Onko teillä kokemuksia fibromyalgiasta?

up

[quote author="Vierailija" time="22.01.2014 klo 17:27"]

[quote author="Vierailija" time="22.01.2014 klo 15:47"]Mitä toivoisin sinun tietävän fibromyalgiasta 

1. Fibromyalgia ei ole vasta äskettäin löydetty sairaus. Itse asiassa se ei edes ole sinänsä sairaus, vaan oireyhtymä, josta on tehty havaintoja jo 1800-luvulla. Edinburgin yliopistollisen sairaalan kirurgi William Balfour kuvasi fibromyalgian oireet v. 1815. Vuosikausia sitä pidettiin kroonisena reumatautina, lihassairautena ja pehmytkudosreumana (myalgia, fibrositis). Syndrooman syntymekanismia ei tunneta, mutta sen sijaan tunnistetaan sen erityispiirteet ja oireet, jotka potilaan epäonneksi esiintyvät yhdessä. (Oireyhtymiä ovat myös esim. nivelreuma ja lupus (SLE)). Reumatauteihin FMS luetaan mm. levossa esiintyvän kivun, leposäryn, takia. 

2. Fibromyalgiaan liittyvät fyysiset ja emotionaaliset oireet eivät ole alkuperältään psyykkisiä. Tämä tauti ei ole 'korvien välissä'. Vuonna 1987 fibromyalgia tunnistettiin (USA:ssa ensimmäisenä) fyysiseksi sairaudeksi, joka voi aiheuttaa huomattavaa suorituskyvyn alenemista. (*Nykyään FMS luetaan USA:ssa immunologisiin sairaustiloihin.Samoin on pystytty todentamaan tieteellisin menetelmin fibromyalgikon kivuntuntemus ja on myös opittu myöntämään, että vaikea-asteisena ja laajaoireisena esiintyessään FMS on vammauttava.) 

3. Tähän oireyhtymään voi sairastua yhtä hyvin urheilullinen atleetti kuin laiska sohvaperuna. FMS voi alentaa toimintakykyä niin, että selviytyminen jokapäiväisistä tavallisistakin rutiineista käy vaikeaksi tai ylivoimaiseksi.  

Mitä toivoisin sinun tietävän minusta 

1. Minun kipuni 

- Kivut joita koen eivät ole sinun kipujasi. Ne eivät aiheudu tulehduksista. Sinun reumalääkkeittesi ottaminen ei auttaisi minua. Nämä kivut eivät ole lääkittävissä eikä niitä voi ravistaa pois tahdonvoimalla. Kipu ei edes välttämättä pysy samassa paikassa jatkuvasti. Tänään minulla on kipua olkapäässäni, mutta huomenna se saattaa ilmetä jaloissa. Joskus se poistuu hetkeksi. Nykyään katsotaan, että tämä kipu syntyy vääränlaisista signaaleista, jotka kulkevat aivoihini. Niiden taustalla saattaa olla nukkumiseni - minun uneni ei tuota hormonia, jota sinun unesi tuottaa ja jota tarvitaan kaikkialla kehon normaaleissa toiminnoissa. Sitä on vaikea käsittää, mutta näin se on. 

 2. Minun uupumukseni  

- En ole pelkästään väsynyt. Olen uupunut näännyksiin saakka. Vaikka haluaisinkin harrastaa liikuntaa ja olla fyysisesti aktiivinen, en ehkä pysty siihen. Älä ota henkilökohtaisesti, kun en neuvojesi mukaan lähde uimaan tai kuntosalille. Ehkä näit minut eilen, kun olin ostoksilla. Saattaa olla, että tänään maksan siitä kovilla kivuilla enkä pystykään lähtemään kanssasi lenkille. Ei siksi, etten tahtoisi - rasitin vain taas lihaksiani yli niiden sietokyvyn. 

3. Muistihäiriöni 

- Ne meistä fibromyalgikoista, joilla on tämä oire, kutsuvat sitä fibrosumuksi (fibrofog). Vaikka en juuri nyt löydä nimeäsi, tunnistan toki sinut. Sanat ja tavarat saattavat olla hukassa tai unohdan sen minkä lupasin vain hetki sitten. Muistuta minua, kun olen taas unohtanut, mitä eilen kerroit. En tee tätä tahallani. Muistini ei ole valikoiva eikä unohtelu liity ikääni. Taustalla on kyse unen laadusta. Terve uni tarvitaan myös muistamiseen. On päiviä, jolloin lähimuistini tuntuu olevan täysin tukossa. 

