G: miksi olette valinneet vapaaehtoiset sikiöseulonnat / miksi ette?

hyväksy aborttia missään tapauksessa, joten en myöskään tue siihen liittyviä toimintoja (sikiöseulathan on kehitetty nimenomaan siksi, että "epäkelvot" voitaisiin "poistaa").



Ultraan menimme saadaksemme kuvan vauvasta, mutta pyysimme että meille ei kerrota mitään niskaturvotuksia tms.



Jos vauva on vammainen, se varmasti selviää aikanaan meille eikä meidän tarvi turhaan etukäteen sitä stressata.

mutta sitten aloin nähdä asiasta painajaisia ja soitin neuvolaan, että saan sen paperin ja koelähetteet.



Ihan negatiivinen tulos



Lähinnä hain sen lopulta sen takia, että osaan valmistautua jos lapsi onkin "poikkeava"

tuntui luontevalta käydä. Ja tän toisen kohdalla sitten tuli automaattisesti :)

tuntuu että melkein kaikki lähipiirissä ovat jättäneet seulat väliin...mutta en tiedä haluaisinko itse elää niin epätietoisuudessa....

ap

synnyttänyt, siksi valitsin seulonnan, molemmilla kerroilla.

Ensinnäkin on pakko heti sanoa, että sikiöseuloja ei ole kehitetty siksi, että "epäkelvot" voitaisiin poistaa (huom 2!). Ehdottomasti tärkein pointti näille seuloille on nimenomaan tuo valmistautuminen eli tuttupiirissäni sattui tapaus, jossa vanhemmat eivät halunneet sikiöseulontaan juuri siksi, etteivät katsoneet sitä oleelliseksi heidän perheelleen. Jostain syystä äiti joutui muutama viikko ennen synnytystä käymään äitipolilla ja ultrassa huomattiinkin sellainen vamma, että normaalisynnytys kyseisessä sairaalassa olisi vääjäämättä johtanut pienokaisen menehtymiseen. Odottava äiti kiidätettiin Helsinkiin synnyttämään ja tänä paivänä lapsi voi olosuhteisiin nähden loistavasti ja kaikki ennusteet näyttävät hyviltä.



Valmistautuminen mahdollisesti sairaan lapsen tuloon on täkeä asia monille vanhemmille ja ennen kaikkea hoitohenkilökunnalle, jotta tarvittavat välineet ym asiantuntemus on paikalla silloin. Päätös on tietysti aina ennen kaikkea vanhemmilla itsellään ja naurettava syyllistäminen puolesta tai vastaan on mielestäni täysin tarpeetonta. Kuka se onkaan paras sanomaan, mikä toiselle on se paras ratkaisu? Raskauden keskeytys pienokaisen vamman vuoksi, mutta huom myös mahdollisesti jonkin vakavan perinnöllisen sairauden vuoksi ei taatusti ole helppo ratkaisu, ja sellaisen päätöksen tekeminen ei varmasti johdu vain ja ainoastaan syystä: "emme halua "epätäydellistä" lasta".



Olen itse raskaana rv 17, ja ei, en ole kertaakaan alkuraskauden seuloissa käynyt (tulokas on nmro 4). Rakenneultraan olen menossa, tälläkin kerralla, ja uskomme, että siinä tulevat tiedot riittävät meille. Perheessämme on yksi erityislapsi, joka on koko perheen aurinko, joten kokemusta siltäkin osin on. Mielestäni jokainen pariskunta miettiköön yhdessä heille parhaiten sopivan vaihtoehdon. Jos seulaan menee, tulosten odottaminen ja mahdollinen "hälyttäminen" syystä tai toisesta on hyvä puntaroida etukäteen. Onko valmis menemään punktioon, jossa keskenmenoriski kuitenkin on? Meille tuo vastaus oli ei, joten se otetaan vastaan, mitä luonto antaa :-)



Ihanaa odotusta sinulle ap!

keskityttäisiin seulomaan vaikeimpia vammoja. Nyt seulotaan lievimmät. Downien seulomiseksi ne testit on kehitelty ja siinä sivussa toki muutkin trisomiat näkyvät. Mutta ei niiden muiden trisomioidenkaan takia testattaisi. Ainoa syy on se, että se lievin eli downin syndrooma on yleisin yksittäinen kromosomimuutos. Ja tarkoituksena on aivan varmasti seuloa heidät kustannussyistä. Tätä on ihan turha kenenkään kiistää. Ei siinä vanhempien parasta ajatella vaan yhteiskunnan taloutta.

eka jätettiin väliin molemmissa raskauksissa, koska tiesimme, ettei ultra anna lopullista vastausta vaan jos siinä 'jäisi kiinni', joutuisi menemään lapsivesipunktioon, jossa on keskenmenon vaara. Pieni, mutta meille merkittävä. Emme haluaisi sitä riskiä ottaa. (Emme myöskään olisi abortoineet lasta ellei kyse olisi ollut hengenvaarasta)



Toisella lapsella sitten ei kaikki ollut ihan kohdillaan, mikä sitten kävikin hyvin ilmi rakenneultrassa ja asiaan ehdittiin varautua oikein hyvin hyvissä ajoin (eli lapsi meinasi menehtyä kohtuun ja jouduttiin ottamaan n. 1 kk aikaisemmin ulos kohdusta ja elvyttämään). Mutta ei siinä siis ollut mitään sellaista,mihin olisi se ensimmäinen ultra meitä auttanut.

vauvani olisi todennäköisesti kuollut heti syntymän jälkeen. Seulontojen ansiosta tiedettiin, että lapsen paikka on heti synnyttyä teho-osastolla ja kaikkeen osattiin varautua.

