Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

Näin meitä ohjaillaan.

Vierailija
18.03.2008 |

On olemassa perinnöllisiä sairauksia, joissa lapsi kuolee ensimmäisten elinvuosien aikana. Se pieni elämä voi joskus olla hyvin vaikea. Ja aivan varmasti on vaikea vanhemmille. Näitä sairauksia löydetään punktioissa, jos niitä etsitään. Mutta tutkitaanko nämä rutiinisti? Ei tietenkään, koska kallista touhua se tutkiminen on ja kun näitä syntyykin melko vähän vuosittain ja kuolevathan he kuitenkin pian. Sen sijaan joku " viisas" on keksinyt että seulotaan downit! Heitä syntyy kehitysvammaisista yksittäisenä ryhmänä eniten ja elävätkin vielä pitkään. Tulevat kovin kalliiksi yhteiskunnalle. Ja sitten markkinoidaan punktiota sillä perusteella, että ihan vain vanhempien omaa parasta ajatellaan. Ja joku vielä uskoo moisen.

Kommentit (117)

Vierailija
41/117 |
21.03.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

että jos toivoo vammaisten lasten saavan syntyä mahdollisimman sankoin joukoin, toivoo samalla mahdollisimman monien perheiden saavan kärsiä lapsensa vammaisuudesta, ennenaikaisesta kuolemasta, kärsimyksestä jne.

Vierailija
42/117 |
21.03.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Että jos toivoo vammaisten lastan saavan syntyä, se ei tarkoita että heitä toivottaisiin tulevan sankoin joukoin tai että jollekin toivottaisiin nimenomaan vammaista lasta. Sen sanoo järki, sillä kenelle järki on suotu.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
43/117 |
21.03.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija:


että jos toivoo vammaisten lasten saavan syntyä mahdollisimman sankoin joukoin, toivoo samalla mahdollisimman monien perheiden saavan kärsiä lapsensa vammaisuudesta, ennenaikaisesta kuolemasta, kärsimyksestä jne.

Vierailija
44/117 |
21.03.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Eihän ap missään kohti puhu tuollaisista asioista mitään. Kyseenalaistaa vaan yhteiskunnan käyttämää seulontapolitiikkaa.

Vierailija
45/117 |
21.03.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija:


Eihän ap missään kohti puhu tuollaisista asioista mitään. Kyseenalaistaa vaan yhteiskunnan käyttämää seulontapolitiikkaa.

Kiva toivoa muille vammaisia lapsia kun itsellä ei ole!!

Vierailija
46/117 |
21.03.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Että minä tiedän itse mitä minä toivon ja kenelle. En toivo kenellekkään vammaista enkä sairasta lasta! Mutta toivon, että vammaisetkin saavat pitää elämänsä. Ja näissä asioissa on vissi ero. Joka muuta vikisee, on suoraan sanoen..... no jos jättäisin kuitenkin sanomatta.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
47/117 |
21.03.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Minun ymmärtääkseni ei semmoisista puhu mitään. Tässä on vaan nyt alkuperäisestä aiheesta eksytty. Ymmärrän mitä ap tarkoittaa ja olen kyllä jossain määrin samaa mieltäkin. Valitettavasti vaan kaikkia vammoja ja sairauksia ei saada selville, vaikka osattaisiin etsiäkin.

Vierailija
48/117 |
19.03.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

en usko kenenkään tahtovan vammaista lasta

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
49/117 |
21.03.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

voidaan muutakin jos tiedetään että perheessä on ko. perinnöllistä sairautta

Vierailija
50/117 |
21.03.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Heitä ei tarvitsisi seuloa. Nuo vaikeammat tosiaan löytyvät vain jos etsitään. Inhimillisempää olisi etsiä esim kaikkia Suomessa " esiintyviä" todella vaikeita sairauksia. Tässä ei todellakaan ajatella ihmisten kärsimyksiä vaan pelkästään yhteiskunnan " parasta" .

