Väsynyt allergisen & astmaatikon äiti kaipaisi vertaistukea

astmaa vain minulla, äidillä. Minulle lääkäri sanoi, että astma on sairaus joka saadaan lääkkeillä hoidettua oireettomaksi ja että esim. yölliset heräämiset hengenahdistuksen vuoksi tai hengityskivut rasituksessa ovat merkki siitä että lääkitys ei ole riittävä. Jos pikku astmaatikkonne oireilee millään tavoin astmansa takia, sinuna veisin hänet astmalääkärille heti. Normaalisti kun astman peruslääkitys (kortisonit ja sitä vastaavat lääkkeet) on oikealla annostuksella, ei avaavaa lääkettä (esim. Ventoline) tarvita lainkaan. Itse joudun muuten tuplaamaan kortisoniannokset flunssien aikana, kannattaa teidänkin neuvotella lääkärin kanssa onko teidän lapsellanne vastaavaa tarvetta?



Meillä atooppisen lapsen kohdalla käänteentekevä askel oli se, kun mentiin yksityiselle ihotautilääkärille. Saatiin järeämmät lääkkeet käyttöön ja keskusteluapua ruokavalion järjestämiseen ja tilanne rauhoittui huomattavasti. Esim. suolavesikääreitä ja suun kautta annettavia antihistamiineja suosittelen lämpimästi.



Sinulle itsellesi suosittelen puolen vuoden hoitovapaata(voiko saada jos välillä ollut töissä?) tai edes osittaista hoitovapaata.

Mulle tuli mieleen, että pystyisitkö jäämään vielä hoitovapaalle siihen asti, kunnes nuorempi täyttää kolme? Ja sen jälkeen lyhennettyä työaikaa?

ellei pakottavaa tilannetta siihen tule ja sitä astman vuoksi suositella. Työajan lyhennys varmaan olisi ensisijainen vaihtoehto. Kortisonin tuplauksesta taisi olla jotain puhetta allergialääkärimme kanssa, mikäli flunssa oikein pahana. Näin pahaa limaista yskää ei ole ollutkaan sitten lääkityksen aloituksen! Taidan huomenna soittaa allergialääkärillemme ja kysyn vielä annoksen tuplauksesta varmistuksen. Tosiaan, kun ei tällaista ole tarvinnyt lääkkeiden aikana lainkaan miettiä. Kiitokset vastanneille.



Olen itsekin kuin jatkuvassa jännitystilassa ja silloinkin kun saisin nukkua, en enää siihen oikein pysty. Kuuntelen vain pienen yskimistä ja pelkään tarvitseeko lähteä sairaalaan. Sairaalareissuja ei ole lääkityksen aloituksen jälkeen ollut. Kiitokset myötäelämisestänne!



ap

Atoopikkoa olen viemässä ensi viikolla lääkäriin ihottuman vuoksi, että pääsisimme allergioiden selvittelyyn. En olisi koskaan uskonut, että elämä voi olla tällaista. Kadehdin joskus "normaalien" lasten kanssa eläviä ja he luulevat minua, että kuvittelen olevani joku superäiti kun höösään lasteni vuoksi. Kyllä itsekin tekisin mitä vain, että olisivat terveitä molemmat. Voi että joskus vihaan ihmisten asenteita tällaista kohtaan. Töissä ei ymmärretä, ystäväpiirissä ei ketään astmaatikkoa ja äitiystävätkin lähes kadonneet, kun sosiaalinen elämänpiiri kaventuu entisestään sairastelujen vuoksi. Surullista, mutta totta.



ap

että pahempaakin on ja lapseni ovat kuitenkin tavallaan terveitä, kun ei ole kehitysvammaa tmv. mutta raskasta on tämäkin. Voimia kaikille erityislasten äideille ja allergisten lapsukaisten äideille!

siitepölyallergioiden aiheuttavan myös astmaoireita. Nuoremmalla on rasitusastma.



Yritä vain haalia tukiverkkoa. Meillä on käynyt MLL:stä hoitajia. Nytkin tulee viikonloppuna kun olen lasten kanssa yksin. Nuorempi on taas kipeänä, mutta pääseepähän isompi terve ulos.



Yritä saada omaa terveyttäsi ylös hinnalla millä hyvänsä. Syö vitamiineja, nuku aina kun voit.



Pane kotityöt minimiin. Ota siivooja ja osta ruokaa. Meillä saa työpaikalta ostaa ns. kotiruokaa myös kotiin.



