Protopic..

Aikuisena tuoreena käyttäjänä voin sanoa, että alkupäivien kutina oli niin hirveää, etten pystynyt nukkumaan seuraavan yönä juuri ollenkaan. Itse tein sitten aikani tuskailtuani niin, että laitoin protopicin päälle kortisonivoidetta, jota tuskin saisi tehdä, mutta ainakin sen lievitti AIVAN TAJUTontA KUTINAA. Pari päivää kutina kesti, mutta sitten minulle alkoi tulla ihottumalänttejä sääriin ja käsivarsiin, ja lopetin koko voiteen käytön. Lääkärini ei ollut moisesta kuullut, mutta kokeiltuani voidetta uudelleen kävi taas niin. Mutta uuden kokeilukerran jälkeen uutta kutinaa ei enää tullut.

Meillä lapselle ei ole tarvinnut Protopickiä laittaa, mutta itselläni se on ainut mikä auttaa. Aluksi sivuoireet on kyllä tosi rajut, mutta ne ei kestä montaa päivää. Ainakin itselläni toimi myös niin, että kun ekoina päivinä laitoin Protopickiä pienelle auleelle, ne sivuoireet tuntuivat siinä. Kun sitten muutaman päivän jälkeen sivuoireet lakkasivat, sain läärättyä Protopickiä kaikkialle missä sitä tarvitsin ilman lisäoireita. Ihohan on elin, kai se koko elin tottuu rasvaan kerralla, vaikka alkuun rasvaisi vain pientä aluetta. Eli voisitko näin saada lapsen kutinan minimoitua, että laittaisit alkuun Protopickiä vain pienelle alueelle ja kun kutina/kuumotus-vaihe on mennyt ohi, laitat koko käsiin? Minulla ainakin on toiminut hyvin näin ja kun iho on välillä ok eikä Protopickiä tarvitse käyttää, ei sivuoireita tule kun pienen tauon jälkeen joudun uudelleen ottamaan rasvan käyttöön. Pitkien taukojen jälkeen (raskaus- ja imetysaikana kun ei Protopickiä saa käyttää) sivuoireet on taas tulleet, mutta olen minimoinut ne tuolla samalla tyylillä, eli aloittanut rasvauksen pienelle alueelle ja hoitanut koko ihon kuntoon vasta kun iho on taas tottunut ja saan läärätä rasvaa ilman sivuoireita.

tyyneys ja timaha kokemuksista ja vinkeistä! Täytyy kokeilla tota, että laitan vain pieneen osaan kättä rasvaa ensin ja laajennan aluetta sivuvaikutusten vähennyttyä. Otitteko te ataraxia/zyrtexiä/xyzalia ja auttoiko se yhtään? Pystyittekö olemaan raapimatta ihoa rikki? Mietin, että neiti varmasti raapii ihonsa rikki ja laitanko sitten protopicia rikkinäiselle iholle? Onko teistä kumpikaan syönyt disperiniä ennen rasvausta? Sen kuulemma pitäisi auttaa..

Musta nyt ei apua ole vastaamisen suhteen,mutta tuolta aiemmin luin,että ootte saaneet joitain allergioita selvitettyä? Mikä tilanne muuten? Meidän allergisella poitsulla oli sormet järkyssä kunnossa viime alkukesästä. Jouduin jopa viemään lääkärille näytille kun yksi sormenpää oli ihan auki. Pelkäsin,että saa jonkin pöpön vielä sitä kautta. Ohjeeksi meille annettiin fucidin-voiteen käyttö ja se paransi nopeasti sormen ja muutkin sormet " pehmenivät" . Ootte varmasti jo fucidinin kokeilleet,mutta meillä se auttoi tosi hyvin.

En ole ottanut Protopickin kanssa mitään antihistamiineja. En myöskään ole kuitenkaan raapinut ihoa rikki, lapsen kanssa varmaan on vähän eri, aikuinen kun pystyy vähän käyttämään tahdonvoimaakin tuohon raapimiseen (paitsi ehkä yöllä, kynnet vaan tosi lyhyeksi :-)) Meillä iho-oireilevalla lapsella kuitenkin onneksi toistaiseksi riittänyt Sibicort, kun allergian aiheuttajat on löytyneet varsin tehokkaasti (vaikka dietti onkin sitten tosi niukka). Myöskään aspiriinin tehosta Protopickin sivuvaikutusten lievitykseen minulla ei ole tietoa, koska en voi itse käyttää aspiriinia allergiaperäisen keuhkosairauteni vuoksi.

