Lääkäriä linjoilla? Haiman vajaatoiminta nuorella - mistä johtuu, mitä aiheuttaa...? ev

lapsi oli 3-vuotias, kun vajaatoiminta lievänä havaittiin. Lapsella koski aina vatsaan, oli väsynyt ja söi huonosti. Ensin tietysti tutkittiin laktoosi-inroleranssi, keliakia,maito-allergia, muut ruoka-allergiat... mutta kun kaikki nuo oli normaalit, olikin sitten päänupin vuoro. Epäilys kun oli siinä vaiheessa, että yh:n lapsen täytyykin voida huonosti ja reagoi huonoon äitiin vatsallaan. Yksi lääkäri kuitenkin keksi vielä tutkia haiman, sapen ja maksan toimintaa, ja sieltähän se syy löytyi sitten.

Nyt lapsi voi hyvin, ja asiaa seurataan säännöllisesti. Ne entsyymit, joita haima ei ruoansulatukseen tuota itse, lapsi saa korvaushoitona kapseleista joka ruokailun yhteydessä.

Mutta: minuakin jäi vaivamaan , miksi lapsella on ns. vanhan juopon sairaus. mitään järkevää tai selittävää syytä tähän ei ole keksitty. Näin vain tuntemattomasta syystä on.

Muistaakseni selviä syitä siihen olisi olleet mm. rakenteelliset viat, esim. haiman tiehyissä, tai jokin geneettinen tauti kuten kystinen fibroosi. Omalta lapselta kaikki nekin tutkitttiin ja normaaliksi todettiin. Jostain luin myöhemmin, että jotkut parasiitit tai vatsan infektioiden bakteerit ( mm. jokun E.coli laji) voisivat myös aiheuttaa haimatulehduksen, ja sitä kautta vioittaa sitä.

Epätietoisuus on kurjaa, mutta senkin kanssa oppii elämään.

Tämä vajaus aiheuttaa ruoan huonon sulamisen, ja ravintoaineiden vajauksen. Mm. rasvaliukoiset vitamiinit jää imeytymättä, kun rasva ei pilkkoonnu normaalisti suolessa,vaan tulee suoraan ulosteeseen. Kakka ilman korvaushoitoa on sellaista kelluvaa, vaaleaa ja vaahtomaista jopa, ja vessassa on tarve käydä jopa monesti päivässä.

Kiitos 2. Lisääkin kokemuksia ja tietoja kaivataan...



ap

Tiedän kaksi sairautta johon melkein aina liittyy haiman vajaatoiminta. Kystinen fibroosi ja Shcwachman syndrooma... Jälkimmäinen vielä harvinaisempi kuin ensimmäinen.



Onko teillä tullut jo selvyyttä asiaan?

Olisikohan kenelläkään tuoreita kokemuksia haiman vajaatoiminnasta pienellä lapsella?

Hei, meidän tytöllä todettiin just haiman vajaatoiminta 3 v tyttö kyseessä. Onko kellään muulla lapsella? Vertaistukea kaipaan ja tietoa tästä sairaudesta.. lääkäriaika tulossa 11 elokuuta

Hei.

Selvisikö teillä syy mikä aiheutti haiman vajaatoiminnan? Meidän tytöllä 5v. On todettu vakava haiman vajaatoiminta ja nyt tutkitaan onko mahdollisesti Kystinen fibroosi kyseessä.

Hei. Meillä tytöllä myös lievää haiman vajaatoimintaa, mutta johtuu kroonisesta haimatulehduksesta. Onko tätä tutkittu esim. magneettikuvilla?

Esim. autoimmuunitauti voi tuhota haimasoluja.

Vatsa on ultrattu viime viikolla ja lääkärin mukaan ultrassa ei näy mitään poikkeavaa. Tässä kuussa ulostenäytteessä elastaasin määrä olikin jo 171, kun taas joulukuun näytteessä vain 45. Kävimme myös hikikokeessa ja se oli lievästi koholla, lisäksi geeninäytteiden tulokset ovat vielä tulematta. 😟

Oliko teidän työllä minkälaiset oireet?

Vatsakivut ja ajoittaiset todella kovat kipukohtaukset. Oksensi tuolloin myös. Tytöltä löytyi SPINK1 geenimutaatio, joka altistaa haimatulehduksille, muttei yksin ole syynä. Diagnosoitiin väärin monta vuotta. Ultrassa ei näkynyt haiman tilanne, vasta magneettikuvista.

Saanko kysyä missä teidän tyttöä hoidetaan? Meidän tytöllä oli elastaasi viimeksi 107 ja uusi testi tulossa.

Meidän tytöllä on kanssa vatsakivut, ripuli, anemia ja 2 vuotiaana pituuskasvu hidastui ja edelleen kasvaa tosi huonosti, paino onneksi nousee hyvin.

Yhtä painajaista on ollut tämä kuukausi, rautainfuusiot, veri-, ulostenäytteet ja kamala huoli ja tuska tytön terveydestä.

Mä tiedän tuon painajaismaisen olotilan. Ihan hirveää. Meille tämä kaikki kauheus paljastui vajaa vuosi sitten. Todella iso järkytys. Huoli on iso edelleen mitä tulevaisuus tuo tullessaan.

Pyydä magneettikuvausta mikäli syytä ei löydy. Tämä on todella todella huonosti tunnistettu lapsilla ja varsinkin Suomessa tieto on vähäistä, koska niin harvinaista.

Jos haluat vertaistukea niin täällä ollaan.