"Erityislapsesta" normaaliksi

Kiitos hyvistä vinkeistä!

Saako si-häiriöinen vammaistukeakin? Tuli vain mieleen, kun tätä luin. Itselläni si-häiriöinen lapsi joka vaatii enemmän huomiota ja hoivaa kuin ns. terve lapsi.

[quote author="Vierailija" time="02.08.2015 klo 19:18"]

Saako si-häiriöinen vammaistukeakin? Tuli vain mieleen, kun tätä luin. Itselläni si-häiriöinen lapsi joka vaatii enemmän huomiota ja hoivaa kuin ns. terve lapsi.

[/quote]

En osaa sanoa. Meille sanottiin sairaalassa että hakekaa vammaistukea ja laittoivat lääkärinlausunnon kelaan. Vammaistuki on kolmiportaista. Luulisin että 1. portaan kriteerit täyttyvät? Saako lapsesi kelan maksamaa terapiaa? Silloin pitäisi saada myös vammaistukea.

Jos haittaa ilmenee ja lri tukee niin saa.

Lisää uskoa tulevaisuuteen eli hyviä kokemuksia. T. Autismin kirjoisen lapsen äiti

Miten pääsen eroon katkeruudesta? Olen oikeasti kateellinen ns. tavislasten vanhemmille. T. Autistin äiti, ainoa lapsi

voi pärjätä hyvin elämässä. Mutta tärkeintä on ymmärtää, että lapsi (ihminen) on arvokas sellaisena kuin hän on. Suoritukset ovat suorituksia, on ihan saman tekevää ihmisen elämän kannalta osaako lapsi luistella tms. Tai aikuinen ajaa autoa (monella älykkäällä ei ole ajokorttia tässä maailmassa, so what?). jne...

Moni kovapalkkainen johtajakin on onneton ja masentunut, alkoholisoitunut tms. tai sisältä tyhjä koliseva tynnyri. Asema ei tuo elämän merkitystä pelkästään. "Heikkolahjainen" (mikä yök-sana) voi elää merkityksellisen ja produktiivisen elämän myöskin, ei ehkä suuryrityksen johtajana tai neurokirurgina, mutta toisella tavalla. Ja olla monessa tapauksessa onnellisempikin, kuin suorittamisen kautta elämäänsä elävä.

Vanhempana toivoo lapselleen parasta, ja vamma on aina kriisi ja kasvun paikka. Mutta mikä on parasta? Meistä normaalilahjaisistakin suurin osa elää pientä elämää ja tekee melko suorittavaa ja helppoa työtä. Onko siinä lopultakaan mitään vikaa tai pahaa? Nykyään vaan syynätään ja mitataan niin hirveän tarkkaan, että kaikki kehittyvät käyrillä. Se menee liian pitkälle ja tuo turhia paineita. Olevinaan eletään suvaitsevasta aikaa ja erilaisuus on pop, mutta oikeasti erilaisuus on hirveä uhka, jota 100 terapeutin ryhmä yrittää parantaa. En sano, että apu olisi pahasta, apu on hyvästä. Mutta erilaisuus pitäisi myös pystyä hyväksymään oikeasti. 

[quote author="Vierailija" time="02.08.2015 klo 21:05"]

Miten pääsen eroon katkeruudesta? Olen oikeasti kateellinen ns. tavislasten vanhemmille. T. Autistin äiti, ainoa lapsi

[/quote]

Itse en ole kateellinen enkä katkera normaali lasten vanhemmille. Surullinen välillä kun väistämättä tulee verrattua vuotta nuorempaan sisareni lapseen joka osaa monta asiaa mitä oma lapseni ei osaa. Omalla lapsellani on kuitenkin jotain vahvuuksia missä on hyvä. Pyrin tukemaan häntä niissä asioissa että saisi onnistumisen elämyksiä. Yritän olla ajatelematta pystyykö hän ikinä elämään itsenäistä elämää. Raskainta on koko ajan tapella jonku tahon kanssa saako lapseni tarvittavia tukitoimia ja terapioita.

Minut todettiin pienenä ylivilkkaaksi(adhd), mutta nuo piirteet jäivät alle vuodessa pois sijoitusperheessä

Meillä lapsetoppineet puhumaan 2-3-vuotiaina. Yli yhdeksän keskiarvoilla yläkoulun puolelle ovat siirtyneet molemmat.