Itse syön jatkuvasti antihistamiinia, eikä se lievittänyt Protopicin aiheuttamaa kutina yhtään.

SandraMariina - 18.02. 16:48 (5/7)

Moikka!

Harmin paikka, ei siis taida auttaa vaikka antaisin xyzalia ennen rasvausta :( Lääkäri sanoi, että disperin on hyvä ennen rasvausta, mutta lapsille ei voi antaa.



Sandramariina; Mun on pitänyt sulle kirjottaakin, mutta on vaan jäänyt ja jäänyt..



Eli mihinköhän viimeks jäimme? Käytettiin just sitä fucidin-kortisonia kolmesti päivässä viikko, neuvola lääkärin ohjeen mukaan, mutta kädet eivät parantuneet. Eivätkä ole ennenkään fucidin-kortisonilla parantuneet. Soitin sitten neuvolaan ja saatiin lähete yliop sairaalan ihotautipolille. Samalla lopetin kortisonin käytön, edes muutamaksi päiväksi ja kädet " rajahtivät" , turposivat, olivat aivan kuumat, visvoivat, niissä oli mustanpunaisia kohtia ja monia rikki revittyjä haavoja. Kipeät eivät olleet.

Soitin ihopolille ja antoivat meille ajan parin päivän päähän, kiireellisinä. Siellä sanoi ihotautien poliklinikan ylilääkäri, joka on varmasti yhtä ja toista nähnyt, ettei ole koskaan nähnyt tämän ikäisellä niin pahaa käsi-ihottumaa.. Musta se kertoo hyvin sen, minkä näköiset siis olivat.. ;( Saatiin niihin, vahvempi kortisoni-antib rasva (duocort), metyleenisini rikkoumiin ja sinkkisukat (zip zoc) eli sellaiset kääreet. Mitään testejä ei ekalla kerralla voitu tehdä, koska ilman xyzalia emme tulleet toimeen (kokeilimme kyllä, kamalin seurauksin..).

Hoidoilla kädet oli jo vuorokauden jälkeen paremman näköiset! Neiti halus pitää kääreitä yötä päivää, onneksi, niin paranivat nopeaan tahtiin. Samaten viikon verran meillä nukuttiin joka ikinen yö raapimatta!!! Joskus saatto herätä kerran, pissalle, mutta silloinkaan ei raapinut. Niin hyvässä kunnossa kädet eivät ole olleet vuoteen eikä meillä ole nukuttu niin hyvin ainakaan puoleen vuoteen. Itsekin tunsin itseni ihmismäiseksi kun aamulla heräs. Ja neiti oli paljon pirteämpi.

Eikä kutinalääkettä tarvittu ollenkaan.

No duocort lopetettiin ja mentiin ihotesteihin, joissa siis näkyi koira, porkkana ja selleri. Verestä näkyi samat. lapputesteihin mennään maaliskuun puolessa välissä. Eli kaikki näytti valoisalta... MUTTA nyt ollaan taas siinä pisteessä, että sormet, toinen ramme ja rystyset on verillä. Yritän taas samoja hoitoja, että saisin ihon ehjäksi ennen protopicin kokeilua. Käsien huononeminen alkoi heti kortisonin pois jätön jälkeen. Soitin ihopolillekin ja siellä sanottiin, että kyllä kortisonissa pitäisi taukoa pitää.. Nii-in, kyllähän mä sen tiedän.. Ruokakirjanpitoa on nyt pidetty ja esim omena jätettiin kokeeksi pois, mutta joka ikinen yö raavitaan. Nyt ei niin kauaa kerralla, mutta usein. Ja äiti on taas aamuisin niiiiiin väsynyt, kuten tyttökin. Nyt mietitään menevämme espoon mehiläiseen ravitsemustieteen professorin luo.. Yks tuttu tyttö on saanut sieltä apua. En sitten tiedä..