4. Kömpelyyteni 

- Voit ihmetellä, kun jonain päivänä saatan liikkua reippaastikin, mutta seuraavana törmäilen tai liikun vaivalloisesti. Minulla ei ole sellaista lihasten hallintaa kuin sinulla. Yhtä hyvin paikallaan olo kuin lihasten yksipuolinen rasitus pahentaa oireitani. Jos tulet takanani portaissa, koeta olla kärsivällinen. On päiviä, jolloin minun on yritettävä selvitä koko olemisestani askel askeleelta. 

5. Herkkyyteni 

 - On asioita, joita en kestä. Fibromyalgikon aistit saattavat yliherkistyä. Voin kokea kirkkaan valon, auringonpaisteen, äänekkään puheen, melun tai hajun sietämättömän tuskallisena. Valo tai kova meteli voi olla minulle aivan toisenlainen kokemus kuin sinulle, se voi laukaista minussa päänsärkykohtauksen tai paniikin. 

6. Intoleranssini  

- Voi olla etten siedä kuumuutta, kylmyyttä tai kosteutta. Jos olen mies, saatan hikoilla rajusti. Jos olen nainen, saatan kokea kuumia aaltoja. Molemmat ovat kiusallisia. Toivon ettet lisää hämmennystäni huomauttelemalla niistä. Lämpöjärjestelmäni ei toimi normaalisti; palelen rajusti, vaikka yritän pukeutua lämpimästi ja vaikka sinun mielestäsi on lämmintä tai miellyttävän viileää. 

7. Masennukseni  

- Useimmat fibromyalgikot kokevat päviä, jolloin he mieluummin jäsivät vuoteeseen tai kuolisivat pois. Jatkuva sietämätön kipuilu aiheuttaa vakavaa stressiä. Monen fibromyalgikon oireisiin liittyy depressio. Olet ehkä itsekin kokenut kipuja, mutta et minun kipujani etkä toivottomuuttani. Saattaa olla, että jonakin hetkenä myötätuntosi auttaa minua vielä kestämään eteenpäin. Ärsyytyminen avuttomuudestani vie päinvastaiseen suuntaan. 

8. Stressini 

- Minun järjestelmäni ei kykene hallitsemaan stressiä niin kuin sinun. Jos joudun luopumaan työstäni, ryhtymään osa-aikaiseksi tai käyttämään apua kodinhoidossa, se ei johdu saamattomuudesta tai laiskuudesta. Jokapäiväinen kiire ja stressi pahentaa oireitani ja voi viedä toimintakykyni kokonaan. 

9. Painoni 

- Saatan olla laiha tai lihava. Kumpaa vain, sen ei tarvitse olla oma valintani. Ruuansulatukseen liittyvät vaikeudet ovat osa sairauttani. En tiedä miten hoitaa niitä.  

10. Hoidot ja terapiat, joita tarvitsen 

- Saattaa olla, että kuulun niihin, jotka voivat käydä hierojalla /aromaterapiassa /lymfassa tai muussa hoidossa. Kadehtiminen on turhaa: parhaassakin tapauksessa hieronta on minulle hyvin tuskallista, vaikka sitkeästi kävisin siinä kerran viikossa. Ilman sitä tilanne voisi olla vieläkin huonompi. Hoito saattaa kuitenkin auttaa minua, vaikka ehkä vain tilapäisesti. Oli myös aika, jolloin yritin kaikkea. 

11. Hyvät hetkeni 

- Voi olla että näet minut reippaana ja hymyilevänä. Kunpa voisinkin olla sellainen aina! En voi parantua, mutta joku päivä voi olla muita helpompi. Joskus voi kulua jopa viikko, joillakin jopa kuukausi, jolloin oireet ovat miedompia. Itse asiassa toive näistä hetkistä auttaa minua jaksamaan.

Tälläinen löytyi Facebookin fibromyalgia-ryhmästä.

[/quote]

Ihanasti kirjotettu! Jaan tämän täysin! Olen vuosia kärsinyt ja nyt vasta saamassa diagnoosin.. Toivon ihmisten ymmärtävän. Itku meinaa tulla. Vuosia olen luullut olevani tulossa hulluksi kun kivun paikka tosiaan vaihtelee.

[/quote]

Huh miten hyvin kirjoitettu!! Allekirjoitan joka sanan.

