Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

Väsynyt allergisen & astmaatikon äiti kaipaisi vertaistukea

Vierailija
22.10.2008 |

Hei kaikki allergikkojen ja astmaatikkojen äidit!



Kaipaisin todella apuanne arkeemme. Meillä on kaksi lasta 2,5 ja 4,5-vuotiaat. Toisella heistä on atooppinen allergia aika pahana, oireilee erityisesti tiettyjen ruoka-aineiden jälkeen. Toisella taas astma, muutamia kertoja jouduttu käymään yölläkin päivystyksessä, mutta nyt on aloitettu säännöllinen lääkitys sairauteen. Siitäkin huolimatta tämä nuorempi astmaatikko on sairaana KOKO AJAN! Vähintään kerran kuukaudessa. Lisäksi iästään huolimatta hän herää 1-2 krt/ yö edelleen. Teen tällä hetkellä vuorotyötä ja olen uupumuksen partaalla. Olen alkanut sairastella itsekin ja päivisin en jaksaisi enää mitään. Parisuhdetta ei ole enää ollut aikoihin, koska sen hoitamiseen ei ole lapsen sairastelun vuoksi mahdollisuutta. Lähisukulaisia ei ole. Lapsi valvoo ja nukkuu jatkuvan sairastelun vuoksi miten sattuu, terveenä ollessaan on säännöllinen rytmiltään.



Elän siis ties monetta vuotta kuin vauvavuosia. En tiedä kuinka kauan jaksan. Syömme terveellisesti, emme tupakoi, lapsiani olen rakkaudella hoitanut ja imettänytkin pitkään. En tiedä pitäisikö minun jäädä kotiin, lyhentää työaikaa vai mitä tekisin? Tämä vain ei voi jatkua näin. Välillä haaveilin kolmannesta lapsesta , mutta se ei todellakaan ainakaan helpottaisi tilannetta. Kokonaan kotiin jääminenkin muuttaisi taloudellista tilannetta aika tavalla. Lapsi on muuten normaalisti kehittynyt, mutta sairastellut koko lyhyen ikänsä. Allergioita ei puolestaan hänellä ole. Korvatulehduskierre oli, putkien myötä loppui siihen ja kitarisan poiston.



Onko jotain sopeutumisvalmennus tmv. ryhmiä meille? Onko tällainen lapsi erityislapsi ja saisinko hänen hoitoonsa jonkinlaista tukea, jos jäisin kotiin? Päivähoidon alettua lapsi sairastelee entistäkin enemmän. Mitä kannattaisi tehdä? Hyvät neuvot ja tsemppaus tarpeen!

Kommentit (47)

Vierailija
21/47 |
23.10.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Meillä saa lapsi sitä vammaistukea allergioitten ja atooppisen ihon takia.

summa on n.80e kuussa.Lapselle ei käy kotimaiset viljat yms..

Vierailija
22/47 |
25.10.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Kävimme lapseni kanssa heti seuraavana aamuna lääkärissä, kun tämän väsyneen aloitukseni kirjoitin. Lapsellani on taas korvatulehdus, johon sai ab-kuurin ja lähetteen korvaklinikalle edelleen voimassa. Jatkossa mahdollisesti uusi putkitus, koska putket tosiaan tulleet pois. Astmalääkitys tuplattiin viikoksi flunssan ajaksi ja kehoitettiin hakeutumaan päivystykseen ellei helpotusta siitä. Tämä näyttäisi todella tepsineen ja ehkäpä tauti olisi talttumaan päin! Yskimistä ei kuulu!! Se oli niin kamalan kuuloista, että ette usko miten onnellinen olen! ;)



Maitohappobakteeri meillä on käytössä molemmilla lapsilla, samoin erilaisia voiteita on vaihdellen atoopikolle käytetty, vaatteita silitetty, materiaaleja mietitty jne. Toivoisin, että selviäisimme eteen päin. Päivätöihin ajattelin hakeutua oman jaksamiseni kannalta, ellei se ole mahdollista niin sitten lyhennän työaikaani vuoden alusta. Jos ei näillä konsteilla muutosta ensi kesään mennessä, niin sitten täytyy jäädä kotiin. Kesällä lapseni täyttää 3-v. joten voihan olla, että sairastelu sitten jo luonnostaankin vähenee, kun esim. keuhkoputket kasvavat lapsen kasvun myötä.



Kiitoksia teille vertaistuestanne ja nyt tiedän mistä lähteä sitä edelleen etsimään halutessani lisää. Ja vinkeistänne myös! Voimia kaikille sairastelevien äideille!



Juuri sitä itsekin pelkään, ettei käy niin että elämä alkaa pyöriä vain sairastelun ympärillä. Varsinaista hoitoapua en koe tarvitsevani, mies osallistuu aktiivisesti ja lapset ovat siellä päivähoidossa jo muutenkin. Lisäksi varasin itselleni keskusteluajan psykologille. En tiedä onko siitä mitä apua, mutta eihän se ota ellei annakaan. Käyn jonkun kerran ajatuksistani kertomassa ja pohdiskelemassa miten arkea saisi jouhevammaksi.



