Lue keskustelun säännöt.
Kehityshäiriö/vamma diagnoosi vasta taaperolle - miltä tuntui?
09.12.2008 |
Onko täällä muita, joide lapsille on annettu tällainen diagnoosi vast 4-vuotiaana? Miten tutkimukset alun perin lähtivät, kuka epäili jotain ja mitä? Neuvola?
Meillähän lapsi "pärjäsi" aina neuvolan testeissä hyvin. Ei koskaan sanottu mitään vaikka puhuin itse huolistani. Lääkärikin vain vähän katsoi pitkään ja meinasi että "persoonallisuutta".. Itse sitten otin eräässä sairaalan käynnillä lääkärin kanssa puheeksi, hän itsekin ehdotti neuroloisia tutkimuksia vaikka näki lapsemme ensimmäistä kertaa.
Siitä se vyyhti alkoi purkautua ja normaali lapsemme muuttui kehityshäiriöiseksi jolla on suuri riski ettei saa ikäisiään kiinni ja tulee olemaan lievästi kehitysvammainen.
On aika vaikeaa sulauttaa tällainen asia vasta nyt lapsemme ollessan leikki-ikäinen.. Lähipiirissä myös kauhistellaan, jopa vääristellään diagnoosia. Mutta nyt ymmärrämme kaiken sen, miksi mikäkin oli niin ja näin... neuvolassa eivät ikinä asiaa tajunneet... oli heillekin melkoinen sokki.
Kommentit (11)
Itselläni keskivaikeasti kehitysvammainen lapsi ja sai diagnoosin 5v. ja jäi kiinni neuvolan 1.6v. testeissä ja siitä vyyhti lähti liikkeelle.
Poikani luokalla on paljon lievästi kehitysvammaisia lapsia ja heistä monesta ei sitä vammaa huomaa, mutta kehitysviiveen kyllä näkee tai että jotain on, mutta mitä.
Mulle dg oli helpotus, koska suruvaiheen elin jo silloin kun tää rumba lähti liikkeelle.
Jokaisen vanhemman on elettävä se suruaika ja se on aika pitkä. Voi kestää vuosiakin. Olen itse ainakin hyväksynyt asian täysin ja meillä on aivan tavallinen poika. Päiväkoti on erittäin tärkeä kuntoutusmuoto kehitysvammaiselle lapselle.
Heidän aivot on sellaiset, että kuntoutus puree tosi hyvin, kun se pienenä toteutetaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meillä tutkimukset ja kuntoutus lähtivät käyntiin vasta 4-v neuvolan jälkeen. Silloin otin asian itse puheeksi ja saimme lähetteen psykologille ja sieltä toimintaterapiaan. Mutta vasta 6-vuotiaana saimme papereihin esim. F83 diagnoosin. Vielä sitä ei olla tarkennettu ja lapsi on nyt 7-vuotias... Lääkärille olemme menossa ensi viikolla.
Kyllä se iso sokki oli ja on vieläkin! Monet edes lähipiiristä eivät ymmärrä etttä tyttö on kehitysviiveinen, ehkä -vammainen. Esim. vanhempani pitävät tyttöä täysin normaalina ja ihmettelevät suuresti tytön terapioita. Mutta eihän noita erityispiirteitä huomaa jos ei tiedä lasten kehityksestä mitään eikä oikeasti yritä puhua lapselle.
että kaikki ei ole kunnossa, ja aina vaan tuli merkintä, ei nyt halua tehdä tehtävää, vaikka sanoin että ei osaa). Nyt pelkään että keväällä 6 v. tutkimuksissa kehityshäiriö muuttuisikin lieväksi kehitysvammaksi.
No ei sillä ettäkö emme rakastaisi lasta joka tapauksessa mutta tulevat kouluasiat mietityttää. Toivoisin että hän pääsisi tavalliseen kouluun vaikkakin todennäköisesti jollakin tapaa tuettuna.
Dg oli aluksi shokki, mutta sitten alkoi terapiat ja nyt olen huomannut että lapsi on mennyt kovastikin eteenpäin. Sukulaiset on kyllä kyseenalaistaneet, mutta lähimmät (jotka tuntee tosi hyvin lapsen) ovat ehdottomasti sitä mieltä että ei ole väärä dg.
että jotain hätää on niin sitten yleensä alkaa tapahtua "vauhdilla". Meillä kolmevuotiaaksi hyssyteltiin ja siitä puoli vuotta niin olikin jo kehitysvammaepäilyt pöydällä... Karua mutta totta, "äidin vaisto" sanoi että kaikki ei ole ok - mutta kun viimein sain vahvistusta omille epäilyilleni, niin tuntuikin että se oli vähän liikaa =(. Anna aikaa itsellesi, myös lähipiirisi tarvitsee sitä, ehkä enemmän kuin sinä, koska he eivät ole käyneet sinun taivaltasi (tutkimukset, lääkärikäynnit jne) läpi.