On aivan naurettavaa väittää, että sikiöseulontoja tehtäisiin jotta voitaisiin mahdollisimman hyvin valmistautua vaikeasti vammaisen lapsen hoitoon! Toki joissakin poikkeustapauksissa näin voi olla, mutta yleisesti ottaen asia on kyllä täysin päin vastoin...



t. 2

että lapsi tai äiti joudutaan kiidättämään teholle.

Ei todellakaan ainoastaan seuloissa "hälyttäneiden" kohdalla siihen varauduta! Lapsesi olisi joka tapauksessa saanut sairaalassa saman hoidon, kävitte ultrassa tai ette.

1. raskaus veriseulonta ja rakenneultra. Naivisti halusimme nähdä vauvan.



2. Kieltäydyimme NP ultrasta, koska emme olisi tienneet miten toimia jos jotain ilmenee. En ollut riskiryhmässä, joten epätodennäköistä. työskentelin vammaisten kanssa, down lisäksi on monia muitakin vammaisuutta aiheuttavia tekijöitä. rakenneultrassa kävimme juuri sen vuoksi, että jos jotain on vialla, olisi aikaa valmistautua. Sekä lapsella on paremmat mahdollisuudet selviytyä, kun on etukäteen tiedossa rakennevika.

Koko Suomessa on YKSI sairaala, Helsingissä missä lastani pystyttiin hoitamaan. Jos olisin jäänyt kotisairaalaan pohjoiseen synnyttämään, lapseni olisi menehtynyt. Piste.

neljä lasta. Kaikkia odottaessani olen testeissä (verikoe+niskapoimu) käynyt ja minun motiivini testeihin on nimenomaan ollut se, että haluan valmistautua sairaan lapsen tuloon etukäteen. Abortti ei olisi tullut missään tapauksessa kysymykseen. Kuopusta odottaessani "narahdin" testissä ja ilmoitettiin, että down-riski on kohonnut ja tarjottiin mahdollisuutta lapsivesitutkimuksiin. Niistä kieltäydyin, koska pieni keskenmenon riski on niissä olemassa enkä halunnut sitä riskiä kahden km:n jälkeen ottaa. Terve tyttö sieltä sitten syntyikin...

Np-ultra tai rakenneultra eivät ole riskialttiita, joten niihin oli helppo lähteä. Olisin halunnut joka tapauksessa tietää, nähdäänkö jo etukäteen jotain kohonneita riskejä.



Olisin todennäköisesti mennyt myös lapsivesitutkimukseen jos np-ultrassa olisi noussut kovin suuri huoli. Varmuudella on vaikea sanoa, sillä pelkäsin muutenkin ihan hulluna keskenmenoa (siitä huolimatta ettei minulla koskaan ole sellaista ollut). Mutta en mä ihan oikeasti olisi halunnut vakavasti kehitysvammaista lasta.

Enkä niihin itse hakeutunut. Jos ultrassa olisi näkynyt jotain hälyyttävää olisin konsultoinut hoitavan lääkärin kanssa ja ehkä käyty sitten tarkistamassa mikä vauvan tilanne on. Aborttiin en olisi päätynyt ellei lapsen tila olisi ollut niin vakava että henkiin jääminen olisi epätodennäköistä.

Vammaisten lasten terapeuttina ei ole mitään utopisia pelkoja vammaisuuden suhteen.

Kävin ultrissa, koska sain niihin ajat. En ole miettinyt asiaa mitenkään moraalin kannalta. Ajattelin vain että hyvähän se on nähdä miten lapsi voi. Toki siis käytän hyväkseni kaikki lapsen parhaaksi tarkoitetut palvelut, eli käyn ultrat ja neuvolat ja synnytysvalmennuksen.

jotain sellaista mikä täytyy nopeasti hoitaa. Mutta se ei poista sitä tosiasiaa, että seulat on kehitelty sen takia, että iso osa vammaisista abortoitaisiin.

Tehtäisiin tutkimukset siinä vaiheessa, kun abortti ei enää olisi mahdollinen. Ja tutkimuksia "markkinoitaisiin" eritavalla. Ei niinkuin nykyisin. "Tutkimus tehdään viikolla se ja se, jolloin vanhemmilla on vielä mahdollisuus keskeyttää raskaus".

Kyllä minulle neuvolassakin ohjattiin että JOS tilanne on tiedossa että jokin vialla ja siihen osataan HETI reagoida ja valmistautua niin se on parempi kuin että esim. 25 h synnytyksen jälkeen aletaan suunnittelemaan sektiota, kuin että olisi ollut jo sairaalaan tullessa tieto mitä vatsassa tapahtuu.



Mutta hei; jokanen tavallaan! Joku haluaa murehtia tietoa -tai lähinnä tiedottomuutta- eikä osata olla valmiita kun synnytyksessä paljastuu jokin.

Toisille se on näköjään ihan se ja sama missä kunnossa sieltä mukelo syntyy, itse ainakin tarttisin vähän aikaa sopeutumiseen. Järkytys olisi aika kova.