Lähtekää liikkeelle kotoa aina kun voitte ja jaksatte.

että Allergia- ja Astmaliitolla on tietääkseni vertaistukea erilaista tarjolla. Me saatiin myös lääkäriasemalla ns. astmaneuvonta, joka oli tosi hyvä juttu!



Meillä on lapsilla vakuutukset, joten saadaan kaikki hoito yksityiseltä, mm. spiralaite kotiin tarvittaessa.

Meillä on atooppinen astmalapsi ja sen lisäksi toinen erityislapsi ja usko pois, eletään jo kohta kuudetta "vauvavuotta". Ajoittain on kausia kun saadaan nukkua, ja sitten talvet taas on tätä sairastelua ja valvomista.



On helpompaa kun on saatu tutkitettua tuo allerginen lapsemme huolella, ja kaikki allergiat (jotka NYT on) saatu tietoon. Osaa välttää ja tietää mitä uskaltaa kokeilla syöttää. Pesuaineet on tosi tärkeä valinta, ja rasvaamisesta huolehtiminen, samoin oikeanlainen vaatetus.



Juu ja kolmatta ei tuu meillekään, eikä töistä voi ottaa edes osittaista hoitovapaata.



Hanki satunnaisia hoitajia hoitopaikka.net in kautta? Sieltä mekin löysimme.

Helpottaa hirvittävästi, kun on useampi joku, joka voi aina tulla auttamaan hetkeksi.

Meidän lapset eiv'ät onneksi ole allergisia, astmaa kyllä löytyy.

Olen itse kotiäitinä joten tilanteeni on paljon helpompi siltä osin, ja muutenkin helpottamaan päin, ainakin näyttyäis siltä. Meillä on kaksi pahemmin oireilevaa astmaatikkoa, toinen sai diagnoosin 7kk ikäisenä ja toinen 3v ikäisenä.



Tällä hetkellä meidän 4v ja 2v ovat sairaina vain noin kerran kuukaudessa. Viime kevääseen asti pienempi oli sairas koko ajan ja isompi n. 3 kertaa/ 2kk. Kesä meni hieman paremmin, vain pari flunssa, nyt syksystä näyttää tuo kerta/kk tahti olevan vallalla.

Lääkärikäynnit ovat vähentyneet viime keväästä oleellisesti. Varmaan kun pienempi lapsi on kasvanut ja isompi sai lisälääkkeeksi singulairin, pienemmällä on ollut se jo 7kk asti. Aiemmin juostiin lääkärissä vähän väliä, kun kotona annettavat lääkeet eivät meinanneet riittää tai auttoivat niin viiveellä, ettei huonokuntoista lasta uskaltanut kotona katsoa.

Meillä on kotoan spira, jolla lääkettä annetaan pahimmillaan 3 tunnin välein, onneksi näitä pahimpia jaksoja ei ole usein, mutta jos antaa vaikka 3 päivää putkeen 3 tunnin välein lääkettä 2 eri lapselle, yötä päivää. Yksi lääkeannos vie aikaa n. 20-30min, niin siinä tietää hoitaneensa astmalasta.

Jos astmaatikon oireilu jatkuu, niin kannattaa kysyä tuota singulairia, se vähentää limaisuutta.

Millä ohjeella sä annat lapselle avaavaa? Jotkut lääkärit ei anna tarpeeksi reiluja ohjeita kotihoitoon.

Ventoline tai airomir suihketta voi todellisuudessa antaa tosi paljon, jos tilanne on paha. Esimerkiksi 4suihketta+ 20min kuluttua 4+ 20 min kuluttua neljä, sitten pitäis tunti pari selvitä ja palata normaaliin 2 suihketta 3 tunnin välein systeemiin.

Sopeutumisvalmennusta on olemassa, muistaakseni molemmilla järjestöillä.



Astmaatikolle ainakin on kuuluu kelan pienin vammaistuki, kannattaa ottaa selvää siitäkin.

www.allergia.com -sivuilta löytyy vertaistukiryhmät ja tukihenkilöt useimmille paikkakunnille, isommilla järjestetään myös ensitietopäiviä yms. www.histamiini.com -sivuilta vertaistukea aktiivisten nettikeskustelujen kautta. Yahoosta löytyy allergia- ja astmalistat, osoitteen voit kysyä vaikka histamiinista, en nyt muista ulkoa.



