Minä olen menettänyt elämässäni kaiken, kaiken!

Eikun ottamaan oma elämä haltuun ja takaisin.

mutta mitä Huntingtoniin sairastunut tekee? Ottaa elämän käsiinsä vai? Ja miten tämä ihmeteko tehdään?



mielenkiinnolla vastausta odottelen...

sairauden myötä häviää? ja jos mies lähti kun sairastuit niin ei luulis sellasta kusipäätä kukaan ees kaipaavan.

Eikö sinulla ole sukulaisia, ystäviä, harrastusta, mitään mistä saisit vielä elämäniloa?



Ei työelämässä pysyminen ja mies ole kaikki kaikessa! Kyllä työelämän ja ydinperheen ulkopuolellakin on elämää...Ja se, jos ei ole sitten ystäviä tai menettää lapsensa, vaatii kyllä itseltäkin jotain asiaa ajavaa toimintaa. Vai ovatko lapsesi tosiaan kuolleet? Kaikki ystävät ja sukulaiset kaikonneet yksipuoleisesti, vaikka sinä olet yrittänyt pitää ystävyydestä kiinni?



Ihan tosi, epätoivolla ja itsesäälillä et saa mitään muuta aikaiseksi, kuin pilaat loput elinvuotesi. Kuvittele, että joku sairastuu aggressiiviseen syöpään, ja hänellä on muutama viikko elinaikaa diagnoosista, sinulla parhaimmillaan muutama vuosikymmen. Koita pitää elämästä kiinni ja tehdä siitä elämisen arvoinen. Hanki jokin harrastus, jota voit terveydentilasi puitteissa toteuttaa, vertaistukea, ystäviä, elvytä välit sukulaisiin...Ja mites ne lapset; mikä on homman nimi sen suhteen, että olet heidät menettänyt?

taida tietää elämästä yhtään mitään.

Eikun ottamaan oma elämä haltuun ja takaisin.

kenelläkään ei ole enää asiaa tai kerrottavaa... sosiaalityöntekijät veivät äidinoikeudet kokonaan pois, en saa tavata lapsiani enää ollenkaan. Olen vaarallinen kuulemma saadessani näitä tautiin kuuluvia "raivokohtauksia"... joita tähän mennessä ei ole vielä ilmaantunut. Mies vain "tiesi" kertoa tällaisista mahdollisuuksista... Ja sillä silien nollattiin minun äitiys... Nyt asustelen 37-vuotiaana vanhusten kunnalliskodissa ja olen täysin yhteiskunnan ja suvun hylkäämä. Kiitos vain kaikille teille!

joiden POTENTIAALISTEN oireiden perusteella, joita ei edes esiinny. Jotenkin tuntuu, ettei tuo ole koko totuus. Jopa tuomitut elinkautisvangit saavat tavata lapsiaan säännöllisesti, joten jos sinulta on huoltajuus evätty sairauden takia, ihan varmasti sinulla on juridinen oikeus tapaamisiin (vaikka sitten valvottuihin).



Jotenkin tuntuu, ettei esittämäsi totuus ole nyt ihan koko totuus!

Voimia kuitenkin ap:lle!

ja katkeruus on kantava voima

Ei kuullosta oikealta lainkaan, että lapset otettu pois.

vain tuon alkutekstin

taida tietää elämästä yhtään mitään.

Eikun ottamaan oma elämä haltuun ja takaisin.

Oireet



Huntingtonin taudin oireet tulevat esiin vähitellen ja huomaamatta. Selvimpiä oireita ovat tahdosta riippumattomat, nykivät liikkeet, lihasten hallintakyvyn heikkeneminen, kävelyn ja liikkeen muutokset, keskittymiskyvyn sekä mahdollisesti muistin menetys. Sairauden alkuvaiheen oireet voivat erehdyttävästi muistuttaa muita sairauksia. Fyysisten oireiden ilmaantuessa, ja joskus aikaisemminkin, persoonallisuus saattaa muuttua selvästi. Ennen vilkkaasta ihmisestä voi tulla alakuloinen ja passiivinen. Samoin ennen tyyni ja tasapainoinen saattaa muuttua äkkipikaiseksi ja aggressiiviseksi. Lisäksi oireisiin saattaa kuulua ajan ja paikan tajun hämärtyminen sekä harhailu.



Hoito



Huntingtonin tautia ei voida parantaa eikä siihen ole olemassa täsmällistä hoitoakaan. Lääkehoidolla voidaan lievittää joitakin oireita. Jokaisen sairaus on erilainen, ja kaikilla ei esiinny jokaista edellä lueteltua oiretta. On kuitenkin lähes väistämätöntä, että jokainen tarvitsee sairautensa loppuvaiheessa ympärivuorokautista sairaanhoitoa. Ihmisen perimästä on paikannettu Huntingtonin tautia aiheuttava geeni, mikä on lisännyt tuntuvasti sairauden tutkimusta kaikkialla maailmassa.



Tuki ja avuntarve



Perheissä, joissa joku sairastuu Huntingtonin tautiin, ei riitä voimavaroja keskinäiseen tukemiseen, sillä sairauden vaikutukset perheeseen ovat raskaita ja kuluttavia. Perheet tarvitsevat paljon tukea, apua, ymmärrystä ja ammatillista kuntoutusta. Suomen Huntington-yhdistys on Suomen Parkinson-liiton jäsen. Suomen Parkinson-liitto valvoo Huntington-perheiden etuja ja järjestää heille koulutusta ja kuntoutusta.

että et saa tavata lapsiasi, jos peruste on se, että raivokohtaukset mahdollisia.