2

[quote author="Vierailija" time="22.01.2014 klo 17:36"]

Tyypillisesti kyseessä on ihan rehellisesti keski-ikäisten naisten "tauti". Yleensä näillä näisillä ei työmotivaatio ole kovin kaksinen. Työnantajille kautta suomen olisi hyvä vinkki antaa, että ei ikinä kannata palkata työntekijää, jolla kyseinen "tauti" on. Tulevat jatkuvien sairauspoissaolopäiviän muodossa hyvin kalliiksi ja oikeasti sääliksi käy yrittäjiä.

[/quote]

Mulla tuo tauti on ollut yli 10 vuotta ja diagnoosi siis vuoden - yhtään sairaslomapäivää en ole tämän takia saanut/pitänyt. Oman jaksamisen takia jouduin vähentämään työntekoni 3 pv/vko jotta voisin palautua 2 pv ja selviäisin jatkossakin ilman sairista. Siis omasta pussista kaikki!! Ja se taas pahentaa stressiä mikä pahentaa oloa.... joten "suo siellä vetelä täällä"

[quote author="Vierailija" time="23.01.2014 klo 16:22"]

Tiedättekö yhtään miespuolista henkilöä, joka sairastaa fibromyalgiaa? Miksi se on naisilla niin yleinen?

[/quote]

Mä tunnen, oli samassa kuntoutuksessa kuin minä. Nuori (25v), koulutettu ja fiksu, kovasti töitä tekevä kaveri joka oli tosi huonossa kunnossa. Harmittavaa, pelkäsi suunnattomasti ettei voisi koskaan hankkia lapsia koska ei ehkä jaksaisi huolehtia heistä tai että kivuista johtuva ahdistus heijastuisi lapseen:(

Minä olin sairastuessani 20-vuotias, joten en sovi minäkään tuohon luokitteluun keski-ikäisestä sairaslomalla lorvijasta. Ainuttakaan päivää en ole pitänyt sairaslomaa tällä diagnoosilla, vaikka kipuja ja etenkin univajetta olisi muille jakaa. Reilun neljän vuoden ajan tein 8-14 tuntista päivää opiskeluiden ja töiden parissa fibrosta huolimatta. Ne oli nimenomaan ne terveet, jotka valitti jo pelkästä opiskelun kuormittavuudesta. Fibron sivussa vieläpä skolioosia, kroonista päänsärkyä ja kroonista unettomuutta. Vasta nyt olen jäänyt pitkälle sairauslomalle, mutta siinäkään ei ole "koodina" fibromyalgia, vaan muutama muu sairaus, joita myös poden. Vain empatiakyvyttömät ja juntit jaksaa syyllistää kovista kivuista ja uupumuksesta kärsivää ihmistä. Mitä pidemmälle lääketiede kehittyy, niin sitä todennäköisemmin tällekin oireyhtymälle löytyy selkeämmin syyt ja seuraukset. Oma fibroni laukesi pitkän lääkitysjakson jälkeen. Veikkaisin, että sillä on hyvinkin paljon tekemistä asian kanssa.

Kiitos vastauksista.

Mikä kokemus teilläon siitä, pitääkö normaali terveyskeskuslääkäri tuota sairautena ollenkaan? Joutuuko haeskelemaan spesialistia, joka ymmärtäisi, mistä on kysymys? Mihin alaan erikoistunut lääkäri auttaa, neurologi vai mikä?

ap

Fibromyalgialla taitaa olla yhteys muun muassa masennukseen. Miten näette seuraussuhteen tässä? Oliko tämän ketjun fibromyalgikoilla ollut masennusta?

ap (kiittäen arvokkaista vastauksista)

Fibro saattaa aiheuttaa masennusta. Krooniset kivut ja väsymys, mihin ei saa hoitoa. Sitten ympäristö epäilee lusmuksi, koska kivut eivät päälle kuten vaikka paketissa oleva jalka. Tämä kaikki altistaa masennukselle. Masennus tosin on kelan ynnä muiden hyväksymä diagnoosi sairauseläkkeille..

Mitä olen näitä fibro-potilaita tavannut. Ne ovat yleensä naisia, joilla on muutakin ongelmatiikkaa ja diagnoosia päällä. Hieman epämääräinen oireyhtymä tuo on, ja kovasti joutuvat potilaat omia oireitaan ja tuntemuksiaan selitellä, kuten ketjusta voi nähdä. (Hieman minäkeskeiseltä ja sisäänpäinkääntyneiltä sepustuksiltahan nuo näyttävät olevan.)