Astman lääkitys on tarkkaan säädettävä jokaiselle sopivaksi, ja sen säätöön voi mennä aikaa. Usein aloitetaan varovasti ja liian pienillä annoksilla, mutta oikealla annostuksella lapsen useimmiten saa oireettomaksi kaikista pahimpia flunssapäiviä lukuunottamatta. Kortisonin tuplaus 2 viikoksi flunssan yhteydessä on ihan perusjuttuja, kyllä se olisi pitänyt kertoa. Minun pojalleni lääkitystä lisättiin usemman kerran n. 2 vuoden ajan, sitten alettiinkin jo vähentää kun tilanne parani. Pätevä ja vanhempia kuunteleva lääkäri on tärkeä tässä vaiheessa, ja kotihoito-ohjeet myös. Yöpäivystyksessä kun ei läheskään aina ole lääkäriä, joka olisi hyvin perehtynyt lasten astmaan, joten parempi jos voi kotona lääkitä niin hyvin ettei sinne joudu menemään.

Olisko mahdollisuutta vaihtaa työpaikkaa päivätyöhön? Pelkkä vuorotyökin sellaisenaan väsyttää ja lisäksi tietenkin lasten kanssa valvominen.

Miedän poika ei ollut pienempänä ihan oireeton edes 2x0,5mg spiralla annettavan kortisonin jälkeen ja 0,8mg on suurin vuorokausiannos, jonka voi lapselle turvallisesti antaa pidemmän aikaa.

Tällaisile lapsille annetaan vaan sit avaavaa lääkettä enemmän ja oikein pahassa tilanteessa aloitetaan yhdistelmälääkkeet.

Eli se entinen "sairaan lapsen tuki" eli mikä lie nykyään joku vammaistuki. Siitä saa noilla sairastumisilla ja korvakierteillä kyllä ja se on vähän alle 1000e per vuosi per lapsi. Ja sitä haetaan takautuvasti vuosi kerrallaan.

Meilläkin oli aika kauheaa astmaatikon kanssa, ennenkuin hän sai diagnoosin ja oikeat lääkkeet, ts hoitava jatkuvasti ja avaava tarvittaessa. Sitä ennen vaan odotettiin että lapsi olisi saanut kohtauksia ja sairaalahoitoa "riittävästi" että lääkärit uskoisivat että hän on oikeasti sairas. Minusta se oli ihan sietämätöntä aikaa vaikka lapsia vain yksi, joten ymmärrän erittäin hyvin väsymyksesi.



Nykyään tuo lapsen lääkitys on auttanut niin, että hän sairastelee mielestäni vähemmän kuin muut lapset hänen hoitoryhmässään. Koputan puuta, ettei vaan ala sama kierre kun kerran uskalsin kirjoittaa tämän... Tarkoitan tuolla sitä että hänelle kyllä tulee flunssa ja räkää samalla tavalla kuin muillakin, mutta se ei mene sen pahemmaksi. hänelle ei ole tullut kertaakaan sellaista hermoja raastavaa kamalaa yskää jonka takia kukaan perheessä ei pysty nukkumaan.



itse teen lyhennettyä työaikaa, sillä tuo sairastelujakso vei minusta niin mehut että en varmaan jaksaisi edes paahtaa täysillä koko ajan.



Toivottavasti löytäisitte hyvän astmalääkärin sillä kyllähän tuolle tilanteelle pitää jotain tehdä.

Ne saattaa auttaa nostaamaan vastustuskykyä. Valitse joku monipuolinen valmiste. Lacto seven esim...

Suosittelen Symbioflor merkkisiä maitohappobakteereita. Niitä on eri vahvuisia ja hoito aloitetaan pikkuhiljaa. Lääkäri Rauli Mäkelä (mm. Antioksidanttiklinikka) voisi varmasti auttaa teitä. Suosittelen ihan ensiksikin lukemaan hänen kirjoittamansa kirjan "Irti tulehduskierteestä". Siinä on allergiasta ja astmasta kärsiville todella hyvää tietoa vastustuskyvyn parantamisesta.

Meillä sinun kuvailemasi elämä on hyvin tuttua. Itsekin käyn töissä täysiaikaisesti ja heräilen monta kertaa yössä sekä usein aamu alkaa jo kello 5. Ihmettelen välillä miten sitä on edes kutenmiten selväjärkisten kirjoissa. Unettomuuskierrettä oli minullakin, ja soin muutaman kuukauden nukahtamislääkkeitä. Niistä olis itten todella vaikea päästä eroon, mutta minua auttoivat sitruunamelissa ja valeriaana -valmisteet (luontaistuotekaupoista).



Paljon voimia arkeen!

Hei kaikki allergikkojen ja astmaatikkojen äidit!

