Muita joiden äidillä/isällä muistihäiriöitä tai jo diagnosoitu esim. alzheimerin tauti?
Millaisilla oireilla hänellä on alkanut? Oletteko joutuneet tilanteeseen että selkeitä muisihäiriöitä on mutta itse ei myönnä niitä ettekä saa lähtemään lääkäriin?
Jos diagnoosi on jo saatu kauanko ensioireista siihen meni?
Miten itse jaksatte henkisesti oman vanhemman sairauden kanssa?
Entä miten omat lapsenne kokevat isovanhemman muuttumisen sairauden myötä?
Kaikki kokemukset tervetulleita, ja nimenomaan omat kokemukset, eikä oletukset kuinka toimísi jos tähän tilanteeseen joutuisi.
Äidilläni muistihäiriöitä ym. alzheimeriin viittaavaa on, mutta itse ei asiaa myönnä vaan suuttuu jos isäni tai me lapset asiasta yritämme puhua. Eikä kuitenkaan ole vielä niin "höperö" että väkisinkään lääkäriin voisi viedä.
Tilanne ahdistaa ja tulevaisuus mietityttää kovasti, itsellä kolme lasta ja neljäs tulossa joten huolettaa miten pystyn tulevaisuudessa hoitamaan niin oman perheen asiat kuin varmasti tulevaisuudessa paljon apua tarvitsevan äidin. Isälläni fyysisiä sairauksia joiden vuoksi ei varmasti kovin pitkään pysty äidistä huolehtimaan jos tilanne paljon pahenee.
Kommentit (18)
äidilläni on frontaalilohkon dementia. Sikäli me varmaan olemme päässeet helpommalla, että toisin kuin alzheimerilaiset, forntaalilohkon dementiasta kärsivät ovat hyväntuulisia ja sopeutuvaisia, eikä äiti niin ollen juurp annut vastaan kun hänet lääkäriin vietiin. Tosin siinä vaiheessa oli kyllä jo sattunut ja tapahtunut kaikenlaista, mutta meidän huolta ei siis lisännyt ädin suuttumus. Äidin pelko ja oma huoli kyllä siinä vaiheess akun hän jossain määrin ymmärsi, mitä on tapahtumassa ja että homma tulee pahenemaan.
Äitimme on tätä nykyä viikot laitoksessa ja viikonloppuisin kotona. Me kun olemme itse töissä emmekä voi huolehtia hänestä viikoilla. Hän ei enää puhu, mutta kävelee - pitkiäkin matkoja eikä aina tiedä minne tai mistä... Hän ei osaa enää syödä kuin lusikalla. Hän ei enää ymmärrä, milloin pitää mennä vessaan. Eikä se johdu fyysisestä rappeutumisesta vaan ihan älyllisestä taantumisesta. Hän tunnistaa meidät läheisimmät, mutta ei välttämättä esim naapureita. Pahin on se vaihe, kun omainen on jatkuvasti vahdittavassa kunnossa, mutta et itse ole vielä antanut periksi antaa hänen mennä laitokseen. Älä kuitenkaan pitkitä sitä liian kauaa. Sitä ajattelee, että toinen vielä nauttii kotona olosta, muttei sekään enää oikeasti ole totta. Älyn mukana taantuu myös tunne-elämä ja enemmän kuin niitä, joita on terveenä rakastanut, ihminen alkaa kaivata turvallista rutiinia. Läheinen ei enää ole se ihminen, jota sinä olet rakastanut, muttei hän enää ole sekään ihmisen, joka joskus on rakastanut sinua. HÄnellä on vähitellen eri tarpeet ja se hoitokoti voi olla lähempänä niitä kuin mitä sinä pystyt kotona järjestämään. Senkin myöntäminen sattuu, mutta tavallaan se myös helpottaa.
Hakeutui alunperin itse, mutta ekoissa kuvauksissa ei mitään näkynyt. Viiden vuoden päästä oli uudestaan ja nyt jo selkeet etenemiset...
Surullistahan tää on. Kärttyisyys on yksi selvin merkki isälläni...persoona muuttunut. Eikä muista onko syöny, juonu tms.
Kaikenlaista...isä 75-v.
Millaisilla oireilla hänellä on alkanut?