Yks vaihtoehto on, että jätetään kaikki pois ruokavaliosta. Sitä vähän luulinkin, että tehdään, mutta ei. Tietty oli ensin järkevä kokeilla mitä testien mukaan allergisoivien pois jättä auttaa. Tuntuu vaan, että alan olla ihan epätoivoinen ja masentunut ja epäilen ihan kaikkea mitä tytön suuhun nyt annan. Että jos se onkin sille allerginen tai tolle tai ei milleen..

Nytkin lautanen on karun näköinen. Vaikka mulle sanottiin polilla kahteen kertaan, että mitään ei saa jättää varmuuden vuoksi pois, niin paprikaa en ole antanut, enkä tomaattia. Herneitä ja kaaleja tyttö ei syö, eikä kesäkurpitsaa. Porkkanaa siis ei saa antta eikä sitrushedelmiä. Ja nyt jätin omenankin pois. Maissista onneks tykkää ja kurkusta, mutta siinä ne sitten onkin.. Oikein vitamiinpitoista.. ;(

Että selleinen purkaus..

Epätoivoinen stenval

Mä jatkaisin silti kortisonin käyttöä jos se pitää ne kädet jollain lailla kunnossa. Jos sua pelottaa kortisonin haittavaikutukset niin mä voin sanoa,että me ollaan oltu/ollaan kortisoniloukussa pojan kanssa. Kohta 3v ollut kortisoni käytössä elidelin lisäksi. Tilanne on meillä ainakin se,että muuta vaihtoehtoo ei ole:( Nyt toki ollaan jonkinmoisella menestyksellä kokeiltu LV rasvaa,mutta en uskalla ajatella vielä sen sopivuutta. Mieheni totesi,että ei auta muu kuin aloittaa kierros alusta rasvojen kanssa ja LV meillä oli ihan ekana käytössä. No joo,se meidän tilanteesta.



Kesällä mä kokeilin kanssa pojalle niitä sinkkikääreitä ja tehosivat kyllä pahimpana aikana. Meillä kesä huononsi käsien kuntoa huomattavasti ja kauhulla odotan seuraavaa siitepölykautta. Nyt näin talvella pojan kädet ovat olleet ihme kyllä hyvässä kunnossa.



Onko teidän tytöllä nyt ihottumaa muualla kuin käsissä? Kädethän kyllä ovat atoopikon " heikko" kohta,mutta aika hurjalta kuulostaa tuo teidän tilanne:( Musta ei nyt ole neuvoja antamaan,mutta mä voin kyllä kuvitella tilanteenne. Mutta " hyvä" että ootte joitain allergioita saaneet selvitettyä,siitä on hyvä jatkaa. Luulenpa,että vielä löytyy joitain muitakin allergioiden/oireiden aiheuttajia. Toivottavasti nyt saisitte pian kädet parempaan kuntoon ja muutenkin selviteltyä tilannetta paremmin! Tsemppiä!



Kirjoitellaan vielä lisää aina kun siltä tuntuu!

Kiva kuulla, että on tyytyväisiä protopicin käyttäjiä, toiv meistäkin tulee sellaisia..



SANDRAMARIINA; Neidillä on ihottumaa myös polvi-ja kyynärtaipeissa, reisissä on ihottuma länttejä, niska on usein raavittu samoin kyljet ja alamaha. Mutta näistä kaikista ihottuma on välillä (melkein) kokonaan pois. Kädet on aina olleet suurin ongelma.



MAGGIE; Duoderm oli hyvä ajatus, täytyy ottaa puheeksi seuraavan kerran kun mennään ihopolille, että saatais resepti. Ja tosiaan protopiciä ei voi laittaa rikkinäiselle iholle, kuten kirjoitit. en epäillyt sanojasi ;), mutta en ollut lukenut viestejä, ennenekuin eilen aamulla soitin ihopolille kysyäkseni asiasta. Samalla kysyin voinko laittaa ZipZocit ettei raapisi ja sh sanoi, että kyllä voi laittaa.. Vaikka pakkausselosteessa tosiaan lukee, että ei saa peittää sidoksilla eikä kääreillä..