Kaipaisin todella apuanne arkeemme. Meillä on kaksi lasta 2,5 ja 4,5-vuotiaat. Toisella heistä on atooppinen allergia aika pahana, oireilee erityisesti tiettyjen ruoka-aineiden jälkeen. Toisella taas astma, muutamia kertoja jouduttu käymään yölläkin päivystyksessä, mutta nyt on aloitettu säännöllinen lääkitys sairauteen. Siitäkin huolimatta tämä nuorempi astmaatikko on sairaana KOKO AJAN! Vähintään kerran kuukaudessa. Lisäksi iästään huolimatta hän herää 1-2 krt/ yö edelleen. Teen tällä hetkellä vuorotyötä ja olen uupumuksen partaalla. Olen alkanut sairastella itsekin ja päivisin en jaksaisi enää mitään. Parisuhdetta ei ole enää ollut aikoihin, koska sen hoitamiseen ei ole lapsen sairastelun vuoksi mahdollisuutta. Lähisukulaisia ei ole. Lapsi valvoo ja nukkuu jatkuvan sairastelun vuoksi miten sattuu, terveenä ollessaan on säännöllinen rytmiltään.

Elän siis ties monetta vuotta kuin vauvavuosia. En tiedä kuinka kauan jaksan. Syömme terveellisesti, emme tupakoi, lapsiani olen rakkaudella hoitanut ja imettänytkin pitkään. En tiedä pitäisikö minun jäädä kotiin, lyhentää työaikaa vai mitä tekisin? Tämä vain ei voi jatkua näin. Välillä haaveilin kolmannesta lapsesta , mutta se ei todellakaan ainakaan helpottaisi tilannetta. Kokonaan kotiin jääminenkin muuttaisi taloudellista tilannetta aika tavalla. Lapsi on muuten normaalisti kehittynyt, mutta sairastellut koko lyhyen ikänsä. Allergioita ei puolestaan hänellä ole. Korvatulehduskierre oli, putkien myötä loppui siihen ja kitarisan poiston.

Onko jotain sopeutumisvalmennus tmv. ryhmiä meille? Onko tällainen lapsi erityislapsi ja saisinko hänen hoitoonsa jonkinlaista tukea, jos jäisin kotiin? Päivähoidon alettua lapsi sairastelee entistäkin enemmän. Mitä kannattaisi tehdä? Hyvät neuvot ja tsemppaus tarpeen!

Moi!

Tsempata yritän kahden allergisen ja astmaattisen lapsen äitinä. Rankkaa se on ollut aina väliin, mutta meillä on nyt hyvä jakso menossa - ollut jo pitkään. Tässä joitain ideoita mitä itse olen käyttänyt tai vähintään pohtinut käytettäväksi:

- osalla kunnista on sairaan lapsen kotihoidon tuki, eli saat tukea kotona hoitamiseen. Selvitä onko kunnassasi.

- Kelalta saat sairaan lapsen hoitotukea, jos sinulla on lääkärintodistukset vakavista allergioista tai astmasta. Selvitä onko sulla oikeus siihen.

- etsi teille alueen johtava lasten allergia- tai astmalääkäri ja satsaa siihen mahdollisuuksien mukaan rahaa. Meillä ainakin kunnollinen asiansa osaava ja kiinnostunut lääkäri oli ihan avainasemassa tilanteen helpottamisessa. Vakuutus auttoi tässä....

- oletko paikallisen allergia- ja astmayhdistyksen jäsen? Sieltä kautta sinulla on amhdollisuus saada vertaistukea ja päästä mukaan myös tuettuun toimintaan, esim. koko perheen viikonloppuihin tai leireille

- MLL.n tai kunnan lastenhoitaja tai perhetyöntekijä voisi auttaa ainakin lyhyissä irtiotoissa. Perhetyöntekijöiden kautta voit myös päästä perheneuvolaan puhumaan uupumuksestasi.

- Ja pyydä apua ystäviltä ihan rohkeesti.

Kummosempia en keksi, mutta kannustan hakemaan sekä apuaapua että vertaistukea!

Oli tosi helpottavaa huomata, että emme ole yksin ongelminemme. Ensimmäisen saatua diagnoosin emme tunteneet myöskään ketään lapsiastmaatikkoa, mutta nyt on jo tultu tutuiksi. Meillä tällä hetkellä 4 astmaatikkoa, mutta vanhimmalla enää rasitusastmaa, kakkonen hyvässä vaiheessa ilman lääkkeita, kolmosen kanssakin pärjäillään, mutta neljäs on juuri tuossa jatkuvasti sairastavassa, lääkkeiden etsintä vaiheessa. Sitä jatkuu aikansa, mutta usko pois tunnelin päässä on valoa. Ei meilläkään muuten näin paljon lapsia olisi ;)

Mistä sitä voi selvittää?



Maksaako Espoo?