Meilläkään ei vieläkään kaikki "usko" että mitään vikaa olisi vaikka on mustaa valkoisella, ja lapsi esim. ei tule aloittamaan kouluaan normitapaan, mutta minkäs teet jos ei usko niin ei usko. En voi ottaa kantaakseni muiden (lähimmäisten) vaikeuksia käsitellä tätä asiaa, se on ihan tarpeeksi vaikeaa itsellenikin.
Meillä ei mitään syytä kehityshäiriöön ole löytynyt, ehkä hyvä niinkin koska monta oireyhtymää ollaan jo suljettu pois, ihan pelkässä kehitysvammassakin on toki tarpeeksi - mutta olen tosi onnellinen että lapsi on muuten fyysisesti terve. Pitkä tie on siitä kun synnyttää terveen lapsen siihen että ensin oma huoli herää ja viimein (meillä kolme ja puoli vuotiaana) läiskitään diagnooseja pöytään. Siinä menee moni asia omassa elämässä "ohi" kun käy läpi tätä yhtä juttua, mutta pikkuhiljaa se tasapaino löytyy sieltä ja surun ja huolen läpi pääsee enemmän ja enemmän iloja + muita asioita elämässä. Pidä kiinni harrastuksista, ystävistä vaikka se veisikin voimia - se palkitsee myöhemmin.
Minulle vaikeinta tässä prosessissa on ollut se, että äitinä minun kasvatustaitojani ollaan kyseenalaistettu (esim. meillä ei vieläkään olla ilman vaippaa). Olen saanut kuulla neuvoja ja arvioita siitä, miten pitää edetä ja miten OIKEASTI edetään. Olen ollut hajalla senkin takia.
Lapsessani yritän huomata kaikki kauniit ja ihanat asiat. Vaan päivittäin kohtaan lapsen, joka ei ymmärrä, joka ei reagoi niin kuin voisi... pikkusisar etenee vaudilla jättäen isomman jälkeensä. Surua sydämessä...
Haaveet kaikesta, ne romuttui. Ei tule ehkä tavallisen koulun kävijää, ei ehkä voi harrastaa tavallisia harrastuksia, ei ehkä tule saamaan tavallisia ystäviä.. tulee kiusatuksi? Ehkä ei ikinä voi sitoutua parisuhteeseen, ei osaa hoitaa raha-asioitaan.. ne oikeasti surettaa.
Aina vain puhutaan siitä että syntymän jälkeen tulee esille.. olisi ehkä ollut helpompi hyväksyä tämä aiemmin.
t. ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minulle vaikeinta tässä prosessissa on ollut se, että äitinä minun kasvatustaitojani ollaan kyseenalaistettu (esim. meillä ei vieläkään olla ilman vaippaa). Olen saanut kuulla neuvoja ja arvioita siitä, miten pitää edetä ja miten OIKEASTI edetään. Olen ollut hajalla senkin takia.
-- meillä oli tätä samaa erityisesti äitini puolesta! Yritin opettaa lasta kuivaksi normaalissa iässä, eli alle 3-vuotiaana emmekä onnistuneet siinä hyvin. Asiaa ei todellakaan silloin auttanut se, kuinka äitini kehui miten aikaisin me sisarukset olimme tulleet kuiviksi! Ja miten ihmeessä minun tyttäreni ei opi? Tein sitten jotain väärin äitini mielestä tietysti... Ja sama kaikissa muissakin asioissa joita tyttö ei oppinut. Äidissähän se vika oli!
Lapsessani yritän huomata kaikki kauniit ja ihanat asiat. Vaan päivittäin kohtaan lapsen, joka ei ymmärrä, joka ei reagoi niin kuin voisi... pikkusisar etenee vaudilla jättäen isomman jälkeensä. Surua sydämessä...
-- sama täällä. Tytöllä on 4 vuotta nuorempi veli joka oikeasti alkaa jo olla etevämpi monissa asioissa... Surullista!
Haaveet kaikesta, ne romuttui. Ei tule ehkä tavallisen koulun kävijää, ei ehkä voi harrastaa tavallisia harrastuksia, ei ehkä tule saamaan tavallisia ystäviä.. tulee kiusatuksi? Ehkä ei ikinä voi sitoutua parisuhteeseen, ei osaa hoitaa raha-asioitaan.. ne oikeasti surettaa.