Eilen aamulla sitten laitoin protopicia ensim kerran. Laitoin oman sormenpääni kokoiselle alueelle toiseen käteen (täältä saatu neuvo :) ). Ja ensin annoin panadolin. Päivä meni hyvin, neidin sormet ja ranne kyllä raavitutti, mutta eri kädestä ;) Yöllä sitten itkeskeli ja huuteli useasti, silloin luulin sen johtuvan kurjasta olosta, kun päivällä tuli nuha, mutta yhdessä vaiheessa huomasin, että olikin ottanut kääreen pois siitä kädestä missä oli protopic ja kääre oli veressä. Ei kylläkään ollut raapinut siitä kohtaa mihin protopicia laitoin. Eli oli ilmeisesti kirvellyt. Nyt hassu kysymys, mut voihan samaan kämmenselkään laittaa protopicia ja kortisonia, kunhan ei laita päällekäin?? Näin tein, koska muuten protopc kokeilu jäisi tähän, koska oli raapinut ihoa rikki asti. Ja jos en ala sitä kortisonilla hoitaa, raapii vaan enemmän.. Huokaus..



Sitten niistä kasvain huhuista. Kysyin asiaa ihotautilääkäriltämme, joka on yliopistollisen sairaalan ihotautipoliklikan ylilääkäri eli toiv osaa asiansa ;) Hän kertoi, että kasvain huhut ovat vain hysteerisen kansan hysteriaa.. (siis ei meidän ;) ) Kertoi mistä huhu oli lähtenyt, mutta en nyt muista miten se meni. Jotenkin niin, että tiettyä kasvaintyyppiä esiintyi protopicia sairastavilla, mutta loppujen lopuksi sitä oli verrokki ryhmällä yhtä paljon. Hän sanoi olevansa menossa johonkin ihotautipäiville, missä nimenomaan puhutaan protopicin turvallisuudesta. Ja sanoi, että hän käyttäisi ainakin lapsellaan, jos tarve olisi.

Kyllähän sitä on paljon tullut mietittyä protopicin mahdollisia pitkäaikaivaikutuksia ja mielelläänhän sitä olisi laittamatta. Kuten kortisoniakin. Mutta pakkohan ihoa on hoitaa. Ja toisen kutinaa ja kärsimystä..

Kiitokset teille, kun lievititte ahdistusta täällä päässä. :)

stenval

nyt muuten puhuin läpiä päähäni. Eli siis raskauden aikana EN takrolimuusia käyttänyt, mutta IMETYKSEN aikana kyllä (imetin 1v4kk) ja tämän varmistin omalta ja ihotautilääkäreiltä. Sori.



Tutti the lahopää ;)

...sain ostettua protopiciä tänään. Mä en ollut edes yrittänyt sitä ostaa, kun viime kerralla farmaseutti väitti sitä mitä aikaisemmin kirjoitin. Täältä saamieni " vinkkien" perusteella kävin sitten eilen apteekissa ja tilasivat sitä meille pari tuubia. Kyselin myös mahdollisesta kasvainjutusta ja myynnin lopettamisesta ja hän kertoi myös kasvaimien esiintymisestä samoin kuin protopiciä käyttäneillä. Ainoastaan oli lopetettu se isomman tuubin myynti, mutta tätä pienempää on edelleen saatavilla.



Lapsikin tuli kotona tyytyväiseksi, kun näki minun ostaneen taas sitä hyvää rasvaa, joka auttaa.



Kiitos " vinkeistä" ja sorry jos aiheutin toisille huolia tän yhden farmaseutin kertomilla jutuilla.



-Masuasukkiko

Tyttöni, nyt 3 vuotta, käytti protopicia n. 7 kk:n ikäisestä puolitoistavuotiaaksi asti. Sen jälkeen ihottuman kanssa on pärjätty runsaalla perusrasvauksella ja kortisonivoiteilla. Itsekin olen Protopicia välillä käyttänyt.