- Emme tiedä varmasti, koska emme osanneet epäillä. Asia tuli esiin kun hän halusi muuttaa pienempään asuntoon. Kävi ilmi ettei hän osannut pakata ollenkaan eikä lajitella tavaroita, vaikka on muuttanut useita kertoja jopa mantereelta toiselle. Hän ei ikään kuin ymmärtänyt ollenkaan olevansa muuttamassa ja mitä se edellyttää. Kaikki piti hoitaa hänen puolestaan. Lisäksi kattila jäi liedelle, uuden tv:n käytön opettelu oli vaikeaa, pesukoneen käyttö ei onnistunut.
Oletteko joutuneet tilanteeseen että selkeitä muisihäiriöitä on mutta itse ei myönnä niitä ettekä saa lähtemään lääkäriin?
- Kyllä, tämähän kuuluu taudin kuvaan. Jopa lääkäreille neuvotaan, että jos ihminen myöntää muistihäiriöt ja "pyytää" alzheimer-diagnoosia, hänellä ei koskan ole sitä. Alzheimer-potilas ei KOSKAAN myönnä olevansa sairas.
Jos diagnoosi on jo saatu kauanko ensioireista siihen meni?
- siitä kun huomasimme, meni noin vuosi. Näin siksi että piti dokumentoida oireiden paheneminen, muuten ei kriteerit olisi täyttyneet. Anoppi on nimittäin keskimääräistä älykkäämpi ja kielellisesti lahjakas sekä hyvä päättelykyky, joten hän sai perustesteistä jatkuvasti hyvät pisteet. Ainoa mikä meni aina pieleen oli viikonpäivä. Tauti tuli esiin pään viipalekuvauksessa sekä neuropsykologisissa testeissä. Diagnoosiin mennessä tila oli tosin pahentunut jo niin paljon ettei siitä ollut enää mitään epäilystä muilla kuin hänellä itsellään.
Miten itse jaksatte henkisesti oman vanhemman sairauden kanssa?
- Mieheni kielsi pitkään koko sairauden, sanoi että äiti on aina ollut ilkeä. Moni ilkeydeksi tulkittu juttu onkin ollut sairauden oiretta näin jälkeenpäin ajatellen. Olen miettinyt että anopilla saattoi olla alkuoireita jo yli 10 vuotta sitten jolloin tapasin hänet ensi kertaa. Hänessä on aina ollut jotain vähän outoa.
Entä miten omat lapsenne kokevat isovanhemman muuttumisen sairauden myötä?
- Mieheni lapsen on hyvin vaikea suhtautua. Hän ei enää halua tavata mummiaan kahdestaan eikä käy oma-aloitteisesti tämän luona kuten ennen.
Kaikki kokemukset tervetulleita, ja nimenomaan omat kokemukset, eikä oletukset kuinka toimísi jos tähän tilanteeseen joutuisi.
- Kyllä väkisinkin voi lääkäriin viedä, se on velvollisuutenne. On tärkeää että Alzheimer-potilas saa apua mahdollisimman pian, koska taudin etenemistä voidaan hidastaa lääkkeillä, jos lääkitys aloitetaan jo alkuvaiheessa. Minun tilaisuuteni koitti, kun anopilla oli vatsakipuja pari kertaa peräkkäin. Varasin niiden varjolla hänelle ajan lääkäriin, menin mukaan ja kerroin, että epäilen myös muistihäiriöitä. Siitä se alkoi rullata.
Alku oireta, että sekoili vuorokauden ajoissa. Heräsi yöllä, eikä tajunnut, että on vielä yö. Osti ruokaa mitä oli jo ennestään paljon. Osti ja osti ja teki pilaantuneita ruuista ruokaa, kun ei katsonut, että esim. maito oli mennyt vanhaksi. Oli hyviä päiviä ja sitten huonoja jolloin oli huonolla tuulella ja vainoharhainen. Unohteli monesti mitä oli tekemässä ja hommat meni hössöttämiseksi.
Meni jonkin aikaa, että saatiin puhuttua ympäri hoitokotiin. Se oli paras ratkaisu. Siellä on seuraa ja toimintaa. On yksityisessä hoitokodissa. Mummoni asuu sukulaisista kaukana, joten me ei olla siellä häntä hoitamassa ja kun pääsee vain harvoi katsomaan on hän jo minut varmaan unohtanut.