Henkilökohtaisesti pidän tautia hieman epämääräisenä. Se on semmoinen tauti, jonka oireita voisi ihan hyvin feikatakin, koska niitä ei voi mitenkään mitata tai todeta. Epäilen, että todellinen ongelma näillä fibro-potilailla on psykofyysistä. Toki varmaan kivun tuntevat todellisena, mutta onko se fyysistä perää, sitä voin epäillä.

[quote author="Vierailija" time="23.01.2014 klo 15:55"]

Mitä olen näitä fibro-potilaita tavannut. Ne ovat yleensä naisia, joilla on muutakin ongelmatiikkaa ja diagnoosia päällä. Hieman epämääräinen oireyhtymä tuo on, ja kovasti joutuvat potilaat omia oireitaan ja tuntemuksiaan selitellä, kuten ketjusta voi nähdä. (Hieman minäkeskeiseltä ja sisäänpäinkääntyneiltä sepustuksiltahan nuo näyttävät olevan.)

Henkilökohtaisesti pidän tautia hieman epämääräisenä. Se on semmoinen tauti, jonka oireita voisi ihan hyvin feikatakin, koska niitä ei voi mitenkään mitata tai todeta. Epäilen, että todellinen ongelma näillä fibro-potilailla on psykofyysistä. Toki varmaan kivun tuntevat todellisena, mutta onko se fyysistä perää, sitä voin epäillä.

[/quote]

Ei pitänyt yläpeukuttaa vaan lainata, en ole ollenkaan samaa mieltä...

Kyllä fibro näkyy ilmeisesti aivokuvissa, vaikka näitä ei ainakaan itseltäni ole otettu. Ja ainakin itseltäni löytyy verestä reumavasta-aineita ja laajassa verenkuvassa näkyy että taustalla on autoimmuunisairaus. 

Mä sain kans diagnoosin fibromyalgiaan muutama vuosi sitten. Ihan nuoruudesta asti on ollut selittämätöntä niskasärkyä, selkäkipuja, jalkasärkyä, käsisärkyä.. niveliin on sattunut ja erilaisia tulehduksia ympäri kehoa. Muistan niin hyvin sen, kun halusin kutoa villasukkia ja jouduin keskeyttämään sen vähän väliä pitääkseni pienen tauon. Sormia ja käsiä alkoi vaan särkemään niin paljon!

Olen ravannut ties kuinka monta kertaa eri lääkäreillä, reumapolilla, magneettikuvissa, verikokeissa, fysioterapiassa. Olen kokeillut monia eri kipulääkkeitä, kipukynnystä nostavai lääkkeitä ja kortisonipiikkejäkin on kokeiltu. Mikään ei tunnu auttavan ja vatsahaavankin sain päälle kun niin vahvoja lääkkeitä määräsivät. Tää on niin inhottavaa, kun tuntuu että kukaan ei oikein ymmärrä. 

Olen kuitenkin tehnyt töitä, enkä koskaan ole ollut fibromyalgian takia pois töistä. En ole koskaan myöskään uskaltanut mainita tästä työnantajilleni ja sekin ahdistaa, koska ei tästä "kannata" puhua kellekään työpaikalla.

Jossain vaiheessa masennus tuli kuvioihin, mua vaan ahdisti niin paljon ettei kivuille löydy mitään selitystä. Mun omalääkärikin oli sitä mieltä, että kipu on vaan mun korvien välissä ja hänen mielestään ainut apu mulle olisi psykologi. Sain sinne lähetteen ja tunsin itseni tosi huonoks ihmiseksi. Sitä alkoi jo itsekin kuvittelemaan, että voiko nää kivut muka jotenkin olla itse keksittyjä?

Mua myös jotenkin ärsyttää se, kun kivut ei näy ulospäin ja niistä ei jaksaisi olla kokoajan kertomassa. On päivä kun ei vaan oikeasti jaksaisi tehdä mitään. Väsyttää, särkee, jomottaa.. Ja tuntuu pahalta lukea kirjoituksia, joissa sanotaan tän olevan vaan hullujen sairaus. Se on varmaan helppo sanoa noin kun ei ole itse tätä kokenut :)

45 jatkaa vielä..

Mulla oireita pahentaa sauna. Saunaan meneminen ja saunominen itsessään on todella rentouttavaa, mutta seuraavana päivänä etenkin jalkasärkyä on entistä enemmän. Sateisella ja kylmillä keleillä myös särkyjä esiintyy enemmän.