Ainakin hetkellisesti helpottunut ap, menossa nyt nukkumaan...

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
23/47 |
23.10.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Itse astmaatikon äitinä en voisi kuvitellakaan hakeutuvani vertaiskurssille. En halua keskustella aiheesta yhtään enempää kuin on välttämätöntä, haluan vaan katsoa sen ns normaalin elämän suuntaan. En halua erityisesti tutusta samanlaisiin perheisiin, vaan yleensäkin ihmisiin. On ihanaa että noita kursseja järjestetään ja että monet saavat niistä apua ja tukea, mutta eivät ole kaikkien mieleen :) Ja tämä siis ihan hyvällä sanottu.

Vierailija
24/47 |
23.10.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

minä haluan tietää, että hoidan lastani parhaalla mahdollisella tavalla. Ei tulisi mieleenikään vaan totella ummikkona ketä tahansa lääkäriä. Minä haluan kaivaa varmasti hyvän ja tietää sairaudesta itsekin niin paljon, että lapsen hoito on täsmälleen täydellistä.



Ei siinä mistään avuttomuudesta ja epäterveeseen suuntaamisesta, päinvastoin.



Sinun metodisi on lähinnä edesvastuutonta lepsua laistamista.

Vierailija
25/47 |
23.10.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Kelalta saa matalinta vammaistukea tietyn ajan päästä diagnoosista. Noin 80 euroa, kaikkialla sama.

Vierailija
26/47 |
23.10.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Meillä esikoinen on allergikko / astmalapsi. Erittäin paljon sairastaa ja siksi oli kotihoidossa 3, 5 vuotiaaksi. Tarhaa emme voineet ajatellakaan hoitopaikkana. Hän menikin sitten pienryhmään ja saimme anottua hänelle ongelmien takia kahden paikan. Eli siellä oli yhteensä vain 7-8 lasta. Se on ollut hyvä ratkaisu meille.

Luulen et tuo tarha ei ole teilläkään se oikea ratkaisu jutun luettuani. Kannattaisi yrittää anoa lapsi pienryhmään sairautensa takia. Paperisotaa se vaatii, mutta varmasti on palkitsevaa. Tiedän todella kuinka rankkaa tuo elämä voi pahimmillaan olla.

Voimia sulle!

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
27/47 |
23.10.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ihan tavallisessa ryhmässä. Hyvin on mennyt, vähän on sairastanut. Tilanne on vain iän myötä helpottaa joka tapauksessa.



Utooppiselta kuulostaa hakea astmalapselle kahden paikkaa.

Vierailija
28/47 |
23.10.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ei tulisi mieleenikään vaan totella ummikkona ketä tahansa lääkäriä.

Ei siinä mistään avuttomuudesta ja epäterveeseen suuntaamisesta, päinvastoin.

Sinun metodisi on lähinnä edesvastuutonta lepsua laistamista.

Siis kirjoitin tuon viestini ihan hyvällä, en arvostellut kenenkään metodeja. jos joku saa apua VERTAIStuesta niin hyvä niin.

Emme ole ummikkoja asian suhteen. Meillä ei ole "kuka tahansa lääkäri" vaan erinomainen astmaan & allergioihin perehtynyt lääkäri. Seuraava käynti on muuten kahden viikon päästä.

Edesvastuuton lepsu laistaminen my ass. Kun lapsemme on lopultakin saanut lääkityksen kuntoon ja elää kuin normaali lapsi (jos nyt normaaleja lapsia on olemassa) niin en halua hautautua tämän asian ympärille. Mistä kaivoit tuon avuttomuuden ja epäterveen?

Taitaa olla vähän huono päivä sulla ;)

24

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
29/47 |
23.10.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ellei sitten ole poikkeuksellisen tumpelo ihminen.

Vierailija
30/47 |
23.10.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Meillä kolme lasta, vanhin 4v ja kaikilla todella laajat allergia (ruoka-aineille, kemikaaleille, tekokuiduille, siitepölyille) ja keskimmäisellä lisäksi astma.



Minun vinkkini on nukkuminen eri huoneissa. Eli meillä on jo kolmevuotta nukuttu niin että vanhemmat nukkuvat eri huoneissa ja lapset on jaettu sitten vanhempien kesken. Se joka jaksaa ja pystyy ottaa vaikeimmassa vaiheessa olevan (riippuu ruokakokeiluista, astmasta ja muista sairastamisista) ja toinen huolehtii kahdesta muusta. Näin kummankin ei tarvitse herätä kaikkien lasten kaikkiin heräämisiin.