Olen ymmärtänyt, että kuukausi yksityisessä hoitokodissa tulee maksamaan vähintään 3 000 e kuussa. Anoppini tulot ovat vain vähän yli 1000 euroa kuussa. Hän asuu edelleen yksin kotona, koska on liian hyväkuntoinen kaupungin hoitokotipaikkaan. t.6
onko anopilla säätöjä tai omaisuutta, jota voi muuttaa rahaksi? Esim. osakkeita, kesämökkiä tms. Viime kädessä tietysti asunto on myytävissä. Meillä yksityinen hoitokoti kaatui juuri tuohon kovaan maksuun ja mummo meni kunnalliseen.
t:2
Anoppi asuu pienessä omistuskaksiossa, jonka omistaa puoliksi apen kuolinpesä eli hänen omaisuutensa arvo on max 45 000 euroa. Lisäksi apen perikunnan toinen osakas asuu ulkomailla ja toinen on alaikäinen eli myyminen olisi triplahankalaa. Pitäisi hankkia lupa maistraatilta ja hoitaa toinen lupa konsulaatin kautta tms. Eikä tuo raha edes rittäisi kuin reiluksi vuodeksi. Eli yksityiseen ei ole rahkeita.
Niin, alzheimerin tautia sairastava kieltää oman muistamattomuutensa, mutta lähipiiri huomaa... On myös muita syitä joista muistamattomuus voi joutua asia kannattaa tutkia.
Osaksi hän itse ja lopun hänen lapset. Muistaakseni ei kyllä ollut 3000e kuussa vaan vähemmän. Ei hänkään olisi päässyt kunnan hoitopaikkaan.
Mummoni koko eläke menee siihen.
Muistamaton on ollut jo pitkään, mutta alkoi tulla sekavuuskohtauksia. Nyt on lääkitys ja on aika ok. Ei todennäköisesti tunnista meitä, ainakaan lapsenlapsia ja lapsenlapsenlapsia, mutta nauttii kun vierailemme. Selittää usein vanhoja juttuja uudelleen ja uudelleen. Ei löydä itselleen vaatteita yms ja on täysin huolehdittava, onneksi mummo vielä niin hyvässä kunnossa että voi hoitaa. Mun lapset vielä niin pieniä, että eivät huomaa isovaarissa mitään ihmeellistä. Itse asiassa viihtyvät erityisen hyvin hänen kanssaan.
Äidillä diagnostisoitiin alzheimer hänen ollessaan 55v ja minä tuolloin 29v. Odotin viimeisilläni esikoista. Tiesin, että äidillä jokin muistisairaus on jo paria vuotta aiemminkin, mutta äiti ei suostunut tutkimuksiin. Ilmeni asioiden sekaantumisena: ei pärjännyt töissä entisenlaisesti, oli väsynyt, masentunut ja jos tuli jokin muutos sovitusta, äiti meni "sekaisin" siitä, kuinka asia nyt hoidetaan. Kukaan muu ei vielä huomannut mitään, paitsi minä ja isäni.
Nyt äiti ollut lääkityksellä 4 vuotta. Pärjäilee kotona isäni kanssa kohtalaisen hyvin. Henkisesti on toki ollut haastavaa: muut ikäiseni surevat, kun eivät saa vanhemmiltaan mielestään riittävästi apua lastenhoidossa tms, minä saan lapseni lisäksi huolehtia myös äitini asioista. Välillä kärsin enemmän, välillä vähemmän tästä tilanteesta.
Tulevaisuus pelottaa siinä mielessä, että hoitokoteihin on todella vaikea päästä. Muutaman vuoden päästä äiti on siinä kunnossa, että tarvitsee jonkun valvomaan itseään 24h. Ei se suremalla parane, tätä yritän opetella.
absoluuttinen totuus.