Muistan lukeneeni jostain Yahoon allergiapalstalta, jossa vietin aikaa, kun allergiat ja iho-oireet olivat tuoreempi juttu, että protopicin käyttäjillä oli todettu olevan hiukkasen enemmän kasvaimia kuin taviksilla. Joku antoi linkkejä, joissa oli aiheesta. Muistan jonkun myös arvioineen, että tuohon saattaa vaikuttaa sekin, että ihosairaat tutkivat ihoaan enemmän ja mahdolliset kasvaimet sitten myöskin löytyvät helpommin - eli diagnosointi on tehokkaampaa.

juu, tutulta kuulostaa ongelmat, just aloitin taas meidän neidille sibicortin ja laitoin käsiin joissa oli pieniä haavoja, saako näin tehdä?

Mietin meinää, että on joskus tainut ehkä tulla laitettua protopic:kiäkin samoin.



Mutta onko muilla kokemusta Dr Baumann:in Skin Ident body lotionista. Meillä se on auttanut aika hyvin selviytymään ajasta joilloin ei saa käyttää kortisoni voiteita ja se on mielestäni nopeuttanut ihon parantumista yhdessä sibicortin kanssa (rasvailen taputellen kahden tunnin välein). Tämä skin ident on toiminut paremmin kuin elidel ja selkeästi auttaa kutinaan ja pitää kosteutta paremmin kuin edes öljyt. Skin identissä ei ole kuulemma mitään elimistölle vierasta ainetta, eli on toiminut meidän moniallergisella, jolla siis kädet on aika pahat.

Viime talvena pojan käsivarret menivät niin pahaan kuntoon, että lasten ihotautilääkäri kirjoitti Protopicia. Alkuun hoidettiin myös Duocortilla ja ZipZoceilla tulehdus pois. Meille ainakin on sanottu, että Protopicia ei saa laittaa rikkinäiselle tai tulehtuneelle iholle. Protopicilla rasvattua kohtaa ei saa myöskään peittää millään kääreellä. Meille Protopic on sopinut todella hyvin ja pitänyt ihottumat kurissa. Yöksi laitetaan aina pienet sukat käsiin, ettei raapisi ainakaan niin pahasti. Tosin joskus sukanpäätkin ovat veressä, että kyllähän niilläkin auki saa, jos tarpeeksi hankaa.. Olettehan myös huomanneet pakkausselosteesta, että ennen ja jälkeen rokotusten pitää pitää hoitotauko Protopicin käytössä. Pahimpiin ihottumakohtiin voi myös laittaa apteekista saatavaa Duoderm tekoiho " laastaria" . Laitetaan kortisonia alle ja sopiva pala Duodermiä päälle. Duoderm hengittää ja sitä voi pitää niin kauan kuin pysyy kiinni, (estää siis raapimisen). On tosi kallista, mutta on tuonut meille avun sitkeimpien läiskien kanssa ja jos saa reseptillä niin vakuutus korvaa, ellei sidetarpeita ole rajattu pois.

Voimia kaikille ihottumien kanssa taisteleville. Toivotaan, että kevätaurinko alkaisi pian lämmittää ja ihottumahuolet taas ainakin hetkeksi katoaisivat.

Saako Protopicia taas apteekeista. Olin ostamassa sitä viime vuoden lopulla ja sain viimeisen tuubin mitä heillä oli ja sanoivat ettei sitä enää valmisteta. Valmistaja oli kuulemma vetänyt sen pois markkinoilta, kun oli epäilty sen aiheuttavan kasvaimia.



Meillä on 11v. poika jolle Protopicia on käytetty menestyksekkäästi kuureina atooppiseen ihottumaan jo viiden vuoden ajan. Poika ei ole pahemmin kirvelystä ja kutinasta valittanut, mutta itselläni olen sitä samaan vaivaa kokeillut ja inhottavasti alkaa kutiamaan. Mielelläni ostaisin sitä pojalleni, koska se tuo huomattavan avun paremmin kuin kortisonivoiteet.