Myös se on todella raivostuttavaa, jos käyn lääkärissä jonkun ihan muun asian takia. Esimerkkinä se, kun huolestuin kovasti mun hiustenlähdöstä. Multa alkoi lähtemään ihan hirveästi hiuksia päästä, pyörrytti vaikka olin syönyt kunnolla jne. Varasin lopulta ajan lääkäriin ja lääkäri katsoi koneelta "niin sullahan on tää fibromyalgia diagnosoitu, nää oireet voi johtua ihan hyvin siitä." Ja siinä se oli! Pyysin lähetettä verikokeisiin, mutta en saanut. Kaikki on näköjään selitettävissä fibromyalgialla.

Ja täytyy sanoa, että mä en itsekään tiedä onko mulla oikeasti fibromyalgia vai ei. Tosi monet oireet täsmää, mutta musta myös tuntuu että se on lääkärille niin helppo diagnosoida toi kun ne ei keksi mikä muukaan vois olla.

Tiedättekö yhtään miespuolista henkilöä, joka sairastaa fibromyalgiaa? Miksi se on naisilla niin yleinen?

Hyvin epämääräinen sairaus. Diagnoosiin nimenomaan kuuluu, että muita löydöksiä ei saa olla. Täytyy siis poissulkea tuollaiset jutut kuin nivelreuma, selkärankareuma, rasitusvammat, hermopinteet, elimelliset unihäiriöt kuten levottomat jalat, uniapnea..

Tyyppipotilas on keski-ikäinen selvästi ylipainoinen tai toisaalta lähes sairaalloisen laiha nainen, josta hohkaa ulospäin sellainen tyytymättömyys kaikkeen. negatiivinen asenne, naama norsunveellä, tiuskiva ja äyskivä puhetyyli, sellainen viulunkireä pingotus, suu viivaksi kiristyneenä, hymyttömät kasvot, pisteliäisyys, toisten nokkiminen, KAIKKI on AINA huonosti. Tyyppipotilailla on myös kaikenlaisia muita ongelmia, stressimahaa, jännistyspäänsärkyä, parisuhde- ja muita perheongelmia, lukuisia yliherkkyyksiä (kaikista lääkkeistä tulee aina sivuvaikutuksia, kuvataan usein että "olen niin herkkä kaikille lääkkeille", on lukuisia ruokia jotka eivät syystä tai toisesta sovi, tuoksut ärsyttävät, työpaikat tuntuvat järjestään olevan homeessa..), on palan ja limaisuuden tunnetta kurkussa (vaikka tähystutkimuksissa ei löydy mitään poikkeavaa), osataan raportoida kuukauden jokaisen ulostamiskerran tulokset ja muistellaan sellaisia että toissa tiistaina huimasi väähn aikaa klo 15.25 alkaen ja 15.42 tuli hetkeksi kuvottava olo..Kaikenlaista. Ja sori vaan, mutta kyllä moni fibromyalgiapotilas liikkuu ketterästi kuin vuorikauris silloin kun ei tiedosta, että häntä tarkkaillaan. Esim. tutkimuspöydälle kavutaan varovasti ja hitaasti, irvistellen ja ähkien. Kun taas tutkimuspöydältä hypätään ketterästi alas ja ongelmitta tasapainotellaan yhdellä jalalla kun pujotetaan sukkahousuja jalkaan.

Itse käsitän taudin oireyhtymänä. Riskissä tuntuvat olevan erityisesti keski-ikäiset naiset, jotka ovat tyytymättömiä vallitsevaan elämäntilanteeseensa (tyhjän pesän syndrooma, työpaikkaristiriidat, lihonut ja tunnekylmä mies). Ehkä kyse on naisille tyypillisemmästä tavasta kanavoida negatiivisuus itseensä (teinien viiltely ja syömishäiriöt vs aikuisten naisten erilaiset herkkyydet ja selittämättömät kivut), mies ehkä vastaavassa tilanteessa tekisi itsemurhan tai alkoholistuisi ja syrjäytyisi. Kun taas henkilö, jolla on kehittyneemmät selviytymismekanismit muuttaisi elämäänsä. Yleisessä tiedossa on, että fibromyalgiaan auttaa mm. lomailu ja rento hengailu, etenkin etelässä. Samoin muut yleisesti mielihyvää tuottavat asiat helpottavat fibron oireita. Tukee mielestäni vahvasti sitä, että mieli on mukana ja isossa roolissa. Ja esim. nivelreumapotilaiden voisi olettaa masentuvan, heillä on joskus hirveitä kipuja, koko luusto täysin epämuodistuneeksi muovautunut ym. Silti ovat yleensä huomattavasti valoisampia ja positiivisempia ja yritteliäämpiä ihmisiä kuin fibromyalgiapotilaat.