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
51/117 |
21.03.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Downin oireyhtymä, Downin syndrooma, mongolismi, mongoloidismi, 21-trisomia



Downin oireyhtymä on kehityshäiriö, jolle ovat ominaisia tyypilliset kasvonpiirteet, lyhyet sormet, nivelten velttous ja älyllinen kehitysvammaisuus. Se syntyy, kun alkioon jää sukusolun epäonnistuneen kypsyysjakautumisen seurauksena yksi ylimääräinen kromosomi 21. Syynä voi joskus olla myös mosaikismi eli perintötekijöiltään vähintään kahdenlaisten solujen esiintyminen, sekä noin 1¿2 %:lla tapauksista vanhemmalta periytynyt translokaatio eli kromosomin osan siirtyminen toiseen kromosomiin.



Kromosomipoikkeavuus on todettavissa lapsivesinäytteestä tai istukkabiopsiasta. Myös alkuraskauden kaikututkimusseulontaa ja seerumiseulontaa käytetään. Päätös raskauden jatkamisesta tai keskeyttämisestä kuuluu kokonaan perheelle. Vanhemmat voivat valmistautua vammaisen lapsen hoitoon tai valita raskauden keskeytyksen.



Down-lapsilla esiintyy usein erilaisia terveysongelmia:



He ovat lyhyempiä ja heillä on pienempi päänympärys kuin muilla samanikäisillä.

Downin oireyhtymään liittyy taipumus liikapainoon, mikä johtuu mm. hitaasta aineenvaihdunnasta, ruokavaliosta, liikkumattomuudesta ja kilpirauhasen vajaatoiminnasta.

Näköongelmat kuten likitaittoisuus, kaukotaittoisuus, hajataittoisuus ja vuorotteleva sisäänkarsastus ovat tavallisia. Synnynnäistä kaihia esiintyy toisinaan ja iän myötä kaihi yleistyy, vaatien leikkauksen. Osittaisia mykiönsamentumia voi esiintyä 20.¿30. ikävuodesta lähtien.

Korvaongelmat kuten korvakäytävien ahtaus ja liimakorvataipumus ovat tavallisia. Konduktiivinen kuulovika on noin 60¿70 %:lla Down-lapsista.

Alzheimer-tyyppisiä mikroskooppisia muutoksia voidaan todeta aivoissa ennen 40 vuoden ikää, joskaan dementia harvoin alkaa näin varhain. Dementiaoireet ilmaantuvat lievempinä, jos tarjolla on virikkeitä ja aktiivisuustaso saadaan pysymään riittävänä.

Downin oireyhtymää sairastavista noin 10 %:lla esiintyy autistisia piirteitä ja depressiota 2¿3 kertaa yleisemmin kuin muilla kehitysvammaisilla.

Kilpirauhasen vajaatoiminta eli hypotyreoosi on yleinen.

Diabeteksen vaara on suurentunut.

Synnynnäiset ruoansulatuskanavan epämuodostumat, esim. peräaukon puuttuminen, ovat yleisiä ja vaativat varhaisen leikkauksen. Ummetus on erittäin yleistä.

Virtsateiden epämuodostumat ovat mahdollisia virtsatieinfektion syitä. Piilokiveksisyys on tavallista ja vaatii leikkauksen ennen kouluikää (muuten kivessyövän vaara kasvaa).

Down-miesten suvunjatkamiskyky on heikko. Down-naiset ovat usein hedelmällisiä, joten on muistettava raskauden ehkäisyn tarve.

Nivelet ovat yliliikkuvia. Lihasjänteys on vähentynyt. Latuskajalkaisuutta esiintyy.

Synnynnäinen sydänvika on 40¿50 %:lla ja vaatii korjausleikkauksen 3¿6 kk:n iässä. Ikääntyneellä jalat ovat usein siniset ja pintaverenkierto on heikko.

Leukemian vaara on suurentunut.

Infektioherkkyys on yleistä ja voi johtua soluvälitteisestä immuunipuutoksesta. Limaisuus, tukkoisuus ja rohina johtuvat usein hengitysteiden ahtaudesta ja limakalvojen rakenteesta eivätkä infektiosta.

