedän, että kun voimat todella loppuu ja seinä tulee vastaan, on minulla takaportti. Tämän lisäksi meillä on koko ajan vetämässä päivystyksellinen lähete keuhkokuvaan eli koska tahansa voidaan mennä otattamaan keuhkokuva, jos on pienintäkään epäilystä aspiraatiosta. Poika oli tosiaan 3kk, kun oli höräissyt puklut vääriin rööreihin, oireina jatkuva yskä. Limainen ja yskivä tämä on koko ajan tosin...



Meille on Hortensia sanottu, että kun tilanne tulee liian pahaksi, voi koska tahansa marssia päivystyksestä sisään ja sitä kautta sairaalan osastolle. Kun siis olet siinä pisteessä, mene rohkeasti hospitaaliin. Minä en koskaan ole ymmärtänyt, että tälläisestä taudista voi olla näin paljon arkielämää vaikeuttavia seikkoja. Tämä on kuin koliikki, josta et tiedä, kuinka kauan kestää ja se on päällä 24h/vrk. Meidän poika on ainakin tosi perustyytymätön, narisee ja vikisee aamusta iltaan. Olen totaalisen kiinni hänessä. Unohdin mainita, että noiden meidän käyttämien lääkkeiden lisäksi annetaan Levolaccia aamuin illoin. Noiden refluksilääkkeidenhän pitäisi pistää mönjää eteenpäin vauhdilla ja edesauttaa suolen tyhjentymistä mutta meillä ei toivottavaa vaikutusta tuohon ole tullut.



Juupa juu. Jaksamista teille! Minä olen henkisesti allerginen anopin jatkuville kommenteille, kuinka " hänenkin lapsensa ovat pienenä puklailleet ja ovat olleet ihan terveitä..." . Ihan ei taida ymmärtää, että täällä ei puklailla suu messingillä vaan pojan on selkeästi paha olla.

Tiina Tuomelaa, joka ottaa vastaan ainakin Itäkeskuksen ja Järvenpään pikkujäteissä ja Tikkurilan mehiläisessä. Aikoja on aika vaikea saada, jonot ovat pitkähköjä, hän on erittäin suosittu allergialääkäri. Mutta on kyllä todella mukava ja asiansa osaava. ja ottaa vanhemmat tosissaan ja yrittää aina keksiä ratkaisua ongelmaan.



Refluksihan on siitä kavala tauti, että se aiheuttaa paljon juuri noita muitakin sairauksia. meillä poika on syönyt ensimmäisen vuotensa aikana 16 antibioottikuuria korviin ja korvat on putkitettu kolmeen kertaan. Astmalääkkeitä on kulunut ja osastolla ollaan oltu hengitysvaikeuksien kanssa. Nyt leikkauksen jälkeen ollut kesäflunssa ei mennytkään korviin eikä aiheuttanut hengenahdistusta. Joten jospa tuosta refluksin takia tehdystä leikkauksesta olisi apua näihin muihinkin vaivoihin.