Itsellä todettiin viisi vuotta sitten. Pahimmaksi olen kokenut aivosumun (ennen olin todella skarppi ja hyvämuistinen) , unettomuuden ja lihasten jäykkyyden. Myös äidilläni oli samanlaisia oireita aikanaan. Olen yrittänyt sinnitellä työelämässä mutta en tiedä kauanko jaksan. Päivä kerrallaan mennään ja siinä toivossa, että välillä tulisi helpompi kausi.

Huvittavia nämä muka asiasta tietävät, jotka eivät usko fibroa sairaudeksi.

Menkää nyt nettin ja etsikää asiallista tietoa esim. American Rheumatological College Diagnosis ARC, uusin versio muistaakseni 2010.

Lisäksi kuten mainittu, fibroilla ja masennuspotilailla nähty erot aivokuvissa, tarkoittaa ettei kyse ole samasta sairaudesta.

Myös viime vuonna Saksassa pystytty kuvantamaan ääreishermoston vaurioita.

WHO:n tautiluokituksessa M79.0.

Turha siis kenenkään ääliön tulla selittämään ettei ole sairaus. Moni ei vaan tajua sitä että niin kauan kuin ei sairauden syntytapaa ja mekanismia tunneta tarkkaan, puhutaan termillä oireyhtymä - eli puhekielessä voi 100% puhua sairaudesta.

Fibro ei myöskään ole reumasairaus, koska siinä ei ole reumaattista tulehdusta. Oireet ovat kuitenkin reumaattisten kipujen tyyppiset ja sijaitsevat usein vähän samoilla alueilla, siksi alunperin reumalääkärit ovat fibroa hoitaneet, ja siksi usein potilaat ovat reumayhdistyksen jäseniä.

Itse olen sairastanut 16 vuotta ja ollut vuosia aktiivinen yhdistyksessä, lisäksi antanut vertaistukea ja hankkinut tietoa lääkäreiltä, tieteellisestä kirjallisuudesta ja seminaareista yms. Olen siis jutellut varmaan satojen fibrojen kanssa. Itse olen käynyt 3 kuntoutuksessa.

Olen 16 vuoden aikana tavannut yhden ainoan lääkärin joka piti sairautta huuhaana. Kyseinen iäkäs terveyskeskuslääkäri ei ollut siis tietojaan päivittänyt, noita dinosauruksia lienee enää harvassa - mun hammaslääkärit olivat koulutuksessaan saaneet tietoa fibron vaikutuksesta hampaisiin.

Jos joku haluaa tietää jotain tarkempaa mun kokemuksesta, kyselkää tiivis kysymys, tämä meni hieman jaaritteluksi :-)

[quote author="Vierailija" time="12.02.2014 klo 21:35"]

Hyvin epämääräinen sairaus. Diagnoosiin nimenomaan kuuluu, että muita löydöksiä ei saa olla. Täytyy siis poissulkea tuollaiset jutut kuin nivelreuma, selkärankareuma, rasitusvammat, hermopinteet, elimelliset unihäiriöt kuten levottomat jalat, uniapnea..

Tyyppipotilas on keski-ikäinen selvästi ylipainoinen tai toisaalta lähes sairaalloisen laiha nainen, josta hohkaa ulospäin sellainen tyytymättömyys kaikkeen. negatiivinen asenne, naama norsunveellä, tiuskiva ja äyskivä puhetyyli, sellainen viulunkireä pingotus, suu viivaksi kiristyneenä, hymyttömät kasvot, pisteliäisyys, toisten nokkiminen, KAIKKI on AINA huonosti. Tyyppipotilailla on myös kaikenlaisia muita ongelmia, stressimahaa, jännistyspäänsärkyä, parisuhde- ja muita perheongelmia, lukuisia yliherkkyyksiä (kaikista lääkkeistä tulee aina sivuvaikutuksia, kuvataan usein että "olen niin herkkä kaikille lääkkeille", on lukuisia ruokia jotka eivät syystä tai toisesta sovi, tuoksut ärsyttävät, työpaikat tuntuvat järjestään olevan homeessa..), on palan ja limaisuuden tunnetta kurkussa (vaikka tähystutkimuksissa ei löydy mitään poikkeavaa), osataan raportoida kuukauden jokaisen ulostamiskerran tulokset ja muistellaan sellaisia että toissa tiistaina huimasi väähn aikaa klo 15.25 alkaen ja 15.42 tuli hetkeksi kuvottava olo..Kaikenlaista. Ja sori vaan, mutta kyllä moni fibromyalgiapotilas liikkuu ketterästi kuin vuorikauris silloin kun ei tiedosta, että häntä tarkkaillaan. Esim. tutkimuspöydälle kavutaan varovasti ja hitaasti, irvistellen ja ähkien. Kun taas tutkimuspöydältä hypätään ketterästi alas ja ongelmitta tasapainotellaan yhdellä jalalla kun pujotetaan sukkahousuja jalkaan.

