lapsen epilepsia

hänelle tulee sellaisia kohtauksia, että pää kääntyy puolelta toiselle nopeasti ja kädet tärisevät.. niitä kohtauksia tulee peräkkäin muutama. tämän jälkeen vauva alkaa nukkumaan ja nukkuu noin viisi-kuusi tuntia.



muita joiden vauvalla epilepsia? miten ilmeni?

Kiitos kovasti kaikille jo vastanneille!

Sairaus oli heti vaikeahoitoinen, eikä oikeaa lääkitystä meinannut löytyä millään. Vasta puolen vuoden moninaisten kokeilujen jälkeen kohtaukset alkoivat vähitellen rauhoittua ja lopulta loppuivat kokonaan. Tervettä aikaa kesti 1,5 vuotta kunnes viime kesänä lieviä oireita alkoi taas ilmaantua. Lääkityksen lisäyksen myötä nekin sitten loppuivat, onneksi.



Ensimmäinen puoli vuotta oli todella hyvin raskasta aikaa, koska useilla lääkkeillä on aika rajuja sivuvaikutuksia. Huoli ja murhe itsellä oli valtava. Pojan kohtaukset olivat aluksi lieviä poissaolokoht. tyyppisiä, joihin liittyi silmien ja pään nykimistä. Myöhemmin kohtaukset muuttuivat rajuimmiksi ja niihin liittyi myös jälkiuni.



Toivon todella ettei ap:n tarvitse käydä epiä vaikeimman kautta läpi, niinkuin meidän. Vaikka ietysti olen ikikiitollinen, että kohtaukset pysyvät nyt kurissa.

karmeaa.



toivottavasti saatte asian pian kuntoon.



-aikuinen epileptikko

Olisiko täällä tänään uusia ihmisiä, jotka haluaisivat jakaa kokemuksia?



Erityisesti nyt kiinnostaa kysymys, että voiko lääkityksestä huolimatta tulla joskus kohtauksia, ilman että lääkitys on pielessä? Vai tarkoittaako yksikin kohtaus sitä, että lääkitystä vaihdetaan tai annosta suurennetaan?



Kaikki muukin tieto epilepsian kanssa elämisestä kiinnostaa.



ap

Mitä haluaisit tietää?

Syytä tai mitään vikaa ei koskaan löydetty.

Muistatko yhtään kohtausta? Pelkäsitkö saavasi kohtauksia? Muistatko miten asia sinulle selitettiin?



Tyttöni on vielä niin pieni, ettei tietenkään itse vielä ymmärrä asiaa. Me vanhemmatkaan emme tiedä oikeastaan yhtään mitään. Olen netistä lueskellut mitä olen löytänyt, mutta en oikein edes itse tiedä mitä etsin.

Tytölle tehdään ensi viikolla magneettikuvaus. Minua pelottaa, että siinä löytyy jokin aivovamma tms (tosin mikään muu tähän mennessä ei viittaa siihen). Tähän mennessä hänestä on otettu lukuisia verikokeita, virtsanäyte, selkäydinpunktio (borrelioosiepäily), aivosähkökäyrä (siinä näkyi piikkejä), sydänfilmi (normaali) ja keuhkoröntgen. Syytä siihen MIKSI tyttö saa kohtauksia ei ole löydetty.



Lääkitys hänelle aloitettiin viime perjantaina ja se tuntuu auttavan. Ainakaan kohtauksia ei ole nyt tullut.

Oliko teillä yksi ja sama lääke koko ajan käytössä? Millaisia kohtauksia lapsesi sai? Oliko lääkkeen käytön aikana kohtauksia? Kauanko lääkkeen lopettamisesta nyt on?



ap

Oltiin kadulla äidin kanssa, oli kuuma kesäpäivä ja muistan vielä millanen mekkokin mulla oli. Sitten tuli jotenkin outo olo, ja meni pimeäksi ja seuraava asia mitä muistan on kun oltiin kotona vessassa ja mulla oli polvet verillä ja huono olo.



Mitään syytä näihin minunkaan kohtauksiin ei koskaan löytynyt. Olin pari viikkoa ekaa kohtausta ennen pudonnut ja lyönyt pääni, mutta aivovammaa ei koskaan diagnosoitu. Univaje-EEG:ssä näkyi joku epänormaalius.

Sen muistan että oli hauskaa mennä EEG:hen kun sai koko edellisen yön valvoa ja tehdä palapelejä. Äidistä ei tainnut olla hauskaa.



2

Saimme vuosi sitten kuukauden välein diagnoosin lapsiemme epilepsiasta. Toisella lapsella on satu lääkkeillä kohtaukset kuriin, mutta pienenpi 3 v saa kohtauksia vielä hyvin usein. Lääkkeiden määrää on nostettu, mutta kohtauksia tulee silti. Nuoremalla kohtaukset ovat ns poissaolokohtauksia ja kestävät 2min-1 h.

Ainahan se on harmillista kun lapsella on joku sairaus, mutta lapsuusajan epi yleensä iän myötä katoaa.

Aika hurjalta ne ensimmäiset kohtaukset tuntuvat ja hieman pelottavilta, mutta onneksi sitä kuitenkin tietää että lapsi nukuttuaan kohtauksen jälkeen herää ja on ihan sama suloinen napero.

Tyttömme kohtaukset alkoivat kaksi viikkoa sitten. Kohtaukset ovat sellaisia, että hän alkaa huutaa ja kirkua kuin päätä leikattaisiin. Ja ilmeisesti se siltä tuntuukin, sillä hän sanoo (jälkikäteen), että päähän koskee ja hän putoaa.