No oma poika käynyt puolet amk:sta, asuu yksinään eikä tarvitse juurikaan tukitoimia, vanhempien apu riittää eikä tartte jatkuvasti, mutta pieniä juttuja on ja niissäkin kehittyy koko ajan. Erityisopetuspäätös purettiin 7. luokan tienoilla. Ensimmäiset sanat normaalin rajoissa, mutta hitaasti eteenpäin: puhui kolmen sanan lauseita neljävuotiaana, kahdeksan vuotiaana alkoi olla ikätasolla puhe. En nyt enempää, pitää mennä nukkumaan, aamulla töihin, mutta jos muistan kerron palasissa lisää huomenna. En halua että poikaa tunnistetaan. 

Kaverini pikkukeskosena syntynyt: Ekat pari kuukautta vauvateholla, alle kouluikäisenä tiivis puheterapia ja vähän muutakin terapiaa, ala-asteella mukautettuna useampi oppiaine, mutta ala-asteen lopulla jo vähemmän mukautusta. 6 luokan tokarissa keskiarvo alle 7. Yläasteella mukautusta purettiin. 9 luokan päästötokarissa ei enää yhtään mukautettua ainetta ja keskiarvo 8,5. Myös kaikki arkipäivä ongelmat ovat poistuneet. Siis on ihan tavis nuori. Urheilee omassa lajissaan aluetason huipun tuntumassa. Nyt käy normaalia amista ongelmitta.

Veljestäni sanottiin ala-asteella että heikkolahjainen ja yläasteella arvio, että käden ja silmän hienomotoriikka ei kohtaa yhtään, silloin tykättiin diagnoosista lukihäiriö. Noh, ensimmäisten joukossa pääsi kelloseppäkouluun, jossa juuri tuo näpertelytaito on must. Nyt insinööri. Eli hyvä muistaa, että diagnoosit ei ole ikuisia. Kuvaavat sitä hetkeä. Kypsyys varsinkin pojilla eri asoihin vaihtelee huimasti.

Sukulaiseni lapsella on/oli vaikea dysfasia. Päiväkodissa oli dysfasia ryhmässä, kävi pari vuotta erityisluokalla. Lukemaan oppi siinä missä muutkin. Kolmannella luokalla siirtyi normaaliopetukseen. Jossain aineissa helpotuksia ja omat kirjat. Käy nyt ammattikoulua, ajokortin ajanut. Kesätöissä oma alaa vastaavissa hommissa. Mistään ei enää huomaa että hän olisi joskus ollut erityislapsi. 

Meillä on kaksi erityislasta. Molemmilla on adhd ja autistisia piirteitä. Kehitystä on molempien kohdalla tapahtunut, mutta en usko, että nuo piirteet koskaan täysin häviävät. Monet kyseisistä ongelmista kärsivät ihmiset oppivat kyllä varttuessaan tulemaan toimeen vaikeuksiensa kanssa. Oireet myös muuttuvat iän myötä.

Lastemme kohdalla ensimmäiset erikoiset piirteet on voinut havaita jo vauvana (mm. syömisongelmat) tai viimeistään 1-vuotiaana (enemmän kiinnostunut esineistä kuin ihmisistä, tietyt maneerit ja muut oudot tavat, viivästynyt puhe yms). Kuitenkin aluksi on mm. neuvolassa ajateltu olevan kyse vain ohi menevistä "vaiheista".

Erityisesti esikoisen kehitys on ollut ihmeellistä. Hänellä oli kielen kehityksessä viivettä, käyttäytyi alle kouluikäisenä todella autistisesti ja testeissä tuli ilmi huomattavaa viivettä useilla muillakin kehityksen osa-alueilla. Ensimmäisissä tutkimuksissa meille ennustettiin, ettei tule pärjäämään ns. normaalissa koulussa vaan tarvitsee mukautettua opetusta erityisluokassa. Hän aloitti sitten koulun pienluokassa, kuitenkin yleisen ops:n mukaan. Vähitellen häntä alettiin integroida yleisopetuksen ryhmään. Nyt on alakoulu jo lopuillaan ja lapsemme on koko ajan edennyt yleisen ops:n mukaan, nyt jo useamman vuoden aivan tavallisessa luokassa, ja hän on jopa loistanut erityisesti matematiikassa :) Englannin kielen opiskelu on ollut haasteellisinta, mutta edes siinä oppimäärää ei ole tarvinnut yksilöllistää :)

En kuitenkaan sano, että lapsi olisi muuttunut erityislapsesta normaaliksi. Ylivilkkaus ja motorinen levottomuus ovat ongelmia edelleen, eivätkä autistiset piirteet ole kadonneet (tosin ne eivät ole yhtä silmiinpistäviä kuin pienenä). Lapsella on omat erikoiset tapansa ja sosiaalinen kanssakäyminen on vaikeaa, mm. kavereita ei juuri ole :( Kuitenkin kun ottaa huomioon lapsen lähtötilanteen ja tuolloin saamamme ennusteet tulevasta kehityksestä, niin onhan tuo lapsen nykyinen tilanne aivan uskomattoman hyvä.