-- näinhän se on. Itsekin olen vasta havahtunut huomaamaan miten monta haavetta romuttuu:((. Juuri nuo harrastukset olen kyllä saanut unohtaa. Lapsi on niin säikky ettei häntä voi mihinkään viedä:(. Tai voi, mutta kun on hankalaa ja vaativaa ja vaatii aikuisen 100 % läsnäoloa. Hankalaa kun on muitakin lapsia perheessä. Ystäviä lapsellani ei oikeastaan ole, on tosi hankalaa ollut koko ajan kun lapsi on omaehtoinen ja erityinen. Ei saa kutsuja synttäreille jne:((. Koulua lykättiin vuodella, kohta tutkitaan voiko mennä tavalliseen kouluun ja jos voi niin mitä tukea tarvitsee.
Aina vain puhutaan siitä että syntymän jälkeen tulee esille.. olisi ehkä ollut helpompi hyväksyä tämä aiemmin.
T. nro 4
t. ap
paineita =) Ihminen, joka ei ole kasvattanut erityislasta ei voi siitä paljoakaan tietää... Näin se vain on!! Voin ihan rehdisti sanoa että erityisen kasvattaminen on 50% vaativampaa kuin tavallisen, mutta myös palkitsevaa!!!
Minä suorastaan lentelen kun lapsella on hyvä päivä, puhuu kokonaisin lausein, iloitsee, havaitsee, pusuttelee, hellii! Tällaisten asioiden täyttä arvoa en olisi koskaan tullut tietämään, jos olisin saanut kaksi tervettä lasta.
Meillä erityinen on kuopus, mikä on kyllä onni, tai niin sen koen. Hänen ei tarvitse kotioloissa arvioida itseään ja osaamistaan niin paljon kun on kerta pienempi niin on pienempi.
Useimmat erityislapset oppivat kuiviksi, tuskallisen hitaasti ainakin meillä, mutta kuitenkin lopulta! Nyt vahinkoja tulee enää noin kaksi viikkoon (lapsi 5 vuotta) mutta niinhän se on monella taviksellakin, kun ei malta... =)
Niitä romuttuneita haaveita on lupa surra, mutta toisaalta, jos lapsesi ei niitä sure, niin älä sinäkään kovasti! Nauti hänen kanssaan siitä mistä hän pitää =) Elä hyvät päivät täysillä, huonommat mahdollisimman pikaisesti...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Suomessa ei ole paneuduttu tähän niin hyvin kuin ruotsissa. Ruotsissa ei tehdä lapsesta 'kehitys vammaista' kuten olen todistanut suomessa tapahtuvan.
Koulussa pääsin kuulemaan miten eräs naisopettaja haukkui lapsia kehitysvammaisiksi tyhmiksi jne .. suoraan lapsille. Tämä on tapa ennemmin kuin poikkeus. Mielestäni lapset ovat lapsia eikä saa kohdella huonommin kuin kohtelisi itseään tai omia lapsiaan. Paljon pahempaa pääsin todistamaan hoitopaikassa jota suositeltiin iltapäivä hoitoa varten lapset itkivät kun hoitajat huusivat. Päätin heti etten ikinä anna lapseni kärsiä tuommoisesta kohtelusta. Vaihdoin työvuoroni että lapseni ei koskaan joutunut iltapäivä hoitoon. Jos yhtään enemmän olisi ollut varaa olisi hommannut kotiopetuksen. Lasten kiusaaminen toisten ja aikuisten osalta on saatava loppumaan suomessa täysin.
Lisään edelliseen suomessa vanhemmat vieläkin opettavat kuinka eriarvoisia toiset vanhemmat ja lapset ovat.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tuo oli karmeaa kyllä, teitkö ilmoituksen ?
Anna itsellesi aikaa totutella ajatukseen. Minulle itselleni lapseni ensimmäinen diagnoosi oli shokki vaikka toisaalta helpotuskin. Dg:n saannin jälkeen tuntui että ovet olisivat auenneet tukitoimien osalta. Aina lähiympäristö kauhistelee ja epäilee diagnoosia. Se johtuu osaltaan varmasti epätietoisuudesta ja peloista. Itselleni varteistukitoiminta on ollut apuna. En tiedä minkä dg:n lapsenne sai mutta jos teille löytyy "oma" yhdistys niin kannattaa ehdottomasti liittyä. Itse olen puhunut avoimesti lapsemme tilanteesta, tällöin ihmiset uskaltavat myös kysyä ja epätietoisuus ja ennakkoluulot helpottuvat. Tuolla erityislasten palstalta olen monta kertaa saanut apua ja neuvoja samassa tilanteessa olevilta. Muista että jokainen lapsi on ainutlaatuinen, tulevaa kehitystä on loppujen lopuksi vaikea ennustaa etukäteen.
Hyvää Joulun odotusta perheellenne.