Itse käsitän taudin oireyhtymänä. Riskissä tuntuvat olevan erityisesti keski-ikäiset naiset, jotka ovat tyytymättömiä vallitsevaan elämäntilanteeseensa (tyhjän pesän syndrooma, työpaikkaristiriidat, lihonut ja tunnekylmä mies). Ehkä kyse on naisille tyypillisemmästä tavasta kanavoida negatiivisuus itseensä (teinien viiltely ja syömishäiriöt vs aikuisten naisten erilaiset herkkyydet ja selittämättömät kivut), mies ehkä vastaavassa tilanteessa tekisi itsemurhan tai alkoholistuisi ja syrjäytyisi. Kun taas henkilö, jolla on kehittyneemmät selviytymismekanismit muuttaisi elämäänsä. Yleisessä tiedossa on, että fibromyalgiaan auttaa mm. lomailu ja rento hengailu, etenkin etelässä. Samoin muut yleisesti mielihyvää tuottavat asiat helpottavat fibron oireita. Tukee mielestäni vahvasti sitä, että mieli on mukana ja isossa roolissa. Ja esim. nivelreumapotilaiden voisi olettaa masentuvan, heillä on joskus hirveitä kipuja, koko luusto täysin epämuodistuneeksi muovautunut ym. Silti ovat yleensä huomattavasti valoisampia ja positiivisempia ja yritteliäämpiä ihmisiä kuin fibromyalgiapotilaat.

[/quote]

No jopas oli kirjoitus:) Mä en sovi ollenkaan noihin kuvauksiin;D Olen normaalipainoinen, onnellisesti avioliitossa, tyytyväinen elämääni, erittäin aikaansaava, hymyilevä ja positiivinen jne. Se mikä mulla on ""riskitekijä" on 30 vuoden unettomuus ja liika tunnollisuun kaikessa tekemisessä. Stressaan ja vaadin itseltäni liikaa, olen laiminyönyt itseäni muiden takia, en ole ehtinyt koskaan sairastamaan tms. Tämänkään sairauden takia en ole ollut koskaan sairaslomala.

 On totta että on päiviä jolloin pystyy unohtamaan kivut ja "hyppimään kuin vuorikauris" (vähän tosin liioiteltua) mutta myös päiviä jolloin aamulla sängystä noustessa jalat menee alta kun sattuu niin paljon. Kävelyn aloittaminen kestää minuutteja mutta kun liikkeelle pääsee niin kivutkin unohtuu. Mulla on myös erinomainen keskittymis- ja kivunsietokyky joten pystyn työntämään kivun hetkittäin syrjään. Silti ne ei koskaan hellitä täysin.

Mutta hyvä että tiedät paremmin;D

t onnellinen joka pääsee kuntoutukseen ensiviikolla:D

[quote author="Vierailija" time="12.02.2014 klo 21:35"]

Hyvin epämääräinen sairaus. Diagnoosiin nimenomaan kuuluu, että muita löydöksiä ei saa olla. Täytyy siis poissulkea tuollaiset jutut kuin nivelreuma, selkärankareuma, rasitusvammat, hermopinteet, elimelliset unihäiriöt kuten levottomat jalat, uniapnea..