Nuoremman ongelmat ovat olleet vähän toisen tyyppisiä, hänellä ei esim. ole kielen kehityksessä ollut viivettä. Hän ei vielä ole koulussa, saa nähdä millä tavalla hänen kehityksensä kulkee.

Esikoisen ollessa pieni ja ongelmien alkaessa tulla ilmi minun oli hirveän vaikea hyväksyä asiaa. Aluksi kieltäydyin uskomasta, että mikään on vialla. Tutkimusten ja diagnoosin jälkeen asia oli pakko uskoa. Olin hirveän surullinen, jopa masentunut. Sitten tulivat viha, katkeruus ja kateus ns. normaalien lasten vanhempia kohtaan. Etsin tietoa tapauksista, joissa lapsi on muuttunut normaaliksi. Pikkuhiljaa aloin alistumaan siihen, että tämä on nyt meidän kohtalo. Jossain vaiheessa ymmärsin, että lapseni erityipiirteet ovat osa hänen persoonaansa. Jotkut piirteet (sähläys, ylivilkkaus) ovat rasittavia, mutta useimmat (energisyys, aitous ja monet autistisuuteen liittyvät piirteet) ovat todella rakastettavia ja tekevät lapsesta juuri sen ihanan persoonan joka hän on.

Nuoremman kohdalla kielsin myös ensin koko tilanteen (ei kai TAAS!), mutta hänen kohdallaan olen kuitenkin hyväksynyt asian nopeammin kuin esikoisen kohdalla.

Nykyään olen ylpeä lapsistani ja oikeastaan koko perheestämme. Vaikka helppoa tämä elämä ei ole! Mutta moneen asiaan suhtautuu näiden kokemusten ansiosta aivan eri tavalla kuin jos lapsemme olisivat normaaleja. En enää elättele toiveita, että lapsemme muuttuisivat ns. normaaleiksi. He tulevat varmasti aikuisinakin olemaan hieman erilaisia. Mutta toivon, että he siitä huolimatta löytäisivät oman paikkansa yhteiskunnassa ja että heidät hyväksyttäisiin sellaisina kuin he ovat.

[quote author="Vierailija" time="02.08.2015 klo 13:23"]Ei ketään? Ymmärrän kyllä että on harvinaista. En puhu nyt kunnon kehitysvammoista vaan esim hahmotushäiriöt, puheen tuoton ja ymmärtämisen vaikeudet, autistiset piirteet yms lievemmät mitä näitä nyt on.
[/quote]

Itselläni on todettu hahmotushäiriö, mutta sen kanssa on oppinut elämään. Peruskoulussa kielet ja esim. matikan sanalliset tehtävät olivat hankalia.

Kiitos teille, on aidosti lohduttavaa lukea viestejänne!!! (se katkera ja kateellinen äiti.)

[quote author="Vierailija" time="03.08.2015 klo 14:48"]

Kiitos teille, on aidosti lohduttavaa lukea viestejänne!!! (se katkera ja kateellinen äiti.)

[/quote]

Mulla silmät jotenkin avautuivat erityislasten vanhempien tukiryhmässä. Koin todellakin olevani onnekas kun lapsellani on "vain" autismin kirjo ja dysfasia. Ryhmässä oli vaikeasti vammaisen äiti jonka lapsi menossa hengenvaaralliseen leikkaukseen. Eräällä yksinhuoltaja äidillä kolme erityislasta. En voi edes kuvitella millaista heidän arkensa on. 

Olkaa aktiivisia, ei saa alkuvaiheessa jättäytyä systeemin varaan katsotaan/seurataan-linjalle, pienen lapsen elämässä jokainen kuukausi on tärkeä!

Omasta kokemuksesta sanon, että heti pitää aloittaa kuntoutus, mitä aikaisemmin, sen parempi. SI-häiriöt ja hahmotusvaikeudet voivat aiheuttaa kouluikäisillä erilaisia pelkotiloja ja psyykkistä ahdistusta, joka rajoittaa normaalielämää. Kuntoutuksestakin huolimatta.

27 jatkaa. Lapseni on diagnoosistaan huolimatta aika helppo lapsi (dysfasia + autistiset piirteet). Kävin erityislasten tukiryhmässä ja olin aika järkyttynyt sen jälkeen. Huomasin todellakin olevani onnekas. Moni asia voisi olla paljon huonommin.