Tästä huolimatta olemme mieheni kanssa kuin käveleviä zompeja välillä (minä hoidan lapsia kotona, mies käyy töissä). Jos mahdollista niin ainakin toinen nukkuu päiväunet viikonloppuna ja viikollakin mennään pääsääntöisesti heti nukkumaan kun lapsetkin niin että selvittäisiin edes jotenkin. Toissayönä laskin että vauva (10kk) heräsi 10 kertaa kun viimeisin ruokavalioon otettu aine ei taida sopia. Ja keskimmäinen 3v on elämänsä aikana nukkunut 5- 10 kokonaista yötä. Tavallisesti herää noin 3-5 kertaa mutta huonoina öinä yli 10 kertaa.



Eli meillä ainakin tuo vuorottelu yöhoidoissa on ainut tapa selvitä tilanteesta.



Tsemppiä jokatapauksessa. Koeta jaksaa päivä kerrallaan kyllä se vielä tästä helpottaa.



t. kolmen äiti

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
31/47 |
23.10.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Mutta jos sitä ei koe tarvitsevansa, niin miksi ihmeessä pitäisi hakeautua noille kursseille?



Silloin kun lapsemme sairastelukierre alkoi, olisimme todella olleet tuon tuen tarpeessa. Meitä vaan hyppyytettiin tk-lääkäriltä toiselle ja olimme todella hukassa. Nyt meillä on kaikki hyvin :)



Oletko täällä vaan riitaa haastamassa?

Vierailija
32/47 |
23.10.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Niin, monihan osaa hakea vertaistukea jo alkuvaiheessa ja esimerkiksi säästyy sillä tavalla koko tuolta hyppyyttämisvaiheelta.



Minä esimerkiksi soitin suoraan astmaliittoon ja sain heti pätevän lääkärin tiedot. En hypännyt lainkaan tk-lääkäreillä. Typerää ajanhaaskausta tahkota tuolla lailla.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
33/47 |
23.10.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ja maksoi aikanaan korotettua toiselle lapsellemme, jolla oli astman lisäksi refluksi, joka sinänsä pahensi astmaa.



t. 22

Vierailija
34/47 |
23.10.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

varsin mittavalla summalla, kun lapsi on alle 3-vuotias. Jos vain saisitte hankittua hoitajan kotiin ja sairastelevan lapsen pois päiväkodista, voisi siinä olla ratkaisu. Meidän pienimmällämme on ollut syksyn aikana vain kaksi pahenemisjaksoa kotihoidon aikana. Kokemuksesta uskon, että päiväkotihoidossa olisimme olleet taas sairaalakierteessä.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
35/47 |
23.10.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

Niin, minähän kerroin juuri että alkuvaiheessa olisimme tarvinneet vertaistukea. Kukaan ei sitä osannut tarjota eikä kukaan edes käyttänyt lapsemme sairaudesta nimeä "astma" joten olimme hukassa.



Minulla ei ole typerää ylemmyyttä.



Hyvä ketju menee pilalle tämmöisellä jauhamisella. Entistä vähemmän uskon vertaistuen apuun, kun näitä juttuja lukee. En usko, että esimerkiksi sinusta olisi mitään apua meille, ja sama päinvastoin.



32

Vierailija
36/47 |
23.10.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

että vertaistuki auttaa selviämään helpommalla, joten en tajua, miksi sitten väität, että se on turhaa??



Vertaistuella nimenomaan saa diagnoosin nopeammin, löytää paremman hoidon nopeammin ja osaa hakea tuet nopeammin.



Koko tuo sinun jauhamisesi on ihan absurdia, kun kirjoitat jo itsesikin kanssa ristiin.



Sinusta ei takuulla olisikaan ollut mitään hyötyä kenellekään, eikä ole vieläkään.

Vierailija
37/47 |
23.10.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

että sieltä saa tietoa, jota ei terveydenhuollosta saa...

Vierailija
38/47 |
23.10.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

- miksi sitten väität, että se on turhaa??

Sinusta ei takuulla olisikaan ollut mitään hyötyä kenellekään, eikä ole vieläkään.

En ole väittänyt että se on turhaa.

Emme tarvitse sitä nyt. Olisimme tarvinneet sitä aiemmin. Emme osanneet sitä mistään hakea.

Olet harvinaisen mukava ihminen, joten toisaalta olen pahoillani että emme ole tavanneet noissa ryhmissä. Ties miten kivaa meillä olisi vaikka kahvilla joskus ;)

Vierailija
39/47 |
23.10.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

ja kysehän oli sitten nimenomaan sinusta? Niinkö? Ei minusta.



Miksi ylipäätään vastaat ketjuun, jossa etsitään vertaistukea, kun itse et sitä halua, etkä ole sitä koskaan mistään saanut, joten et edes tiedä siitä mitään. HALOO...

Vierailija
40/47 |
23.10.2008 |
Näytä aiemmat lainaukset

kun ei itse ole aikoinaan ollut yhtä fiksu! Eiköhän tuo häirikkö nyt poistunut.