G: miksi olette valinneet vapaaehtoiset sikiöseulonnat / miksi ette?
Asia pitäisi päättää ja ilmoittaa ensi viikolla neuvolaan, enkä tiedä mitä tehdä.
Miksi olette valinneet "tietämättömyyden linja" eli ei seulontaan ja miksi vastaavasti olette halunneet lähteä osin riskialttiiseenkin seulontaprosessiin.
Kommentit (33)
löytyy siinä sivussa. Mutta sitä suurinta yksittäistä ja lievintä ryhmää varten ne on tehty.
myös mahdollinen Alfafetoproteiini äidin veressä, jota tuottaa ainoastaa sikiön selkäydin. Jos sitä löytyy äidin verestä-> sikiön selkäranka ei olekaan mennyt kiinni->vaikea kehityshäiriö (Spina bifida, NTD neural tube defect). Eikä ole siis minkään sortin trisomiasta kyse. Eli on paljon muitakin sairauksia/vammoja, joita seulan ansiosta löydetään.
tai lapsivesipunktiota.
Ultrassa näkyi että lapsi hengissä. Niskapoimu mittaa onko downia, eikä se ole 100-varma. Olisi pitänyt sitten varmuus hakea vielä lapsivesipunktiolla ja siinä voi tulla keskenmeno. Tuntui järjettömältä ottaa riskiä. Emme kuitenkaan olisi tehneet mitään aborttia downin takia.
myös mahdollinen Alfafetoproteiini äidin veressä, jota tuottaa ainoastaa sikiön selkäydin. Jos sitä löytyy äidin verestä-> sikiön selkäranka ei olekaan mennyt kiinni->vaikea kehityshäiriö (Spina bifida, NTD neural tube defect). Eikä ole siis minkään sortin trisomiasta kyse. Eli on paljon muitakin sairauksia/vammoja, joita seulan ansiosta löydetään.
Esim. synnytksessä voi aina tulla ongelmia, joihin ei ole voinut mitenkään varutua, vaikka olisi kuinka seulottu. Lapsi voi joutua isompana tapaturmaan jne. Ei elämässä mikään ole varmaa. Siksi me emme halunneet seulontoja.
Joku toinen voi olla eri mieltä.
myös mahdollinen Alfafetoproteiini äidin veressä, jota tuottaa ainoastaa sikiön selkäydin. Jos sitä löytyy äidin verestä-> sikiön selkäranka ei olekaan mennyt kiinni->vaikea kehityshäiriö (Spina bifida, NTD neural tube defect). Eikä ole siis minkään sortin trisomiasta kyse. Eli on paljon muitakin sairauksia/vammoja, joita seulan ansiosta löydetään.
vaikka olen ollut nuori (24-29v).
Ihan vaan siksi, että halusimme tietää. Halusimme itse tehdä mahdollisen päätöksen keskeytyksesta tms.
Mieheni siskolla on down, joka ei tietenkään ole mitenkään perinnöllinen, mutta olemme molemmat nähneet mitä elämä downin kanssa on. Ihmiselle itselleen sekä omaisille.
QUOTE : Miksihän meille puhuttiin pelkästä 21-trisomiasta neuvolassa? Outoa. UNQUOTE
Mulle toi tehtiin siis rv 16
käynyt veriseulassa, mutta ultrissa kävin. Jos niskaturvotuksessa olisi ollut jotain, en olisi mennyt lapsivesipunktioon. En olisi tehnyt aborttia sikiön vamman vuoksi. En myöskään olisi halunnut ottaa keskenmenoriskiä punktiossa.
Ystäväni narahti niskaturvotuksessa ja joutui viikkoja pelkäämään, mikä vauvalla on. Kävi myös lapsivesipunktiossa ja niitäkin tuloksia odoteltiin pitkään. Lopulta selvisi, että lapsi on täysin terve. Tällaista myllytystä en jaksaisi. Osaan asennoitua myös vammaiseen lapseen, koska perheessämme on jo yksi sellainen ennestään (ei olisi muuten löytynyt kyseistä vammaa mistään testeistä).
Seulonnat tehdään ennen rv 24, kyllä tuon teidän vaikeuden olisi varmasti saanut selville ilman seulaakin. Olisitte voineet mennä rakenneultraan rv 24.
Down on niitä lievimpiä seulottavia. Suurin osa vaikeammista jää etsimättä.
Minusta kätilö perusteli hyvin, miksi esim. seerumiseula on tarpeellinen (sehän ei tosin ole tuossa aloitusviestissä mainittu riskialtis seula sinällään kuin esim. lapsivesipunktio). Hän kiitteli osallistumistamme, sillä helpottaa heidän työtään, kun tietävät mitä odottaa. Kun esim. Down-lapsilla on keskivertoa enemmän tietyntyyppisiä sydänvikoja, on hyvä, että syndroomasta tiedetään jo ennen synnytystä, niin voidaan varautua kunnolla. On tarpeeksi asiantuntijoita paikan päällä ja tarvittaessa ohjataan synnyttäjä isompaan sairaalaan. Eli korosti paljonkin sitä, että ei meitä heti tulkita abortin kannattajiksi, jos seulaan lähdemme, vaan sillä vaan turvataan syntyvän lapsen paras mahdollinen hoito ensi hetkistä alkaen.
ja odotammeko tervettä lasta.
Toisen lapsen kohdalla löytyikin sitten niin isoja epämuodostumia ja ongelmia, että päädyimme keskeyttämään raskauden melko aikaisessa vaiheessa. Muussa tapauksessa vauva olisi menehtynyt heti synnytyksessä, sillä ei vammoiltaa olisi kyennyt kohdun ulkopuoliseen elämään.
(Seuloillahan (ultrat ja verikoe) ei seulota ainoastaan trisomia 21:stä vaan paljon muitakin sikiöpoikkeavuuksia, täysin kohdun ulkoiseen elämään kykenemättömistä aina niihin "helpoimpiin" poikkeavuuksiin, tyyliin huulihalkio yms. Toki raskaudenkeskeytys ei olisi edes mahdollinen jos lapselta puuttuu sormi tai on huulihalkio, mutta tämä nyt näin kärjistettynä esimerkkinä)
Eli, en olisi halunnut laittaa päätä pensaaseen raskauden ajan ja miettiä, onkohan kaikki kunnossa, kun se tilanne ja totuus tulee eteen kuitenkin viimeistään sitten synnytyksessä jos lapsi on vammainen tai jopa kykenemätön elämään. Shokki olisi ollut melkoinen kun tervettä vauvaa synnyttämään lähtiessä tuloksena olisikin ollut kuollut vauva. Nyt asia oli vaikeuduestaan huolimatta helpompi alkuraskaudessa, kuin että olisin odottanut vauvaa täydet 40 viikkoa ruusunpunaisia kuvitelmia tulevaisuudesta maalaillen.
Ystäväpariskunta sai muuten myös erittäin vaikeasti vammaisen lapsen, jolle tehtiin elvytyskielto kahden viikon iässä ja pieni nukkui sitten pois. Tämä oli ja on edelleen vanhemmille erittäin vaikeaa ja ystäväni sanoikin minulle, että onneksi saatiin tietää alkumetreillä meidän lapsen vammat, jottei meidän tarvinnut käydä samaa läpi kuin heidän.