Mieheni tädillä todettiin alzheimer n. kolme vuotta sitten, halusi itse mennä tutkimuksiin koska huomasi unohtelevansa ja epäili itsellään alzheimeria. Läheiset eivät olleet huomanneet mitään, on kylläkin perheetön ihminen mutta esim. mieheni äiti kuten muutkin sisaruksensa eivät osanneet epäillä mitään vaan päinvastoin ihmettelivät kun sisarensa kertoi menevänsä lääkäriin, ja ovat kuitenkin aika paljon tekemisissä keskenään.
Eli jos tuokin lääkäri olisi ajatellut että ei potilaalla voi olla alzheimeiria kun tämä itse sitä epäilee niin olisi diagnoosi jäänyt tekemättä tai ainakin viivästynyt.
Joten jos oikeasti lääkäreille opetetaan tuollaista EI KOSKAAN uskomusta alzheimerpotilaista on se huonompi juttu.
Useinhan näin toki onkin että potilas kieltää oireensa ja kieltäytyy lähtemästä tutkimuksiin mutta ei todellakaan välttämättä ole niin.
Monesti puoliso ja lapset ovat "liian" läheisiä eli heidän sanomisistaan otetaan helposti itseensä.
Mutta jos joku muu esim. jokin ystävä puhuisi asiasta ja ehdottaisi lääkäriin menoa se saattaisi auttaa. Olisiko äidilläsi jotain tällaista luotettua henkilöä jolle voisitte asiasta kertoa ja pyytää jos hän yrittäisi puhua äidillesi asiasta?
Noi tilanteet on aina tosi hankalia. Mun mielestä ihmiset saavat liian myöhään apua muistiongelmiin jne juuri siitä syystä, kun heidän omia mielipiteitään kuunnellaan liian pitkään. Jos epäilee ihmisellä muistiongelmia ja ne näkyy jo arjessa...mun mielestä silloin täytyy ottaa vain härkää sarvista. Varaatte lääkäriajan ja kerrotte etukäteen esim terveyskeskukseen (tai mistä ajan varaatte), että mitä epäilyksiä teillä on. Sitten vaan kerrotte, omaisellenne että olette huolissanne ja olette menossa nyt yhdessä lääkäriin katsomaan onko mahdollista saada apua. Muistisairauksiin on kehitetty hyviä lääkkeitä, jotka hidastavat taudin etenemistä.
Muistiongelmiahan saattaa aiheuttaa myös muutkin syyt, jotka olisi tärkeä poissulkea jo varhaisessa vaiheessa!
Kunnissa on olemassa myös vanhustyönohjaajia,sosiaalipuolella, jotka voivat tulla kotiin ja auttaa käytännön jutuissa. Sieltä saa apua esim omaishoidon aloittamiseen, kotipalveluun jne...
Meillä on isäni sellaisessa kunnossa, että olen joutunut eri tahoihin olemaan yhteyksissä. Isäkin oli kaikkea vastaan ja ei kokenut itseään sairaaksi. Tällä hetkellä äiti on isän omaishoitaja. Kotipalvelu käy heillä pari kertaa viikossa, isä käy kerran viikossa päiväsairaalassa ja kerran kuukaudessa on vanhainkodissa vuorohoitojaksolla. Minä asun lähikunnassa, joista on vajaan tunnin matka vanhemmilleni. Käyn heidän luonaan pari kertaa viikossa, soittelen päivittäin, varailen lääkäriaikoja jne....
ihminen kestää tosi paljon, jos elämä heittää surullisia juttuja eteensä. Minäkin kuvittelin elon olevan erilaista näin ruuhkavuosina...mutta kaikesta selviää. Olen huomannut, että turha asioita on ylenmäärin surra ja siirtää...Tätä tämä vain on ja apua löytyy,kun vaan osaa sitä etsiä...ja olla jämäkkänä!
Otappa yhteyttä äitisi omalääkäriin, ja kysy sekä pyydä (tarvittaessa VAADI!) lähetettä alueenne muistihoitajalle. Hän tekee mittavat testit, joilla selvitetään esim. hyvinkin varhaisessa vaiheessa oleva Alzheimerin tauti. Itse juuri opiskelin muistihoitajan tekemiä Cerald-testejä dementiakoulutukseni jatkoksi, ja ovat kyllä tehokkaita tapoja "jäädä kiinni" jos muistissa yhtään heittoa alkaa olemaan. Ja mitä aiemmin muistilääkitys aloitetaan, sen parempi vaste sillä on, ei paranna mutta jarruttaa sairauden etenemistä ja tuo toimintakykyisiä lisävuosia käyttäjälleen. Ja todella, tiedän että asiasta on varmana vaikeaa keskustella oman äidin kanssa, mutta se kuitenkin kannattaa ja kertoa rehellisen avoimesti että on Huolissaan itselleen rakkaasta ihmisestä.