Iho on kuiva varsinkin poskissa. Kantapäissä voi olla pykimiä. Seborrooinen ihottuma on tavallinen. Silsa voi joskus olla paha.

Suurin osa Down-lapsista toimii keskivaikeasti kehitysvammaisen tasolla, mutta vammaisuuden aste voi vaihdella lievästä vaikeaan. Joku voi seurata opetusta oman avustajan tuella yleisopetuksen mukana alaluokilla. Useimmat Down-lapset ja -aikuiset elävät onnellista elämää, varsinkin jos heidän itsenäistymistään on tuettu.



Down-lapsen varhaiskuntoutuksessa imetys on arvokasta varhaiskontaktin läheisyyden, mutta myös suun motoriikan kehityksen ja immuniteetin kannalta. Lastenneuvolat, kehitysvammahuollon ohjaajat tai puheterapeutit antavat ohjausta, jos imemisessä on vaikeuksia. Varhaiskuntoutus tukee kehitystä. Tavallisin viitekehys on ns. PORTAAT-menetelmä, jota vanhemmat toteuttavat ulkopuolisen ohjaajan tuella perheen kotona, ja usein myös päiväkoti on mukana. Fysioterapia on toisinaan tarpeen. Varhain aloitetusta viestintäterapiasta on hyötyä. Sanattomasta viestinnästä, kuten viittomakielestä, on osoitettu olevan hyötyä kielen kehitykselle. Vastoin yleistä käsitystä viittomakieli ei hidasta puheen kehittymistä, vaan saattaa jopa edistää sitä.



Käsitykset antioksidanttihoitojen (seleeni, sinkki, E-vitamiini ja B6-vitamiini) hyödystä Down-lapsilla ovat ristiriitaiset. Teoriassa ne hidastavat vapaista radikaaleista aiheutuvaa ennenaikaista kudosten rappeutumista, mutta käytännön merkitys on vielä epäselvä. Suurista vitamiiniannoksista ei ole todettu olevan hyötyä.



Vierailija
52/117 |
21.03.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

eivät kaikki ihmiset halua down-lasta

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
53/117 |
21.03.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Nuo kaikki lisävammat voivat olla ihan kenellä tahansa. Kaikilla downeilla ei ole tietenkään noita kaikkia, kaikilla ei ole juuri mitään noista. En tiedä ketä palvelee tuollaisten listojen tekeminen. Antaa ihan väärän kuvan. Eivät kai ihmiset halua paljon vaikeammin vammaisia tai sairaita kuin down? Mutta näitä vaikeimpia asioita ei seulota.

Vierailija
54/117 |
21.03.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Kyllä niissä niskaturvotusultrissa voi paljastua monta muutakin sairautta tai vammaa kuin down

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
55/117 |
21.03.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

4-5 kymmenestä downista on sydänvika. Siitä voi aloittaa.

Vierailija
56/117 |
21.03.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Tuo downeille ja siis myös muillekin tyypillinen sydänvika voidaan korjata leikkauksella.

Vierailija
57/117 |
21.03.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

kuoleman.

Vierailija
58/117 |
21.03.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Niskaturvotusultra ei kerro downista vaan mahdollisesta sydänviasta, joka voi olla kenellä tahansa. Downeilla se on yleisempi kuin muilla. Jokunen muukin kromosomimuutos löytyy punktiossa, mutta suuri osaa (ja vaikeimmat) jäävät löytymättä. Tai ne löydettäisiin, jos niitä etsittäisiin, mutta nykyisin tutkimus keskittyy lähinnä trisomioihin.

Vierailija
59/117 |
21.03.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

että hänellä on vähän isompi riski kuolla ensimmäisen elinvuoden aikana kuin muuten on tilastollisesti?

Vierailija
60/117 |
21.03.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

totesimpahan vaan näihin puheisiin missä downit on ah niin terveitä muka