Näin talvella ihottuma on tosi paha ranteissa, nilkoissa ja kasvoissa. Suurimman ongelman aiheuttaa lumi, joka pihaleikeissä pääsee iholle. Tietenkin hyvällä pukeutumisella saadaan hiukan ehkäistyä, mutta eihän tuon ikäinen enää anna äidin auttaa pukemisessa, siten että ranteet saataisiin suojattua. Samoin sormiin ilmaantuu kutisevaa ihottumaa jos kädet pääsevät kylmettymään. Lumikosketuksesta tulee todella inhottavaa kutinaa ja paukamia aina niihin paikkoihin mihin sitä pääsee iholle asti tai jos esim. hihansuut kastuvat lumesta.

Oikeastikko Protopic vedetty pois markkinoilta!!??



Olen käyttänyt itse jo useamman vuoden, mutta ostin useamman tuubin vuosi sitten ja siksi en ole tarvinnut lisää. Tahtoisin kuulla tuosta kasvain-jutusta ym. Kellään tietoa?



En lukenut kaikkia viestejä läpi, mutta pisti silmään kun sanottiin ettei saa käyttää rask. ja imetyksen aikana. Itse kyllä käytin ja asian tarkastin lääkäriltäni+kahdelta ihotautilääkäriltä!? Tosin käytän vain kasvojen alueelle.



Mä olen myös käsittänyt että kortisonia ja Protopic-voidetta ei saa käyttää samaan kohtaan ihoa (siis ainakaan samaan aikaan). Onko tämäkin vanhentunutta tietoa?



Alkuperäiseen kysymykseen sen verran, että itselläni alkupäivinä oli kova kuumotus ja kirvely alueella. Teho näkyi jo parin päivän päästä ja ehdottomasti olen " Protopic-fani" koska se on ollut ainoa jolla olen saanut kasvoni ja varsinkin silmäluomeni " ihmismäisen" ja normaalin näköiseksi. Kymmenien vuosien kortisoni rumba oli ohi tämän ansiosta :)



Entäs Elidel? Ei ole niin tujua kuin Protopic, lisäksi voidekoostumus paljon kevyempi.

Onko kellään tietoa aiheesta ja tuosta " kasvainhuhusta" ??

En tosiaan muista sanatarkasti farmaseutin puheita, mutta korosti kuitenkin, ettei kannata hermojanssa menettää sen kasvainjutun osalta. Todennäköisesti se on valmistajan ylireagointia, jottei mitään pahempaa ainakaan pääsisi tapahtumaan. Näitä kasvaimia on havaittu ulkomailla, ei siis Suomessa ja yhteyttä Protopiciin ei oltu vielä täysin todistettu, joten ei kannata pelästyä aivan hirvittävästi.



Mua kans harmitti todella paljon, kun kuulin myynnin lopettamisesta, sillä se tuntuu olevan yksi harvoista rasvoista, joka todella auttaa poikani ihottumaan. Pääasiassa olemme kans käyttäneet kasvojen alueella. Nyt kyllä alkaa ihmetyttämään tuon farmaseutin puheet, kun lueskelin teidän kirjoituksianne. Täytyy varmaan yrittää uusituttaa pojan resepti ja yrittää sen jälkeen vielä saada rasvaa jostakin.



Lueskelin kans ettei raskauden aikana saa käyttää, joten olenkin yrittänyt ahkerasti pestä omia käsiäni pojan rasvauksen jälkeen.



Itselläni käytin aikaisemmin Uniderm-nimistä kortisonisalvaa. Se oli myös sellaista vaseliinimaista ja toimi omaan atopiaani todella hyvin. Myös sen valmistus lopetettiin. Jotenkin tympii kun hyvien itsellä toimivien aineiden valmistus lopetetaan. Samoin kävi eräälle päänahkaan tarkoitetulle kortisoniliuokselle, jonka nimeä en nyt muista.

Tuo tieto, että Protopicia ei enää ole saatavilla, EI pidä paikkaansa. Olen itse farmaseutti eikä tuollaista tietoa ainakaan meille apteekkiin (Tampereen seudulle) ole tullut. Tarkistin äsken vielä tukusta saatavuustiedot ja Protopicia on ihan normaalisti myynnissä. Miedompaa voidetta eli 0.03% on 30g tuubia ja vahvempaa eli 0.1% on 30g ja 60g tuubia.



Älkää siis turhaan huolestuko :-)