Tyyppipotilas on keski-ikäinen selvästi ylipainoinen tai toisaalta lähes sairaalloisen laiha nainen, josta hohkaa ulospäin sellainen tyytymättömyys kaikkeen. negatiivinen asenne, naama norsunveellä, tiuskiva ja äyskivä puhetyyli, sellainen viulunkireä pingotus, suu viivaksi kiristyneenä, hymyttömät kasvot, pisteliäisyys, toisten nokkiminen, KAIKKI on AINA huonosti. Tyyppipotilailla on myös kaikenlaisia muita ongelmia, stressimahaa, jännistyspäänsärkyä, parisuhde- ja muita perheongelmia, lukuisia yliherkkyyksiä (kaikista lääkkeistä tulee aina sivuvaikutuksia, kuvataan usein että "olen niin herkkä kaikille lääkkeille", on lukuisia ruokia jotka eivät syystä tai toisesta sovi, tuoksut ärsyttävät, työpaikat tuntuvat järjestään olevan homeessa..), on palan ja limaisuuden tunnetta kurkussa (vaikka tähystutkimuksissa ei löydy mitään poikkeavaa), osataan raportoida kuukauden jokaisen ulostamiskerran tulokset ja muistellaan sellaisia että toissa tiistaina huimasi väähn aikaa klo 15.25 alkaen ja 15.42 tuli hetkeksi kuvottava olo..Kaikenlaista. Ja sori vaan, mutta kyllä moni fibromyalgiapotilas liikkuu ketterästi kuin vuorikauris silloin kun ei tiedosta, että häntä tarkkaillaan. Esim. tutkimuspöydälle kavutaan varovasti ja hitaasti, irvistellen ja ähkien. Kun taas tutkimuspöydältä hypätään ketterästi alas ja ongelmitta tasapainotellaan yhdellä jalalla kun pujotetaan sukkahousuja jalkaan.

Itse käsitän taudin oireyhtymänä. Riskissä tuntuvat olevan erityisesti keski-ikäiset naiset, jotka ovat tyytymättömiä vallitsevaan elämäntilanteeseensa (tyhjän pesän syndrooma, työpaikkaristiriidat, lihonut ja tunnekylmä mies). Ehkä kyse on naisille tyypillisemmästä tavasta kanavoida negatiivisuus itseensä (teinien viiltely ja syömishäiriöt vs aikuisten naisten erilaiset herkkyydet ja selittämättömät kivut), mies ehkä vastaavassa tilanteessa tekisi itsemurhan tai alkoholistuisi ja syrjäytyisi. Kun taas henkilö, jolla on kehittyneemmät selviytymismekanismit muuttaisi elämäänsä. Yleisessä tiedossa on, että fibromyalgiaan auttaa mm. lomailu ja rento hengailu, etenkin etelässä. Samoin muut yleisesti mielihyvää tuottavat asiat helpottavat fibron oireita. Tukee mielestäni vahvasti sitä, että mieli on mukana ja isossa roolissa. Ja esim. nivelreumapotilaiden voisi olettaa masentuvan, heillä on joskus hirveitä kipuja, koko luusto täysin epämuodistuneeksi muovautunut ym. Silti ovat yleensä huomattavasti valoisampia ja positiivisempia ja yritteliäämpiä ihmisiä kuin fibromyalgiapotilaat.

[/quote]

No jopas oli kirjoitus:) Mä en sovi ollenkaan noihin kuvauksiin;D Olen normaalipainoinen, onnellisesti avioliitossa, tyytyväinen elämääni, erittäin aikaansaava, hymyilevä ja positiivinen jne. Se mikä mulla on ""riskitekijä" on 30 vuoden unettomuus ja liika tunnollisuun kaikessa tekemisessä. Stressaan ja vaadin itseltäni liikaa, olen laiminyönyt itseäni muiden takia, en ole ehtinyt koskaan sairastamaan tms. Tämänkään sairauden takia en ole ollut koskaan sairaslomala.

 On totta että on päiviä jolloin pystyy unohtamaan kivut ja "hyppimään kuin vuorikauris" (vähän tosin liioiteltua) mutta myös päiviä jolloin aamulla sängystä noustessa jalat menee alta kun sattuu niin paljon. Kävelyn aloittaminen kestää minuutteja mutta kun liikkeelle pääsee niin kivutkin unohtuu. Mulla on myös erinomainen keskittymis- ja kivunsietokyky joten pystyn työntämään kivun hetkittäin syrjään. Silti ne ei koskaan hellitä täysin.

Mutta hyvä että tiedät paremmin;D

t onnellinen joka pääsee kuntoutukseen ensiviikolla:D

Mitä se sitten tekee hampaille?

Itsellä oli juuri vatsatauti, joka taas romahdutti pohjalle ja joka paikkaa särkee, prkl!