Jaksamista ja aurinkoa arkeen!!
Jos anoppisi on liian hyväkuntoinen kunnan hoitopaikkaan, ottakaa yhteyttä kotihoitoon ja aloittakaa palvelut sieltä (nykyisin muutenkin tuetaan asiakkaan kotona asumista niin pitkään kuin mahdollista, juuri kotihoidon avulla).
Kotipalvelun työntekijät ovat usein avainasemassa, kun muisti alkaa edelleen heiketä ja pohditaan kotona pärjäämistä, asiat menevät nopeammin eteenpäin, kun on asiantuntijoiden näkemys arjessa pärjäämisestä/pärjäämättömyydestä.
Ja kunnan puolella on niin kotihoidossa kuin palveluasumisessa tietyt summat, jotka määräävät maksun perusteet ja aina se tietty minimi, joka jokaiselle on jäätävä kuukaudessa omaan käyttöön. Rohkeasti yhteyttä anopin alueen kotihoidon palvelupäällikköön, ja asiat saavat selkeyttä.
Jos anoppisi on liian hyväkuntoinen kunnan hoitopaikkaan, ottakaa yhteyttä kotihoitoon ja aloittakaa palvelut sieltä (nykyisin muutenkin tuetaan asiakkaan kotona asumista niin pitkään kuin mahdollista, juuri kotihoidon avulla).
Kotipalvelun työntekijät ovat usein avainasemassa, kun muisti alkaa edelleen heiketä ja pohditaan kotona pärjäämistä, asiat menevät nopeammin eteenpäin, kun on asiantuntijoiden näkemys arjessa pärjäämisestä/pärjäämättömyydestä.
Ja kunnan puolella on niin kotihoidossa kuin palveluasumisessa tietyt summat, jotka määräävät maksun perusteet ja aina se tietty minimi, joka jokaiselle on jäätävä kuukaudessa omaan käyttöön. Rohkeasti yhteyttä anopin alueen kotihoidon palvelupäällikköön, ja asiat saavat selkeyttä.
Tauti todettiin vuonna 2000, oli silloin 80v. Jonkin aikaa oli ollut muistihäiriöitä (avaimet hukassa koko ajan ym) ja muuttui hyvin äkäiseksi (ei koskaan ennen ollut sellainen) ja saimme "huijattua" aivojen kuvaukseen muulla verukkeella. Eli ei sanottu, että Alzheimer- epäilyn vuoksi. Kuvauksessa näkyi selkeästi, että tauti oli jo jonkin verran edennyt. Oli sen jälkeen jonkin aikaa (olisiko ollut vajaan vuoden) kotona, kunnes ei enää osannut edes kahvia keittää. Eli ei kyennyt enää huolehtimaan ravinnonsaannistaan, mutta pystyi kuitenkin pukeutumaan aamuisin ja käymään pesulla, kun patisti.
Nyt ollut jo noin 8v vanhainkodissa. Puheesta ei enää saa selvää vaan on sellaista muminaa, on väkikivaltainen (ei voi antaa kävelykeppiä, koska huitoo sillä) ja äkäinen, ei ole tunnistanut enää 5 vuoteen lapsiaan. Ei siis muista että hänellä edes on lapsia tai että on ollut joskus naimisissa. Aluksi muisti vanhat jutut, kuten vanhempansa ja siskonsa, mutta ei enää edes niitäkään. Ei siis ymmärrä "tästä päivästä" mitään eli onko nyt kesä vai talvi, mikä vuosi tms. Osaa vielä syödä omatoimisesti sekä kävelee talutettaessa. Ikää nyt 89 v.
Surullista :'(
Koettakaapa houkutella lääkäriin ja sitä kautta pään kuvaukseen, "ihan vaan muuten".