Samaan aikaan tyttö jäykistyy kaarelle ihan tönköksi. Ensimmäinen kohtaus tuli hänen istuessaan syöttötuolissa ja meni ihan ikuisuus ennen kuin saimme hänet irti tuolista. Kun jäykkyys vähän hellittää tulee näkyviin nytkähdykset/kouristukset. Tämä kestää noin 2 minuuttia (ja koko ajan hän siis huutaa kipua).



Kohtauksen jälkeen raajat eivät toimi lainkaan. Edes peukkua tyttö ei pysty laittamaan suuhun, sekin täytyy äidin auttaa. Muutaman minuutin päästä alkavat yleensä ensin kädet toimia, sitten vähän ajan kuluttua jalat. Kävelemään tyttö pystyy noin 10 minuutin päästä, mutta meno on huteraa ainakin puolisen tuntia.



Tyttömme ei siis menetä tajuntaansa missään vaiheessa, vaan huutaa kohtauksen aikana, että " äiti ota syliin, äiti anna lääkettä" . Ja kohtauksen mentyä ohi hän on uupunut, mutta ei nuku.



Tyttö sai silloin kaksi viikkoa sitten kaksi kohtausta yhtenä päivänä. Olimme sairaalassa tutkimuksissa kolme päivää, mutta kukaan ei oikein sanonut meille mitään selkeää. Ja kun kohtauksia ei tullut, pääsimme kotiin.



Sitten viime perjantaina kohtauksia alkoi taas tulla ja jouduimme (pääsimme) taas osastolle. Illalla aloitettiin epilepsialääkitys. Pe-la välinen yö oli todella raskas ja vielä lauantaiaamuna kohtauksia tuli useita. Lauantaina päivällä tuli vielä kaksi kohtausta, sen jälkeen niitä ei ole ollut. Osastolta kirjauduimme ulos tiistaina.



Minulla on vieläkin epäuskoinen olo ja toisaalta pelko, että tulevassa magneettikuvauksessa löytyy jotain vielä kamalampaa. Kukaan ei ole oikein selittänyt meille mitään, toisaalta ei kai tässä nyt vielä oikein voikaan, ennen kuin magneettitutkimuskin on tehty.



ap

Nopea tajunnan menetys ei varmaankaan ole niin pelottava tunne kuin avuttomuuden ja halvaantumisen tunne. Toivottavasti kohtaukset jäävät pian pois eikä löydy mitään vakavaa.

Mulla oli lapsuusiän epilepsia. Alkoi noin 9-vee (?) ja loppui kolmen-neljän vuoden päästä. Todella loppui. Onneksi lapsuusiän epilepsiasta voi parantua. :)



Se mua aina harmitti, kun ei saanut kertoa kellekään.. Äitee kielsi. Rajoitti elämää kyllä. :(

T: Yks aikuisepileptikko

Olemme kertoneet avoimesti lastemme epistä päiväkodissa ja asiaan on suhtauduttu hienosti. Nuoremman saatua kohtauksen saamme heti puhelin soiton ja olemme sopineet ettätulemme hakemaan lapsen tällöin kotiin. Epin jälkeisvaihe kestää monta tuntia vaikka itse kohtaus kestäisi vain muutaman sekunnin. Kohtauksen saanut tunteen valtavaa väsymystä ja nukkuminen kohtauksen jälkeen kestää useita tunteja.

Lääkäri sanoi silloin, että suurimmalla osalla ihmisistä on jossain vaiheessa elämäänsä epilepsia, mutta sitä ei vain ole osattu diagnosoida. Epilepsiakohtausia on niin eritasoisia, joillakin se on pieni poissaolo tai sormen liikahdus, joillakin iso kohtaus.

Hyviä ja huonoja muistoja epilepsiaani liittyen:



-kurjinta oli se että jouduin jäämään aktiivivaiheessa yksin sairaalaan yöksi. Äitini oli samaan aikaan synnyttämässä pikkuveljeäni ja isä seilasi synnytyssairaalan, työpaikan ja lastenosaston väliä. En tiedä missä vaiheessa hän nukkui ja söi. Minulle on kerrottu että isä piipahti pikaisesti katsomassa äitiäni töiden jälkeen ja sitten hän ajoi minun luokseni toiseen kaupunkiin ja oli luonani ilta kymmeneen. Aamulla taas kuudeksi töihin. Muistan sen kun illalla jäin kaipaamaan isää ja aamulla herätessäni aloin pukea vaatteita ylleni ja olin kovasti lähdössä kotiin. Selkäydinpunktiokin oli aika kamala.



-hyviä muistoja: myöhemmin vierailut sairaalassa olivat hauskempia. Käytiin aina jätskillä toimenpiteiden jälkeen ja lääkärin luona sain leikkiä kivoilla leluilla. Erityisesti mieleen jäi " telkku" joka soitti London Bridgeä.



Minun ei pitänyt toipua täysin, vaan toivuin kuitenkin. Minulle sanottiin että tulen tn sairasrtumaan uudelleen joskus stressaavassa elämänvaiheessa (esim ylppärit). Olen 2v elänyt jonkinlaisella äärirajalla. Stressiä työstä, perheestä ja lähipiirin vakavista sairauksista. Ei merkkiäkään epilepsiasta.

Ehkä tuohon aikaan oli tapana laittaa epileptikkoja appariin. Hyvin pärjäsin normaalissa koulussa.

Vierailija:

Mulla oli lapsuusiän epilepsia. Alkoi noin 9-vee (?) ja loppui kolmen-neljän vuoden päästä. Todella loppui. Onneksi lapsuusiän epilepsiasta voi parantua. :)

Se mua aina harmitti, kun ei saanut kertoa kellekään.. Äitee kielsi. Rajoitti elämää kyllä. :(